29+1 Pfff Suus dat is ook niet een gesprek die je van te voren hebt kunnen aanzien komen zeg. Ik kan me voorstellen dat jullie er helemaal doorheen zitten en ontzettend boos zijn. Een 2nd opinion aanvragen ..... dat zal je wel graag willen denk ik, maar hoe werkt dat als je in het ZH ligt? Weet je al wanneer je met de gyn een gesprek hebt? Je gedachten worden nu enorm heen en weer geslingerd. De stress die dit weer met zich meebrengt is niet goed. Jeetje meis, ik zou willen dat ik iets kon zeggen/doen waarmee het allemaal wat dragelijker zou worden ...... maar ik weet niet wat. Heel veel liefs en een dikke kussss, dat is alles wat ik je kan geven. Je mag de moed opgeven, maar nooit de hoop verliezen!
Dr de sutter is toch ook een gyn? Alleen gespecialiseerd in fertiliteit. En jij hebt toch ook een gyn gezien? Mss kan zij het ook weer verder vragen? Maar wat iemand schreef een neonatoloog. En anders de stoute schoenen aantrekken en naar het Sophia bellen?
De sutter is helaas op vakantie tot 25 juli... Toevallig heb ik vandaag geprobeerd contact met haar op te nemen... Ik vind ook dat je nu al een gesprek zou moeten hebben hoor! Wel super dat jullie kleintje nog steeds bij je zit! Ik heb nog niet vaker gereageerd, maar hou je in de gaten, hihi Heel veel sterkte en ik duim dat je jullie wondertje nog een paar weekjes binnen mag houden!
Nou, inmiddels hebben we het gesprek met de vaste gyn gehad. Die had met de kinderarts (neonatoloog) gesproken, die heeel verbaasd was dat wij zo van slag waren. De gyn heeft het verhaal nu gelukkig wel goed uitgelegd, in de juiste context. Het zit dus zo: kinderen die met 24 weken geboren worden hebben geen longhypoplasie, maar wel dusdanige problemen, ook aan de longen, waardoor de kans dat ze komen te overlijden relatief groot is. Dus is het devies: zo lang mogelijk de zwangerschap zien te rekken. De kans op hypoplasie stijgt dan misschien iets, maar de andere risico's, die vele groter zijn, die worden almaar kleiner. De arts omschreef het zo: er zijn allerlei beren op de weg, maar de beren worden steeds kleiner en kleiner. Met een week of 32 zijn die heel klein. Maar: de kans op longhypoplasie of 'dry lungs' blijft op zich aanwezig, wat Maedra eigenlijk ook al zei, alleen wordt die lang niet zo levensgroot geacht als de neonatoloog ons gisteren voorspiegelde. De kans is er, het is niet uit te sluiten, maar het is niet een enorme kans of zo. Als dat zo was, zouden ze het kind wel veel eerder halen. Zelfs als het kind longhypoplasie zou hebben, dan betekent dat nog niet per se einde verhaal. (Volgens de neonatoloog was de kans voor die kinderen nul.) Je hebt allerlei gradaties, en eventueel kan het kind zelfs naar het Radboud of het Erasmus waar ze zulke kindjes aan de ECMO leggen. Bij 'dry lungs' zijn de kansen voor het kind om uiteindelijk gezond te worden beter, maar door een samenloop van omstandigheden kan het alsnog misgaan. Zoals de arts zei, er is reden tot optimisme, maar er is ook nog reden tot ongerustheid. Een heel ander verhaal dan dat van gisteren, nietwaar? Hopelijk is betreffende neonatoloog beter met kinderen dan met volwassenen. Het goede nieuws is ook dat ik vrijdag naar huis ga. Het is hard nodig, we zijn allebei gesloopt. Na gisteren en vandaag helemaal. Suus
Pfffffffffffffffff, zo ik slaak een diepe zucht. Dat is toch wel een ander verhaal dan gisteren. En natuurlijk weet je zelf ook wel dat er risico's kunnen zijn. tuurlijk, maar dit is zooooo anders. Jullie kanjer is een vechter: echt zij komt er wel. En wat heerlijk dat je naar huis mag: vrijdag al!!! Mag ik je daar ook stalken??? ( er is er een onderweg( zondag op de bus gedaan) of je hebt hem juist binnen gekregen vandaag)
ppff gelukkig maar , zo kun je het ook uitleggen ...Jeetje wat een opluchting en lekker naar huis , heerlijk !!!! knuffffffffffffffffffff
Ja, een heeeeeel ander verhaal hè. Stelletje mafkezen hier. Ik heb je kaart zojuist gekregen. Ik dacht: daar is ie dan toch, de prinsessenkaart . Dank je, lief! Suus
Dat is inderdaad wel véél duidelijker. Goed dat je gyn dit toch prioritair vandaag nog is komen uitleggen! En inderdaad laat ons hopen dat de kinderarts meer medische kennis van zijn vak heeft dan dat hij empatisch is ! En vrijdag naar huis, JOEPIE !!! Dat gaat ZO'N deugd doen!! Voor jullie samen ook! De gyns hier komen ook elke dag vragen hoe het met het 'mentale' is bij mij. Want dat wordt wel zwaar, jij zal ook écht wel nood hebben om naar huis te gaan na al die tijd!! Nog maar 3 keer slapen en terug in je eigen bed!
Kijk, dat is al een hele andere manier van uitleggen! Ik hoop dat jullie een beetje gerust gesteld zijn. Nog een paar daagjes en dan lekker naar huis, in je eigen bed rustig aan doen.
Tjonge jonge Suus, niet te geloven, wat een verhaal. Ik kan me voorstellen dat artsen voorzichtig blijven maar het is wel handig als ze op 1 lijn zitten en de communicatie met elkaar afstemmen. Ik weet helaas van zeer dichtbij dat de kans dat ze positieve uitspraken doen in situaties op de neonatale afdeling, heel klein is. Ze houden altijd een slag om de arm, juist omdat zij alles meemaken, de goede en minder goede kanten. Maar deze aanpak is buiten alle proportie en getuigt van zeer weinig inlevingsvermogen zeg. Ongelooflijk! Maar goed. Focus weer terug naar de positiviteit nu. Bijna naar huis! Wat heerlijk voor je. Hoop dat het je gegund is om nu gewoon lekker thuis verder te rusten en je geestelijk voor te bereiden op de komst van jullie meisje. Dat hebben jullie wel verdiend zeg. Veel sterkte de komende tijd!
Nou ja, echt gerustgesteld zijn we pas als ze gezond en wel bij ons in de wieg ligt, maar dit is een verhaal dat ik al kende, dus hier ben ik niet geschokt over. Nu naar huis, en dan met 34 weken bevallen. Dat is het plan van aanpak. Suus
Boe boos op dde neonatoloog, maar wat een beter bericht laat je nu horen! En er dan zo heel stiekenpjes aan het einde in gooien dat je vrijdag lekker naar huis gaat! Heel fijn, ik ben super blij voor jullie. En logisch dat jullie helemaal gesloopt zijn, dat kan ook niet anders na 2 dagen zo op de tioppen vanje emoties geleefd te hebben. Fijn nieuws!
Hoi Suus, ik lees ook al een hele tijd mee en vind het vreselijk wat je allemaal te verstouwen krijgt en hoe er met jullie gesold wordt. Ik wil je heel veel sterkte wensen. Lekker naar huis vrijdag, geniet ervan. Groetjes Mupke
Suus wat fijn dat jullie vandaag nog de gyn hebben kunnen spreken en wat fijn dat deze het allemaal wat duidelijker heeft uitgelegd. Tuurlijk blijft het spannend, maar met deze uitleg kan je meer dan die van gisteren. En vrijdag naar huis .... geweldig! Wat zal jij, maar ook Suus-man, opgelucht zijn zeg. Thuis is het nog steeds zwaar, maar wel lekker in je eigen omgeving. Er is nog een kaartje onderweg, hoop dat ie er nog voor vrijdag is. Je mag de moed opgeven, maar nooit de hoop verliezen!
Het dreunt nog wel na hoor, dat neg verhaal van gisteren. Zo lekker slapen, dan gaat het morgen hopelijk beter. Nog drie nachtjes!
Klopt, dit is een realistisch verhaal, dat van gisteren was dat niet. Wat lief zijn jullie stalkertjes toch!! Hoe was Deventer, en doet je lijf een beetje leuk momenteel? Suus
Jee Suus wat een verhaal van die ka zeg. Ik zat hier al te schelden en te vloeken maar gelukkig is het wat genuanceerd door je gyn. En dan de opmerking dat ze niet begreep dat jullie toch wel over jullie theewater waren. Hoe suf kun je zijn. Empathie is toch nog steeds een moeilijk vak voor de artsen en communicatie krijgen ze al helemaal niet tijdens hun opleiding. Maar goed, lees ook dat je bijna naar huis mag. Wat een heerlijk vooruitzicht om gewoon weer in je eigen omgeving te mogen zijn. Nog even thuis proberen bij te komen en dan op naar de 34 weken en de bevalling van jullie dochter. De duimpjes blijven hier vrolijk draaien tot die datum en we gaan hier met z'n allen door totdat jullie dochter gezond en wel in haar wiegje ligt.