Hoi hoi, ja je hebt gelijk. Zoals jij het omschrijft, beschrijft exact de situatie. We moeten even geduld hebben. Ze krijgt idd nog steeds moedermelk, alhoewel ik nog steeds niet de volledige voeding haal. Ik kolf 8x per dag en ook in de nacht. Toch lukt het me helaas nog niet. Ze krijgt van de 8 flesjes wel minimaal 6 flesjes moedermelk. Sinds vandaag mag ze ook 1x aan de borst drinken. Dat gaan we zo proberen. Spannend. Meer om mijn toeschietreflex op te krikken en dat beetje extra melk vond men gelukkig niet zo erg. Lfsxx
Hoi Theezeefje, We worden straks in twee weken getraind om de dialyse thuis te kunnen doen. Dat gebeurt dan alleen in de nacht, ongeveer 10 uur. Pas als we aan die voorwaarden voldoen, en de dialyse is op die manier ook langere tijd stabiel uitgetest in EMC, mogen we haar meenemen. Lief en bedankt voor je berichtje! Lfsxx
Er is ook neusspray te verkrijgen om je toeschietreflex te krijgen bij het kolven. Ik vind het echt super van je dat je kolft ondanks alle hectische/zware toestanden. En wat goed dat ze mag oefenen aan de borst!
Bedankt voor je berichtje. Heb zelf echt 0,0 ervaring met dit soort situaties. En ik ben een volslagen onbekende op een forum. Maar als ik mijn eigen moederliefde erbij haal voor mijn zoontje dan kan ik wel janken over het feit dat jullie in zo’n rollercoaster zitten over jullie meisje. Pas goed op jezelf en ik hoop dat alles goed blijft gaan. Dikke knuffel en veel liefs! Xxx
Tjeetje wat een fijn nieuws!! Het is echt een sterk meisje zeg.. super doet ze het zo te lezen. Hoop dat je ook een beetje een mooie moederdag hebt gehad. Maar dat kan bijna niet missen, met jullie dappere meid en jij als sterke moeder. Hoop dat de borstvoeding vandaag goed is gegaan.
Dank je voor je update. Wat fijn om te lezen dat jullie vechtertje het na omstandigheden zo goed doet. Ze heeft zeker al bewezen dat ze een pittig ding is. Hopelijk blijft het zo goed gaan en dat snel de dag mag komen dat jullie kleine meid mee naar huis mag.
Fijn dat je een update geeft. Goed te lezen dat er een stijgende lijn in zit. Het kan zijn dat ze voorzichtig zijn met vocht omdat haar nieren niet goed werken. Je wil haar niet overvallen ( meer vocht inhebt lichaam dan eruit) dat is oa weer slecht voor het hart en de longen
Lieve Sue, Wat superfijn dat jullie meisje het zo goed doet!! Wat een ontzettend sterk en dapper kindje! Gaat het met jou/jullie ook een beetje? Ik denk dat ze de voedingen langzaam opbouwen om te kijken of haar niertjes het aankunnen? Bij ons stond er ook een termijn van 2 tot 7 weken voor om de voeding naar het juiste niveau op te bouwen. Ze krijgt denk ik ook nog voedingsstoffen via de lange lijn? Maar ik snap je gevoel. Mocht ze eindelijk drinken en dan kreeg ze maar 5 of 10cc. Dat was binnen een paar seconden op. En dan weer 3 uur wachten Heel sneu. Ook superfijn dat er zicht is op naar huis gaan. Met dat vooruitzicht kan je de hele wereld aan! Ik blijf duimen dat het zo voorspoedig blijft gaan met jullie kleine Ive. Heel veel sterkte en een dikke knuffel!
Wat een ontzettend goed nieuws, ben erg blij voor jullie!! Hoop dat ze deze stijgende lijn vast blijft houden waardoor ze snel met jullie mee naar huis mag!
Hoi Dubbelgeluk, Ja naar omstandigheden wel ok. We waren afgelopen vrijdag van intensive care naar medium care overgeplaatst. Juist omdat Ive het zo goed doet. Afgelopen week heeft ze grote stappen gemaakt in het dialysetraject. Ze is in drie dagen tijd van 70 naar 100 cc vloeistof gegaan waardoor ze aan de voorwaarde voldeed om van handmatige dialyse naar automatische (apparaat) dialyse kon gaa. overstappen. Helaas is dat niet gegaan zoals verwacht waardoor ze gisteren is teruggeplaatst naar de intensive care, omdat daar de expertise en capaciteit (alhoewel men daar eigenlijk ook handen tekort komt) is. Super jammer en echt wel even een dikke teleurstelling. Op medium care mocht ik bij Ive blijven slapen. Dat was heerlijk. Maar vond het vreselijk om haar zo ongemakkelijk te zien, ze had er echt last van. Deed pijn op het moment dat de vloeistof ingebracht werd en er kwam structureel te weinig vloeistof uit waardoor het behoorlijk begon op te lopen in haar klein buikje. Over een periode van 2x12 uur (twee nachten). Acuut gestopt wegens opgezette harde buik en men heeft alle vloeistof er weer handmatig uit laten lopen. Onwijs zielig. Er is een foto gemaakt van haar buikje om te kijken waar de katheter ligt. Daar was niets bijzonders te zien. Nu maar weer afwachten en kijken wanneer we het apparaat weer kunnen uitproberen, maar begin inmiddels een vreselijke hekel aan dat ding te krijgen. Constante alarmbellen omdat er te weinig vloeistof uit loopt. Baal gewoon ontzettend omdat dit de belangrijkste stap zou moeten zijn voor Ive om ooit naar huis te mogen gaan. Gelukkig ligt ze nu op dezelfde afdeling waar ze vandaan kwam en daar heeft men heel hard moeten vechten om Ive weer terug te mogen plaatsen. Super lieve verpleegkundigen die Ive ook goed kennen. Wij zijn daar onwijs blij mee en dankbaar voor. Voelt dan veilig en vertrouwd om haar daar achter te laten. Op medium care had ik dat (nog) niet. Anyway, lief dat je er naar vraagt. We gaan maar weer vol goede moed de komende onzekere tijd tegemoet. Lfsxx
Ah, ik snap dat het een teleurstelling is als je op medium care zit en je weer terug moet naar high care. Wel fijn dat de afdeling veilig en vertrouwd voelt, alle verpleegkundige mogen van mij een lintje, wat zijn het topmensen! In welk ziekenhuis ligt ze? Kan het zijn dat het een volgende keer wel goed gaat en het nu nog iets te vroeg was?Knuffel maar lekker met jullie meisje, ik duim voor jullie!
Oh meid... Sterkte gewenst de komende tijd. Alles stapje voor stapje he.. elke piepkleine stap is een reuzenmijlpaal voor jullie meisje. Liefs xxx ik blijf met je meelezen en denk aan jullie. Dikke knuffel xx
Wat naar om weer terug te moeten naar de Ic als je juist het idee keijgt dat het beter ging. Maar als je ziet waar ze vandaan kwam, dan zijn er al grote stappen gemaakt. Is er eigenlijk iets duidelijk over het traject op langere termijn? Zal ze ook binnenkort transplantatie moeten ondergaan bijvoorbeeld? Veel sterkte weer voor jullie en je kleine vechtertje.
Aah bah. Wat een teleurstelling inderdaad. Lijkt mij verschrikkelijk om je baby zo te zien lijden. Hopelijk is dit het stapje terug wat ze moest maken om over een paar weken een reuze stap in de goede richting te kunnen zetten. Daar ga ik voor duimen. Dank je wel voor de update, ik blijf meelezen en voor jullie duimen.