pffff wat een dag. vanmorgen kinderarts geweest, kwam voor wat anders maar hij deed ook gelijk de controle die anders volgende week was. hij was tevreden over niels, hij is weer gegroeid en ontwikkeld zich goed. heb er over gehad dat wij geen goed gevoel hebben bij het eten, uitgelegd dat niels heel graag wil maar al snel begint te gillen en huilen. en als hij drinkt hij dan ook snel drinkt. ook verteld dat we aan het afbouwen waren met de medicatie en dat we niks geen verschil merken. de kinderarts zou contact opnemen met het umcg voor overleg over een slokdarm foto en een scopie. de scopie moet met een roesje dus dat moet dan in het umcg. ik dacht nog ach die belt pas volgende week terug. nou niet dus, hij belde net al. komende week komt de oproep voor de slokdarm foto die gewoon hier in het streekziekenhuis mag. afhankelijk daarvan evt verwijzing naar het umcg voor een scopie enz. we moeten nu idd stoppen met de medicatie afbouwend in een periode van een week/10 dg en dan komt er een oproep voor een ph meting. dat geeft eigenlijk ook weer problemen want hij heeft al een sonde en moet er dan voor 24 uur een sonde bij hebben. die gaan ze in het andere neusgat doen maarja in dat neusgat krijgt een verpleegkundige hem niet in dus benieuwd of het de kinderarts wel lukt. hij moet dan een paar uur blijven om te kijken of het wel goed gaat aangezien dan beide neusgaten "verstopt" zijn. gaat dit goed dan naar huis en de volgende dag weer heen zoniet dan moet de sonde voor de ph meting in het zelfde gat als de voedingssonde..... pff en daar zit je dan alleen thuis, mijn man is onderweg. ik weet het ik wilde zelf graag meer onderzoek maar nu komt het wel dichtbij met al die risico's het huilen staat me op het moment naarder dan het lachen
Hallo dames, Hoe gaat het met iedereen? Fijn dat Mik opgeknapt is! Het is allemaal al complex en met een virusje erbij maakt het allemaal nog ingewikkelder. Aaah robijntje toch! Wat ontzettend vervelend! Ik moet zeggen dat het idd erg vreemd is het eetpatroon hoelang lopen jullie er al mee? In dit opzicht zijn ka heel erg afwachtend ipv het probleem meteen aan pakken bij het niet naar binnengaan van de sonde had er al iets gedaan moeten worden. Ben je alleen thuis?Mag ik vragen waarom je niet mee bent meegegaan? Ik kan heel goed begrijpen dat je dat niet wilt vanwege het feit wat hij allemaal mee moet maken echt vrselijk voor je wil je in ieder geval een virtuele knuffel geven en wens je heel veel sterkte #knuf# Hier gaat het wel okay ze strekt de laatste tijd erg veel en het huilen lijkt weer meer te worden voor de rest doen we het rustig aan met de lepelvoeding moet zeggen dat ik het nog maar 3x gedaan heb was opzich wel goed gegaan maar vanaf deze week ga ik het elke dag 1x doen afgelopen week deed ik het om de dag.. wil het rustig opbouwen en haar de tijd en ruimte geven om er aan te wennen en niets forceren. Heb verder van mijn mams een kruidenmixje gehad die men gebruikt bij kindjes die niet goed drinken en niet aankomen allemaal homeopatisch had ik het maar eerder gehad maar ben benieuwd of het gaat werken want ze komt helaas erg weinig aan. Afgelopen week is ze niets bijgekomen
hey, ik was alleen thuis met niels bedoelde ik, mijn man was toen nog onderweg naar huis. nee als er onderzoeken gebeuren ben ik daar wel bij. 't was gewoon meer dat ik even schrok van de risico's van die ph meting. heb gister nog met mijn moeder gebeld en die raadde ons aan om hem daar gewoon te laten, ik doe geen oog dicht als niels hier boven in zijn bedje ligt met twee sondes of met twee in 1 neusgat. tja er had idd eerder iets moeten gebeuren alleen hebben wij nu pas iets van oke dit gaat niet werken. niels huilt en gilt echt onder het drinken maar wil de fles wel steeds hebben, is erg frustrerend. hij drinkt sinds de geboorte al niet goed, maar steeds was het ongeveer 30 wat hij te weinig dronk. toen ineens dronk hij nog minder maar nu wil hij wel en drinkt hij ongeveer 60 te weinig per fles. maar wil dan nog wel verder drinken maar dat lijkt niet te lukken. groot gelijk dat je het eerst wil opbouwen met het eten per lepeltje, maar super dat dat zo goed gaat! nou zal mij benieuwen of dat mixje gaat werken, weten ze niet de oorzaak van het niet groeien? niels groeide ook niet goed en krijgt daarom meer schepjes per fles(90 water en dan 19 gram voeding)
Luuk heeft ook een PH-meting gehad tegelijk met zijn gewone sonde (in beide neusgaten). Hij heeft volgens ons geen last van gehad. (is altijd lastig inschatten natuurlijk).
Robijntje... Ik snap je gevoel maar aan de andere kant is het wel fijn dat ze nu toch verder onderzoeken! De ph meting is hier gedaan voor zijn pegplaatsing en met beide in 1 neusgat. dat ging wel had ik toen ook niet verwacht. Wij sliepen die nacht wel in het zieknhuis ivm de opname. @samy fijn dat ze goed reacgeert op de hapjes inderdaad niet overhaasten het is toch nog bijvoeding...
vanmorgen heeft niels de slokdarm foto gehad, en hij wordt dinsdag voor 24 uur opgenomen dankzij de secretaresse en dan weten we waarschijnlijk woensdag middag meer dan hebben we een oudergesprek
Hallo dames Hoe gaat het met iedereen? Fijn dat er eindelijk actie wordt ondernomen robijntje snap echt niet waar ze op wachten. Ik wil niemand ontmoedigen maar het is wel fijn om ervaringsverhalen te lezen op dit forum waren er meer moeders die in dezelfde situatie als de onze zaten wie weet zitten er tips waar jullie wat aan hebben of ooit in de toekomst Zappybaby Forum • Bekijk onderwerp - Baby met eetstoornissen/sonde-voeding Ik weet moet mij soms er niet teveel in verdiepen maar als ik die verhalen lees doet het mij aan de ene kant wel moed in de schoenen zakken en aan de andere kant denk ik het ligt niet aan mij er zijn meerdere mamma's die met dit probleem zitten.
Aan dat topic heb ik destijds veel gehad, zeker toen Lisa nog in het ziekenhuis lag, was 1 van de weinige dingen die ik over sondevoeding kon vinden, erg fijn om herkenning te lezen.
Gek he dat er niet veel info te vinden is? Ik was zo blij toen ik jouw topic tegenkwam... Mag ik vragen hoelang het bij jullie duurde voordat dochterlief vanuit het lepeltje kon eten? Je woog het altijd netjes af of niet? Momenteel zijn we het echt rustig aan het opbouwen wil niets meer overhaast al denk ik nu na alles gelezen te hebben dat reflux met name verborgen reflux echt de grootste boosdoener is geweest en ik mij afvraag waarom artsen daar niet van op de hoogte zijn! Ach ik kan wel op alles en iedereen boos worden soms
Ik ben erg benieuwd hoe het verder staat met de ontwikkeling van de kindjes met sondevoeding. Luuk heeft een flinke ontwikkelingsachterstand (motorisch), is dat bij jullie kindjes ook zo?
Marleen hier ook een achterstand maar dit komt doordat ze in de buik 6 wk achterliep qua groei en ook nog eeens 2 maanden te vroeg is geboren. Ze krijgt wekelijks fysio en wat blijkt nou doordat ze verborgen reflux heeft en wij haar voortdurend schuin houden ze niet echt verder ontwikkelt dus wanneer mogelijk zoveel mogelijk platleggen op een speelkleed en moet zeggen dat we het sinds 2 dagen actief doen en ik merk nu al verschil
Luuk heeft dus ook een behoorlijke ontwikkelingsachterstand. Hij heeft de eerste maanden (ruim een half jaar) voornamelijk ingebakerd in bed gelegen i.v.m. het eruit trekken van de sonde en daardoor heeft hij zich natuurlijk ook minder goed kunnen ontwikkelen. Hier ook 1 a 2x per week fysiotherapie aan huis.
Hoi marleen Mika heeft ook een ontwikkelingsachterstand... Maar ik weet niet of het bij hem alleen aan de sondevoeding ligt, het heeft hem in zekere zin wel beperkt in zijn ontwikkeling omdat hij vaak langer moest zitten wachten tot zijn voeding klaar was, maar hier wordt ook gezegd dat het door zijn niertjes komt die de kracht hard genoeg nodig hebben om te groeien... @robijntje, ben benieuwd wat er uit gaat komen... succes! @ samy, ik ga eens kijken op het andere forum, doet je meisje nog een beetje happen van het lepeltje? Ben donderdag weer met Mika naar zijn arts geweest... Ze vond dat we goed bezig waren met de voeding... omdat mika zoveel spuugde geven ook 's nachts voeding nu zodat hij overdag minder hoeft. Daarnaast zijn we begonnen met eettraining en dat gaat ook redelijk de ene keer beter dan de andere keer.... Een minpuntje is toch wel dat Mika zijn groei toch achterblijft (1 jaar en is nu 68 cm) Dus ze gaat een aanvraag doen voor groeihormonen, deze aanvraag is heel streng omdat groeihormonen enorm duur zijn... Nou tot horens!
Bedoel je dat je hem overdag ingebakerd had? Het is wel vervelend dat er ook nog eens een achterstand bij komt kijken maar wel fijn dat de fysio aan huis komt merk je wel dat het helpt?
@Mik2sept: De ontwikkelingsachterstand komt bij Luuk ook waarschijnlijk niet alleen doordat hij een sonde heeft. Zijn nek blijft behoorlijk slap en hij heeft in het algemeen minder kracht dat hij zou moeten hebben. De oorzaak is alleen nog steeds niet gevonden bij Luuk. Fijn dat de kinderarts vindt dat jullie goed bezig zijn. Het is best vroeg om nu al te beginnen met groeihormonen of niet? Ik heb even in de groeicurve gekeken en hij zit inderdaad wel heel laag in de curve. Hoe zwaar weegt hij nu? Is de hoofdomtrek wel normaal of ook erg klein?
Ja hij lag overdag ook vaak ingebakerd en sowieso 's nachts. Niet de hele tijd, maar wel regelmatig. Er zit gelukkig wel vooruitgang in zijn ontwikkeling dus ik heb goede hoop dat hij het op een gegeven moment misschien toch in kan gaan halen.
Waar doe je die eettraining en wil mika helemaal niets eten? Opzich fijn dat ze die aanvraag gaan doen zijn daar risico's aan verbonden?Ik kwam laatst nog een weblog van een moeder tegen waarbij haar zoontje ook die groeihormonen kreeg bleek dus na een test wat ze doen om te kijken wat de groeiachterstand is een jaar bleek te zijn! Dan zijn die groeihormonen helemaal een uitkomst. De lepelvoeding tja hoe moet ik het zeggen ben sinds deze week echt actief begonnen door het gewoon 1x daags aan te bieden maar dan wel op een vast tijdstip volgens de logo wanneer ze goedgehumeurd was maar vind dat niet echt fijn want ik maak het dan vers en dat is dan een stress gedoe want je moet dan ook rekening houden met haar voeding etc... tot nu toe is ze elke keer op gister na goedgehumeurd. Ik ga vanaf vandaag maar een dagboekje bijhouden en het aantal lepels tellen om te kijken of er vooruitgang is.
Bij Mika merk ik het vooral in de kracht in zijn armen, hij kruipt nog niet (begint nu een heel klein beetje), maar kan zich wel omtrekken en aan handen lopen... Hij kan heel goed zitten maar niet zelf gaan zitten... Wat kan luuk allemaal? In verhouding klopt het wel bij Mika hij is 8,6 kilo Maar hij zat altijd op de laagste curve en duikt daar nu onder... en er zijn veel nierpatienten die groeihormonen krijgen... het mag vanaf 1 jaar en dat is Mika nu en omdat hij nu dus onder de curve gaat wil ze graag nu starten om dit jaar een kind zo hard groeit en hier dus de meeste winst kan pakken... dus ben benieuwd of het goedgekeurd wordt. En anders waarschijnlijk over een half jaartje...
Misschien is het een idee als iedereen die wilt even een voorstel rondje doet je hoeft niet in details te treden maar het is wel fijn als men ong weet waar men mee bezig is en wat evt de gang van zaken is misschien kunnen we elkaar nog helpen daarmee? Ik begin: Lina zowel pre -als dysmatuur is nu 4 mnd gecorrigeerd weegt 4,3 kg en is 54 cm. Volledige sondevoeding, de fles ging niet meer vanwege de reflexen die er niet meer waren, heeft 6x 130cc kv loopt in ong 40 min (180ml/u). Heeft verborgen reflux en krijgt hier zantac voor. Inmiddels sinds een week elke dag gestart met 1x daags lepelvoeding, wat erin gaat komt er ook weer uit maar kwestie van tijd en oefenen we zijn nog maar net begonnen. Verder 1x per week fysio om de ontwikkeling een handje te helpen, nek en beentjes zijn wat aan de slappe kant verder nemen ze haar gecorrigeerde leeftijd aan. Zoiets
Inhalen gaan ze zeker alleen is er extra hulp bij nodig en stimulatie kortom je bent er de hele dag zoet mee Het nadeel van een sonde is als ze groter worden en sterker dan trekken ze makkelijk die sonde eruit dus ik snap goed dat je m overdag ook inbakerde ..ik hou mn hart vast die tijd gaan wij ook nog krijgen nu is ze er nog te klein voor..