Max en Ruben, eens even 'n update (soort van)...

Discussie in 'Mama en gezin' gestart door annick1984, 15 sep 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. annick1984

    annick1984 Bekend lid

    18 sep 2013
    969
    47
    28
    Vrouw
    Hoogezand
    Zie dat ik hier al heel lang niet meer geweest ben. Zeg maar gerust 8(!) maanden. Want zo oud is onze jongste man Ruben inmiddels.. En er is nu al een wereld van verschil met zijn grote broer. Ruben "lult" je de oren al heel lang van je hoofd. Hij zegt weliswaar nog niets (op een vage papa en mama na), maar toch, hij is niet vaak stil..
    Ruben heeft net als zijn broer een deels afgeplat hoofdje gehad (gek genoeg precies op de tegenovergestelde kant van zijn broer), dus het "op de buik en hoofd omhoog" heeft bij hem ook geduurd tot hij een maandje of 6 was. Op zijn buik liggen is nog steeds niet zijn hobby, maar hij kan het inmiddels wel zelfstandig.

    Max is nog steeds "een geval apart". Ik weet niet meer precies wat ik de laatste keer heb geschreven over hem (dat zou ik ergens in mijn profiel op moeten zoeken - en om heel eerlijk te zijn weet ik sinds het forum toen vernieuwd is, niet meer precies hoe dat moet), maar ik zal het in een notendop even samenvatten.

    Toen Max in maart 2 werd (2017 dus) ging hij eerst naar de gewone PSZ. Van 2 dagdelen al snel met een VVE indicatie naar 4 dagdelen. Hij kon bij aanvang niet lopen en praten. Het lopen kwam bij 2 jaar en 2 maanden. Na ongeveer een half jaar op de gewone PSZ gezeten te hebben (Max kon nog steeds niet praten), werd, via zowel de juffen van de PSZ als de arts van het CB geopperd of Max wellicht niet meer thuis was op een speciale opvang, het Kinder Dag Centrum (heet nu geloof ik anders) de Kluft in Muntendam. Dit werd in gang gezet, en op 6 december 2017 kon Max hier al starten. Eerst 1 dag (ik vond het een beetje eng dat Max nu ineens de hele dag weg zou zijn), de maandag. Al gauw kwam de 2e dag erbij, de woensdag. Niet lang erna zou Max zijn volledige beschikking krijgen: 3 dagen. Het leek ons wel praktisch dat hij dan op de maandag, woensdag en vrijdag op de Kluft zou zitten. Maar de logopedie zou op de dinsdag komen, dus werd besloten dat Max dan maar op maandag, dinsdag en woensdag naar de Kluft zou gaan. Inmiddels is hier ook nog een 4e dag bijgekomen, de vrijdag.

    Max is inmiddels bijna 3,5 jaar. Zijn woordenschat bestaat uit: 1) papa, 2) mama (niet per se gericht op de persoon in kwestie), 3) hap, 4) hoi, 5) bah, 6) oh, 7) ja, 8) die (bijna alles is die), 9) auw. Dacht dat ik zo wel alles zo'n beetje had. Zichzelf vermaken/spelen (met dingen die ervoor bedoeld zijn, zoals auto's, etc.) kan/doet hij niet. Ik moet hem altijd in de gaten houden. Zie ik hem niet, dan doet hij bijna altijd iets wat niet mag. Hij heeft soms vreemde houdingen in zijn armen en/of handen. Hij voelt niet of hij naar de wc hoeft. Zou hij de hele dag met een natte/vieze luier rondlopen, merkt hij er niets van. Hij heeft een paar maanden geleden al een uitgebreid bloed en urine onderzoek gehad. Hier is niets bijzonders uit voortgekomen. Ook ons bloed is afgenomen en uit het DNA kwam ook niets bijzonders.

    Ik, als moeder, vermoed dat het een vorm van autisme is. Zelf heb ik vermoedelijk het syndroom van Asperger (overigens niet gediagnosticeerd door een dokter, maar ik herken gewoon veel punten ervan in mijzelf)
    Helaas valt op deze jonge leeftijd nog niet te testen op autisme (zeggen ze in ieder geval). Maar ik houd de kanalen binnen de Kluft open.

    Haal je de slechte woorden kennis en het onvermogen om zelf te kunnen spelen weg, dan hou je wel een jongetje over dat veel lacht en vrolijk is, en dat is positief.

    Op de foto: Max met mij op mijn verjaardag en Ruben alleen op de bank.
     

    Bijgevoegde bestanden:

  2. birds86

    birds86 VIP lid

    13 mei 2013
    5.304
    2.001
    113
    Vrouw
    Wat een heerlijke jongens!

    Ik heb niet gelezen wat je 8 maanden terug hebt geschreven maar zo te lezen hebben jullie al een hele weg gehad.

    Hoe voel je je zelf in deze situatie? Zoals je overkomt met schrijven sta je er positief in en laat je het op je afkomen.

    Hij zit al op een speciale opvang en zo te leren is hij goed gegroeid in die tijd! Goed dat hij wat meer woorden kan :thumup:

    Succes in de tijd die komen gaat. Kijk en luister naar je lieve ventje en t komt vanzelf goed.
     
  3. mapepejo

    mapepejo Fanatiek lid

    27 aug 2014
    1.584
    530
    113
    Autisme zou zo maar kunnen... Je kind kan trouwens wel al onderzocht en gediagnostiseerd worden op deze leeftijd.
    Onze zoon heeft zijn diagnose met 3 jaar en 2 maanden gekregen: Hij is autistisch type 1, kernautisme ook wel genoemd. Met daarbij (of daardoor) een spraak/taalstoornis en ook nog een algehele ontwikkelingsachterstand. Buiten dat, is hij heel vrolijk en vaak super lief!

    Het is echter wel zo dan niet alle onderzoekcentra jonge kinderen kunnen/mogen diagnosticeren. Je moet hiervoor bij de specialisten zijn. Hier in de omgeving zit bijvoorbeeld Herlaarhof, expertisecentrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij kunnen dat bijvoorbeeld wel bij jonge kinderen. Na de diagnosestelling, krijg je psycho-educatie als ouders (en eventueel anderen in jullie omgeving) waarbij ze je leren inzicht te krijgen in de diagnose, hoe deze zich uit bij jouw kind en wat hij nodig heeft.

    Maar of je nu wel of niet gaat voor een diagnose, geniet vooral van je kinderen!
     
  4. annick1984

    annick1984 Bekend lid

    18 sep 2013
    969
    47
    28
    Vrouw
    Hoogezand
    Zou je me, desnoods in een PM, iets meer over je zoon kunnen vertellen? Want het klinkt zo alsof je het over Max hebt...
    Ja, de dame op de Kluft (gedragsdeskundige of zoiets) zei mij dat ik eerst een verwijzing van de huisarts nodig zou hebben.
     
  5. annick1984

    annick1984 Bekend lid

    18 sep 2013
    969
    47
    28
    Vrouw
    Hoogezand
    Heb het zelf gisteravond nog even opgezocht. Maar dat ging over hele andere dingen..

    Hoe ik mij voel? Soms wat machteloos. Als Max iets duidelijk wil maken en hem dit niet lukt, dan voelt dat heel onprettig.
    Natuurlijk zou ik graag willen hebben dat Max op het gewone niveau was, dat hij gewoon met zijn oudere (5) en jongere (2) neef kon praten, zich geheel duidelijk kon maken en gewoon op een normale PSZ zat. Maar zo is het niet.
     
  6. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.148
    1.072
    113
    Sluit me aan bij @mapepejo , dit kan echt wel hoor. Op de juiste plek kunnen ze autisme al vast stellen bij 2 jarigen. Een vriendin van mij kreeg diagnose van haar dochter toen ze ruim 2 jaar was in Herlaarhof. Ken ook iemand van wie kind rond 2 jaar via Karakter diagnose kreeg (en passende behandeling!).

    Bij ons werd het sterke vermoeden van uitgesproken met 3 jaar (door wachtlijsten niet eerder onderzocht, maar ik ben overtuigd dat diagnose ook echt eerder al gesteld had kunnen worden) en heeft hij ook de behandeling (intensieve dagbehandeling in autisme-groep van Kentalis, 4 dagen per week) gekregen die daar bij paste. Om die reden hebben wij geen haast gemaakt met de officiële diagnose, hij (en wij) werd tenslotte al behandeld als zijnde autistisch (met ontwikkelingsachterstand). De diagnose was daarna eigenlijk alleen maar een formaliteit... Met 4 jaar is het toen officieel gemaakt door kinderpsychiater, met alle observatieverslagen van Kentalis was dit zo gebeurd...

    Ik weet niet hoe 'auti-proof' de behandeling van je kind nu is, maar als je denkt dat hij (en jij) er iets mee opschieten door het wel zeker te weten, dan zou ik wel aandringen op (vroeg)diagnostiek.

    En veel sterkte. Ik weet hoe emotioneel, verdrietig en vermoeiend het kan zijn als je kind een (heel) ander pad bewandeld dan 'normaal'....
     
  7. annick1984

    annick1984 Bekend lid

    18 sep 2013
    969
    47
    28
    Vrouw
    Hoogezand
    @Kache Om eerlijk te zeggen, weet ik niet zeker in hoeverre zijn behandeling al "auti-proof" is. De Kluft heeft cliënten in meerdere soorten en maten (om het even heel erg cru te benoemen - wil uiteraard niemand beledigen). Er lopen kinderen van 2,5 tot aan ik meende 13. Sommige kunnen heel veel, andere niets. Er is een rolstoel groep waarbij de mensen ernstig beperkt zijn, maar er is ook een groep (waar Max dus in zit) die veel minder beperkt zijn, maar wel speciale aandacht nodig hebben. De meeste van deze groep (naar wat ik gezien heb) kunnen niet praten.

    Ik heb ook contact gezocht met Kentalis, gewoon om informatie te vragen. Heb alleen nog geen reactie gekregen.

    De "stempel" autisme zou voor ons ook geen verandering brengen. Maar het geeft ons waarschijnlijk wel duidelijkheid over waarom hij zo is. Want dat is voor nu een groot vraagteken boven ons hoofd.

    Had de bevalling en geboorte van je oudste zoon ook complicatie of verliep deze ook anders dan normaal? Geen idee of dit ermee te maken kan hebben, maar ben even nieuwsgierig.
     
  8. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.148
    1.072
    113
    Een autistisch kind leren praten kan heel andere technieken vergen dan een kind met een andere reden voor taalachterstand. Ook op het gebied van prikkelverwerking kan er bij autisme een specifieke aanpak nodig zijn en is het zinvol om dit goed in kaart te laten brengen.

    In de Kentalis groep van mijn zoon gebruikten ze bijvoorbeeld alleen zwart-wit pictogrammen, terwijl in de andere type groep (ernstige taalachterstand) gekleurde picto's werden gebruikt. En zo waren er nog tig andere verschillen.

    Ik denk dat het voor behandeling wel kan uitmaken voor je kind en als je zelf je kind beter begrijpt dan kun je ook beter aansluiten. Ik heb heel veel moeten leren in hoe ik met mijn zoon het beste om kon gaan en dat waren ook dingen die niet instinctief waren, zeg maar. Ik denk dat ik je zou adviseren om juist wel nu aan te dringen op diagnostiek, wat dat betreft is het hoe eerder je het weet, hoe beter... (onderschat niet hoeveel energie zo'n vraagteken boven je hoofd stiekem kost!)

    De geboorte van mijn zoon verliep snel en soepel (4 uur ontsluiting, 20 min persen), zonder enig probleem ondanks zijn gewicht van 4355 gram. Ik was om andere redenen in ziekenhuis, maar was poliklinische bevalling en had ook gewoon thuis gekund. Er is soms wel een relatie, maar in meeste gevallen niet. Of de relatie is 'andersom', bevalling verloopt moeizaam OMDAT kind autisme heeft.
     
  9. Jenala

    Jenala Fanatiek lid

    16 apr 2010
    1.906
    60
    48
    Mijn zoontje heeft de diagnose autisme voor zijn 3e jaar gekregen. Hij praatte toen ook bijna niet. Na de diagnose zijn we met prt aan de slag gegaan, vanuit het centrum voor autisme. En na een half jaar konden we daar al mee stoppen, omdat hij zo goed is gaan praten.
    Hij is nu 4 en kletst de oren van je hoofd.
     
  10. annick1984

    annick1984 Bekend lid

    18 sep 2013
    969
    47
    28
    Vrouw
    Hoogezand
    Om even alleen hier op terug te komen. Dat is wel heel anders als hoe Max zijn geboorte verliep.
    Jij had tussen de eerste wee en de ontsluiting dus maar 4 uur zitten? Begrijp ik dat goed? Daar had ik voor willen tekenen! Max' bevalling in totaal was 12,5 uur (00:18 eerste wee en om 12:37 geboren). Daarbij was hij een sterrenkijker (was pas na 1 uur en 45 minuten in de persweeën werd opgemerkt) en lag hij klem met zijn arm, dus hij is met een vacuümpomp geboren.

    Hoe kan je dat weten dan?
     

Deel Deze Pagina