Lieve mensen, Graag wil ik hier mijn verhaal vertellen, ook al is onze zoon nog geen vlindertje. Hopelijk kunnen jullie me helpen in deze ontzettend moeilijke periode. Rond kerst kwamen wij er achter dat we in verwachting zijn van ons eerste kind, een zoon. Afgelopen woensdag hebben wij de 20 weken echo gehad van ons zoontje. Alles zag er goed uit. Ze kon niet goed bij het hoofdje komen, omdat deze helemaal beneden lag. Uiteindelijk heeft ze kunnen kijken en zei ze meteen dat het er niet goed uitzag. We zijn meteen doorgestuurd naar de gynaecoloog in het ziekenhuis, waar we gisteren hetzelfde hebben gehoord. Onze zoon heeft een zeer ernstige afwijking in zijn hersenen. Zijn hersenkamers zijn veel groter dan normaal, wat duidt op in ieder geval een zeer ernstige vorm van een waterhoofd. Ook is zijn hoofdje nu al veel groter in omtrek dan normaal. We zijn nu meteen doorgestuurd naar het Erasmus Medisch Centrum, waar ze gespecialiseerd zijn in deze zaken. Maandag krijgen we nog een echo en een vruchtwaterpunctie. Er zal chromosoomonderzoek, genetisch onderzoek en waarschijnlijk een MRI scan gedaan worden. Zoals het er nu naar uit ziet, zal onze zoon niet veel kwaliteit van leven hebben en kan de zwangerschap ook gevaarlijk worden voor mij. Dit betekent dus dat de kans groot is dat we binnen nu en 3 weken de zwangerschap zullen moeten afbreken (ben nu 20+5). Het is zo hard aangekomen bij ons. Ik kan het niet bevatten in wat voor achtbaan van emoties we terecht zijn gekomen. Het ene moment heb ik nog een sprankje hoop en het andere moment ben ik al bezig met de loodzware bevalling die zal gaan volgen. Heel graag zou ik van jullie tips krijgen hoe om te gaan met deze moeilijke periode en adviezen die jullie voor ons hebben. Waar moeten we allemaal aan denken? Ook om eventueel goed afscheid te kunnen nemen? Belangrijk om daarbij te vermelden is dat mijn vriend een erg nuchter en realistisch persoon is. Natuurlijk is zijn wereld ook ingestort en is hij erg emotioneel, vooral omdat onze zoon zo ontzettend welkom is/was. Maar ik vraag me af of hij een crematie of iets dergelijks ziet zitten (hij zegt nu van niet). Zelf weet ik nog helemaal niet wat ik hier in zou willen. Liefs Dianne Ps. heftig om al jullie verhalen zo te lezen. Respect hoe jullie ermee omgaan!
Hoi Dianne, vorig jaar stonden wij met dezelfde beslissing. Onze dochter had een open schedel en was niet levensvatbaar. Het proces duurde bij ons 1week. Vrijdag hoorde we het en de week erop ben ik bevallen. Dit duurde ongeveer 12u. In De week hebben we uitgebreide echo's gehad en puncties. Ik had heel erg het gevoel dat ik geleefd werd. Wel hebben ze ons goed begeleid in het ziekenhuis. Van ons kindje hebben we veel foto's gemaakt en ze heeft haar eigen baby album. Ook had ik een mini wikkeldekkentje laten maken, wat ik uiteindelijk cadeau heb gekregen van een lieve kennis. Mijn man was toendertijd ook erg nuchter maar heeft pas wel nog de klap van toen gekregen. Z'n broer krijgt nl een dochtertje. En dat deed toch flink pijn. Er nuchter in staan is vaak zelfbescherming maar de klap komt vaak later. Vooral omdat mannen met elkaar niet over pijn of verdriet praten. Vrouwen doen dat veel sneller Nu 1 jaar later verwachten we ons 3e kindje.
Lieve Dianne, Wat is dit een moeilijke tijd... Ik ben in verwachting van een meisje waarbij tijdens de 20-weken echo meerdere afwijkingen zijn gevonden. Wij hebben afgelopen week een chromosoomonderzoek gehad en vanmiddag krijgen wij een eerste uitslag. Wat is dit moeilijk hè? Ik blijf het zeggen, ook tegen mijn omgeving. Allerlei emoties zijn bij mij de revue al gepasseerd: angst, boosheid, gelatenheid... Is dit jouw eerste kindje? Mijn tip is om in ieder geval te blijven praten met je partner. Dat hoeft echt niet de hele dag, maar wel zodat jullie aardig op één lijn met elkaar zitten. Hij kan wat nuchter zijn (ik ben dat ook erg, mijn man juist minder) maar zal straks geconfronteerd worden met een rauwe werkelijkheid. Zelf heb ik momenteel veel behoefte aan ruimte voor mij. Er is geen plaats voor ook maar iets anders. Ik laat alle emoties over me heen komen en probeer ook wat afleiding te zoeken. Geen enkele gedachte, emotie of vraag zie ik als slecht. Zelf geloof ik in God, en hoewel dit mijn normaal gesproken veel steun geeft merk ik dat ik hier toch vooral eerst zelf mee in het reine moet komen. Ook voor ons zal er waarsch. een bevalling aankomen. Ik bereid me hier ook vast op voor, hoe zwaar ook. Mijn man wil hier nog helemaal niet aan denken. Maar ik denk dat ik als vrouw graag toch op die manier ook al zorg wil dragen voor dit kindje. Verder ben ik ook op zoek naar een manier om evt. later afscheid te nemen. Ik heb de website van Stichting Still opgezocht en zal tzt contact met hen opnemen. Hoe rauw en pijnlijk het verdriet ook, ik hou me vast aan het idee dat het later wel beter zal worden. Ik zal jouw berichtjes hier gaan volgen.
Dianne, wat een moeilijke periode en beslissing, heel veel sterkte. Wat betreft het afscheid. Wij hebben onze zoon laten cremeren zonder dienst. Zijn urntje konden we twee dagen later ophalen. Tijdens zijn crematie (we wisten tijdstip en locatie), zijn we naar een mooi plekje gegaan en hebben een ballon met een boodschap voor hem de lucht in gelaten. Dat voelde als loslaten en was heel bijzonder. Het duurde even voordat we de ballon konden loslaten, maar het was uiteindrlijk heel mooi. Zo hadden we ons afscheid op die dag, zonder andere mensen. Weet dus dat je ook kan laten cremeren zonder een dienst. Onze verzekering heeft dit vergoed. Verder kun je bij stichting still terecht met de vraag om foto's te maken van jullie zoon vlak na de bevalling. Mocht hij nog leven, kan je man mogelijk de navelstreng doorknippen. Onze zoon kwam levend (zonder medici in de buurt) ter wereld en mijn man heeft de navelstreng doorgeknipt. Het was bijzonder en fijn dat hij op die manier toch nog iets kon doen. Hou er rekening mee dat de placenta mogelijk niet vanzelf los komt. Deze zal dan mogelijk op de ok verwijderd moeten worden.
Lieve Lallie4, Wat zal het voor jullie ook heftig zijn geweest? Heb je het goed een plek kunnen geven? Wat heeft je hierbij erg geholpen? Wat fijn dat jullie nu wel een gezond kindje krijgen! Lieve beebiedrie, Jullie gaan door dezelfde ontzettend moeilijke periode als wij, heel onwerkelijk allemaal. Ik herken het dat alle emoties voorbij komen. Het is ons eerste kindje inderdaad. Tot nu toe kunnen we er goed over praten samen, maar het voelt zo oneerlijk en onwerkelijk. Het lijkt soms ook alsof het over iemand anders gaat dan over ons. Bedankt voor de tip van stichting Still. Wij moeten ook na gaan denken over hoe afscheid te nemen. Lieve Lotje84, Fijn om te horen dat cremeren ook kan zonder dat er een dienst is. Bedankt voor deze informatie. Welke verzekering heeft dit voor jullie vergoed als ik vragen mag? Ook heel mooi hoe jullie het gedaan hebben met het afscheid door middel van de ballon. Kreeg er tranen van in mijn ogen. Die houd ik in gedachten. Met hoeveel weken is jullie zoon geboren? Liefs Dianne
Lieve Dianne, Wat ontzettend heftig waar jullie nu door heen gaan. Je vraagt om tips. Helaas kan ik meepraten over afscheid en processen waarbij je kind op het randje van de dood ligt. Bij onze tweede dochter kwamen we naar maanden onderzoek en onzekerheid er achter dat ze een bloedziekte heeft waar ze nu gelukkig bijna over heen gegroeid is. Maar ik heb haar toen ze nog geen 1 jaar was meer dood dan levend in mijn armen gehad. Toch bleek dit nog maar een mini voorproefje op wat er nog meer op ons pad lag. Toen eind 2014 onze zoon is geboren, ontdekten we na 5 dagen dat hij epilepsie had ten gevolge van een zware hersenbeschadiging. We weten niet hoelang van hem mogen genieten, we zitten al in de bonustijd want in september zou hij 100% zeker overlijden binnen 3 dagen. Wonderbaarlijk heeft hij het overleefd. Ik zeg altijd hij kan vanavond overlijden maar ook nog jaren bij ons zijn. Toch voel ik mij rijk. Hij brengt zo ontzettend veel en dat werkt als olievlek in onze omgeving. De tijd van acceptatie is zwaar. Ik heb het geluk dat ik positief ben aangelegd en situaties aangrijp om er van te leren. Mijn man heeft het er veel moeilijker mee en wil er nauwelijks over praten. En zeker niet over ingrijpende beslissingen. Ik ben blij dat we elkaar de ruimte geven. Mijn grootste tip: heb respect voor elkaar en elkaars (rouw)proces. Niemand gaat hier hetzelfde door heen. Begin van dit jaar hebben we er nog een klap boven op gekregen. Na 15 weken zwangerschap kwamen we er achter dat het hartje van onze baby niet meer klopte. Na twee weken dus met 17 weken zwangerschap ben ik bevallen van onze zoon. De twee weken dat hij dood in mij zat, heb ik veel gelezen en nagedacht. Hoe wil ik afscheid nemen? Welke naam wil ik mijn kindje geven? En wat wil ik vastleggen? We hebben de dag van de bevalling heel intens samen beleefd mijn man en ik. Gek genoeg keek ik er naar uit om mijn kindje te ontmoeten. Ik had bedacht wat voor foto's ik wilde. Wij hebben gekozen om via DNA onderzoek te laten doen of dit kindje dezelfde aandoening als mijn zoontje heeft. Daardoor moesten wij afstand van hem nemen en is hij de volgende ochtend met een koerier naar het academisch ziekenhuis gebracht voor dna afname. Hij is in die stad met lotgenootjes gecremeerd en uitgestrooid. Doordat we al twee weken afscheid namen, viel het mij mee om binnen een dag na de geboorte afscheid te nemen. Ik had verwacht dat ik het gevoel zou hebben dat mijn hart uit mijn lijf getrokken zou worden, maar merkte dat ik die dag als heel mooi, bijzonder en indrukwekkend ervaren heb om nooit te vergeten. Tuurlijk is het afscheid nemen heel zwaar. Maar voor mij voelt het heel erg, als het je je moet overkomen, dan het liefst op deze manier: de wetenschap dat leven er voor dit kindje niet in zat, de voorbereiding hoe afscheid te nemen en het heel bewust ervaren. Dat heeft mij zeker geholpen in dit proces. Mijn man beleefd het op een hele andere manier. Voor hem was de geboorte heel heftig, zijn eerste kennismaking. Als vrouw draag je je kind en heb je al een intensere band. Gelukkig hebben we ook nu respect voor elkaars rouwproces. Ik merk dat ik veel meer met mijn moeder en vriendinnen bespreek omdat het voor mijn man te pijnlijk is. Ook met mijn dochters zijn we heel open. Zo kwam vorige week mijn tweede dochter met een ballon naar me toe voor de baby. Ik reageerde dat er nu geen baby in mijn buik zit. Maar ze bedoelde dat ze in haar droom de ballon aan haar broertje gaat geven. Echt zo waanzinnig mooi hoe zij er mee omgaat en het kan verwoorden. Sorry, erg lang verhaal geworden. Als je nog vragen heb, hoor ik het wel. Je mag me ook pb-en. Heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd! Dikke knuffel, Nene
Ik wil je heel veel sterkte wensen! Weet hoe het is zo'n keuze te maken maar ook helaas wat het is laat te bevallen bij 23 weken. Voor ons eerste kindje hebben wij ook die keuze moeten maken!! Vreselijk maar zij was 16,5 week. De tweeling (gezond en wel)die we nu verloren hebben is in mijn optiek door medische fouten (het niet serieus nemen van wat ik aan gaf) en had voorkomen kunnen worden. Mijn jongens waren bij 23 weken groot. Dus als je wil weten hoe het er uit ziet mag je een pb sturen. Nogmaals sterkte en in alles, volg altijd je gevoel..
Dianne, wij hebben een lokale verzekering. En zij wilden de kosten van een 'klein afscheid' vergoeden. Dit is niet verplicht (maar wel aanbevolen) onder de 24 weken. De uitvaartmevrouw heeft voor ons geregeld dat contacten met gemeente werden gelegd om hem bij te kunnen laten schrijven en zij hebben de uren werk die zij gehad hebben gesponsord als het ware. Het kostte in totaal 1000,-. Maar als ze dit niet hadden gedaan, hadden wij het wel zelf betaald. Ik heb altijd zo gedacht: tijdens zijn hele leven had hij vele malen meer gekost, dus het afscheid en de kosten daar wil ik geen compromis op sluiten. Vooral doen wat goed voelt. Overigens hebben wij ook een prachtige herinneringskist laten maken door Ria Bloemberg Atelier. Hier zitten zijn spulletjes in. Deze staat in de woonkamer en is werkelijkwaar prachtig. Zij heeft een foto van zijn voet er op geschilderd en het geboortekaartje. Misschien een tip om daar eens op de website te kijken. Zij beschilderd een kist naar jullie wens. Wij hebben overigens ook een geboorte-/herinneringskaart met de hand laten maken. Dat was al het plan. Maar we zullen nu ook nooit (ongeveer) hetzelfde kaartje ontvangen van een ander kindje.
Mocht je dat willen, kan ik je wel een foto van geboortekaartje en kistje pb'en ofzo (even uitzoeken hoe dat werkt).
Hoi Dianne, Als mensen er over beginnen schiet ik wel altijd vol, het blijft pijnlijk. Verder hadden m'n man en ik afgesproken dat we met proberen geen time out wilde. De angst blijft nl altijd. En ik had voor mezelf zoiets van liever zo gauw mogelijk door het proces dan alles de tijd geven en dan alsnog al die tijd onzekerheid. Verder ben ik wel onder begeleiding van een psycholoog geweest. Omdat ik wel extreem angstig was al die tijd. Nu gaat het beter! Na de bevalling van ons meisje hebben we wel een mooi afscheidskaartje gestuurd. Omdat toch iedereen weet dat ik zwanger was. En als ze wel kon leven had ze een geboortekaartje gekregen. Dus van daar het afscheidskaartje.
Beste Dianne, Vreselijk om te lezen door welke periode jullie gaan! Ik ben zelf afgelopen september bevallen van ons eerste kindje, een meisje. Bij de 20 weken echo bleek ook bij haar een afwijking aan haar schedeltje, anencephalie. Ik ben een paar dagen later in het WKZ ingeleid. Dat deden ze met pilletjes die ik iedere paar uur kreeg. Het heeft bij mij 1,5 dag geduurd voor ze geboren was. 'S Nachts braken wel al m'n vliezen, maar daarna heeft het nog 12u geduurd voor ze geboren was. Wij hadden vooraf via Amelius.nl een klein mandje gekocht en een wikkeldoekje waar ze in lag. Verder verkopen ze bij de Xenos kleine canvasjes. Mijn man heeft daar met de zuster afdrukjes op gemaakt van haar voetafdrukjes. Verder hebben wij naar de familie en goede vrienden ook een geboortekaartje gestuurd. Het was roze met sterretjes. We hebben ons kindje begraven in Nijkerk, waar een speciaal veldje is voor kindjes tot 24 weken met daarbij een herinneringsboom. Je kunt daar een blaadje laten graveren met de naam, gedichtje of wat je wilt en dat wordt er dan in gehangen. Ik vond het daarna wel moeilijk om andere zwangere vrouwen te zien of kleine baby'tjes. Het gaat nu steeds beter en ik kan me weer steeds beter op de toekomst richten.. Sterkte!
Ach meis wat ontzettend naar om te lezen... Vandaag is het voor ons 8 jaar geleden dat onze zoon is geboren,moeilijke dag dus.. Bij ons kwam ook met de 20wk echo naar voren dat wij een kindje hadden wat niet levensvatbaar zou zijn en door verschillende onderzoeken in het Erasmus MC bleek dat hij een chromosoom afwijking had.... Je word geleefd deze dagen/weken en ik keerde heel erg terug in mezelf,en na de bevalling hebben wij foto's gemaakt,is de familie op bezoek geweest en hebben wij de hele nacht met ons mannetje liggen huilen,totdat de verpleging hem kwam meenemen,wat een hel was dat. Ook hij was ons eerste kindje,wat ik je als tip kan meegeven is dat je naar je eigen wensen/gevoel moet luisteren hoe jullie het kunnen dragen en wat jullie wensen zijn kwa crematie oid...Ik heb bijv een afdruk van zijn voetje laten maken bij de juwelier in goud en die was klaar op de uitgerekende datum dag en hij hangt altijd om me nek... Ook hebben wij hand en voetafdrukken laten maken,vraag ernaar wat mogelijk is in het ziekenhuis. en neem de tijd om te rouwen,het is toch je kindje wat je verliest.. ik wens je heel heel veel sterkte in deze moeilijke tijd! Dikke knufxx
Lieve dames, Helaas hebben we gisteren in het EMC gehoord dat de afwijking in zijn hersenen zo groot is, dat de kans groot is dat hij zal overlijden (tijdens de zwangerschap, geboorte of kort daarna). Als hij het al overleeft, dan zal de kwaliteit van leven nihil zijn. Daarom kunnen we niet anders dan beslissen om de zwangerschap af te breken, hoe moeilijk en hoeveel pijn het ook doet! Morgen word ik opgenomen in het ziekenhuis en gaan ze de bevalling opwekken. We gaan hopelijk op een mooie manier afscheid nemen van onze eerste zoon! Bedankt voor jullie opmerkingen, tips en steun! Als het allemaal achter de rug is, zal ik mijn verhaal van de bevalling en de dagen erna plaatsen. Liefs Dianne
Lieve Dianne, Wat verschrikkelijk allemaal! Zo oneerlijk dat jullie zoon binnenkort geboren zal moeten worden en dat jullie afscheid dan volgt. Niet zoals het zou moeten gaan en zo'n groot verdriet! Vooraf kunnen jullie bedenken wat jullie zouden willen qua afscheid, maar als jullie zoon eenmaal geboren is zullen jullie harten jullie verder vertellen welke keuzes er gemaakt kunnen worden. Ook een nuchter hart zal spreken na de geboorte van jullie eerste kindje. Mijn bevalling kwam onverwacht bij 23 weken, ik had geen tijd om vooraf te bedenken hoe en wat. Uiteindelijk besloten voor een begrafenis in kleine kring en nu ik terug kijk ben ik ontzettend blij met die keuze. Ik kan naar haar grafje gaan wanneer ik dat wil en voel me ontzettend fijn en rustig als ik daar ben. Maar voor iedereen verschilt dat dus luister naar je hart en luister naar elkaar. Ontzettend veel sterkte gewenst voor morgen en de komende tijd. Dit is zo verdrietig en doet zoveel zeer, dit wens je niemand toe. Alle sterkte ♡
Verschrikkelijk meis....Heel veel sterkte vandaag,tijdens de bevalling en de tijd erna! Hele hele dikke knuf!! xx