Ongeveer 9 weken geleden startte ik een topic over CCAM. Na de 20 weken echo bleek onze kleine meid een longaandoening (CCAM dus) te hebben. Na meerdere echo's in het AMC was de prognose erg gunstig! Het was geen onbezorgde zwangerschap meer maar het zou helemaal goed met haar komen. Vandaag hadden we weer een controle echo. De arts schrok erg van wat ze zag In de afgelopen 4 weken (laatste echo was 4 weken geleden) heeft ze een gat in het middenrif ontwikkeld. Ik wist niet eens dat dat nog kon zo laat in de zwangerschap, maar het kan dus.. Door de CCAM in haar linker long lag het hartje iets naar rechts. Nu ligt het hart zo ver naar links dat dat erg zorgwekkend is. Haar longen komen nu ook in de verdrukking omdat andere organen nu in de borstholte zitten.. Dit zagen we niet aankomen, het ging zo goed Vrijdag moeten we even terug komen voor nog een gesprekje omdat niet alles tot me is doorgedrongen en mijn vriend was er niet bij. Schoonmoeder was mee.. Volgende week moeten we naar het Erasmus en met 32 weken krijg ik een vruchtwaterpunctie. Is er iemand met ervaring met een hernia diafragmatica of chd? Hoe is dat verlopen?
Wat naar dat jullie dit nu door moeten maken! Heel veel sterkte de komende tijd. Ik heb even voor je gezocht en er is een lid actief wiens dochter ook met deze afwijking geboren is en het heeft overleefd, het gaat om @Ladylola
Wat lief Berte! @xwendyhx jeetje ongelofelijk, tranen schieten direct in mijn ogen. Weet nog wat er door mij heen ging na die ene echo! Helaas komt het nog heel vaak voor dat CHD pas later wordt ontdekt of pas na de geboorte wordt ontdekt. Je mag mij PB'en. Je kan ook direct kijken op Facebook. Er is een afgesloten Facebook pagina voor CHD ouders. Platform congenitale hernia diafragmatica. Dit is door ouders opgericht voor ouders. Een zeer fanatieke groep ouders, die elkaar graag bijstaan voor raad en daad. Donderdag 11 mei is er ook een bijeenkomst in het Erasmus voor aanstaande CHD ouders. Maar kan mij ook voorstellen dat dit te vroeg dag is.
Heel veel sterkte! Geen ervaring maar @Ladylola helaas wel misschien kan ze je meer vertellen? Edit: Ik zie dat ze al gereageerd heeft.
@Logan Dankjewel @Donutlover Dankjewel! We hebben ondertussen inderdaad contact gehad. Het voelt nog zo onwerkelijk. Ze is nu als een malle aan het bewegen Raar idee dat er van binnen zoveel aan de hand is.. Ik zal vrijdag en/of woensdag na de gesprekken laten weten wat er allemaal gaat gebeuren.
Ik wil Je heel veel sterkte wensen en ik hoop dat alles goed gaat komen❤️❤️❤️❤️Zelf heb ik er geen ervaring mee, maar gelukkig heb je wel al wat dames gevonden, waar je mee over kan spreken.. sterkte
Heel veel sterkte! Ik wist ook niet dat er nog wat kon veranderen met de kleine met dit termijn. Zou me ook kapot schrikken. Hopelijk kun je je ei kwijt bij de andere dames
Dank jullie wel! Gisteren gingen ze met z'n tweeën nog even kijken. We hebben niks nieuws gehoord, alleen bevestigd dat de breuk rechts zit en de lever in de borstholte zit. Ondanks dat haar hart helemaal naar links is gedrukt, doet hij het heel goed gelukkig! Ik lees overal dat de prognose slechter is als de lever omhoog is gekomen maar dat het gezonde longweefsel nog belangrijker is. Aan de hand van de hoofd-long ratio berekenen ze de ernst geloof ik. Volgens de arts echoscopiste zag dat er dan weer goed uit, ondanks haar longafwijking. Het blijft afwachten, ze weten pas na de geboorte hoe de kleine het gaat doen. Hierbij komt nog dat we afgelopen week hebben gehoord dat mijn moeder nog maar een paar weken te leven heeft. Ze heeft kanker maar wil nu na een jaar stoppen met de behandelingen. Snap ik, ze zou nog bestraling kunnen krijgen voor de uitzaaiingen in haar hersenvlies, maar daar zou ze eerst veel zieker van worden en het zou niets veranderen aan de levensduur. Zij zal haar kleindochter dus nooit zien Het is een erg zware week geweest..ben blij dat ik hier af en toe mijn ei kwijt kan. Een beetje van me af schrijven helpt! Ik hou jullie op de hoogte
Jeetje wat zitten jullie in een heftige situatie. Geen ervaring met ccam.msterkte voor jullie kindje en met jouw moeder
Wat een moeilijke tijd voor jullie! Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toewensen met jullie kindje en jouw moeder.
Veel sterkte! Wat ongelofelijk naar en heftig dat je ook nog is je moeder komt te verliezen, wil je veel sterkte wensen in deze heftige periode.
Wat ontzettend naar voor jullie dat je moeder nooit haar kleindochter zal mogen zien. En dat bovenop de zorgen die jullie al hebben om jullie dochter. Nogmaals heel veel sterkte de komende periode.
We zijn gisteren weer bij haar geweest, ze gaat hard achteruit Een paar weken gaat ze waarschijnlijk niet eens halen. Ik ben nu natuurlijk elke dag bij mijn ouders. We wonen ver bij elkaar vandaan dus ik denk dat ik daar blijf slapen de komende tijd. Ik zal woensdag nog even laten weten wat ze in Rotterdam hebben gezegd. Heel erg bedankt voor jullie lieve berichtjes!