Wow wat een heftige week!! Ik heb het niet zelf meegemaakt, maar wel van heel dichtbij in de familie. Ik wil jullie veel sterkte wensen en wat fijn dat ze van de ecmo af mag!
Jeetje wat een spannning! Maar wat ontzettend goed dat ze van de ecmo af gaat! Wel heftig dat ze drie keer geopereerd moest. Hopelijk hersteld ze snel daarvan en kan je der snel in je armen houden en koesteren! Veel sterkte en geniet van deze grote stap. Ze zal het nog pittig krijgen, maar zonder ecmo is al super!
Wow wat een heftig verhaal... Ik wil je heel veel sterkte wensen. Het gaat gelukkig met sprongen vooruit. Dikke knuffel
Een korte update voor de geïnteresseerden Na 7 weken intensive care, mag ze volgende week naar Pallieterburght in Capelle aan den IJssel Pallieterburght hoort bij het ick sophia maar biedt meer privacy (eigen kamer) en is een soort tussenstap tussen ic en thuis. Dus nog even volhouden en dan is het eindelijk zo ver! Heeft iemand toevallig ervaring met Pallieterburght? @Ladylola misschien?
Hey wat super zeg! Eindelijk van de IC af! Wel heel spannend! Nu je zo dichtbij bent, ruik je thuis al! Hoe gaat het met de flow en sonde? Zit ze al aangewone neusbril met hoeveel flow? En lukt het al met drinken? Veel last van reflux of nog niet gemerkt? Hier zijn we naar beneden gegaan. Zij wilden ons ook in pallieter hebben, maar wij wilden naar het AMC. We zaten ruim 5 weken in Rotterdam en was alleen voor afbouwen van de neusbril en de sonde nodig om naar capelle te gaan. Pallieter was voor familie en vrienden 20min extra rijden. En er kon maar 1 ouder daar slapen, omdat de familiekamers bezet waren, waardoor mijn man achter bleef in het ronald mcdonaldhuis en iedere dag op en neer zou moeten naar Capelle Kennen wel veel mensen die het hebben gedaan, zij vonden het erg prettig. Maar als je in totaal andere regio woont, zou ik liever voor beneden kiezen met een eigen box (is ook een eigen kamer en ik had daar een zkh bed in naast liggen ipv slaapbank) en dan de aanvraag doen om in academisch zkh dichterbij huis te over te gaan. Wie is jullie chirurg? Ven, vlot, bos of wijnen?
@Ladylola Vanaf morgen 2 keer 8 uur neusbril training. Als dat goed gaat (waar iedereen wel van uit gaat want ze doet het super) na het weekend over op gewone neusbril! De flow gaat tijdens training van 8 naar 2. Zuurstof staat tussen de 25 en 30. 25 is nu wel de grens. De saturatie zakt dan wel iets teveel. Vlot is de chirurg die haar heeft geopereerd, Allegaert is ons aanspreekpunt maar die zie ik vrij weinig. Heleen en Nathalie onze EVV'ers haha. Ze krijgt nu constante sonde voeding, 27cc per uur. We geven haar 2 keer per dag een flesje van 15cc. Doet ze perfect volgens de logopediste. Vanaf morgen gaat ze plonzen krijgen, 12 keer per 24 uur. We gaan proberen het om en om te doen. Sonde, fles, sonde, fles. Even kijken hoe het gaat! Ohhh goed om te weten want het AMC is in onze regio. Ik wilde het vragen morgen dus fijn om te weten dat het ook op die manier kan. Morgen maar eens over in gesprek!
Wat een heftige zwangerschap en periode hebben jullie achter de rug en gaan jullie nog krijgen. Heb geen lange ervaring met het Pallieter maar wij zijn er met onze dochter een nacht geweest ivm slaaponderzoek en ipv in het sophia hebben we daar een dag en nacht doorgebracht. De korte er ervaring die wij toen hadden was dat we er ons prettig voelde en het fijn vinden dat er een huiselijke sfeer hing. De ouders die wij daar toen ook gesproken hadden Wat en erg tevreden. Er waren ouders bij die zaten er al ruim een half jaar. Ik hoop dat jullie voor jullie de juiste oplossing vinden en je er prettig bij voel want regio Amsterdam of Rotterdam dat is nog wel een verschil wat reizen betreft. Heel veel sterkte nog met jullie meisje...
Aah evv'ers geen idee. Is misschien nieuw? Maar wat goed van jullie meisje! Lees wel dat ze echt aan het begin zit en ze heel voorzichtig met haar zijn. Ze is nog aan de drip en optiflow. Ons meisje kreeg voor de overgang naar AMC al plonsjes (eerst fles en erna de rest door de plons) en zat op 1.2liter flow (gewone neusbril). Rustig aan hoor, want juiste manier van voedingsoobouw en afbouw van zuurstof, kan hele grote stap zijn voor chd'tjes. De een gaat als de brandweer en dat moeiteloos, maar de meeste chd'ers hebben echt moeite met combi ademen en slikken. Mijn dochter heeft een pittige terugval gehad. Die ging heel snel ineens. Zaten op dag 11 al beneden en op dag 13 weer boven, omdat het helemaal niet goed was afgebouwd en opgebouwd. Was nog de twijfel of ze aan de cypap moest. Mocht geen flesjes meer drinken ook, moest weer aan de drip. Paar dagen later weer oefenen en toen hakte de reflux erin. Zo sneu! Uiteindelijk 2 ruim weken later mochten we weer naar beneden. En 2 dagen later was er plek in het AMC. Wij wilden echt niet naar pallieter. We wilden echt naar huis. Althans dichterbij. Ik sliep bij haar en mijn man weer thuis en eindelijk iedere dag visite, was ook wel fijn. En ook even naar huis kunnen tussendoor! Mijn advies, vraag of je op zuid mag blijven totdat zij fit genoeg is voor de overgang naar het AMC. Zullen zij niet zo happig op reageren. Maar reken er dan op dat je nog zeker ruim een week in sophia moet blijven, zodat ze echt stabiel is met de neusbril en sonde. En dan kan je in amc rustig verder afbouwen en dan wel gemak van je naasten in de buurt. Dan kunnen opa's en oma's een keer de wacht overnemen en kan jij even scharrelen thuis of iets voor jezelf doen. Straks komt je thuis en dan zet je jezelf wederom een hele lange tijd op der laatste plaats!
@Ladylola Klopt, ze zijn voorzichtig. Maar zo zie ik het graag Het is leuk als er grote stappen worden gemaakt, maar ze moet het wel aan kunnen. De neusbril training is met kleine stapjes gegaan maar daardoor zijn er (tot nu toe) ook geen stapjes achteruit gedaan. Ik hou wel altijd in mijn achterhoofd dat dat wel kán gebeuren. Zo gaat dat nou eenmaal...5 stappen vooruit, 3 achteruit Ben benieuwd hoe het vanaf vandaag gaat. Vooral met de voeding! Ze heeft heel goed door dat ze moet zuigen slikken ademhalen maar dat is maar 15cc. Ik heb wel vertrouwen in mijn meisje maar zulke stappen blijven spannend! Hopelijk gaat alles volgens plan en mag ze snel van de ic af, maar het moet wel op haar tempo! Al ligt ze hier nog 4 weken. Ik heb in de afgelopen weken 2 chd kindjes gezien. Beide werden een dag na de geboorte geopereerd en mochten nog geen week later maar beneden. Als het kan, dan kan het. Zo niet, dan hebben we alle geduld van de wereld voor ons meisje
Gefeliciteerd met jullie dappere dodo! Las nu pas dat ze geboren is. Wat fijn dat ze het goed doet zeg! Ik duim dat de stijgende lijn zich voortzet! Geniet van jullie mooie meisjes ondanks alle zorgen, toeters en bellen.
@Ladylola Net een gesprek gehad en ze gaat voor me vragen en rondbellen om te kijken of ze naar het AMC kan. Veel makkelijker voor ons. Ze probeerde Pallieter nog wel erg aan me te verkopen Bedankt dat je me er op hebt gewezen!
Aaawh super! Ja bij pallieter hebben zij zelf nog controle en zelf nog de zorg in handen. Snap het wel. Naar AMC kan ze sowieso, heel veel zijn daar gaan afbouwen en opbouwen. Alleen proberen zij altijd op pallieter aan te sturen. Het Amc werkt goed samen met het sophia. Dat weten zij. Als je in het Amc bent, vraag ook een vaste kinderarts aan voor de controles. Wij hebben dokter de Lorijn, hele fijne vrouwelijke kinderarts en weet hoe het werkt met chd'tjes. Luistert goed naar de ouders. Je zal 6 weken na ontslag bij sophia moeten komen en dan volgt de followup met 6 maanden en 1 jaar, 2 jaar enz. Maar tis wel fijn kinderarts in de buurt te hebben, die weten wie ze moeten bellen bij het sophia. Heeel veel succes en geluk met de laatste loodjes daar!
Wow wat een heftige tijd hebben jullie achter de rug zeg! Knap van jullie meisje dat ze zo goed vooruit gaat zeg! Hoop ondanks alle toeters en bellen jullie toch van haar kunnen genieten! Stapje voor stapje vooruit gaan en uiteindelijk kunnen jullie der mee naar huis nemen! Vind het nu al knap hoe ze het doet na alles!
Lief dat je het vraagt! Het gaat super, boven verwachting goed Ze is bijna van de zuurstof af en ze drinkt zonder problemen haar flessen leeg! Dat laatste is vrij bijzonder voor een kindje dat zo ziek is geweest. Zoals het er nu uit ziet mag ze over 2 a 3 weken naar huis!
Wat een fantastisch nieuws! Gefeliciteerd met jullie prachtige meisje. Die het zo prachtig goed doet!
Hi, iemand was zo vriendelij om mij naar dit gesprek te verwijzen. Wij hebben gister met de 20 weken ditzelfde verschrikkelijke bericht ontvangen. Ons prachtige mannetje leek helemaal ik muv het rehtergedeelte van het middenrif, de lever die omhoog ligt en het hart naar links wordt geduwd. Maandag naar het radboud voor de definitieve diagnose. En zullen we, als er al een keuze is, voor een onmenselijke keuze komen te staan. Je hoort bij iedereen dat er een gegarandeerde heftige zkh periode aankomt. Daarnaast hebben we nog een kindje van 2 jaar. Goed te lezen dat het met jullie meisje, ondanks de super heftige periode, goed gaat. Xwendyhx, zou ik je een privé berichtje mogen sturen met enkele vragen?
Oh nee wat verschrikkelijk voor jullie! Ik weet precies hoe je je voelt.. Je mag me altijd een berichtje sturen!