Ze belde zelf met de uitslag. Ze zei dat ze de viroloog had gevraagd het vruchtwater nogmaals te testen op CMV. Ze kon het zelf ook niet geloven. Verder zijn er op dat moment 'geen woorden aan vuil gemaakt'. Alleen het vervolg is toen besproken. Later in het nagesprek met mijn gynaecoloog die er met dat gesprek ook bij zat en ons toen al probeerde te ondersteunen nadat de grond onder onze voeten was gehaald, zei zij: we hadden jullie meer moeten beschermen in dit verhaal. Ik heb toen gezegd dat ze nooit maar dan ook nooit weer zoiets moeten zeggen tegen een ouderpaar. Ze zei toen: dat bedoel ik ook. Dat had ook niet gemoeten. Dat was wel heel fijn en daarmee konden wij het afsluiten. Och meid, dat herken ik zo. In die week wilde ik mijn kind helemaal niet voelen. Ik wilde dat hij zelf het besluit zou nemen en alsnog zelf zou overlijden. Echt zo erg en zo verdrietig... Terwijl hij zo aan het knokken was in mijn buik om verder te groeien. De drie trisomieeen hebben ze ook gelijk getest en dat was goed. Toen kon ik weer vertrouwen op mijn moedergevoel die ik vanaf het begin al heel sterk had. Namelijk: er klopt iets niet maar mijn kind is gezond. En dit bleek ook wel toen ik te vroeg met pre eclampsie en HELLP van hem beviel. Mijn lijf voelde anders dan tijdens mijn eerste zwangerschap, en dat klopt dus. Mijn lijf was ziek zonder dat ik het zelf eerst door had. Maar een omschakeling was het absoluut, maar gelukkig een positieve omschakeling. Alles kon me vanaf dat moment gestolen worden, zelfs het feit dat hij veel te klein was. Dat was niets in verhouding tot wat er eerder voorspelt was... Heb jij inmiddels al meer duidelijkheid gekregen? Bij wie ben je onder controle?
Dit komt me erg bekend voor!! En ook ik krijg kippenvel van je verhaal... Ik was ook onder 'behandeling' van het UMCG. Dit was wel 3 jaar geleden. Bij de 20-weken echo in een ander ziekenhuis bleek onze dochter wat aan de kleine kant en ze had één softmarker: een kalkvlek op het hartje. Bij het umcg hebben ze uiteindelijk 4 softmarkers gevonden (hoezo nooit eerder gezien?) en het moest wel Down zijn, zeiden ze, hoe klein de kans bij de NIPT test ook uit was gevallen. Er was een gek terugstroompje te zien in het hart, maar alleen vanuit een bepaalde hoek, een beetje vocht rondom het hart, te korte femur (bovenbeenbot als ik me goed herinner) en het hoofdje was aan de kleine kant. Ik wilde geen vwp, dus om de week moest ik terugkomen voor een nieuwe echo. Elke keer kreeg ik te horen dat er iets niet goed leek te zijn. Inclusief de keiharde boodschap "je kan het nog weg laten halen tot volgende week donderdag". Uiteindelijk heb ik een gezonde dochter gekregen. Wel met een klein gaatje in haar hart, maar dat schijnt regelmatig voor te komen en de kans is heel groot dat het nog dichtgroeit (en gebeurt dat niet, dan zijn er nauwelijks tot geen complicaties). Bij de laatste controle was het gaatje kleiner geworden, we zijn verder niet meer naar het ziekenhuis geweest. Ik hoop voor jou dat het allemaal erg mee gaat vallen en dat je niet verder onnodig in de stress hoeft te schieten.
Jeetje ook al zo'n naar verhaal Het wordt echt heel negatief gebracht daar. Of realistisch in hun ogen... Vreselijk hoor.. Ben wel benieuwd wie dit soort dingen tegen jullie heeft gezegd?
Ik hoop niet dat ik je ermee meer in de stress help, dat is niet de bedoeling Volgens mij heette ze Franssen of iets in die strekking
Wij hebben gelukkig deze rottige tijd al achter de rug. TO zit nog midden in het wachten op de uitslagen van het DNA-onderzoek. Wij hadden dr. Bilardo die zo overtuigd was en dus zo ontzettend negatief was.. Mijn vaste gynaecologe was dr. Duin.
Jeetje wat erg, dat jullie allebei dat gevoel is gegeven wat ik dus nu ook heb.. En allemaal om niks eigenlijk. Ik hoop dat dat bij mij ook zo is. Dat gevoel krijg ik steeds meer. Ook na een gesprek met mijn verloskundige, die wist dus bijna een week lang van niks. Het umcg had dit direct door moeten geven aan hun maar dat hebben ze niet gedaan. Ik belde mijn vk dus om een vraagje over de vruchtwaterpunctie die ik heb gehad, ze schrok helemaal! Wisten van niks. Ze heeft meteen contact gehad met Groningen en die maakte excuses, ze sprak de echoscopiste en die zei dat er nog een soort van na gesprek had moeten zijn met ons die dag, om het genuanceerder te maken. Want zij zag de echo zelf niet als mega zorgwekkend. De geneticus daarin tegen was wel negatief. En ik hoorde dus van mijn vk dat Groningen best wel bekent staat op slechte begeleiding verder, en doem scenario’s benoemen. De dag erna heeft mijn vk ons eigen ziekenhuis gebeld en gevraagd of er nog een keer naar mijn eerste 20 weken echo gekeken kon worden met een extra persoon erbij, om te kijken of er echt niks over het hoofd werd gezien. Daaruit kwam niks, behalve de navelstreng. Er waren echt geen echodense darmen te zien, zelfs niet in de verte. Het feit dat ze in Groningen het echo licht moesten dimmen om dit te zien, gaf aan dat ze echt op zoek waren naar iets, en echt zo wit als bot was het niet eens. De nekplooi is bij de eerste echo ook goed bekeken en niks geks gezien. Raar toch?! Het hartje is anatomisch perfect, dus niet specifiek naar de bloedstroom gekeken. Ik Groningen wel, en toen zagen ze de lekkende hartklep. Iets wat op zich niks ernstigs hoeft te zijn. Mijn verloskundige zei dat ze zich niet echt zorgen maakt. Er komt eigenlijk nooit wat uit de 2de chromosoom test, dit las ik ook op internet. 1% kans daarop. Dus eigenlijk maak ik me er niet meer zo druk om. Donderdag de uitslag. Vrijdag een echo met de kinder cardioloog. Dat vind ik spannender. Hoe erg zou de lekkende hartklep zijn? Denk ik dan. Maar dat vreselijke gevoel heb ik godzijdsnk niet meer. Ook al is het niet zeker, ik durf al wel weer een beetje meer te vertrouwen op mijn lijf en kindje. Deze 4de zwangerschap voelt vanaf dag 1 al anders. Een afstandelijker gevoel, iets wat deze hele toestand versterkte. Maar nu ik weet dat het de 3 triosomieen niet zijn durf ik me weer open te stellen voor de baby en hecht ik me juist heel erg aan hem.
Herkenbaar dat je 1e lijns verloskundige het een en ander weer kan nuanceren. Dat voelt erg fijn. In mijn geval ook herkenbaar. Hoe ging het donderdag en vrijdag?
Deze vrouw, bilarda, echt...die roept maar zo de engste dingen. Tijdens de 20 weken echo van mijn oudste twins werd bij mijn dochter een serieuze hartafwijking opgemerkt. Daar werd ik ook op gescreend want die heb ik zelf ook. Nou echt, ze zei dat het hoogstwaarschijnlijk trisomie 18 was en dat we beter dit kindje konden "stoppen". Nou ik geloofde daar dus niet in en terecht want ja, die hartafwijking en wat het meenam was heftig, maar ik heb nu een gezonde prinses van bijna 5.
Wow, dus wij zijn niet de enige die ze de stuipen op het lijf heeft gejaagd. Gelukkig heb je haar niet geloofd!
Alles gaat goed! Sorry voor de late reactie... mijn iPad was kapot en moest weken wachten tot ik hem weer had. Op mijn mobiel kan ik niet inloggen op de een of andere manier. Maar alles was goed dus! Echt bizar! We krijgen een gezonde zoon De chromosomentest was helemaal goed, en op de echo was geen verdikte nek, lekkende hartklep en echodense darmen meer te zien. Raar hè! Ze zeggen dat dat kan gebeuren. Maar dat het ooit wel gezien is en er dus wel een “melding” van staat. Maar dat ik me voor nu absoluut geen zorgen meer moet maken. Ik krijg volgende week een controle echo, maar daar verwachten ze niks geks op te zien. Al met al een hele grote opluchting dus, na weken in de ergste spanning ooit te hebben gezeten. Dus nu eindelijk genieten
Eat een achtbaan zeg. Voor vele vrpuwen hier. En behoorlijk wat negatieve ervaringen met het UMCG. Echt heel slecht! Fijn dat alles goed is. Hoop dat jullie dezr nare periode een plekje kunnen geven en dat het nu maar genieten geblazen mag zijn! ♡