Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Caro31, 21 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. LaFemme

    LaFemme Bekend lid

    15 okt 2009
    755
    0
    0
    Queenmeisje, ik sta nog op de wachtlijst voor de operatie. Dus voor mij helaas nog lang geen IVF.

    Stiertje, ik ben er ook heel bang voor hoor. IK wil nog niet te ver vooruit denken, maar tuurlijk dwarrelen die gedachtes wel rond. Maar draagmoederschap is ook weer een lage weg te gaan. Heb me er ook nog niet heel erg in verdiept hoor.
     
  2. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Lieve meiden, we moeten hoop houden hoor! Het kan immers wel, daar zijn gelukkig ook genoeg verhalen van. En daar wil ik me in ieder geval aan vast houden. Ik ben zelf 2 keer zwanger geweest, zonder hulp, alleen werden beide keren een miskraam.
    Hoe moeilijk ook, ik hou die hoop voor mezelf. Dat betekent niet dat ik weleens heel erg boos en verdrietig ben, maar dat mag.

    Stiertje: Spannend de operatie. Hoop dat het je gaat helpen en dat je in ieder geval minder pijn zal hebben.

    Lafemme: Wat vervelend dat het niet zo lekker gaat. Ik heb ook vaak bloedverlies bij ontlasting. Huisarts maakt zich hier wel zorgen over, gyn zegt er niet zoveel over. Maar er komt waarschijnlijk wel tzt een darmonderzoek. Ik hoop dat er niets raars voor je uitkomt.

    Linnieke. welkom hier op dit topic. Hoop dat je ook snel een wondertje mag verwachten. De wonderen zijn de wereld nog niet uit, dus hou moed hoor!

    Ijsvogeltje, Gemma en queenmeisje: Hoe is het met jullie?
     
  3. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Musicalfan, ik heb heel erg met je te doen! Kan me je frustraties zo goed voorstellen. Neem goed je rust en probeer je omgeving los te laten. Gelukkig heb je lieve mensen in je nabije omgeving, dat is sowieso al heel erg fijn! Door al deze shit - want zo is het gewoon - ben ik ook anders in het leven gaan staan c.q. ben ik veranderd. Al die hormonentroep die ik in m'n lichaam moet spuiten of moet slikken. Je bent gewoon jezelf niet meer daardoor. En als het nu tijdelijk zou zijn, maar we zijn er tot de overgang wel zoet mee.


    Lieve Caro

    Wat een lief berichtje schreef je.
    Tja, het is niet altijd makkelijk. Jij weet er helaas ook alles van. Het lukt me een klein beetje om mijn rust nu te vinden. Maar ik voel me steeds zo ziek en ben te moe om ook maar iets te doen.De lucrin is mijn lijf nu wel uit als het goed is, maar de symptomen zijn nog steeds enorm. Opvliegers, ik wordt er gek van. weet jij hoe lang dit nog kan duren?
    Wel fijn om te lezen dat je weinig pijn had tijdens de bloeding.
    Ik wil echt nooit meer aan dat spul. Ik heb juist enorm veel pijn gehad die maanden, buiten alle andere symptomen en alle bloedingen die ik er tussen had.
    Gyn heeft het overigens nog niet gehad over vruchtbaarheidsbehandelingen. In Sept moet ik terug en dan ga ik het er wel over hebben. (hoop op een wonder daarvoor natuurlijk). Nou ja, we zien wel.
    Ik hoop dat je niet al teveel last hebt van de nare bijwerkingen.

    Dikke knuffel van mij voor jou
     
  4. lavania

    lavania Lid

    7 jul 2011
    13
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi dames,

    Bij mij is ook endometriose vastgesteld tijden een kijkop. Had wel een vermoeden vanwege de ong pijn ieder maand. Ze hebben 98% kunnen verwijderen. Meer details hoor ik in augustus.

    We zullen van de arts snel met het IUI traject beginnen. Uitleg en recept voor de medicatie krijgen we begin augustus. Het gaat echt snel. We zijn sinds eind april in de MMM in het LUMC. Mannetje heeft topp zaad en ik heb endo, verder alle hormoonwaardes prima bij mij.

    Voel me wel vaak schuldig omdat het aan mij ligt :(

    Dames, ik wens jullie veel sterkte toe bij alle behandelingen!! Wat een vervelende aandoening!!

    Er blijkt niet veel bekend te zijn over endo? Moet ieder endo behandelt worden met medicatie of is dat afhandelijk van de endo grad?

    Groetjes
     
  5. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Hoi meiden wat een nare ziekte is het toch he.. over de pijn maar niet te schrijven.. En als dat nou eens beloond word.. maar nee!!! gewoon niet.. Balen he!!! Wat balen musical.. dat jij die symptonen zo erg hebt.. ik heb ze niet zo erg. Maar ja bij mij doet hij ook niet zijn werk goed,,
    Ben als de doods dat ik weer een operatie moet. Wil nu zo graag beginnen met de eerste IVF poging..
     
  6. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Graag gedaan meid! Ik voel gewoon met je mee. Gelukkig kun je je rust een beetje vinden. Raar dat je nog steeds last hebt van opvliegers en dat je je nog zo ziek voelt. Je zult zeggen dat je er nu geen last meer van zou moeten hebben omdat de Lucrin uitgewerkt is. Tot nu toe valt het voor mij nog mee qua bijwerkingen, maar je weet natuurlijk niet wat er nog komen gaat. Heb wel steeds wat bloedverlies, dus of de Lucrin echt goed z'n werk doet weet ik niet. Zo lang ik nog normaal kan functioneren ben ik blij.

    Dikke knuffel terug, houd moed!
     
  7. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Tot nu toe gaat het nog goed met de Lucrin gelukkig. Hopelijk blijft het zo. Wel 's nachts vaak wakker door warmte-aanvallen.

    Vervelend dat je bloed in je ontlasting hebt gehad, maar als je het nu niet meer hebt hoef je je er volgens mij geen zorgen over te maken. Ik heb het ook vaak gehad. Ook twee keer een darmonderzoek gehad en toen is er een poliep gevonden die er waarschijnlijk niet eens wat mee te maken had. Wel blij dat dat ding eruit is en nu moet ik om de zeven jaar een darmonderzoek laten doen, vanwege die poliep dus. Het bloed kwam door de endo waarschijnlijk. Hoop voor je dat je de Orgametril niet 2 keer per dag moet gaan slikken. Sterkte La Femme!
     
  8. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Mijn endospecialist heeft gezegd dat ik eigenlijk tot aan de overgang niet meer ongesteld mag worden en dat betekent dus tot de overgang hormonen slikken. Denk dat het ook afhangt van de mate waarin je het hebt. Fijn dat ze bij jou veel weg hebben kunnen halen. Zit je ook bij een endometriosespecialist? Succes met de IUI!
     
  9. lavania

    lavania Lid

    7 jul 2011
    13
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hey Caro,

    Nee, zit niet bij een endospecialist. Weet niet eens of er in het LUMC een is? Ik ga het in ieder geval aanspreken bij de verdere gespreken! Bedankt voor de tipp ;)

    Weet jij of de endo zo weer terug komt? Ze hebben 2% niet kunnen verwijderen.

    Hebben jullie ook tijdens de eisprong en een week voor de ongi ook zo een pijn? Ben er helemaal klaar mee.

    Hm, ze hebben niks tegen me gezegd wat betreft medicatie.

    Groetjes
     
  10. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    14 feb 2009
    1.039
    0
    0
    Hoi allemaal! Wat is er weer een hoop bijgeschreven zeg. Ik heb het momenteel enorm druk op m'n werk, dus lees vooral mee.

    Met mij gaat het nog prima, bijna geen pijn of last gehad rondom de eisprong, wel voel ik sinds gisteren lichte krampjes rond m'n baarmoeder. Ik zit nu een week voordat ik ongesteld moet worden.

    Ik heb vorige week weer een afspraak gehad met onze arts, en die zei ook dat ik beter eerst goed moet herstellen voordat we weer starten met het ICSI gebeuren. Ook zei hij dat ik wel erg alert moet zijn op de endo nu ik gestopt ben met de pil, de pijn mag echt niet te erg worden, dat houdt ik natuurlijk zelf ook wel in de gaten. Ik heb er zelf ook niks aan als de endo weer te erg aanwakkert.

    Eerst wel nog de terugplaatsing van de ene cryo. Ik denk zelf aan terugplaatsing eind September, na de zomerperiode, en als dat niet lukt kunnen we in de aankomende winter weer een volgende ICSI proberen. We hebben er nog 2 pogingen tegoed, omdat de 2e is afgebroken en vergoed wordt door het ziekenhuis (niercyste had eerder weggehaald moeten worden, ziekenhuis "te laks" geweest om eerder actie te ondernemen)

    Ik heb ook nog gevraagd aan de arts wat de zaadkwaliteit nou was tijdens de afgelopen 2 ICSI pogingen, want wij wisten alleen de kwaliteit van de testen voor de pogingen, daarna is hij gaan opletten met te strakke broeken, geen heet bad, niet teveel koffie en alcohol en hebben we beide ook een tijdje acupunctuur gedaan...En nu hoorde ik dat de kwaliteit een stuk beter was. In de eerste testen was het aantal niet eens te tellen (via een apparaat), konden ze alleen wat cellen handmatig tellen in 1 druppel, nu bleek dat tijdens de ICSI pogingen de kwaliteit wel meetbaar was met het apparaat en een heel stuk meer: ongeveer een half miljoen zaadcellen per ml. Dat is nog steeds wel lage kwaliteit (alles onder de 1 miljoen is lage kwaliteit), maar natuurlijk wel een stuk beter. Vond ik toch wel goed nieuws, alle beetje helpen nietwaar? :)

    We proberen nu deze maanden "zo gewoon mogelijk" te leven, te genieten en lol te hebben, en niet teveel hopen op een wonder dat het ineens via de natuurlijke weg lukt, maar ach je weet maar nooit. Toch probeer ik er niet teveel mee bezig te zijn. Mijn man en ik hebben afgesproken wel op te letten wanneer mijn vruchtbare dagen zijn en dan tenminste 2x te klussen, maar verder niet teveel druk erop. Want de druk moet niet te hoog worden, dat werkt alleen maar averechts en maakt het er niet leuker op.

    Nou, groetjes van mij en alvast fijn weekend allemaal
    ijsvogeltje
     
  11. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Caro: Ik hoop ook voor jou dat je zo normaal mogelijk kan blijven functioneren. En dat de bijwerkingen niet te erg worden. Ik heb nog steeds last van opvliegers, raar maar waar, maar maak me daar maar niet meer te druk om. Sowieso probeer ik me overal maar niet meer zo druk om te maken. De enige die ik ermee heb, ben ik zelf. Wel stom is dat ik nu weer ongi ben, twee weken geleden ook al. Mijn hele cyclus is van slag door de lucrin. (tijdens ook al, aangezien ik veel bloedingen heb gehad tussendoor). En dat terwijl mijn cyclus altijd redelijk strikt was. Nu krijg ik er geen hoogte meer van. grr....
    En toch weer behoorlijke buikpijn, gelukkig wel ietwat minder dan voorheen, dus operatie zal wel iets gedaan hebben. Afwachten dus maar weer. Ga jij wel meteen na die maanden door met IVF?
     
  12. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    La femme, hoe is het nu met je? En heb je de uitslag al van je ontlasting onderzoek. Lieverd, hou je haaks. Ik weet het is niet makkelijk, maar als je de moed verliest is het helemaal hopeloos. Ik denk aan je. Dikke knuffel voor jou

    Queenmeisje: Ook voor jou een dikke knuffel. Tis inderdaad geen leuke ziekte en dat is zacht uitgedrukt. Bij mij staat mijn hele leven daardoor op zijn kop en dan ook wel in negatieve zin, maar ik probeer er nu pas (na al die jaren) er wat meer een rustige weg in te vinden. Ik heb me veel te lang druk gemaakt en moeten vechten maar zet mezelf nu echt op 1. Dat durf ik nu ook zo te zeggen. Ik dacht namelijk nooit aan mezelf, maar nu ben ik wel zover. Ik hoop voor je dat je geen operatie meer zal hoeven en dat je in Aug kunt beginnen met de IVF poging. Het is je zo gegund!

    Ijsvogeltje: Wat fijn dat je niet zoveel last hebt gehad rondom je eisprong. Ik hoop ook dat het niet extreem wordt voor je als je ongi doorkomt. Of niet natuurlijk, hopende op een wondertje. Inderdaad eerst maar goed herstellen. Dat is belangrijk. Hoop voor je dat je straks weer vol goede moed kunt beginnen. En de uitslag van het zaadonderzoek zal daar hopelijk positief aan bijdragen. Alles wat jullie er proberen aan te doen heeft dus wel wat positief resultaat. Ik blijf aan je denken en voor je hopen hoor!

    Lavania: In het LUMC zit geen endospecialist en in de andere omgeven ziekenhuizen ook niet. Je moet daarvoor echt naar Amsterdam, Nijmegen en/of geloof ik Rotterdam. Op de site van de stichting staan de artsen.
    Veel gynaecologen erkennen de ziekte nog te weinig en zeggen ook vaak dat de klachten daar niet van kunnen komen. Wij weten ondertussen wel beter! Medicatie hoeft ook niet altijd, ligt eraan welke mate de endo is, maar anderzijds, endo groeit vaak wel door als het de kans maar krijgt.
     
  13. Gemma79

    Gemma79 Fanatiek lid

    19 feb 2011
    1.105
    2
    0
    NULL
    NULL
    Hier ook een flinke domper.
    vorige keer echo gehad ivm onvindbare eierstok..
    Nog steeds onvindbaar en nu twijfelen ze of ik uberhaupt wel inbehandeling kan worden genomen ivm die onvindbare eierstok.
    Ook met laparoscopie is ie niet te zien.
    Dit is natuurlijk gevaarlijk ivm overstimulatie/geen zich op de eitjes aan die kant en mis prikken tijdens de puctie.
    Voor ons een hele grote domper dus.
    Misschien eindigt ons verhaal hier dus al wel zonder ooit een poging gedaan te hebben..
    Ben er erg ontdaan over.
    Overweeg een second opinion evt in Belgie of Dusseldorf..
    flink balen hier dus.
     
  14. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Ach, lieve gemma, wat een vreselijk verhaal. Ben er stil van.
    Een hele dikke knuffel voor jou. Je weet dat je hier altijd van je af kunt schrijven. Ik hoop toch dat er nog iets positiefs mag gebeuren bij je. En, die second opinion zou ik zeker overwegen.
    Liefs van mij en ik denk aan je...
     
  15. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    14 feb 2009
    1.039
    0
    0
    He Gemma, wat ontzettend waardeloos!! Kan me voorstellen dat jullie een second opinion willen. Dan heb je tenminste kans op meer duidelijkheid dan inderdaad niet verder kunnen. hoop echt voor je dat er gauw meer duidelijkheid komt!

    Hier vanavond telefoontje gehad van m'n vriendin, ze is zwanger van de 3e...natuurlijk gun ik het haar, maar ondertussen is vooral het machteloze gevoel van waarom bij ons niet eens 1, en bij anderen meer dan 1. Maar goed, morgen kan ik er wel weer beter mee om gaan hoor, nu toch ff baal gevoel, is toch logisch lijkt me :cool:

    Ik zit ondertussen op dag 27, m'n cyclus is gemiddeld 28 dagen. Ik voel sinds vanavond continu spanning in m'n onderbuik, dus ongi zal wel door komen binnen 1/2 dagen verwacht ik. Ach, ik probeer er eigenlijk niet op de hopen, maar ja, toch een klein hoopje dat het op de natuurlijke manier lukt, blijft iedere maand aanwezig..

    Gr.
     
  16. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    @all.. Meiden, ik heb nog niet alles terug gelezen maar Gemma wat vervelend Go for the second opinion..
    Musicalfan.. Samen staan we sterk.. Je bent niet alleen hoor..
    En als je af en toe prive je ei kwijt wil kan dat ook..
    Sterkte girls.
     
  17. LaFemme

    LaFemme Bekend lid

    15 okt 2009
    755
    0
    0
    Hoi meiden

    De uitslag van de ontlasting was goed. Er is gelukkig niks te vinden.
    Ik denk toch dat ik morgen naar het ziekenhuis bel of het toch de endo kan zijn ondanks de pil.

    Lavania, balen dt er endo is geconstateerd. Het is inderdaad wel belangrijk om bij een endospecialist te zitten...

    Gemma, wat raar dat ze je eierstok niet hebben kunnen vinden!! De vorige keren dat ze je hebben onderzocht was die toen wel duidelijk te zien? Ik zou ook inderdaad een second opinion overwegen. Baat het niet dan schaadt het niet.

    Ijsvogeltje. Hoe voel je je nu? Is je ongi al doorgebroken of zit je nog in onzekerheid.

    Musicalfan, hoe is het met jou?
     
  18. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    14 feb 2009
    1.039
    0
    0
    Yep, na de eerste pilvrije maand gisternacht ongesteld geworden, precies na 28 dagen. Wel jammer natuurlijk, maar ja, ik probeer mezelf echt te behoeden voor teveel wonderen.

    Gelukkig was alleen de eerste nacht en ochtend flink pijnlijk, ik heb alleen paracetamol genomen en dat helpt voor de verandering, wat heerlijk zeg! (paracetamol doet bij mij meestal niks). Ik was nog even bang dat afgelopen nacht de pijn weer terug zou komen, maar nee, en ik voel me prima op de 2e dag. Deze keer ook geen hoofdpijn, hopelijk blijft het zo! :)

    Als het komende maanden zo blijft, houd ik dat zeker goed vol, ik voelde ook geen pijn rondom de eisprong, wel gespannen buik, maar geen onhoudbare pijn bij m'n stuitje. Dat was in 2009 wel anders, gelijk de eerste maand van pilstop enorme pijnen. Nou, nog een paar dagen, en dan is het weer voorbij.

    Gr!
     
  19. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Hey dames, hier weer eens een berichtje uit stierenland. Zit in de laatste ronde voor de kijkoperatie en ik hoop uit alle macht dat het deze keer raak mag zijn zodat de operatie niet nodig is. Ik heb er nog maar even wat acupunctuurbehandelingen en voedingssupplementen tegenaan gegooid, wie weet helpt het.
    Intussen is de buuf zwanger van haar tweede kind (we startten ongeveer tegelijk met proberen toen zij zwanger werd van haar eerste) dus dat is wel weer even lekker confronterend.
    Verder lees ik natuurlijk jullie verhalen mee. Sterkte voor iedereen.

    groeten van stiertje
     
  20. mareille28

    mareille28 Actief lid

    3 sep 2010
    129
    1
    0
    werk in de zorg
    twente
    hallo allemaal,,,,
    heb lang niet van me laten horen, maar het gaat hier ook niet zo best..heb een lang gesprek gehad met de gyn en het komt erop neer dat ik in enschede ben uitbehandeld..opereren heeft geen zin omdat de endo zo snel weer terug komt..ivf in enschede heeft ook weinig zin omdat ze door alle verklevingen niet meer bij mijn eitjes kunnen..dus ja dan zit je daar...en nu??? tja..hij raadde me af om naar een endometriose specialist te gaan omdat de kans dan erg groot was dat ze bij me de baarmoeder en de eierstokken zouden gaan verweideren...ik moet nu 14 sept naar utrecht voor een second opiniond en daar doen ze ook met eiceldonatie, de kans om zwanger te worden is erg klein en alleen met eiceldonatie zit er nog een kans voor me in....dus op na utrecht!!! en dan allemaal door die endometriose!!!!
    kreeg een tijdje geleden een mail van het tijdschrift mijn geheim of ik mijn verhaal wou vertellen in het tijdschrift...tja als ik anderen met mijn verhaal kan helpen waarom niet?? dus...
    ik lees dat het met jullie ook nog niet zo gaat zoals het moet?? ohh ik hoop toch dat ik hier een keer mag lezen dat het wel goed gaat!! dat brengt de mens weer moed...
    ik ga vanaf nu weer meelezen hoor, heb sindskort een hondje, kan ik daar al mijn liefde instoppen hihi
     

Deel Deze Pagina