Wat ik eigenlijk vooral voel is woede. Ik voel me voorgelogen en belazerd met hun 'elke dag telt' en 'fijn, weer een weekje erbij'. En 'O ja, even vergeten te zeggen, hou er rekening mee dat je kind überhaupt niet levensvatbaar is ook al lig je hier tot je een ons weegt.' En gesprek met beide vraag ik al van begin af aan, maar niemand heeft ooit tijd. Dat er gisteren na drie weken soebatten eindelijk een ka kwam was al een wonder, want twee weken terug hadden ze nog laten doorgeven 'dat ze wel zouden komen zodra ik zou gaan bevallen'. Daarom zeg ik, als ik niet zes keer om een gesprek had gevraagd dan hadden we van niets geweten. Ik ben des duivels.
Ik zou een hoop stampei maken ( wat je dus al gedaan hebt), maar dan die 2 artsen samen spreken. Want wat is nu waar en mss kunnen zij elkaar ook nog iets uitleggen. En een second opinion? Wat zegt dr. de Sutter. Weet zij iets meer hiervan? Mss wilt zij wel een ka contacteren?
Jeetje suus, wat een afschuwelijk gesprek zeg! En vooral omdat het zo compleet tegengesteld is aan wat je al eerder gehoord had. Ik wou dat ik iets kon doen voor je, maar het is nu helemaal een kwestie van afwachten geworden.....afschuwelijk Ik kan me het gevoel van onthechting goed voor stellen, en boos en verslagen. En niemand zal je een antwoord kunnen geven, of cijfers of kansen, gewoon weer afwachten, en hopen dat het niet voor niets is
Ik heb nog steeds een sprankje hoop dat het aan ons opgedisde verhaal overdreven pessimistisch is. Op internet vind je namelijk wel degelijk cijfers en statistieken. Zo schrijft het NVOG dat 50-80 procent bevalt na het breken van de vliezen, en dat de overlevingskans bij 24 weken 60 procent is, met name door vroeggeboorte. Verderop staat dat er bij vroegtijdig gebroken vliezen voor de 26 weken 1 tot 27 procent kans is op dysplasie. Aangezien vliezen ook nogal eens rond de 20 weken breken, lijkt mij dat je met 24+2 dichter bij de 1 procent kans op dysplasie zit dan bij de 27. En dat zijn dus nog maar een paar vragen waar ik gewoon een weloverwogen antwoord op wil hebben, in plaats van: het komt zo weinig voor, we kunnen geen enkele voorspelling doen. Want dat is kennelijk gewoon niet waar. Suus
:x Jeetje Suus, wat vreselijk voor jullie. een *&^%$# verhaal van de kinderarts. Vreemd dat twee artsen elkaar zo tegenspreken in hetzelfde ziekenhuis... Ik begrijp dat jullie erg aangeslagen zijn na dit nieuws. Is er op internet een specialist in een ander ziekenhuis (misschien sophia kinderziekenhuis Rotterdam) te vinden die ervaring heeft met dit soort dingen? Ik zeg maar wat hoor, maar misschien zou je daar naar toe kunnen bellen voor meer info.
Ik heb nog geen Nederlandse specialist kunnen vinden. Je vindt vooral zeer ingewikkelde info op Amerikaanse websites voor specialisten. Eerst maar eens horen wat de gyns te melden hebben. Suus
pff Suus , wat een gesprek en wat hulpeloos zullen jullie je voelen ...............hopelijk hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid . kknuffffffffffffffffffff
Hoi Suus, ik lees al even je 'belevenissen' mee omdat ik in ongeveer hetzelfde schuitje zit; van 20w platte rust (thuis), van vorige week (25w) in ziekenhuis door m'n placenta die weer begon te bloeden :x. Jij ligt al enkele w in ziekenh, pfff! Valt niet mee! Ik ben ook wat bang dat ik weken geen frisse buitenlucht ga hebben, omdat ik hier niet uit m'n kamer mag. Blijven liggen dus. Goed dat Suusman jou nog eens naar buiten kan rollen af en toe Ik schrok wel van je slecht nieuws! Erg grof en teleurstellend, echt een slag in je gezicht en stomp in je maag! Komt er niet elke dag een gyn van wacht langs? Ik zou zoveel mogelijk andere meningen eisen, ze kunnen je toch niet opzadelen met een 'worst case scenario' en dan superongerust en piekerend achterlaten? Persoonlijk zou ik meer waarde hechten aan de mening van de gyn dan van de ka, maar tja... dit is echt tegengesteld bij jou! Kan toch niet?!? Ik ben mee razend samen met jou!! Want jij ligt er nu wel hé! En die dokters gaan gewoon naar de volgende patient, de volgende nr op de gang! Hopelijk krijg je snel iemand te pakken die meer uitleg en gefundeerde argumenten/bewijzen/cijfergegevens/... kan geven!! (en toch nog een proficiat met je kaap van 29w, nu is de 30w echt vlakbij!)
Jemig meid, wat krijg je nu zo op je dak van die ka! Ik zou ook een second opinion vragen. Was het wel een neonatoloog? Dit komt echt niet overeen me wat de gyns en de neonatoloog hier (die in het Sophia in Rotterdam werkte) vertelde en het strookt ook niet met de cijfers en verhalen die ik op internet vind.
Maedra, wat heb jij gehoord dan? Daar ben ik toch echt wel heeeel benieuwd naar. Boerderijmama, wat spannend ook voor jou! Hoop dat je voorlopig niet bevalt en dat alles goed komt. Voor ons allemaal. Suus
Nou, sowieso dat de injecties hun bijdrage kunnen leveren en dat alles wat wij steeds zien op de echo's (vruchtwaterpockets, maag- en blaasvulling, kindje live zien drinken laatst) echt goede tekenen zijn. De kans blijft zeker aanwezig dat er iets met de longen aan de hand is, maar zo uitzichtloos als jij nu vertelt wordt het bij ons absoluut niet afgeschilderd!
Nou, dat is toch idioot? Wij zien ook steeds pockets, vooral bij het hoofd, en ons kindje drinkt (konden we idd zien laatst) en heeft blaas- en maagvulling. Maar dat zei volgens deze kinderarts allemaal niets over de kans op longhypoplasie... Die injecties hebben volgens haar alleen invloed op de longrijping en niet op de aanmaak van longweefsel. En volgens haar schort het juist daaraan bij longhypoplasie, want wat er niet is, kan ook niet rijpen. Hadden ze de longetjes nou laatst gemeten bij jou? En zei de groei van de longen volgens de artsen iets over de kans op ernstige longproblemen? Suus
wat vreemd van die kinderarts zeg! want volgens mij hoorje altijd dat je > 28 weken 90% overlevingskans hebt en dat wordt alleen maar meer. En je hoort eigenlijk nooit wat over longprbemen. Misschien willen ze zichzelf indekken ofzo? ik zou een second opinion vragen, maar ja, als je al 3 weken op deze hebt moeten wachten... dan heeft dat weinig zin want je gaat bijna naar huis! heh vervelend hoor, ik kan me voorstellen dat je het even niet meer ziet zitten. Hele dikke knuffel! liefs miek
Suus dat zijn hele mooie cijfers. het kan gfewoon niet verkeerd gaan! Wat mijn man las, was wel bij het scenario van 24 weken he
Ja maar volgens de ka blijft de kans op die hypoplasie dus gewoon even groot als je met gebroken vliezen ligt, sterker nog, wordt de kans op hypoplasie alleen maar groter. Suus
Maar jij leest nu toch heel andere dingen? Ik zou meerdere artikelen toch meer vertrouwen ( hoe moeilijk ook) dan hem/haar. En wat zegt Dr. de Sutter? Heb je die al gemaild en je bezorgdheid geuit?
Ik weet niet meer waar ik in moet geloven, we wachten nu op de gyn die 'misschien' komt. DS is geen expert op dit gebied, lijkt me, als fertiliteitsarts. Suus
Zo Suus, hier zit je he-le-maal niet op de wachten, wat een onzekerheid. Wat Meadra schrijft lijkt mij logischer: er is een kans op slechte afloop, maar zeker ook op een goede!! En omdat er helaas zoveel risico's zijn bij premature en dysmature baby's, is langer in de buik nog steeds goed nieuws.. maar onze geruststelling heb je niet nodig. Een arts met ballen heb je nodig, die duidelijkheid geeft zodat je in ieder (hoe zwaar ook) je kansen kan inschatten. En een ziekenhuis waar je als ouders (want dat zijn jullie!) serieus genomen wordt. Een neonatoloog had al lang bij jullie moeten komen voor een gesprek. Pas na de geboorte.. doe normaal zeg, wat is dat voor raar beleid? Je hoort info, ook de slechte scenario's, vooraf goed te krijgen. Hou je taai meid en laat je niet gek maken!