Hallo Wij hebben gisteren gehoord dat ons zoontje van 3 jaar het syndroom van Kleefstra heeft. Of te wel 9q34.3 deletiesyndroom. Hij mist een stukje aan het uiteinde van chromosoom 9. Hierdoor heeft hij een ontwikkelings achterstand en een verstandelijke beperking. Het syndroom is 10 jaar geleden ontdekt dus ze weten nog niet wat zijn toekomst perspectief is. Daarom zou ik graag in contact willen komen met ouders van kindjes die dit syndroom ook hebben. Ik weet het is een zeer zeldzaam syndroom er zijn weinig kinderen die dit hebben. Astrid
dat is erg veel sterkte, is er geen stichting of website waarmee je met andere ouders in contact kan komen? gezien het zo zeldzaam is.
Dank je Ja er is wel een speciale website met forum. Moet je betaald lid van zijn , gaan we nog doen. maar ik dacht probeer het hier ook.
Helaas weet ik van dit syndroom niet zo veel. Onze dochter heeft het vcf syndroom of 22q11 ze mist dus ook een stukje maar dan in de 22e chromosoom Ze heeft een ontwikklingsachterstand. Sam is 5 jaar, haar niveau ligt ongeveer op 3.5 a 4 jaar. Maar omdat ze ook klein is valt dat gelukkig niet zo op. Wij zijn toen ook flink op zoek gegaan op internet, dat heb ik als heel negatief ervaren. Heb toen 2 dagen jankend achter de pc gezeten. En me ook aangemeld voor een oudernet werk. Daar zijn we nu ook mee gestopt. Er kwamen nieuwsbrieven die ik heel moeilijk vond om te lezen. Te confronterend misschien, maar ik wilde dat niet meer. Sam is Sam ze is zo als ze is. Maar toen we dit net hoorde zag ik echt alleen maar een diep zwart gat. Maar aan het einde is er ook weer licht, dat weet ik nu. Onlangs is er nog een diagnose bij gekomen, klassiek autisme en ook dat is weer heftig. Sam heeft ook best wat medische problemen achter de rug. Ik heb ook gemerkt dat ik het prettig vind om met mensen om te gaan. Waar het niet allemaal van zelf sprekend is. Dus ook mensen die kinderen hebben die bijzonder zijn. Het is gewoon niet fijn om te horen "o die van mij die kan al dit of die kan al lezen enz enz." Mocht je ondanks dat het niet hetzelfde syndroom is toch wat willen weten of gewoon kletsen dat mag altijd natuurlijk. Ik wil je heel veel sterkte wensen met dit te verwerken en leren accepteren.
Dank je voor je reactie. Het is inderdaad fijn om er over te kunnen praten met een ander die ook een kind met een beperking heeft. Het is vind ik best moeilijk om gezinnen om je heen te zien met gezonde kinderen en waar alles altijd goed gaat.is soms best cofronterend. jij ook veel sterkte