Hi Vlindermama's Op mijn 30ste verjaardag afgelopen december '10 deed ik een positieve zwangerschapstest, wat waren we blij en gelukkig! Tussen kerst en oud & nieuw kreeg ik bloedingen, dacht wederom aan het begin van een miskraam te staan.. Deze zette na een paar dagen gelukkig niet door, en ik begon weer een beetje hoop te krijgen dat we toch een kindje gingen krijgen... Ik werd goed misselijk, heel moe, en omarmde mijn zwangerschapskwaaltjes met heel veel liefde... Het nieuwe jaar 2011 begon.. Ik werd met de dag misselijker, veel spugen... Dat had ik in mijn vorige zwangerschappen niet zo beleeft... Er bleek ook een buikgriepvirus de ronde te gaan, dus na 6 dagen continu spugen gooide we het daar maar op, ondertussen flink afgevallen... De intense misselijkheid overheersde de dagen, best zwaar met een 3 jarige erbij om voor te zorgen.. De 1e echo volgde met 8 wk, alles goed, een vruchtje te zien en de hartslag klonk als muziek in mijn oren.. Heel blij, maar toch nog steeds heel voorzichtig met geloven.. Ik heb medicijnen gekregen Emesafene om het braken tegen te gaan, toen ik wederom een week alles eruit spuugde.. Zelfs water hield ik niet binnen, van een ziekenhuisopname was sprake, gelukkig keerde toen het tij.. Ik was inmiddels 12 weken zwanger, en ik leefde uit naar de echo... Een prachtig mini mensjes was te zien.. Een stevige hartslag, nou wat wil je nog meer? We konden het van de daken afschreeuwen! Toch deed ik dat niet, intuitief voelde ik een donderwolkje om ons een hangen, ik vertelde heel voorzichtig mijn omgeving dat we als alles goed zou gaan eind augustus een broertje/zusje mochten verwachten.. Wat heerlijk een baby! Mijn verlangen begin te groeien, straks een mooie buik om te showen, leuke kleding, ik wou het deze x allemaal anders doen.. Leuke inspiratievolle ideeen voor de babykamer etc.. Maar ik deed hier nog niets mee, ik vond dat ik eerst de 20 wk echo moest afwachten.. Toen volgde de 20 weken echo, deze kregen we uitgebreid in het ziekenhuis vanwege klompvoetjes bij mijn vriend in de fam.. De echoscopiste zei dat "ze" met haar armpje voor haar hart lag en eerst de rest ging bekijken.. Alles zag er keurig uit! Wat waren we blij... Inmiddels zat er ook een arts mee te kijken, en toen ze het hart bekeken viel er een hele lange stilte, ze bleven veel te lang kijken en spraken in termen waar wij niets van begrepen.. Toen zei de dokter er is iets niet goed met het hart, dit is een groot probleem... Onze wereld stortte op dat moment in.. Na uitvoerig onderzoek werd de 1e diagnose een tetralogie van fallot gegeven.. Ernstig en complex hartprobleem.. Ik was strijdlustig en wou er helemaal voor gaan, inmiddels wist ik dat we in verwachting waren van een meisje, wat heb ik gehuilt!!! Zo blij met een meid, zo verdrietig om haar ernstige ziekte!!! Na het weekend kregen we een verder onderzoek in Radboud, ik had me al voorbereid op het traject waar we in beland waren, meer controles etc.. en straks na de geboorte van ons meisje een hartoperatie. Ze zou waarschijnlijk niet mee kunnen komen met gym op school, gauw buiten adem zijn, en blauw gaan zien door zuurstoftekort.. Maar wel een menswaardig bestaan dachten wij En toen kwam de donderwolk tevoorschijn, alle hoop werd me ontnomen, de afwijking was nog ernstige en complexer dan we al dachten.. Tricuspidalis atretie, VSD en een transpositie van de grote vaten, en de grootste zorg, een onderontwikkelde aorta De levensslagader van je lichaam.. Oftewel ons dochtertje heeft maar 1 hartkamer, waar zuurstofrijk en zuurstofarmbloed in verwerkt wordt.. Mijn grote vraag; hoe gaat haar hart zich redden na de geboorte? Niet was het antwoord Dit hart kan ondanks alle technieken van deze tijd niet gereconstrueerd worden.. Ze komt niet in aanmerking voor een harttransplantatie, want ze zal na haar geboorte mocht ze die overleven meerdere hartoperaties moeten ondergaan, ze zal niet sterk genoeg zijn.. Zo onwerkelijk! Geef een moeder een klein beetje hoop en ze gaat daarvoor strijden Maar nu is alle hoop mij ontnomen, ik moet steeds denken aan zon klein babytje aan allerlei apparatuur Alsof ik mijn kindje aan het ziekenhuis overhandig, en haar nooit meer thuis ga krijgen De cardioloog gaf aan dat we aan zwangerschapsafbreking moesten denken, de keuze is aan ons Hoezo een keuze??? Onderweg in de auto naar huis alleen maar gehuilt Boos en verslagen Ik voelde mijn dochtertje in mij trappelen, en trok het even niet meer! Ze hebben me zojuist verteld dat je dood gaat, hoe dan ook, geen menswaardig bestaan gaat leiden Altijd zorgen, altijd pijn, altijd verdriet Dat willen wij jou en uiteindelijk onszelf niet aandoen! Ik besefte mij dat ik een Engeltje in mijn buik heb, niet voor aarde bestemt Wat gemeen! Ik voel me gekwetst door het leven Je bent zo welkom meid! En nu moeten we je laten gaan, liefde = loslaten met al onze onvoorwaardelijke liefde hebben mijn vriend en ik samen besloten dat we ons kindje vleugeltjes willen geven, zodat ze geen pijn hoeft te lijden ik sta spiritueel in het leven, en wist dat ik haar niet volledig kwijt zou raken Maar dat maakt het verdriet er niet minder om De dagen erna is er een afspraak gemaakt in het ziekenhuis om de bevalling in te leiden, ook moesten deze dagen de uitvaart geregelt worden En dat terwijl mijn meisje nog leefde in mijn buik.. Die anderhalve week voelde ik haar groeien, zo dubbel! Zo vol leven in mijn buik! Iedereen om mij heen had makkelijk praten, zij werden niet s nachts wakker van haar getrappel Terwijl er over crematie en mandje uitzoeken werd gesproken.. Toch probeerde ik elk moment te koesteren, fotos te maken Kamertje werd ingericht, heb nog geschilderd Toen was het moment daar om naar het ziekenhuis te gaan.. De medicijnen met weeenopwekkers sloegen vlot aan, we hadden gehoopt dat de bevalling voorspoedig zou verlopen, en dat we hopelijk ons meisje nog even levend mochten aanschouwen Onze wens is verhoord.. Ik ben s middags na een vlotte, heftige en heel pijnlijke bevalling bevallen, geen pijnstilling gehad, omdat het te snel ging.. Ik was al onderweg naar de ok voor een ruggeprik maar is er niet van gekomen.. Gelukkig achteraf, want de pijn had ik nodig om mijn kindje los te laten, en om tijdens het bevallen lichamelijk iets te kunnen betekenen voor ons dochtertje.. Wat waren we vol trots toen ze is geboren! Wat een prachtig meisje! Alles erop en eraan!!28 cm en 460 gram En ja hoor, haar borstkastje ging op en neer, ze leefde Veel fotos gemaakt, je wordt echt weer mama op zon moment! En papa niet te vergeten! Vol verwondering, verbazing, en heel veel intens verdriet! We hebben haar gestreelt, en veel met dr gepraat.. Wat leek ze vlak na de geboorte veel op dr grote broer! Mijn neusje, de grote voetjes van dr vader Na ruim een half uur is ze gestorven in mijn handen, op mijn buik, haar handje om mijn duim heen, stevig vastgehouden, mijn duim op haar hartje gelegd Ga maar lieve schat van ons, je hebt ons heel even supergelukkig gemaakt met je komst, wat ben je sterk! Vlieg maar, naar de wolken en de regenboog Wat was het stil! Ik mis je nu al!!! Diezelfde avond nog mochten we naar huis, ons meisje in een wit mandje op schoot in de auto Thuis in haar bedje gezet, zo fijn dat ze nog even bij ons mocht zijn! De dagen erna werd haar kamertje een bloemenzee, knuffeltjes, vrienden en famillie kwamen haar bewonderen, want wij zijn ook zo trots op ons meisje!!! Veel samen gehuilt, want waarom moest je nou zo vroegtijdig gaan??? Waarom heb je ons zo laten schrikken met je hartprobleem? We hebben alle tijd genomen om afscheid te nemen, en wederom mooie momenten te maken Zo las ik s avonds Dikkie Dik voor aan mijn zoon en aan mijn dochter En wat voelde ik mij rijk toen beiden boven in bed lagen En wat was het fijn om mijn zoon liefdevol met zijn zusje om te zien gaan, en een echte grote broer voor dr is! En wat deed dat inmens veel pijn om te zien! Geluk en verdriet zijn 1 op zon moment! Na het weekend hebben we met zn drietjes een kleine uitvaart in het crematorium gehouden, wij alleen, geen anderen erbij Ons gezinnetje compleet Toen we wegliepen heb ik nog even omgedraaid, dag lieve meid! In ons hart nemen we je met ons mee En nu, nog geen 5 weken later is het intensieve rouwproces nog in volle gang, dat zal nog lang zo blijven Ups en downs Zoekende naar herkenning in anderen Voel me soms zo alleen, zo moeilijk om uit te leggen hoe je je voelt, als een ander het niet heeft ervaren om je kindje te verliezen Moe, verslagen Probeer vol goede moed mijn leven weer op te pakken, soms lukt het soms niet.. Telkens weer nieuw verdriet Confrontaties niet uit de weg gaan, zwangere buiken om me heen, geluk van geboortes, wat is dit moeilijk! Ik hoop dat ik anderen met mijn verhaal ook een stukje herkenning mag geven, ik sta open voor jullie ervaringen, even het gevoel, je bent niet alleen! Dit is iets dat gun je niemand, toch moeten velen dit verlies leren dragen.. het verrijkt me. Lieve groet, Vlinder Evelien mama mist je elke dag meer...
Jeetje meid wat een verhaal, zit een traantje weg te pinken en zit nota bene op mn werk! Je hebt het zo mooi verwoord.. Hier in de vlindertuin zijn veel mama's die helaas hetzelfde hebben meegemaakt en ik heb daar veel steun aan gehad (Nu nog steeds trouwens) Ik wil je toch feliciteren met jullie meisje en heel veel sterte wensen met het verlies en de leegte. Liefs Sanja
Gefeliciteerd met de geboorte avn jullie dochter en helaas ook gecondoleerd met haar verlies. Heb je verhaal gelezen en is voor mij zo herkenbaar Je heb het zo mooi op papier gezet iets wat mij niet lukt,zit hier met tranen in me ogen. Knuffel en sterkte.
Gefeliciteerd met jullie mooie meisje en gecondoleerd met het feit, dat ze er maar zo kort mocht zijn. Uit je prachtige en liefdevolle verhaal lees ik, hoe een indruk dat kleine mensje heeft achtergelaten en ik vind het heel bijzonder! Veel liefs!
gefeliciteerd met de geboorte van jullie mooie meisje en helaas ook gecondoleerd.... Tranen over mijn wangen, wat heb je dit mooi verwoord zeg. Ik heb het zelf nooit meegemaakt en hoop het ook nooit mee te maken, maar door je prachtige verwoording kan ik je pijn zo intens voelen.... knuffel en heel veel sterkte
Wat heb je dat mooi opgeschreven. Hoe oneindig veel liefde heeft jullie dochter bij jullie gebracht. Ik wens jullie heel veel sterkte met de verwerking van dit enorme verdriet.
Meid, wat beschrijf je dat mooi, zit hier met je mee te huilen. Wat een trotse mama van een prachtige dochter die helaas niet kon blijven. Ook hier helaas heel veel herkenning met de onmogelijke 'keuze' waar je dan voor staat. Gefeliciteerd met jullie dochter en zusje en heel veel licht en liefde gewenst voor nu en voor de toekomst.
Hoi vlindereveline, Gefeliciteerd en ook heel veel sterkte met het verlies van je dochter. Hier jammer genoeg ook hetzelfde meegemaakt. Snap helemaal hoe je je voelt! Voor ons is het ook allemaal nog niet zo lang geleden. Heel veel sterkte! Je kunt altijd een beichtje sturen.... Groetjes
Allemaal bedankt voor jullie reacties, vind de (h)erkenning erg fijn! Al vind ik het heel vervelend dat ook jullie dit mee hebben moeten maken...Voor ons vandaag 5 weken... het lijkt al zoveel langer geleden... Wij mogen binnenkort de as van ons meisje ophalen, we komen net terug van een zonvakantie (welkome afleiding) en hebben daar een prachtige urn gekocht..(uit een souvenirwinkeltje) Ik verlang erna om haar weer thuis te hebben, in ons midden... Hoe beleven jullie de "thuiskomst" van jullie kindjes? Of hebben jullie een andere bestemming gevonden voor de as? ps. heb heeeel veeeel geschreven de laatste tijd, om alles vast te leggen qua emoties en gedachtes, feiten etc.. helpt mij om alles in perspectief te krijgen en helderheid in mijn hoofd.. ook al voelt die nog steeds aan als gevuld met watten.. Liefs Vlinder Evelien
Zo herkenbaar, zo gemeen, waarom??? Ik ben 10 mei bevallen van een zoon, genaamd Tigo, 22 weken en 4 dagen oud. Tigo zijn linkerhartkamer was niet aanwezig en hij had geen longslagader. Hartoperaties waren geen optie. Ik voel met jou mee en weet hoe jij je voelt.
@Lucenda, met tranen over mijn wangen om jouw Tigo en onze Lieke... Gefeliciteerd met jullie manneke, maar wat een inmens groot verlies! Onze meid had geen rechterkamer.. Jullie Tigo geen linker, waarom? Je mag me gerust mailen, we zullen wel geen antwoord krijgen op onze vraag, maar herkenning maakt dat je je verhaal met weinig woorden vertellen kunt.. Helaas weet ik ook wat jij hebt doorgemaakt, en hoeveel verdriet het doet..
Beste Vlindereveline, Wat heb je dit emotionele heftige verhaal prachtig opgeschreven. Met veel herkenningen voor mij. Ook ik ben moeder van een engel. Veel sterkte met je verlies!
same here... Wat een verschrikkelijk en tegelijk een prachtig verhaal! Van harte gefeliciteerd en gecondoleerd met jullie prachtige engel!
Geen woorden, alleen maar tranen. Ik huil met je mee, voor jullie voor mezelf en voor elke andere mama/papa die afscheid heeft moeten nemen van hun vlindertje...
Allereerst gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochtertje. En tegelijkertijd ook gecondoleerd met dit grote verlies. Wat een verschrikkelijke beslissing hebben jullie moeten maken. Heel veel sterkte..... en een dikke knuffel van ook een vlindermama
ik heb zelf nog geen kinderen maar wil ze heel graag.. kan me niet voorstellen dat je zo'n kleintje in je buik voelt wetende dat je haar nooit zou zien opgroeien..je hebt het heel mooi verwoord en kreeg er gewoon tranen van in me ogen.. hoop dat niemand dit hoeft mee te maken,maar helaas is het niet anders. wel een heel mooi afscheid zeg!! das ook heel belangrijk!! wens jullie heel veel sterkte met dit grote verlies!
hoi proficiat en veel sterkte ik heb de urne van mijn zoontje ook thuis staan. hier op de kast in de living, met een beertje bij met zijn naam op, en een beeldje van een babytje en een kaarsje en een hartje met roosjes. doe waar jullie je goed bij voelen
Wat een ontzettend heftig en naar verhaal. Ik wil je feliciteren met de geboorte van jullie dochter, en tegelijk ook condoleren met het verlies van jullie vlinderkindje. Geen woorden heb ik er voor. Ik hoop dat jullie de kracht en steun vinden, om dit grote verlies een plaatsje te kunnen geven.