Baby met sonde thuis wie nog meer?

Mika eet inderdaad niets...
De eettraining houdt eigenlijk in dat wij bepalen wanneer mika eet en hoeveel... OMdat hij niet wilde en als we het dan probeerde gingen we net zo lang door totdat Mika niet meer wilde... Nu krijgt hij 3 hapjes en dan is het klaar, tussendoor mag hij met een speeltje spelen dan haal ik het speeltje weg en krijgt hij weer een hapje, na 3 hapjes is het klaar hoe graag hij dan ook meer wil. Wij bepalen dit, we bouwen dit wel op maar nu is 3 hapjes soms al te veel. We doen het nu met vlavlip... We doen dit in samenwerking met het kdv dit is een verpleegkundig kdv waar een maatschappelijk werkster werkt die zich tijdens har opleiding gespecialiseerd heeft in eettraining. Ik vind het gewoon belangrijk dat hij smaken blijft proefen en niet een enorme afkeer tegen eten krijgen, en dat hij niet past hoeft te leren eten als hij bijv getransplanteerd is...

een dagboek bij houden is wel een goed idee samy dan hou je er een beetje zicht op en ook als je volgende keer bij de arts bent heb je een duidelijker verhaal...met feiten

 

Luuk heeft net de sonde er weer uitgetrokken (en vrijdag ook) dus ik kan zo weer aan de slag. Hij ligt nu nog te slapen, maar als het straks tijd is voor de voeding dan ga ik de sonde er weer in doen.

Bij Luuk is het niet helemaal zeker of hij zijn ontwikkelingsachterstand in gaat halen. Er is nog niks over te zeggen, omdat zij bewegingspatroon ook afwijkend is en ze denken aan een overkoepelend probleem.

 

Misschien is het een idee als iedereen die wilt even een voorstel rondje doet je hoeft niet in details te treden maar het is wel fijn als men ong weet waar men mee bezig is en wat evt de gang van zaken is misschien kunnen we elkaar nog helpen daarmee?


Mika is net een jaar geworden, sinds dat hij 9 weken is weten we dat zijn niertjes niet/nauwelijks werken. Rond zijn 2e jaar zal hij toe zijn aan niervervangende therapie (dialyse of transplantatie).
Zijn eetproblemen hebben daar dan ook vooral mee te maken. Omdat Mika zijn bloed niet goed gezuivert wordt is hij veel misselijk...
Wij geven Mika volledige sondevoeding via een peg-sonde in zijn buik en gebruiken hierbij een pomp. Bijvoeding proberen we nu via eettraining... Hij heeft verschillende medicijnen waaronder ook reflux medicijnen. Daarnaast medicijnen om zijn hb waarde goed te houden, voor zijn ontlasting, voor zijn blaas. Wij katetheriseren hem 2 keer per dag en moeten 2x per week een injectie geven.

Mika is nu 68 cm en 8.6 kilo

Wij lopen met hem in het WKZ bij een kindernefroloog...
Hij zit op een gecombineerd verpleegkundig kdv als ik werk
Al met al is het een enorm vrolijk mannetje helaas met wat extra zorg!

Zoiets samy?

 

Ik zal ook nog even een stukje over Luuk typen:

Luuk werd met 38 weken ingeleid vanwege groeiachterstand in mijn buik. Sondevoeding vanaf 3 maanden omdat hij steeds minder zelf ging drinken. Bleef reflux te hebben en koemelkeiwitallergie en krijgt Nexium en Motilium. Inmiddels weegt hij 7930 gram en is 71 cm (met ruim 10 maanden). Fles aanbieden doen we niet meer. Hij krijgt 4 x Neocate van 175 ml en 7 schepjes (meer geconcentreerd) en daarnaast bieden we pap aan met de lepel, groente en fruit. Dit gaat wel, maar het zijn hele kleine beetjes. We zijn daar pas mee begonnen toen Luuk 9 maanden was.

Luuk is onder behandeling in het WKZ. Vele onderzoeken hebben plaatsgevonden, maar nog steeds geen duidelijkheid.

 

Luuk kan van rug naar buik rollen en dat is het wel zo'n beetje. Hij pakt wel dingen op, maar is nog erg houterig en soms erg ongecontroleerd. In mei heeft hij een test gehad en kon hij tussen de 0 en 19 punten scoren. Hij scoorde maar 1 punt dus dat was erg weinig.

 

pfff daar ben je klaar mee, knap dat je hem er zelf weer in doet!.
niels spuugde gisteravond heel erg en de sonde kwam er via zijn mond uit. wist dat dit kon gebeuren maar nog nooit gezien.
ik dacht hij stikte! hij probeerde alleen maar te slikken en haalde geen adem meer!
snel sonde eruit en toen was het huilen geblazen. hoorde in het zh dat dit normaal is en hij niet stikte maar aan het kokhalzen.

 

Vervelend Marleen... was ook altijd bij MIka was blij dat ik daarvan af was.... maar je wordt er ook makkelijker in, op een gegeven moment deed ik het gewoon alleen als mijn man niet thuis was...

Wordt luuk ook gevolgd voor zijn ontwikkelingsachterstand?
succes voor zo!

 

Dat lijkt me erg rot.. Luuk spuugt ook regelmatig, maar het is nog niet voorgekomen dat hij de sonde eruit spuugde. Het is wel voorgekomen dat het erin doen van de sonde niet goed ging en de sonde in zijn mond zat. Ze gaan dan inderdaad erg kokhalzen.

 

Ow 1 punt is wel erg weinig, hopelijk weten ze snel waar het aan ligt want die onzekerheid lijkt me erg moeilijk...Krijgt hij ook Fysio?
Bij Mika hebben ze het daar ook over gehad maar toen hij toch verder ging ontwikkelen hebben ze het voor nu even zo gelaten...

 

Dat was altijd mijn grootste angst, of dat ik hem bij het inbrengen via zijn mond naar buiten zou duwen, is gelukkig nooit gebeurt... Laten jullie hem in het zkh weer inzetten?

 

@Mik2sept: Ik doe altijd de sonde er alleen in. Mijn man kan het niet aanzien dus ik doe het gewoon alleen en dat gaat prima. Wel een groot drama, want Luuk vindt het verschrikkelijk, maar het moet nu eenmaal. Ik baker Luuk dan wel even in zodat ik zijn armen niet vast hoef te houden, want anders kom ik handen tekort.

 

dat inbakeren deed ik inderdaad ook want anders kon ik niet in de buurt komen van zijn neus.... Wij deden het op zich allebei alleen manlief lukte het niet alleen maar mannen komen sneller handen tekort

 

Ik ben het inderdaad inmiddels wel gewend en heb 10 jaar in de gehandicpatenzorg gewerkt (ben nu fotograaf) dus dat scheelt denk ik ook wel.

Luuk heeft 2x een MRI gehad en ook een CTG. Daar zijn geen afwijkingen op gezien gelukkig, maar het zegt niks over de werking van de hersenen. Het kan best zijn dat er toch iets mis gaat in bepaalde processen en dat hij daarom anders beweegt. Hij heeft een MRI in het streekziekenhuis gehad en daarna nog een keer onder narcose in het WKZ. Luuk had een week of 5 groeiachterstand dachten ze, maar uiteindelijk was zijn geboortegewicht 2720 gram en 47 cm. Zijn hoofdomtrek is wel erg klein is zit op P-2,5.

 

oke ik ben marije en sinds 17 juni getrouwd met jacob.
na een zwangerschap vol zorgen oa dreigende miskraam en bij 14 weken te horen krijgen dat niels iig een open buikje had en miss ook een hartafwijking. we kregen ook regelmatig te horen dat het maar de vraag was of hij het zou overleven, de zwangerschap maar ook de bevalling en de eerste tijd erna.
kwam hij dan toch na 41 weken en 1 dag te wereld dmv inleiding op 17 maart dit jaar in het UMCG.

de navelstreng brak af dus ik mocht hem pas na een paar uur zien in de couveuze. hij was gelijk erg helder dus ze waren toch wel voorzichtig positief over hem.
de eerste dagen werd ook gedacht aan een hartafwijking, maar dat bleek "maar" 3 gaatjes te zijn in het tussen schot.

na een periode van 3 maand heeft niels een aantal keren in het ziekenhuis gelegen voor verschillende dingen. nu is hij bijna 6 maand en heeft zoals het nu lijkt koemelkallergie en is er nog 1 gaatje over in zijn hartje.
hij wordt eind dit jaar/ begin volgende jaar geopereerd aan zijn open buikje( ze gaan dan de lever die uitpuilt terug in de buik plaatsen en alles sluiten)

niels kon al vlot de opbouw van voeding niet bij benen dus had al een paar dagen na de bevalling een sonde in.
elke keer mocht hij weer uit, maar toen het echt een probleem werd moest hij erin blijven.
erg lang heeft onze kinderarts gedacht dat het niet drinken lag aan een achterstand omdat niels door aangeboren afwijkingen niet gelijk mocht drinken.
ik kon me er gelijk al niet in vinden maar goed wist het anders ook niet.
na 2 maand viel mij op dat niels wel erg graag wil, hij pakt de fles en is zichtbaar enthousiast als hij de fles ziet. maar toch na ongeveer 50/60 ml stopt hij en is het huilen geblazen.
ook het bijvoeden wat we al vanaf 3,5 al mochten proberen lukt niet. niels wil niet en als hij al wil dan verslikt hij zich en spuugd hij.
soms zelfs pas na een poosje en dan komt ook echt alles eruit

komende woensdag weten we hopelijk meer dan zijn de uitslagen er namelijk. mogelijk gaat niels dan nog naar het UMCG voor een scopie.
zelf "hoop" ik toch wel dat er iets uitkomt waar zij en wij wat mee kunnen zodat die sonde er miss eindelijk uit kan en mag.

niels heeft geen achterstand zoals het nu lijkt. hij draait zich op zijn zij en soms op zijn buik.
als je hem op zijn buik legt dan draait hij zich ook weer terug. en als je hem neer zet blijft hij regelmatig gewoon zitten.
niels krijgt wel fysio maar dat is nog maar 1x per 3/4 weken.

pff heel verhaal maar geloof dat dit het wel zo'n beetje was

 

ja als we bellen kunnen we vaak gelijk wel terecht, ze kennen hem daar goed dus geeft ook een prettig gevoel.

 

Komt er niemand aan huis dan? Wij hebben een indicatie dat er een verpleegkundige bij ons thuis komt als de sonde eruit is. We maken daar alleen gebruik van als ik niet thuis ben en mijn man alleen met de kinderen is.

 

ik zou niet weten waar ik daarvoor terecht kan hier in de buurt eerlijk gezegd. ach naja op de kinderafdeling kunnen we altijd terecht