nou meiden we zijn terug van het amc. we zijn heel netjes geholpen en hebben super goede uitleg gehad. hij vond alleen dat ik bij de verkeerde dokter was dus moet de volgende keer (over 4 weken) naar iemand anders die alles weet van zwanger zijn met stollings problemen. dan word ook het medicijn gebruik besproken ik heb nu wel al aspirine meegekregen daar begin ik nu al mee en de fraxiparine word de volgende keer besproken. ik mocht wel door gaan met zwanger raken mocht het nu meteen raak zijn mag ik bellen en dan word er eerder wat geregeld. de dokter heeft heel erg duidelijk uitgelegd hoe het in zijn werk gaat en het is absoluut niet zo simpel als de gyn zegt hier heb je een paar spuiten en zoek het maar uit. ik moet onder controle blijven en ze gaan me dus goed in de gaten houden als ik zwanger ben. het enige wat heel erg tegen viel is dat die statestieken waar in staat dat je 70% kans heb op een kindje met medicijnen is niet helemaal waar is. hij vroeg hoeveel kinderen wij wouden wij zeiden dat we het al bij hebben gesteld naar 2 daar was hij blij mee want het is dus echt niet zo makkelijk als dat ons altijd verteld is. ze denken door aspirine en fraxiparine dat je verhoogde kans hebt op een goede zwangerschap maar heel zeker weten ze dat niet. hij zei heel hard gezegt het is eigenlijk hoelang durf je dit zelf aan het kan net zo goed nog 10 keer misgaan maar het kan ook de volgende keer goed gaan er is niks over te zegggen. maar we moesten ons zelf wel afvragen hoelang we dit aandurfde. ik wil de volgende keer ook eens vragen hoe het dan zit als je voorbei de 12 weken ben (mocht ik dat ooit nog komen) hoe groot dan de kans is dat het mis gaat omdat het bij mijn dochter natuurlijk ook kandje boort was. iig was het een heel verhelderend gesprek en ben blij dat we geweest zijn over 4 weken dus terug dan zijn de bloed uitslagen ook binnen en dan horen we verder wat de plan van aanpak word. nu dus nog even wachten tot dat het geertgen bel, dit heeft toch nog wel zin om aan de progesteron te beginnen?? moet wel zeggen dat mijn wereld een klein beetje instort het idee dat er misschien nooit meer een kindje bij komt kan ik op dit moment echt niet aan.
Ik heb één vmk gehad, en bij de overige twee was de eerste echo pas zo laat dat we hartactie niet (meer) konden vaststellen. Er zijn meer artsen die zo over prednison denken hoor, maar er zullen weinig Nederlandse artsen zijn die het hardop durven te zeggen. Suus
Mimi, maar als ik tussen de regels doorlees is het geen probleem om vanaf positest heparine te gaan spuiten? Of zei hij dat niet? Was je nou bij dr. S? En hoe heet de arts waar je nu een afspraak mee hebt gemaakt? Hoe dan ook, hij geeft zelf al aan dat hij niet de specialist is op het gebied van zwangerschappen, dus wie weet krijg je de volgende keer een iets specialistischer verhaal te horen. In theorie kun je nog 10 mk's krijgen natuurlijk, maar je hebt er al heel veel gehad. Het zou dus ook heel goed kunnen dat je met op tijd spuiten en progesteron de volgende keer tóch een goede zwangerschap hebt. Ik heb ook heel vaak te horen gekregen dat ik misschien eerst wel 8 mk's moest doormaken, of meer, voor het goed zou gaan. Dat verhaal komt ook een beetje voort uit de pech-theorie van Nederlandse artsen volgens mij, want velen hier hebben dit verhaal te horen gekregen. Ik geloof dat veel artsen dat bemoedigend bedoelen, maar zo heb ik het zelf nooit ervaren. Ik zou dus zeker vanaf positest gaan spuiten (je hebt sowieso nog liggen toch?) én progesteron gaan gebruiken. Aangezien je progesteron nog nooit onderzocht is, kan het nog steeds dat daar ook een oorzaak ligt, dus dat zou ik zeker willen ondervangen als ik jou was. Ik heb bij mezelf ook altijd gedacht dat er naast de stollingsproblematiek nog iets anders speelde (progesteron of immuunoorzaak), maar in Nederland wilden ze daar niet aan. Maar het lijkt me geen toeval dat het nu ineens bij mij wel goed gaat. Wat ik maar wil zeggen met dit hele verhaal: fijn dat de arts de tijd voor je genomen heeft, en hopelijk heb je over een maand weer een goed gesprek met de volgende arts en kun je afspreken dat je vanaf positest gaat spuiten, maar laat je niet ontmoedigen door het '10 miskramen'-verhaal. Niemand kan in de toekomst kijken, het kan straks zomaar raak zijn, en goed ook. De strijd is pas gestreden als jij opgeeft, en zo ver ben je zo te horen echt nog niet! Lfs, Suus
Fijn Mimi dat je een verhelderend gesprek heb gehad. en de laatste zin dat gevoel kan ik ook erg goed. Ze zeggen al snel de aanhouder wint. Maar precies hoe ver ga je door. Dikke knuffel meid
@ Suus, aha dan is het zeker de moeite wel waard om de pred te gaan proberen. Ik ga me eens wat meer inlezen en voorbereiden voordat we dan weer naar De Sutter gaan. Bedankt voor je info, ik krijg nu weer een beetje moed.
ik moet volgende keer terug komen bij dokter middeldorp. nee volgens mij is het geen probleem om vanaf positive test te beginnen met spuiten hij zei wel dat er gekeken moet worden naar de hoeveelheid want dat dat per situatie verschild ik had nu overgens dokter stroes en ik heb a niet gezien daar was ik wel nieuwsgierig naar volgende keer misschien. ik had ook al zo'n gevoel dat dat 10 miskramen verhaal verteld word omdat ze je niks willen beloven dat iets helpt. wij willen de strijd nog lang niet opgeven maar ik wil de volgende keer wel duidelijk weten hoe groot de kans is dat het na de 12 weken misgaat want dat is iets wat wij echt niet gaan trekken. met progesteron hoop ik inderdaad ook te beginnen dat is ook goed voor de baarmoeder wand dus misschien is die combinatie bij mij juist heel goed. wat ik raar vind is dat als je op google kijkt dat de personen die ik vind bijna allemaal 2 of meer kinderen hebben gekregen met mijn aandoening dan moet dat bij ons toch ook wel lukken lijkt mij. even een andere vraag geeft het amc wel cytotec?? anders kan ik misschien eens een gesprek bij de stollings arts combineren met de gyn daar ik zit er eigenlijk niet op te wachten dat ik nog 10 keer gecurreteerd word. maar we zijn heel blij dat we zijn geweest. we vinden ook alle 2 dat onze gyn er wel erg licht over heeft gedacht want op spuiten na hebben we verder niet echt veel info gekregen. ik ben benieuwd over 4 weken maar denk dat het gewoon prima is om eerder te beginnen met spuiten mocht als ik deze ronde zwanger raakte ook meteen bellen dan mocht ik eerder komen. en ik heb nog flink wat spuiten liggen dus kan zowiezo eerder beginnen met spuiten. maar ik heb wel meteen een recept gekregen voor de aspirine dus ik hoef ze iig niet meer te breken dat scheeld wel
tja dat weten we niet precies in ons ziekenhuis krijg je een formulier waarop aangekruist staat wat er word geprikt hier krijg je alleen de stickers die op de buisjes moeten daar staan code's op. maar de dokter zei dat hij een compleet overzicht wou van mijn stolling een uitgebreid onderzoek. ik heb 5 buisjes afgegeven dus best wel wat dacht ik. ik heb wel gezegd dat ik al aspirine gebruik dit was geen enkel probleem voor het bloedprikken gelukkig.
Lieve mimi allereerst wat fijn dat t zo'n goed gesprek was en dat je gehoord bent en serieus genomen bent. Helaas nog veel onduidelijkheden dus... Weet je wat t is meid. De gyn van t prius zei tegen mij ook, je kan nog proberen zwanger te raken met alle negatieve kansen en gevolgen van dien. Halve baarmoeder, homocysteine, laag plasmavolume. Maar t kán ook goed gaan... Beide zijdes heb je meegemaakt en de keuze is aan jou en kan niemand voor je maken. Het wil niet zeggen dat t hierna weer mis gaat, t kan wel. Tegelijk kan t ook wél goed gaan. Ik denk dat je zelf t beste merkt wanneer t genoeg is, wanneer je het niet meer aan durft, niet meer aankan nog meer onzekerheid en wellicht weer t verdriet van een kindje te moeten verliezen. Geef de moed nu iig niet op meid. Laat even alles rustig bezinken en wacht sowieso t gesprek met de andere arts af. Als t genoeg is, is t genoeg, maar neem geen overhaaste beslissingen... (Al snap ik je gevoel zó ontzettend goed. Ook ik heb zo vaak op dit punt gestaan en nog steeds.... Mede daarom ook onze inschrijving voor pleegzorg)
precies hoever ga je door ik zou verder gaan als mijn man niet omdat hij het niet wilt maar omdat hij bang is dat mij wat over komt. en wij hebben natuurlijk net als jij nog een kindje wat ten allertijde op de eerste plek kom want die moeten we natuurlijk ook steeds onder zien te brengen als we een gesprek hebben. voor de echo's is ze altijd mee geweest maar dit soort gesprekken moet je natuurlijk alle tijd voor kunnen nemen en niet afgeleid worden door je kindje
dankjewel voor je lieve woorden!! ik ben zo blij dat ik op dit forum gewoon alles kan schrijven wat ik denk en dat jullie echt begrip tonen en naar mij luisteren dat doet me echt goed. en nee we geven het nog niet op ik kan op dit moment beter leven met het idee nog 10 miskramen te krijgen als met het idee nooit meer een kindje te krijgen hoe hard het ook klinkt maar ik wil er absoluut nog niet mee stoppen
Ja, er is echt reden om te geloven dat prednison helpt bij sommige vrouwen die keer op keer om onverklaarbare redenen een miskraam krijgen. Je kunt er op internet wel het een en ander over vinden, maar het boek 'Is Your Body Baby Friendly' is nog wel het duidelijkst. Als je me je mailadres pb't, kan ik je ook een paar onderzoeken sturen (in het Engels) waaruit blijkt dat prednison de kans op een miskraam echt kan verkleinen. Suus
Dr. Middeldorp ken ik niet persoonlijk, maar zij heeft volgens mij de richtlijn stolling en zwangerschap geschreven. Ik hoop dat ze jullie meer informatie kan geven, want dat is hard nodig. Er zijn best veel vrouwen die hebben wat jij hebt en toch gezonde kinderen op de wereld zetten hoor, dus er is best kans dat er een aantal factoren een rol spelen en dat het de volgende keer gewoon goed gaat. Geef de moed dus niet op, maar dat doe je ook niet. Ik heb nooit aan het AMC cytotec gevraagd, maar ze zijn daar heel erg bang voor Asherman, omdat ze het relatief veel zien, dus het zou me heel erg verbazen als je daar geen cytotec krijgt. Je kan aan Saskia Middeldorp vragen of ze je naar een goede gyn daar kan doorverwijzen die cytotec wil voorschrijven. Zij zal toch ook snappen dat al die curettages op zich al een enorme risicofactor worden als je zo veel miskramen krijgt... Ben blij dat je tevreden bent met de benadering in het AMC. Ik vond Stroes ook een bijzonder prettige man. Suus
O maf, ik kreeg toen een printje mee, maar dat is ook alweer 1,5 jaar geleden. Tip voor de volgende keer: vraag een uitdraai mee van de uitslagen. Die draaien ze zo voor je uit in het AMC, heb je dat ook weer meteen.
Hmm, "veilig" is nogal relatief op die termijn natuurlijk. vandaar dat ik dacht 26, of 32 voor de betere variant. Maar dat gaat nie gebeuren.. nog 16 weken te gaan voor jou
Had altijd geleerd dat een kindje vanaf 28 weken levensvatbaar was, maar ik heb er geen verstand van, en ik wil er ook geen verstand van hebben . Suus
het geertgen heeft gebeld en ik krijg geen progestron. de gyn die wij hadden is eigenlijk een beetje terug gefloten door de derectie. hij zegt ze hebben er helemaal niks op tegen maar ze vinden dat ik tever weg woon waardoor ik bij mijn eigen gyn onder behandeling moet blijven en ze dan natuurlijk scheven gezichten krijgen van mijn eigen gyn. als ik in de buurt had gewoont had het geen enkel probleem gegeven. hij zei ook dat ik mondig genoeg was om het bij mijn eigen gyn te krijgen ik moest daar op mijn beurt om lachen en dat heb ik al zo vaak geprobeerd. zijn advies was om een mail te sturen naar dokter de sutter want als ik in nederland blijf dat ik echt niet verder kom en steeds het zelfde te horen krijg je hebt toch al een dochter dus het kan. ik heb dus nu aan mijn man gevraagd hoe hij hier tegen over stond en na een beetje wikken en wegen heeft hij er mee in gestemd dat we eerst bij het amc kijken hoe het (hopenlijk) eerder prikken helpt en mocht dat niet helpen dat we dan nog een poging gaan doen in gent mits ik toestemming krijg van mijn verzekering.
ik zal als ik erheen moet op gesprek eens vragen misschien dat zij wel kan informeren voor me of hun het wel of niet doen en waarom. net wat je zeg al die curretage's is ook niet goed.