Chayenne ons prachtige meid hebben we moeten laten gaan op 19 januari en ze is maar 3.5 maand geworden, ze was ernstig ongeneeslijk ziek, volgens de artsen maakten haar hersentjes te veel melkzuren aan en dat blijkt een stofwisselingsziekte maar welke weten we niet. Buiten dat waren haar hersenen(hersenschors) aan de achterkant van haar hoofdje ernstig beschadigt en had ze dus ook ernstige epilepsie van gekregen die ondanks de zware medicijnen nog steeds was in haar hoofd(eeg). Nu is uit het genetisch onderzoek niks gebleken(het zou dus niet bij ons vandaan komen) Alleen uitslagen van spier en huid bioptie moeten we nog een aantal weken op wachten maar daar verwacht ik ook niks geks uit. Toch wil ik ons zelf laten testen met alles omdat ik gewoon bang ben dat het met een volgend kindje ook fout zal gaan(wil zo graag een kindje en ja chayenne is onvervangbaar, het is gewoon zo'n gevoel van leegte en iets om je heen willen hebben in dit geval dus een kindje. (Dit heb ik ook altijd met dieren gehad die ook onvervangbaar zijn maar wel een ander te nemen)). Wie heeft ook zo iets meegemaakt? En ik vraag me af.. is het door zuurstofgebrek gekomen na de geboorte(ze heeft zich maar heel even laten horen, dat ze op mijn borst lag was ze direct stil en niet meer gehoord tot ze 1.5 uur later eens alles gingen checken(duurde lang ivm hechten en wisseling van diensten verpleegkundige) of was dit al echt iets in mijn buik( ze is altijd een hele rustige baby geweest in mijn buik)
Wat erg. Ik heb geen woorden om je te troosten, want dat zal niet gaan. Hopelijk kunnen jullie het na alle uitslagen een plekje geven. Een hele dikke knuffel!
Gecondoleerd, heel veel sterkte gewenst! Vanuit mn werk is de ervaring dat stofwisselingsziekte altijd al in de aanleg zit en op een gegeven moment naar voren kont. Denk dat de geboorte daar niet de oorzaak van was, maar misschien kunnen artsen daar antwoord op geven. Wel hoor ik van moeders vaak dat er (achteraf) wel opvallende dingen waren in hun zwangerschap, zoals kindje wat overstrekt of weinig bewoog. Wbt een volgend kindje, volg je gevoel, als je eraan toe bent dan ben je eraan toe, wees je er wel van bewust dat het goed is om je verdriet een plekje te geven en dat hormonen je verdriet anders naar voren kunnen laten komen.
Wat een verschrikkelijk nieuws... Ik heb net jouw hele verhaal gelezen en de tranen rollen over mijn gezicht... Dit is zo oneerlijk.... Gecondoleerd, heel veel sterkte toegewenst!!!