Ziekte van Crohn en zwanger

Discussie in 'Gezondheid' gestart door Marlbar, 28 jul 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Marlbar

    Marlbar Lid

    15 jul 2011
    35
    0
    0
    Paard rij-instructrice
    Oostenrijk
    Heb nu z'n 10 jaar Crohn, en was de laatste 3 jaar stabiel en geen medicatie. Maar nu sinds de 18e zwangerschapsweek heb ik een spontane aanval gekregen. Waarop ik weer begonnen ben met Pantasa Retard Granulat en Pentasa Klysma's:( (Erg fijn naar mate de buik groeit) En nu begin met mutaflor. Nu liet me arts me weten dat ze vanaf nu (week 26) elke week me onstekingswaarde gaan controleren en vanuit daar beslissen in week 34 of ik een keizersnee krijg in week 36 of gewoon natuurlijk mag bevallen. Zijn hier misschien nog andere die hier ervaring mee hebben? :(
     
  2. zeehondje

    zeehondje VIP lid

    30 okt 2007
    5.754
    0
    36
    Leerkracht
    Zuid-Holland
    Hoi Marlbar,
    ook ik heb de ziekte van Crohn. Ik ben altijd medicijnen blijven slikken, ookal is alles rustig (imuran = azathioprine).
    Mijn arts vertelde ook dat het belangrijk is dat de crohn rustig is bij bevruchting, dit is belangrijker dan het medicijngebruik (bij mij dan). Ook tijdens de zwangerschap vertelde ze dat het vaak beter gaat en rustig blijft of rustiger wordt.
    Wat balen dat het bij jou dus juist precies erger is geworden. Ik wens je heel veel sterkte en hoop toch echt dat het snel beter gaat en je gewoon natuurlijk mag bevallen. En ook niet al met 34 weken, dat is vroeg zeg!
     
  3. Marlbar

    Marlbar Lid

    15 jul 2011
    35
    0
    0
    Paard rij-instructrice
    Oostenrijk
    #3 Marlbar, 28 jul 2011
    Laatst bewerkt: 28 jul 2011
    Dank je!
    Het wordt dan de ongeveer de 36e week. Maar hoop toch een keer een natuurlijke bevalling mee te maken. Zodoende leert man, stop niet meer met de medicijnen al ben ik nog zo stabiel. Wij zijn zwanger geworden door een ICSI en de arts zei ons nadrukkelijk geen medicijnen tijdens de bevruchting en de eerste 3 maanden niet, daarna maakt het niks meer uit. Heb jij geen angst dat je het overdraagt aan je kindje? Ik heb het waarschijnlijk van mijn oma, is de enigste andere met Crohn in de familie.
     
  4. DaphneB

    DaphneB Bekend lid

    25 jul 2011
    585
    68
    28
    Wij zijn bezig om zwanger te worden.

    Ook ik heb helaas heftige vorm van ziekte van crohn en is afgelopen maart een definitieve stoma geplaatst ivm fistel , na 7 mislukte operaties gekozen voor stoma en vervolgens Metotrexaat injecties af kunnen bouwen gelukkig.

    Nu mag ik zwanger worden en blijf ik wel Remicade ( infuus ) 1 keer per 6 weken krijgen in het ziekenhuis en dat mag doorgaan tot maand 6 van de zwangerschap en dan is het afhankelijk van hoe ik me voel.

    Vind het fijn dat het nu goed gaat natuurlijk maar vind het stiekem wel eng die medictaie die tijdens zwangerschap door blijft gaan.

    Voor veel medicatie is ook nog niet super veel bekend.

    Ik moet ook bevallen doormidden van keizersnede en heb geen keus, maar ja als dat het ergste is... ;)

    heel veel succes en wil graag je verhaal een beetje volgend
     
  5. Zonn

    Zonn Fanatiek lid

    11 okt 2010
    1.170
    253
    83
    NULL
    NULL
    Vervelend joh dat je een opvlamming hebt en klysma's is nu zeker geen pretje.

    Ik heb zelf colitis ulcerosa dus lijkt wel op elkaar.

    Ik heb de eerste jaren alleen medicijnen gebruikt als ik een opvlamming had...resultaat: zes keer per jaar weken lang ziek. Niet zo erg dat ik niet kon werken, maar het beinvloedde mijn hele welbevinden wel drastisch.

    Sinds anderhalf jaar zit ik bij mdl arts en gebruik ik dagelijks drie gram pentasa granulaat. Sindsdien is het rustig!
    Kon dit ook gewoon tijdens hele zwangerschap veilig gebruiken is mij verteld en het gaat goed met de kleine beeb in mijn buik.

    Tegen mij is gezegd dat medicatie heel belangrijk is omdat een opvlamming teveel van je lichaam vraagt tijdens zwangerschap en dan kan je kindje tekort komen. Ik lees dat jij sowieso meer medicatie gebruikt, dus wil niet 1 op 1 vergelijken want dat kan niet.
    Alleen erg jammer dat je medicatievrij begon en nu een keizersnee krijgt op die termijn.

    Als ik straks bevallen ben dan ga ik over op twee gram pentasa zodat ik borstvoeding kan geven.

    Ik ben echt voorstander van onderhoudsdosering, misschien iets om straks met je arts te bespreken als je bevallen bent.

    Ik wens je heel veel beterschap en sterkte! En straks eem gezond kindje in je armen!
     
  6. Marlbar

    Marlbar Lid

    15 jul 2011
    35
    0
    0
    Paard rij-instructrice
    Oostenrijk
    *DaphneB

    Ik woon in Oostenrijk. En hier is het normaal dat je in de 12e week een special onderzoek heb en in de 22e week. Deze arts is nog beter gespecialiseerd dan een gyn of vroedvrouw. Hij begeleid je tijdens de zwangerschap met medicijn gebruik etc. En hij heeft ons gezegt dat er geen slecht medicijn bestaat tijdens de zwangerschap (behalve bijv. paracetamol met caffiene of aspriene c. Combinatie tabletten) En dat het veel schadelijker is om pijn en stres te hebben dan medicijnen te gebruiken en je goed te voelen. Hij begeleid vrouwen die zwanger zijn en chemo krijgen en die krijgen de gezondste baby's. Dus sinds dien neem ik met alle plezier me tabletten en die kleine doet het super!

    *Zonn

    Gebruik ook Pentasa 2 gr. helpt super en hou er ook nooit meer mee op. 3 jaar terug raden mijn arts aan, dat als het goed gaat met minimale dosering van pentasa tabletten dat ik zo verder kon gaan. Wat zo goed ging dat ik het met een goed dieet en de juiste lichaamsbeweging en rust, zo goed als weg was. Zodoende ben ik uit mezelf met die tabletten gestopt. En voor dat we begonnen aan de ICSI hebben we overal informatie opgezocht over crohn en zwangerschap en ook bij de artsen na gevraagd en eigenlijk kregen we bij iedereen het antwoord dat crohn tijdens de zwangerschap altijd stabiel blijft en vaak nog beter is dan normaal. Vandaar dat ik geen medicijnen genomen heb. Maar zodoende leert man. Gelukkig heeft die kleine er niet ondergeleden. En de keizersnee is nog niet zeker, misschien mag ik wel gewoon bevallen.
     
  7. zeehondje

    zeehondje VIP lid

    30 okt 2007
    5.754
    0
    36
    Leerkracht
    Zuid-Holland
    Marlbar, welke arts vertelde dat je geen medicijnen mocht gebruiken bij de bevruchting? De mld-arts of de 'icsi-arts'???
    Wij hebben ook iui en IVF gehad namelijk. En geen van mijn beide artsen raadde medicijngebruik af. Ben benieuwd.
     
  8. mamadieneke

    mamadieneke Actief lid

    6 jun 2009
    205
    0
    0
    mama
    zuid-holland
    Hier nog een crohntje met een stoma,
    had mijn stoma al bij alle 2 de kinders.
    Ben alle 2 de keren ingeleid op 37 weken omdat ik bij de eerste een ileus had en dus geopereerd ben en het hele litteken open moest. Dat litteken deed heel veel zeer, en daarvoor 2 x in geleid.
    @dapne, waarom moet jij een keizersnede??
     
  9. Zonn

    Zonn Fanatiek lid

    11 okt 2010
    1.170
    253
    83
    NULL
    NULL
    Wat fijn zijn zo'n super gespecialiseerde arts! Dan ben je zeker in goede handen.
    Inderdaad je moet ook leren wat er bij jou met de ziekte toed werkt en wa niet. Slik nu trouwens wel drie gram, als ik bevallen ben meteen drie gram.

    Oh fijn dat je misschien toch natuurlijk kunt bevallen. En wat eerder inleiden betreft, je kindje is dan volgroeid en je hoeft niet die zware laatste loodjes te doorstaan;) elk nadeel heeft z'n voordeel.
    Hoop dat het snel stabiel wordt voor je.
    Je kindje groeit lekker door en volgens mij krijgt het kindje altijd voorrang op voedingsstoffen enzo, is het eerder de moeder die eronder lijdt.

    Mijn colitis is rustiger dan ooit tijdens zwangerschap gelukkig. Heb alleen laatste tijd wat buikpijn...ruimte wordt beperkter dus darmen zitten beetje in verdrukking denk ik.
     
  10. Zonn

    Zonn Fanatiek lid

    11 okt 2010
    1.170
    253
    83
    NULL
    NULL
    Mamadieneke...klinkt heel pijnlijk. Wel heel fijn dat je twee gezonde kinderen hebt nu. Zo zie je maar, ook met chronische ziekte kun je een goede zwangerschap hebben.

    Maar hoe ging dat dan eigenlijk met oprekken van je buik en je stoma? Of zit dat voldoende aan de zijkant om geen last ervan te hebben?
     
  11. Marlbar

    Marlbar Lid

    15 jul 2011
    35
    0
    0
    Paard rij-instructrice
    Oostenrijk
    *zeehondje

    mijn ICSI arts, omdat ik op dat moment al 3 jaar klachten vrij was. En hij (nog altijd) van mening is dat het alleen de eerste 3 maanden als het niet nodig is het beter is om geen medicijnen te nemen. Neem hem ook niet kwalijk dat hij het ons afgeraden heeft. Je krijgt tijdens de behandeling al genoeg "troep" toegediend. En doordat ik zelf nogal vruchtbaar ben schijnbaar. Raakte ik overgestimuleerd door de hormonen en waarschijnlijk daardoor hebben me darmen een optater gekregen. Maar dat weet niemand van te voren. Goeie les voor de volgende keer :D en de mdi-arts stond volledig achter de mening van de ICSI arts. Misschien ook omdat ik zo snel nu op mijn medicijnen reageer en me crohn niet erger wordt.
     
  12. zeehondje

    zeehondje VIP lid

    30 okt 2007
    5.754
    0
    36
    Leerkracht
    Zuid-Holland
    Ja, dan snap ik 't helemaal. Balen dat je een opvlamming kreeg, maar gelukkig dat het snel beter gaat nu!
     
  13. mamadieneke

    mamadieneke Actief lid

    6 jun 2009
    205
    0
    0
    mama
    zuid-holland
    Hey,

    T litteken deed idd veel zeer, maar plakte t litteken af met tape,
    dan was het wel te doen en gewoon doorbijten zeg maar.
    Verder kwa stoma niks geen last gehad van iets, alles rekte keurig mee zeg maar!
    Idd ze bleven zeggen dat t niet kon, zwanger en stoma hahahaha!
     
  14. Maria74

    Maria74 Niet meer actief

    Hier is het andersom: mijn man heeft cu. Voordat wij begonnen aan icsi moest hij stoppen met de imuran (wordt idd niet altijd geadviseerd, maar komt blijkbaar de spermakwaliteit ten goede, remicade en pentasa mocht gewoon doorgaan). Helaas is mijn man na de bevalling zeer ernstig ziek geworden en heeft hij 6 weken in het ziekenhuis aan het infuus en maagsonde gelegen en moest hij weer terug aan de imuran of puri-nethol. Dat laatste gedaan ivm bijwerkingen, maar de cu arts gaf wel aan dat daarmee de kans op een 2e kindje ws verkeken is voor ons. Misschien werkt het heel anders als het om de vrouw gaat, maar dit was voor ons toch even slikken. Maar zijn gezondheid gaat natuurlijk altijd voor
     
  15. DaphneB

    DaphneB Bekend lid

    25 jul 2011
    585
    68
    28
    @mamadieneke ik ben de afgelopen 2,5 jaar 7 keer geopereerd aan recto vaginal fistel :( deze is nogsteeds niet genezen vandaar ook mijn stoma helaas. er zijn veel pogingen geweest en doorgestuurd naar AMC maar hier houdt het nu op en mag daarom ook nooit op natuurlijk manier bevallen omdat dat nog meer kan aanrichten van onder ;)

    Vind het wel eng een keizersnede zo dicht bij me stoma... maar ja ben in goede handen natuurlijk.

    Dieneke heb jij geen enkel probleem gehad met je stoma tijdens de zwangerschap?
     
  16. mamadieneke

    mamadieneke Actief lid

    6 jun 2009
    205
    0
    0
    mama
    zuid-holland
    Hey,

    @dapne, nee niks geen last gehad van t stoma!
    Alleen moest ik aan het einde de plak van het zakje ietsje groter knippen, ik heb normaal een opening van 25mm en aan het einde iets van 30mm. Verders niks geen pijn/last/huiduitslag écht niks!
    Ook niet met de bevalling of iets.

    Ik heb ook last van fistels en abcessen downunder, maar ben wel gewoon bevallen. Omdat crohners makkelijker littekenweefsel aanmaken en een keizersnede weer een litteken is hebben ze voor de natuurlijke weg gekozen. (moet dan ook wel zeggen dat ik bij de 1 e 6 mini hechtingkjes had en bij de 2 e geen een)
    mocht je nog vragen hebben, mail gerust!!
     
  17. Marlbar

    Marlbar Lid

    15 jul 2011
    35
    0
    0
    Paard rij-instructrice
    Oostenrijk
    Hallo dames:D Misschien een goeie tip!

    Moest maandag me bloed laten prikken, vanwege de ontstekingswaarde. Waarop mijn (nieuwe) huisarts me liet weten
    dat als hij toch bloed afneemt, dat hij me bloed gelijk even van voor tot achter laat nakijken. Sinds woensdag voel ik me niet lekker, zweten, trillerig, moe en gigantisch down. Wat ook wel normaal moet zijn als je VK al weken je ijzer niet nakijkt en dat tussen de >20,0 - 150,0 moet zijn en ik <-10,0 heb. Schijnt te komen omdat groot deel van de Crohn patienten van zichzelf maar weinig ijzer meer op kunnen nemen en zeker als ze zwanger zijn. En dat geldt dus ook voor tabletten. Waardoor ik nu maandag met een dagelijks ijzer infuus ga beginnen. Gelukkig dat er nog paar artsen zijn die wel graag hun werk doen.
     
  18. zeehondje

    zeehondje VIP lid

    30 okt 2007
    5.754
    0
    36
    Leerkracht
    Zuid-Holland
    Da's lekker zeg, de je vk je ijzer niet heeft gecontroleerd. Aan de andere kant, bij mij is het ook pas afgelopen dinsdag nagekeken (toen moest ik pas weer bloed laten prikken na redelijk wat weken). Gelukkig had ik al bloedcontrole gehad bij m'n mld-arts.
    Veel appelstroop eten hè!!!

    Maria74, dat de imuran blijkbaar zoveel schade aanricht aan de zaadcellen wist ik ook niet. Maar ja, daar heb ik me ook nooit in verdiept. Hopelijk kan er toch nog ooit een tweede wondertje komen, maar de gezondheid van je man gaat nu eerst voor lijkt me ja.
     
  19. Marlbar

    Marlbar Lid

    15 jul 2011
    35
    0
    0
    Paard rij-instructrice
    Oostenrijk
    Helaas, dat is het probleem. Me maag/darmkanaal neemt via voeding/tabletten geen ijzer meer op. Daarom is het ook zo gevaarlijk als ze je bloed niet regelmatig en goed controleren. Nu elke dag gezellig bij de dokter zitten voor een infuus. :(
     
  20. roos363

    roos363 Lid

    17 jan 2011
    6
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Iedereen,
    Ik heb nu 4 jaar de ziekte van Crohn en wil heel erg graag zwanger worden. Nu ben ik bijna 1 maand overtijd en volgens vele testen niet zwanger. Dit waren zowel thuistesten als bloedtest.
    Kan het zijn dat ik een cyclus oversla i.v.m eventuele ontsteking die er zit. Mijn Crohn uit zich in fistels en absecces buiten mijn lichaam.
    Heeft iemand ervaring met het overslaan van een cyclus hoop dat ik wat antwoorden of adviezen kan krijgen. We zijn van november 2010 bezig.

    Roos 363
     

Deel Deze Pagina