Hallo meiden, Mijn zoontje is met 34 weken en een groei achterstand geboren in april. Hij heeft 2 dagen na zijn geboorte een NEC gekregen en heeft daarvoor bijna 11 weken op een NICU gelegen. Hij heeft veel operaties gehad, delen van zijn darm verwijderd, tijdelijk stoma, stoma weer opgeheven en ga zo maar door. Erg zwaar voor zo'n piepklein mensje. Zijn er meer moeders van kindjes die dit ziektebeeld ook hebben gehad? En hoe is het bij jullie gegaan? Liefs, Josie
hoi josie, ons dochtertje is nu 10 wkn en heeft 9 weken in het ziekenhuis gelegen.bij haar is ook een stuk darm verwijderd en heeft ook een stoma ook tijdelijk als ze sterker is wordt die opgeheven.ook heeft ze nog sondevoeding,maar we hebben haar wel thuis!ze had ook nog hersenvliesontsteking en een bacterie uit de darmen heeft de lever en de milt beschadigd daar zitten abcessen en daar krijgt ze medicatie voor....we zijn er nog niet maar het gaat al veel beter met onze d0ochter....ze heeft 15 dagen op de ic gelegen en daarna op de kinderafd....ze heeft dik 7 wkn morfine gehad....ook hebben wij een zware tijd gehad! Hoe gaat het nu met je zoontje?
Hoi Hoi, Jeetje, wat hebben jullie ook een pech gehad zeg! Hoe gaat het nu je je dochter thuis hebt? Heb je niet heel snel dat je bang bent dat er weer iets mis gaat? Dat heb ik nu wel met mijn zoontje; hij ligt nu weer in ons eigen ziekenhuis en mag hopelijk binnenkort naar huis, maar vandaag had hij weer koorts en een bolle buik. Ik merk dan dat ik onwijs bang ben dat hij weer heel erg ziek wordt. Is jouw dochter veel te vroeg geboren? In welk ziekenhuis hebben jullie gelegen? Wij zijn in het WKZ geweest. Weten jullie al wanneer het stoma weer wordt opgeheven? Mijn zoontje drinkt nu gelukkig goed en groeit ook goed. Hij woog vandaag 3500 gram (en is nu 12 weken oud), dus daar zijn we heel trots op. Wel is hij heel erg gestresst en overprikkeld, waarschijnlijk door langdurig morfine en veel operaties. Wel lastig, want hij slaapt bijna niet en wil alleen maar op schoot af en toe wat slapen. Heeft jullie dochter dat ook? Ik vind het erg fijn om ervaringen van andere moeders te horen. Dank je voor je reactie! Heel veel sterkte met jullie dochter, Liefs, Josie
hoi josie, onze dochter is 4 wkn te vroeg geboren met een gewicht van 4110gr. 4 dagen in een streekziekenhuis gelegfen en daarna na het umcg gegaan....wij weten nog niet wanneer de stoma word opgeheven ze moet eerst sterker zijn....ik hoop dat we 15 aug er meer over te horen krijgen...ook heeeft ze nog een bloeding in de bijnieren gehad en de bij nieren maken het stresshormoon aan en dat stresshormoon krijgt ze nu via een drankje 3 x per dag....ik ben niet bang om haar thuis te hebben als ik het niet vertrouw kan ik gelijk naar de kinderarts bellen....we hebben gister te horen gekregen dat de abcessen erg zijn verkleind en dat is erg goed nieuws!verder slaapt ze heel veel! wel had ik ibn het ziekenhuis steeds de angst dat ze er weer een infectie bij zou krijgen wat ze dus de hele tijd had maar dat is gelukkig niet meer zo....veel sterkte met je zoontje en ik hoop dat hij gauw naar huis mag en kan!
Sam is op 18-12-06, 10 weken te vroeg geboren met een gewicht(je) van 1218gram. Na een paar dagen werd NEC geconstateerd, ze heeft eerst een "kleine operatie" ondergaan waarbij ze hebben geprobeerd het vuilvocht uit haar buikje te halen. Hierdoor kon de grotere operatie iets worden uitgesteld. 2 dagen later is ze op de NICU geopereerd en is een stukje van haar dunnedarm weggehaald en heeft ze de tijdelijke stoma's gehad. Ze heeft in totaal 10 dagen op de NICU gelegen, daarna ging ze naar de HighCare, en na 5 weken ging ze naar de High Care van kinderchirurgie (speciale baby zaal). Ook Sam heeft een hersenvliesontsteking en hierdoor een totale scepsis opgelopen, en hiervoor heeft ze 3 weken antibiotica gekregen. (En ze heeft een aantal infecties gehad, maar nooit zijn ze te weten gekomen wat het precies is geweest omdat de antibiotica gewoon altijd zijn/haar werk heeft gedaan en dat was belangrijker) Voor het herstellen van de stoma's zijn ze begonnen met teruggeven van de ontlasting in haar andere stoma. Na 10 weken zijn de stoma's hersteld en in die twee weken erna zijn ze sonde voeding gaan afbouwen. Ze heeft heel erg lang sonde voeding gehad, geloof 3 dagen voor ze naar huis mocht dat de sonde eruit is gegaan en eruit mocht blijven. Na 12 weken mocht Sam eindelijk mee naar huis (met 2500 gram) Ook Sam heeft leverschade opgelopen, dit kwam bij haar voornamelijk door de infuusvoeding die ze ook heel erg lang heeft gehad (hiervoor was ik niet door het ziekenhuis gewaarschuwd, maar wel door iemand uit de VS waar ik contact mee had over NEC). Wij kregen haar dan ook met veel medicijnen en vitamines mee naar huis. O ja, ze heeft ook nog een buikbreukje gehad op het litteken gebied, dit is gelukkig vanzelf hersteld (hiervoor kreeg ze extra controles bij de chirurg) Nu naar 19 maanden is er aan haar niets meer te merken wel heeft ze een flink litteken, boven de navel. Het was haar dunnedarm waar de infectie zat (en het gaatje). Sam heeft in het Radboud gelegen de hele tijd. Groetjes Daphne
hoi Daphne, Gaat het nu goed met Sam? Merk je nog aan haar dat ze een deel van de darm mist? Dat ze minder opnames van vitamines en dergelijke heeft? Hoe hebben jullie gemerkt dat ze leverschade heeft? Mijn zoontje heeft ook bijna 8 weken alleen voeding via het infuus gehad, maar voor zover ik weet heeft hij daar niets aan over gehouden gelukkig. Zijn stoma is inmiddels ook weer opgeheven, iets eerder dan de bedoeling was. Hij kreeg een verkleving vlak voor de stoma-uitgang en daardoor liep zijn ontlasting niet meer af. Er moest toen toch weer een stuk darm verwijderd worden en toen is meteen besloten om het stoma op te heffen. Anders had dat over een paar weken gemoeten. We hopen dat hij met een paar dagen naar huis mag, dan heeft hij ook ruim 12 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik verheug e er enorm op! Liefs, Josie
Hoi eerlijkbeertje, Wat een tegenvaller voor jullie. Ik begreep van onze neonatoloog dat een NEC bijna alleen maar vookomt bij veel te vroeg geboren kindjes vaak met een lager geboortegewicht dan 1500 gram. Mijn zoontje was 6 weken te vroeg en woog 1700 gram, dus eiegnlijk al te "groot" voor een nec. Dan hebben jullie echt veel pech gehad, zeker omdat jullie dochter wel een heel mooi geboortegewicht had. Drinkt je dochter nu wel goed? Ik hoop echt voor je dat ze goed aansterkt en dan van het stoma verlost kan worden. Gaat de verzorging van het stoma goed bij jullie? Bij ons was het heel erg zoeken naar de goede materialen; het ene zakje bleef niet plakken en het andere juist te goed. Mijn zoontje was altijd heel erg snel in paniek als je aan zijn buik komt, dus het stomazakje wisselen was elke dag een drama. Veel sterkte met je dochter! Liefs, Josie
Josie, Met Sam gaat alles goed, je kan niet meer aan haar merken dat ze een deel van haar darm mist.. Toen ze thuis kwam moest ze wel extra vitamine slikken: vitamine A-D-E-K (waarbij de E speciaal moest worden gemaakt door de apotheek en de K in hoge dosis werd gegeven) Daarnaast kreeg ze Ursochol. Ze werd regelmatig geprikt op haar leverwaardes en ze had echt een behoorlijke tijd last van geelzucht. Daarvoor kreeg ze die ursochol (heel vies!). Deze schade aan de lever is uit eindelijk wel hersteld. En idd, 8 weken is erg lang voor de infuusvoeding dus vind ik dat ze het risico wel mogen vermelden (ook al is het tijdelijk). Ze hebben alleen geen andere opties meestal, want ze krijgen niet voor niets de infuusvoeding. Het is wel fijn hoor dat het stoma nu al is opgeheven, dat scheelt toch weer een extra operatie toch?
goedemorgen, het drinken gaat steeds een beetje beter maar ze drinkt echt nog geen fles leeg.we moeten daar denk ik erg geduld mee hebben.... de stoma verzorging gaat prima!in het umcg hadden we een speciale verpleegkundige voor de stoma verzorging...ik heb de juiste materialen en om de 3 dagen moet ik het zakje verwisselen....ze vind dat niet erg maar als ik er een nieuw zakje op ga doen gaat ze ook in bad en dat vind ze veel minder!
Eerlijk beertje , ik ben zo blij om weer regelmatig van je te lezen. We hebben bij de mei mama's veel aan jullie gedacht.! En bijzondere is dat ik nooit wist dat Sam van Daphne ook NEC had, terwijl we toch veel forummen bij de mei mama's.. Wel toevallig dan die herkenning denk ik. En heerlijk dat het zo goed gaat met Deborah, en dat het allemaal een beetje gaat lopen. Jij nog even aansterken thuis voordat je weer gaat werken. Je hebt het flink voor je kiezen gehad. knuffel voor jullie Liefs anastasia van de mei mama's
Eerlijkbeertje, Hoe gaat het nu met Deborah? Het drinken hier duurde ook erg lang, 3 dagen voor Sam naar huis mocht is de Sonde er pas uitgegaan. Anastasia, het hele verhaal staat op de site van Sam
Ja Daphne, ws heb ik dat destijds wel gelezen, maar nooit de link gelegd naar eerlijk beertje en deborah! Gelukkig doet Sam het hardstikke goed tegenwoordig !
Anastasia, ik legde die link al meteen toen ik het verhaal hoorde bij de mei-mama's. En met Sam gaat het echt goed, ze heeft er alleen een flink litteken aan overgehouden.
ja voor jou herkenbaar natuurlijk omdat je het zelf had meegemaakt. Ik had er nog nooit van gehoord! Nu hopen dat het met Deborah over een tijdje net zo goed gaat..!
he meiden het gaat erg goed met onze kleine meid!de chirurg vind haar sterk genoeg om haar te opereren en de de stoma op te heven!ze heeft vrijdag een darmonderzoek gehad en daar krijgen we 8 sept de uitslag van!en dan krijgen we waarschijnlijk ook te horen wanneer de operatie gaat plaatsvinden...de abcessen zijn weg er zitten nog verkalkings plekjes en ze krijgt nog nog wel antibiotica maar alleen uit voorzorg en ook omdat ze binnenkort geopereert word mocht die operatie nog lang gaan duren stoppen ze eerder!het drinken gaat nog niet goed en we proberen nu elke dag een beetje nutrix te lepelen en dat gaat eigenlijk best goed....verder zijn de artsen zeer tevreden hoe ze het doet!ze lacht en maakt geluidjes en ze is echt een super blije baby!we zijn erg trots op onze kleine vechter!
Ik vroeg me al af hoe het ging met Deborah, hopelijk worden ze snel opgeheven! Wordt nog wel een spannende tijd maar dan heb je het wel gehad! Dikke knuffel!