Hallo, Mijn zoontje, wordt in juni 6 jr, komt in aanmerking voor een behandeling met groeihormoon. Hij is klein: 99 cm bij 15 kg. De groei in de zwangerschap was al beperkt(ik heb nooit gerookt, niet gedronken of medicatie gebruikt in de zwangerschap), hij was 44 cm bij zijn en 2950 gr bij de geboorte, hij is altijd klein gebleven, heeft nooit inhaalgroei doorgemaakt. Verder zijn er wat moeilijkheden met fijne en grove motoriek en spierkracht. Zijn er hier ouders die ervaring hebben met een behandeling met groeihormoon?
Hoi! Wij zelf niet, maar voor ons nichtje is de optie ook besproken. Er is toen een uitgebreide afweging gemaakt en hebben besloten het niet te doen. Nichtje is nu volwassen en bijna 1.60m. Iets kleiner dan gemiddeld, maar niet raar.
Klopt. @Kukido, het verhaal van jouw zoontje had het verhaal van onze dochter kunnen zijn. Zij is in oktober 6 jaar geworden en was in augustus nog geen 1,05m en erg licht. Tijdens mijn zwangerschap was ze al klein en uiteindelijk werd ze met 36w5d geboren met een lengte van 43cm en een gewicht van 2305 gram. Jarenlang hebben we afgewacht of ze zou gaan inhalen, maar hoewel ze prima in haar eigen lijntje bleef groeien, bleef die inhaalgroei uit. Kindjes waarbij dat het geval is en er geen oorzaak te vinden is, vallen onder het kopje SGA (Small for Gestational Age). We hebben heel lang tegen het gebruik van groeihormonen aangehikt en zagen allemaal beren op de weg. Maar toen we een verwachte eindlengte hoorden van 1,47m, zijn we ons er toch heel serieus in gaan verdiepen. Zo waren wij bang voor allerlei bijwerkingen en bijvoorbeeld verminderde vruchtbaarheid op de lange termijn. Deze zorgen hebben ze kunnen wegnemen. Alle kinderen die in aanmerking komen voor groeihormoon worden gemonitord en hun gegevens komen in een landelijke database te staan. De eerste kindjes die werden behandeld met groeihormoon zijn nu in de dertig en vooralsnog zijn er geen negatieve resultaten of bijwerkingen gevonden. Tijdens het gebruik van het hormoon kunnen er wel wat dingen optreden, maar dat wordt nauwlettend in de gaten gehouden tijdens driemaandelijkse controles. Dan wordt je kindje helemaal gemeten en controleren ze ook de bloeddruk (deze kan wat hoger zijn). Onze dochter groeit nu gemiddeld 1 cm per maand en heeft een veel hoger energieniveau. Ook lijkt ze door het gebruik van de hormonen wat beter in haar vel te zitten. De keerzijde van het gebruik is dat je totdat je kindje is uitgegroeid iedere dag een prik moet geven. Niet leuk, maar wel noodzakelijk. Gelukkig is het een heel dun (net als bij diabetes) naaldje en geeft het niet veel pijn. Onze dochter ondergaat het gelaten. Wij zijn blij dat we de beslissing hebben genomen, maar vonden het vooraf dus ook heel lastig. Als je vragen hebt, stel ze gerust. Via PB mag ook. Ik kan me je zoektocht naar informatie heel goed voorstellen en deel onze ervaringen graag met je.
Hier er zelf geen ervaring mee, maar in mijn omgeving wel een kindje dat het sinds een aantal maanden gebruikt. Ze was met net 5 nog geen 90 cm. Haar ouders hebben gekozen voor toediening dmv een naadloos systeem. Ze krijgt het door de huid heen, met hoge druk, toegediend. Ze heeft wel wat blauwe plekken ed ervan. Sinds ze het gebruikt is ze wel aardig wat gegroeid, ook zijn de verhoudingen veranderd, ze oogt 'ouder' ook al is ze nog niet zo heel veel gegroeid. In het begin groeide ze redelijk wat, maar na een maand of drie stagneerde het. Ze zijn nu aan het kijken hoe ze de groei weer op gang kunnen krijgen. Ze voelt zich ook beter, heeft meer energie ed.
De insulinespiegel kan tijdelijk wat hoger zijn, maar dit trekt bij. Op de lange termijn zijn geen risico’s bekend.
Ik lees graag met jullie mee, mijn zoontje wordt ook in juni 6 jaar en is nu 103 cm. In april worden we doorgestuurd naar de kinderarts voor onderzoek naar de oorzaak. Wij moeten het hele proces dus nog in, maar ik dacht dat behandeling met groeihormonen pas tegen de pubertijd begon.? Ik had mezelf een beetje 'getroost' met de gedachten dat ik daar de komende jaren nog geen beslissing over hoef te nemen...
Wij ook mijn jongste zoon heeft een hypofyse afwijking. En hij is met een half jaar gestopt met groeien. En met ruim anderhalf zijn we begonnen met het groeihormoon. We hebben met naald gespoten. Eind vorig jaar gestart met naaldloos is minder pijnlijk. Zelf heb ik toen ook mogen voelen hoe dat voelt. Zelf vond ik het voelen als een soort van elektrische schok wat je met vorst ook hebt. Alleen ik merk dat ik weinig mede ouders spreek over groeihormoon vooral in het begin toen wij begonnen.
Ons is verteld dat Hoe jonger Hoe beter het effect. Het wordt gebruikt tot een kind is uitgegroeid. Dus tot of t/m de puberteit.
Bestaat er niet een besloten facebook-groep of een forum met meer ouders van kinderen die een groeihormoonbehandeling hebben?
Wij zijn vanuit onze kinderarts in het Martiniziekenhuis doorverwezen naar het UMCG. Had liever gehad dat we hiervoor ook bij de eigen kinderarts terecht konden. Dergelijke specialistische behandelingen doen ze in deze regio alleen in het UMCG heb ik begrepen.