Dit lijkt me echt zo'n nachtmerrie: de angst om je kind te verliezen. Die angst hebben wij nooit gehad, dat helpt ook wel enorm in de verwerking. We hebben toch een gezond kind, ook al heeft ze een beperking. Raar misschien om dat zo te noemen, er zijn zat mensen die het niet gezond noemen. Herkenbaar dat het rust geeft: zij of wij hebben niets verkeerd gedaan. Fijn dat dat voor jou ook zo voelt, ook al lijkt het me wel heel heftig zo. Is al zeker dat hij nooit zal leren lopen en praten? Wat dat betreft valt het bij ons enorm mee natuurlijk. Ons meiske heeft leren lopen en praten, maar ook leren lezen, zwemmen en fietsen, zij het met heeeeel veel moeite. Maar dat is toch echt anders dan bij jullie...
Anders mss wel ja..minder erg absoluut niet! Ik merk altijd dat de mate van handicap door mensen met kinderen die niets mankeren heel erg opgeblazen word. Net alsof het kind met alleen een bijvoorbeeld leerachterstand voor die ouders er niet meer toe doet zodra ze mijn mannetje zien. Elk gezin draagt zijn eigen last op zijn manier. Nu wij sinds een aantal maanden weten waarom dit is zoals het is zijn we het een plekje gaan geven. Of hij ooit gaat lopen? Geen idee we hebben sinds de laatste weken nieuwe hoop! Hij kan nu zelf gaan staan! Iets wat we met zijn handicaps al niet meer hadden verwacht bijna! Praten heb ik een harder hoofd in. Je ziet steeds meer dat zijn geestelijke stuk en lichamelijk verder uit elkaar gaan helaas. Toch is het een geweldige vent en we zijn blij met hem net zoals met onze andere man. Ik ken bijvoorbeeld hier in het dorp niemand met zn beperkt kindje wij zijn "uniek" en dat maakt het wel eens moeilijk. Het wordt echt zielig gevonden en dat zijn we juist niet! Dat vertel ik ook altijd als mensen zeggen goh wat zwaar met zn medelijden blik in hun ogen. Wij zijn niet zielig en ik hoef geen medelijden. Mijn gezin heeft zijn struggeles net als het jouwe ... Sommige vinden dat heel moeilijk te geloven helaas. Wat ontzettend knap dat jullie meisje zn enorme doorzetter is en jullie ook! Daar mogen jullie met elkaar super trots op zijn en dankbaar van genieten! Verder is Benjamin ondanks alles en alle beperkingen wel "gezond". Het is "maar" zuurstofgebrek geweest..alleen met ver strekkende gevolgen. Toch geeft het ons ruimte om ondanks alles te denken over een 3e. Iets wat we nooit meer hadden durven dromen met angst op erfelijkheid. En dat maakt ons sterk als gezin. @marb
@paula1984 : het is ook heel dubbel allemaal. Aan de ene kant herken ik wat je zegt 'ik wil geen medelijden'. Aan de andere kant word ik het ook wel eens zat dat het allemaal zo onderschat wordt. Bijna niemand ziet hoe zwaar we het soms hebben, omdat ze enorm sociaal is. Dus de 'buitenwereld' ziet een enorm lief, gevoelig en hartelijk meisje, dat geen vlieg kwaad doet. En dat ís ze ook. Maar ze kan ook enorme woede-aanvallen hebben (en als ze niet lekker in haar vel zit is dat echt een paar keer per week), wat ze nooit buitenshuis zou laten zien. En als ik dat dan vertel over haar, dan kijken mensen toch vaak een beetje sceptisch: het zal wel meevallen allemaal. *zucht* Weten ze trouwens hoe het komt dat hij zuurstoftekort heeft gehad? Is dat tijdens de bevalling geweest of ervoor? (dit is niet vanuit ouder-oogpunt, maar vanuit 'verloskundige-oogpunt' dat ik het interessant vind )
@marb oei wat naar het dat onderschatten van je situatie vreselijk is dat. Net alsof je het heel intresant vind om dat te vertellen. Het vermoeden is voor de geboorte. Hij had namelijk een Apgar score van 9 9 10. Mss mag ik jou iets voorleggen waar ik nog nooit een antwoord op heb gehad. Vanaf week 35 bleef mijn buik maar groeien, dus extra echo. Ze zagen dus enorm veel vruchtwater iets wat op die termijn minimaal de helft minder als dat had moeten zijn. Suikerfeest gehad met dat drankje in het ziekenhuis en die was goed. Met 37 weken weer een echo vanwege dat vruchtwater en het nam alleen nog maar meer toe. Officieel polyhydramion. Maar ik voelde mijn jongem dus verder werd er niets gedaan. 40+1 weer een echo nog steeds extreem veel vruchtwater. Ik liep trouwens nog steeds officiël bij de VK. Uiteindelijk begon mijn bevalling spontaan met weeën op 40+4 in de avond. In de ochtend naar het ziekenhuis vanwege niet vorderende ontsluiting. Om 07.30 met veel pijn en moeite hebben ze mijn vliezen gebroken met 2cm. Resultaat..0,0 vruchtwater... Alleen maar een paar druppels bruin.. Gelukkig zette mijn bevalling door en 2 uur later is Benjamin geboren. Volledig in diaree helemaal bruin. Ik blijf dus met deze vraag zitten en mss kan jij me antwoord geven dat je hier ooit van heb gehoort of weet hoe het mogelijk is. Hoe kan je zonder dat je vliezen breken zoveel vruchtwater laten verdwijnen alsof het verdampt is of opgenomen in mijn lichaam...
Hij heeft dus linkse en rechts beschadigde hersenen. De plaats van de beschadigde plekken is meestal het gevolg van zuurstofgebrek vandaar dat ze het zeggen.
@marb wat 'fijn' dat er nu iets uit de onderzoeken gekomen is en je wat dat betreft zekerheid hebt. Maar heel herkenbaar en begrijpelijk dat het je weer even helemaal op de kop zet. Het is confronterend om het zo definitief te horen en de toekomst blijft onzeker. Rouwen idd. Heb ik ook veel gedaan, op verschillende momenten. Zo om de zoveel tijd gebeurt er weer iets wat je enorm met neus op feiten drukt en confronteert. En je dan verdrietig maakt omdat je het zo graag anders had gezien voor je kind! Ik denk dat er altijd momenten zullen blijven dat het verdriet weer even de kop op steekt. Je accepteert veel en veel dingen wennen ook, maar het 'moeilijker' levenspad van je kind en je gezin is gewoon niet wat je graag zou willen. Herkenbaar ook dat je kind zich aangepast kan gedragen, maar dan thuis...
Dank je! Waren jullie "bang" dat de volgende kindjes ook een verhoogde kans hadden op ass? Of was dit niet aan de orde of van toepassing bij jullie? Zoals je in mijn handtekening kan lezen heb ik 2 kindjes met een extra zorg en de wens voor een 3e word zo sterk voor ons. Maar ook de "angst" wat nu als er weer extra zorg bij komt... Liefde is er wel @Kache
@paula1984 : wat raar inderdaad. Ik vind het wel apart dat ze zo 'snel' de conclusie zuurstoftekort hebben gesteld. Wat ik weet is dat bij congenitale afwijkingen ook heel vaak een polyhydramnion optreedt. Maar de vraag is dus eigenlijk of je wel een polyhydramnion had? Is het heel zeker dat je vliezen niet al eerder gebroken waren? Hoge scheur kan ook, misschien? Het is echt een heel raar verhaal idd. Discussie over derde kindje is hier ook in volle hevigheid trouwens...
@marb als ik een zelf hoge vliesscheur gehad zou hebben met zoveel vruchtwater zou ik dat gemerkt hebben? Of kan het dan heel tussen 40+1 en 40+5 verdwijnen? Ik had met 35 weken 7 pockets vw en met 40 uiteindelijk 10 pockets. Ga even google gebruiken voor congenitale afwijkingen. Moeilijk het die beslissing nemen over nog een kindje ja of nee, wij worstelen echt op dit moment. Vooral ook met de vraag hoe onze omgeving gaat reageren Dit gaat hoogstwaarschijnlijk negatief zijn (familie) terwijl er 0,0 zorg van onze kids bij hun terecht komt. Mag ik vragen wat jou dochter hebben dat je het moeilijk vind om deze beslissing te nemen? (Mag pb hoor) Edit: Er zijn de afgelopen 3 jaar zoveel onderzoeken geweest en dit is de eindconclusie zeg maar. We hebben een opnamedag gehad in het sylvia toth centrum en het spieren voor spieren centrum beide wkz. 3 neurologen, 2x mri 1x standaard eeg en nu volgende week een 24 uurs (epelepsie vermoedens) Het array is gedaan en het WES volledig afgerond en er is niets dat wijst op een aangeboren afwijking (ook morfologie is normaal) Fysiotherapie, ergo, ka, revalidatie arts,observatie enz alles loopt of is ingezet al. Heb paar weken geleden een afspraak gemaakt bij mij VK om vast in geval van een 3e zwangerschap vast te laten leggen wat mogelijk is. In ons geval inleiding indien mogelijk bij 38 weken. Zo niet tot week 39 dagelijkse controle dmv ctg en echo en een geforceerde inleiding met 39 weken indien er nog geen ontsluiting is. Voor mijn gevoel is er tussen 40+1 en 40+5 iets vreselijk mis gegaan. Weet jij trouwens of er een speciaal beleid is voor polyhydramion? Zou mijn VK iets hebben moeten doen (extra controle) of had het ziekenhuis mij over moeten nemen op dat moment? Mag je bijvoorbeeld overtijd met deze aandoening?
Hmja, het is niet heel logisch (die hoge vliesscheur), maar het kan wel. Als er uit WES en ARRAY niets komt dan is idd zuurstoftekort de meest waarschijnlijke optie. Vind vooral de combinatie met polyhydramnion wel 'verdacht', maar daar zullen anderen zeker meer over nagedacht hebben en ik kan het ook niet echt verklaren. Met polyhydramnion is verreweg de meest logische verklaring diabetes, dus dat hebben ze goed gedaan. Daarna kom je toch op de afwijkingen/infecties of Rhesus-antagonisme. Als jij Rhesus + bent (de meeste mensen, je bloedgroep dus) dan is dat het dus niet. En bij verdenking op congenitale infectie/aandoening is het beleid dat je over gaat naar de gynaecoloog. Hebben ze dingen getest of hebben ze alleen gezegd 'geen diabetes, dus gewoon eerste lijn'? Ook geen CTG gehad?
Oh ja, de worsteling 'wel of niet nog een kindje' is hier vooral tussen mijn man en mij. Ik wil heel graag nog, en we waren ook 'bezig' toen we vorig jaar de diagnose kregen. Mijn man is toen heel erg geschrokken en heeft gezegd dat hij het toch niet ziet zitten, dus ik vrees dat het er bij ons niet meer van gaat komen
Tegen de tijd dat duidelijk werd dat er 'iets echt aan de hand was' bij mijn oudste, was de 2e al in beeld. Die 'keus' was dus al gemaakt. Mijn 2e was vanaf het begin een heel ander kind (en een meisje) dus bij haar hebben we toen ze klein was eigenlijk geen zorgen gehad, m.n. omdat haar ontwikkeling binnen de normen verliep (en mij telkens verraste omdat ik zo anders gewend was ). De eerste jaren met 2 kinderen waren heel erg zwaar en onze kinderwens in ijskast gezet. Zoals het toen ging, wist ik 100% dat ik nog een kind erbij niet aankon. Wat later volgde onderzoek van klinisch geneticus en wij kregen te horen dat de kans op een kindje met 'hetzelfde' als onze zoon 5% was (50 keer hoger dan bij de 'gewone' bevolking), omdat er geen specifieke afwijkingen gevonden waren. Toen was er een periode van intens twijfelen. Diepgewortelde wens voor een 3e, maar heel veel beren op de weg. Wat als nog een zorgenkindje zou worden? Impact van een 3e op de andere 2, op ons gezin? Kunnen we het aan? Durven we de gok te nemen? Wat gaat toekomst van oudste ons nog brengen? Ja, herken wat dat betreft echt wel die angst. En heb lang in de mindset gezeten van 'niet nu, misschien later'. De beslissing (de onzekerheid) was te moeilijk/eng om te nemen... En toen... werd ik ongepland zwanger. Dikke vette paniek. Maar tegelijkertijd ook vervulling van een heel diep gewortelde wens... We kwamen toen redelijk snel in een fase van 'het is nu eenmaal zo, we gaan er het beste van maken'. En oprecht heel blij. En oprecht heel verdrietig toen kort daarna al weer misging. Het voelde toen niet meer dan logisch om voor 3e te gaan, we hadden tenslotte toch al besloten dat we ons wel zouden aanpassen en dat het welkom was? En dus 3e kindje gekregen. Soms vraag ik me wel af of ik ooit 'de sprong' had gewaagd als de natuur me niet zo'n zetje had gegeven... Of ik ooit wel op het punt gekomen zou zijn dat ik dacht: ja, nu! (want hoewel het even relatief rustig was met mijn oudste op moment dat ik zwanger werd van 3e, zijn er daarna nog veel heftige dingen gebeurd met de oudste en is ook mijn middelste vastgelopen en onderzocht e.d. Momenten dat ik ook zeker nooit voor een kindje gegaan zou zijn... We hebben als gezin een aantal heel heftige jaren achter de rug gehad, waar ik een burnout aan over gehouden heb).
Bedankt in de eerste plaats voor je openheid, dat waardeer ik ontzettend. Herken erg veel van wat je beschrijft inderdaad. Soms denk ik gewoon we gaan ervoor, zelfs al heeft hij hetzelfde als mijn oudste dan kan ik daar nu veel beter mee omgaan. Maar wat nu als het weer meervoudig gehandicapt is zoals mijn jongste...dat zei ons gezin denk ik de nekslag geven. Vind het zo moeilijk...hartewens van ons beide en de angst. Anderzijds wat als dit 3e kindje niets mankeerd( kan ik me werkelijk niets bij voorstellen hoe dat is) Ik wil mijn 2e kindje ook niet de "schuld" geven dat er geen 3e kan zijn, hij is me net zo dierbaar als mijn andere kindje. Soms hoop ik ook wel eens dat de natuur beslist (ik heb een koper spiraaltje )zoals bij jullie, doen hoeven wij deze keuze niet te maken en ik weet dan gaan we er gewoon voor, ongeacht wat er op ons afkomt. Waarom kan ik die gedachte nu niet hebben zonder dat de natuur beslist...zo dubbel. Onzekerheid zal er altijd zijn bij onze jongste dus daar op wachten is niet aan de orde. De ass van de oudste is matig en sowieso in de thuissituatie kan ik het goed overzien (school heeft meer problemen)
@paula1984 het hielp hier ook niet dat omgeving duidelijke meningen had . Dat we überhaupt nog een 3e overwogen vonden meeste familieleden en kennissen onvoorstelbaar, ontzettend onverstandig etc. En met mijn verstand kon ik hun redeneringen ook wel volgen, maar zij voelden niet wat wij voelden... Een onvervulde kinderwens knaagt enorm aan je. Toen ik ongepland zwanger was, waren de meeste reacties in de trant van 'heftig, maar komt wel goed joh, we zijn er voor jullie!'. En toen ik een half jaar later bewust zwanger was: 'Jeetje, vindt je dat nu wel verstandig? Hoe ga je dat dan in hemelsnaam doen met je oudste?' (en stond er ook niemand meer klaar om te helpen want we moesten maar op onze eigen blaren zitten?)
Nee joh, eigenlijk is de kinderwens waar ik nu het meest mee zit. Dus dat is juist fijn om over te sparren. Hier wordt het nog extra ingewikkeld omdat mijn man dus niet meer wil sinds de diagnose... En wij waren echt al actief bezig, al een halfjaar. Zo heftig...
@marb gelukkig vind je het niet erg En wat ontzettend heftig na 6 maanden proberen dat je man het niet meer ziet zitten Wat zijn de argumenten van zijn kant? Is het bij jullie zo dat er een kans op herhaling bestaat vanwege de meiden? Knuffel! @Kache zo herkenbaar dat zijn dus ook precies de reacties die ik bedoel. Net alsof een kind met een beperking daarna je hartewens doofde Ik heb geleerd dat ik zelfs nog meer kan houden van mijn kinderen en man, je neemt niets meer vanzelfsprekend en leeft veel meer met je ogen open vind ik. Mijn jongste ging staan na 3.5 jaar...dat was een moment waar ik letterlijk huilend door m'n knieën zakte in de keuken...terwijl hij lachend aan het traphekje voor me stond En nu je dus op je "blaren" zit valt het mee of tegen Kan me voorstellen dat het soms moeilijk kan zijn maar zolang de extra vreugde groter is lijkt het me meer dan waard. Iets anders...is het stom dat ik ook graag een 3e wil voor een kans op een "normaal" en "gezond" kind voel me zo schuldig over die gedachten. Het is natuurlijk niet de hoofdreden naar de gedachte sluipt wel door mijn hoofd soms. Wat ben ik blij dat ik eindelijk 2 mensen heb gevonden die dit gewoon snappen
Hele logische wens toch Paula? Ik denk dat de meeste mensen graag een gezond kindje willen, niks om je schuldig over te voelen. Zelf wilde ik altijd drie kinderen. Maar de oudste heeft ass, de jongste heeft mijn hartafwijking geërfd (50% kans op erven helaas). Ik vind de risico's voor nog een kindje te groot, ook voor mijn eigen gezondheid . Ik zou het niet aankunnen. Maar ik heb makkelijk praten want de vader van mn kinderen en ik zijn uit elkaar en ik heb geen relatie. En dat is voor mij wel een harde eis om aan (meer) kinderen te beginnen.