op zoek naar endometriose(wannabe) mama's

Discussie in 'Zwanger worden' gestart door shenoby, 25 jul 2008.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    ik weet niet of het hier goed staat maar ik plaats het maar.
    Ik ben namelijk endometriose patient en zwanger van ons eerste kindje.
    dit is natuurlijk een wondertje op zich.
    ik wou graag in contact komen met andere endo mama's
    of wannabe mama's .
    om ervaringen te delen of elkaar een hart onder de riem te steken.
    ieder van ons kent waarschijnlijk die onzekerheid wat je kinderwens betreft en het is fijn als je het met elkaar kan delen.
    zodra er zich mama's gemeld hebben zal ik even mijn endo verhaal uit de doeken doen.
     
  2. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Hoi Shenoby,

    Gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik weet hoe het voelt als je er eigenlijk niet meer op rekent en dan toch een positieve test in handen hebt. Een supergevoel! Geniet ervan!

    Ik ben een wannabe-endo-mama. Helaas heb ik vorige week een miskraam gehad. We waren zo blij dat het op de natuurlijke manier gelukt was, maar helaas mocht het niet zo zijn.

    Sinds september '07 waren we begonnen met klussen (was al jaren van de pil af). In februari naar de huisarts gegaan vanwege veel pijn tijdens de menstruatie en af en toe een hevige pijnaanval tussendoor. Ook had ik als ik ongesteld was soms bloed bij de ontlasting (sorry voor het vieze praatje). HA heeft me doorgestuurd naar de gyn en hij constateerde bij het inwendig onderzoek al endometriose. Heb begin april een kijkoperatie gehad en daar kwam uit dat links veel verklevingen door de endo zitten, deze eileider zit ook helemaal dicht. Rechts zag er nog redelijk uit. Die eileider is doorgespoeld. Achter de rechtereierstok zat ook endo. Ik heb endo in graad 2/3. Waarschijnlijk doordat de rechtereileider is doorgespoeld, is het gelukt om zwanger te worden. Jammergenoeg dus een miskraam. Hopelijk is het ons nog een keer gegund en gaat het dan wel goed. Maandag moet ik weer naar de gyn voor een echo om te kijken of m'n baarmoeder schoon is. Ben zo bang dat de endo erger is geworden door deze miskraam. Sowieso ben ik bang voor de toekomst... want gaat het nog een keer lukken? Maar we proberen positief te blijven hoor en als het aan mij ligt gaan we er weer zo snel mogelijk voor. ;)

    Ben benieuwd naar jouw endo-verhaal.

    Groetjes Caro
     
  3. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    Hoi Caro,
    Wat ontzettend vervelend voor je dat het is mis is gelopen.
    Bij mij is het ook nog steeds heel onzeker dus ik geniet er nog niet echt van.helaas....

    Bij mij begonnen de klachten van de endo eingelijk al met een jaar of 14.
    Het brak alleen echt goed door de dag na mijn 21e verjaardag.
    Ik kreeg pijn in mijn buik en kon niet meer lopen ben letterlijk naar ben gekropen. Die zelfde dag werd ik nog opgenomen in het ziekenhuis.
    Na verschillende diagnoses te hebben gehad van nierstenen tot crohn tot een spastische darm hebben ze uiteindelijk besloten een ct scan te maken.
    Daaruit kwam dat mijn eierstokken iets vergroot waren en zo kwamen ze de endo op het spoor.
    In sept 2008 kreeg ik een kijkoperatie en ze hebben een aantal haarden gevonden en een verkleving aan de rechtereierstok.
    3 weken ben ik ongeveer pijnvrij geweest en toen begon alles weer van voor af aan.
    Ik slikte zware pijnstillers (opiaten) om de dag door te komen.
    Afgelopen april opnieuw een hoogte punt.
    Ik kwam met spoed in het ziekenhuis krom van de pijn en een paar uur later lag ik op de o.k
    de oorzaak is nooit gevonden maar na de operatie was de pijn wel gezakt.

    Ik heb juni vorig jaar mijn laatste prikpil gehad.
    toen op 4 januari nog 1 keer een menstruatie en daarna niets meer..
    Ik kwam er dan ook puur per toeval achter dat ik zwanger was.
    En ook nog eens vrijwel direct.

    Ik hoop voor je dat je snel opnieuw zwanger raakt.
    vlak na je miskraam en de cyclus is op gang ben je vaak toch goed vruchtbaar dus laat de moed nog niet zakken...
    In eerste instantie zal de endo door je miskraam niet erger worden hoor.
    juist door de hoeveelheid hormonen die je lichaam heeft aangemaakt ligt de endo tijdelijk stil.

    Ben je trouwens ook donateur van de endometriose stichting?
    ik ben donateur voor 20 euro per jaar en dan heb je toegang tot het forum en heb er toch wel al wat aan gehad.
    daarnaast is er ook elke maandag en donderdag een chat (hoef je geen donateur voor te zijn) en heb daar al heel wat fijne contacten op gedaan.
    deze vrouwen weten gewoon precies wat je doormaakt en voelt en het is wel fijn als je je ook eens begrepen voelt
     
  4. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Heftig hoor wat je allemaal al hebt meegemaakt door de endo. :( Het is een rotziekte die je leven behoorlijk kan beinvloeden helaas.

    Super dat je zwanger bent en ik hoop dat alles goed gaat! Heb je binnenkort nog een echo? Kan me indenken dat je er niet helemaal van kunt genieten nog. Heb je last van bloedverlies?

    Ben ook lid van de Endometriose-stichting en lees wel mee op het forum, maar ben nog niet echt actief.

    Misschien kunnen we dit topic beter verplaatsen naar "Zwanger worden"? Daar lezen vast wel meer meiden die ook last van endo hebben.

    Ben benieuwd hoe je zwangerschap verder verloopt. Ik duim voor je dat alles goed gaat!
     
  5. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    hm is misschien inderdaad wel een idee,
    zal eens even kijken of ie verplaatst kan worden
     
  6. Marietje83

    Marietje83 Actief lid

    12 jul 2008
    479
    0
    0
    Wat een verhalen zeg... @shenoby: gefeliciteerd dat het toch gelukt is, hopelijk blijft het goed gaan!

    Uit jullie verhalen blijkt wel dat je veel pijn hebt bij een menstruatie als je endometriose hebt, maar misschien kunnen jullie de 'algemene' symptonen vertellen?

    Voor ik de pil slikte had ik last van de volgende dingen:
    - lange, onregelmatige cyclussen (hield ze toen niet bij, dus hoe ze exact waren weet ik niet)
    - hevige krampen als ik ongi werd, vooral de eerste dagen, dit werd steeds erger.
    - op den duur ook hevige krampen tijdens de eisprong
    - menstruatie duurde heel lang (8 dagen of meer). Het was een waar bloedbad en er zaten vaak veel en grote stolsels in het bloed (sorry voor de details)

    Tegen de pijn kreeg ik pijnstillers (Naproxen) die hielpen op den duur niet meer. Toen kreeg ik de pil en mijn problemen waren over. Maar ja, als je zwanger wil worden, moet je stoppen met de pil. Mijn cyclus is nu terug onregelmatig, maar mn menstruatie is (gelukkig) kort, niet meer zo'n bloedbad en ik heb ook geen stolsels meer. Ik moet wel pijnstillers slikken de eerste dagen van mijn menstruatie en mn eisprong voel ik (maar dat is wel handig eigenlijk).

    Voor ik de pil kreeg las ik in een blad een stukje over een aandoening (weet de naam niet meer) met dezelfde symptonen die ik toen had. De enige oplossing die er bij stond was pil slikken of zwanger worden, maar je zou wel minder vruchtbaar zijn als je het had. :(

    Kan het zijn dat dit endometriose was? En kan het zijn dat je het eerst hebt en (bijvoorbeeld door de pil te slikken) er vanaf komt zonder operatie oid, dus dat ik het nu niet meer heb?

    O, ja, ik heb ongeveer 5 jaar de pil geslikt. Het eerste jaar kreeg ik een lichte variant en kwamen de klachten na een jaar weer in mindere mate terug. Daarna kreeg ik een zwaardere variant (weet ff niet uit mn hoofd, maar t was geloof ik de standaard pil).
     
  7. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    ja hoor dat kan endometriose zijn.kijk anders eens op de site van de endometriose stichting.
    ik plaats hieronder even een stukje wat ooit door een patient geschreven is.

    Hallo ik ben Endometriose
    Mijn naam is Endometriose en ik ben een chronische ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil en kan ik voor zeer heftige pijnen zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een zeer chagrijnige. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie bij je weg en gaf je er vermoeidheid voor terug. Je probeert nu ook nog regelmatig plezier te hebben, maar ik haal of houd je vaak uit je slaap en geef je er vele klachten voor terug. Hierdoor kun jij niet optimaal de dingen uit het leven halen wat je eigenlijk graag had gewild!

    Ik kan er voor zorgen dat je het koud of warm hebt terwijl anderen zich normaal voelen. O ja, ik kan je laten kruipen en dubbel laten klappen van de pijn zodat je niet meer weet waar je het zoeken moet. Ik zorg daarbij voor rugpijnen, pijnlijke verklevingen aan darmen, blaas en baarmoeder, hevige menstruatiepijnen, bloedstolsels, gezwollen buik, onregelmatige cyclus, misselijkheid en/of braken en cysten op je eierstokken. Ik kan je vaak laten plassen of dat je dat juist niet meer kan en geef je pijn bij het plassen. En niet te vergeten zorg ik voor verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid! Ik zorg voor diverse operaties. Ook zul je vaak veel over moeten hebben om te kunnen voldoen aan je kinderwens.

    Ik hoor dat je al jaren diverse doktoren hebt bezocht om achter jouw pijnen te komen. Je hebt diverse diagnoses te horen gekregen en diverse therapieën gehad. Je deed er alles aan om mij te leren kennen en nu je mij kent doe je er alles aan om van mij af te komen. Je zult veel geduld moeten hebben en veel moeten doorstaan of drastische maatregelen moeten nemen wil je mij uiteindelijk ter ruste leggen. Je zult worden volgepropt met verschillende soorten pillen: slaappillen, vitaminepillen, diverse hormonenpillen, anticonceptie en nog veel meer.

    Je zult veel moeten plannen, maar ik ben onvoorspelbaar en hardnekkig. Ik kan je leven drastisch veranderen op momenten dat het jou net even niet uitkomt en hiermee je planning volledig in de war gooi.

    Je familie, vrienden en collega's zullen naar je luisteren tot ze het op een dag beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen domme en/of kwetsende opmerkingen maken. Zij zullen het vaak niet begrijpen omdat ik voor hen niet te zien ben.

    Je zult vaker afspraken moeten afzeggen omdat ik je weer eens aanval. Zij zullen dat vaak niet begrijpen omdat de 'laatste keer' dat ze jou zagen, ik met andere dingen bezig was en jij op dat moment geen of niet zoveel last van mij had.

    Ik had gehoopt dat ik voor jou geheim had kunnen blijven maar je bent inmiddels achter mijn identiteit gekomen. Je zult met mij moeten leren omgaan. Er is nog een ding dat je moet weten: jij hebt niet voor mij gekozen, maar ik heb jou gekozen en met jou nog vele anderen. Diverse artsen weten dat ik besta en echt ben. Zij zullen hun uiterste best doen om mij te verslaan. Zij zullen begrip voor je kunnen opbrengen. Maar ondanks dat is het zo: dat de enige van wie je écht begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die mij ook hebben.

    Met chagrijnige groeten, Endometriose
     
  8. Marietje83

    Marietje83 Actief lid

    12 jul 2008
    479
    0
    0
    Hoi,

    bedankt voor het verhaal. Ik heb ook even de site van die stichting bekeken en veel sympomen herken ik wel van de periode voor ik de pil slikte. Alleen denk ik dat mijn pijn minder erg is/was dan beschreven wordt en dat jullie vertellen... En nu heb ik alleen de onregelmatige cyclus terug. En de eerste twee dagen van de menstruatie slik ik de pijnstillers weer. Ik denk dat ik nog even geduldig afwacht of het weer terug erger wordt en hoop maar op het beste (of is dat erg naïf? :()
     
  9. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    ik weet niet of het naief is.
    ik denk dat je dat alleen zelf kunt inschatten.
    daarnaast weet ik niet hoe het zit met je kinderwens.
    of je al kindjes hebt of dat het misschien maar steeds niet wil lukken.
    in het laatste geval kan het nooit kwaad om eens een bezoekje te brengen aan de gyn en je symptomen op tafel te gooien,
    de pijn bij de eerste dagen van je menstruatie weet niet in hoe erge mate...
    maar hoort toch eingelijk niet vaak word deze pijn onderschat omdat men denk dat het erbij hoort
    succes in ieder geval
     
  10. Elvira

    Elvira VIP lid

    6 okt 2005
    7.494
    0
    36
    Hier nog een Endo mama wannebe.
    Bij ons is het echter uitgesloten om op een normale manier zwanger te worden. Ik word dan ook stiggelegd met lucrin en hierdoor niet ongesteld, zodat de endo geen kans heeft om te groeien,.

    Vanuit het stilliggen beginnen we altijd met een IVF poging. Ook ik ben ondanks de endo zwanger geweest, uiteindelijk ook een miskraam maar dit heeft niets met de endo te maken gehad.

    Groetjes
    Elvira
     
  11. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    hoi elvira,
    welkom in dit topic.

    hoe is het nu met je endo pijnen?
    is het een beetje uit te houden met de lucrin?
    wanneer begin je aan de ivf?
    en ben je al zenuwachtig ervoor of valt het mee?

    wat jammer van je miskraam,
    hopelijk mag je snel opnieuw zwanger zijn
     
  12. nijntje1979

    nijntje1979 Actief lid

    28 nov 2007
    177
    0
    0
    Noord Brabant
    Hallo,

    Ook ik heb endometriose en een kinderwens. In maart van dit jaar is een endocyste en zijn diverse verklevingen verwijderd. We hebben volgende week de derde IUI. In beide eierstokken zit een endocyste en ik hoor over een paar weken of ik nogmaals geopereerd moet worden.

    Fijn om te lezen dat ondanks endo zwangerschappen via de natuurlijke weg mogelijk zijn.
     
  13. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    ja nijn,
    de wonderen zijn de wereld nog niet uit. ;)
     
  14. LadyZorra

    LadyZorra VIP lid

    6 mrt 2007
    10.048
    5
    38
    Ik moet over 2 weken naar de gyn en wil me eigenlijk laten testen op endo.
    Na 21 rondes nog steeds nooit zwanger geweest.....
    Ik heb niet alle symptomen, bijv geen heftige/pijnlijke menstruaties, maar andere klachten herken ik wel weer....
    Wel was mijn hsg goed, eileiders stroomden door...
    Ik wil niet nog maanden achter de feiten aan wandelen, en als dit uitgesloten kan worden, dan zal dat super zijn, ,maar anders weet ik waar ik aan toe ben.... :(
     
  15. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    hallo ladyzorra

    testen op endo is eingelijk heel moeilijk,
    het kan alleen met zekerheid worden vast gesteld door middel van een kijkoperatie.
    mag ik vragen welke klachten je hebt?
     
  16. LadyZorra

    LadyZorra VIP lid

    6 mrt 2007
    10.048
    5
    38
    De kijkoperatie is ook de volgende stap die gepland staat bij de gyn, alleen zou het pas over een paar maanden zijn.
    Mijn klachten zijn:
    Pijn bij ontlasting/ pijnlijke darmen
    Veel plassen
    Lage rugpijn
    Vaak misselijk
    Vermoeidheid
    Opgeblazen buik
     
  17. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    dat zou inderdaad kunnen wijzen op endo,
    maar het hoeft ook weer niet.
    moeilijke situatie dus.
    hopelijk krijg je met de kijkoperatie meer duidelijkheid.
     
  18. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Als ik een tip mag geven Marietje... Als je denkt dat je misschien wel endometriose hebt, ga naar de huisarts. Ik heb ook heel lang gewacht om ermee naar de ha te gaan. Dacht dat ik me aanstelde en dat die pijnen nu eenmaal bij het vrouw zijn hoorden. Toen ik bloed bij de ontlasting kreeg tijdens de menstruatie, werd ik bang en heb eindelijk een afspraak gemaakt.

    Achteraf gezien had ik al veel eerder moeten gaan en nu ben ik blij dat ik dat bloed bij de ontlasting kreeg, anders was ik nu nog niet naar de huisarts geweest en hoogstwaarschijnlijk ook nog niet zwanger geweest.

    De pijnen tijdens de menstruatie waren goed uit te houden bij mij. Heb me er nog nooit een dag om hoeven ziek melden en slik bijna geen pijnstillers. De hoeveelheid pijn die je hebt zegt ook niets over de ernst van de endo. Sommige vrouwen hebben minimaal pijn, maar hevige endo en sommige vrouwen hebben heel veel pijn, maar weinig endometriose. Het ligt er ook maar net aan waar het in je buik zit.

    Inmiddels dus ook al een kijkoperatie gehad (februari bezoek huisarts en 2 april al de operatie en eileider doorgespoten en half juni zwanger dus zo snel kan het gaan). Zijn natuurlijk allemaal geen leuke dingen die je moet doorstaan, maar het is voor een goed doel.

    Ik wil je niet ongerust maken hoor, want het zou natuurlijk heel goed kunnen zijn dat je helemaal geen endo hebt. Maar als je erover twijfelt, echt een afspraak maken met je huisarts hoor. Heb zelf er veel te lang mee doorgelopen en daardoor is het alleen maar erger geworden helaas.

    Groetjes Caro
     
  19. shenoby

    shenoby Niet meer actief

    hey caro even aan vraagje aan jou,
    hoe zat het met je endo pijn tijdens je zwangerschap.
    want ik had er eerst nauwelijks last van en nu speelt het weer op.
    ben op 1 of andere manier een beetje huiverig dat dat misschien een slechte voorbode is en de zwangerschap misschien niet meer helemaal goed zit
     
  20. Marietje83

    Marietje83 Actief lid

    12 jul 2008
    479
    0
    0
    hoi caro,

    Voor ik de pil slikte had ik altijd een lange menstruatie van zo'n 8 dagen, veel bloed verlies en er zaten veel 'klonten' in het bloed, o, ja, en daar bij die pijn (ook bij de eisprong trouwens). Nu heb ik alleen nog last van krampen de eerste twee dagen van de menstruatie en bij mn eisprong en mn cyclus is enigsinds onregelmatig, maar ik heb hier ergere cyclussen voorbij zien komen.

    We zitten nu nog maar in ronde 1, dus ik wil nog even afwachten eigenlijk.

    Ik heb trouwens de klachten indertijd bij mijn HA neergelegd, die schreef dus pijnstillers voor en uiteindelijk de pil, heeft het nooit over endo gehad. Ook een andere HA, waar ik het aan voorgelegd had, heeft het er niet over gehad... :(
     

Deel Deze Pagina