Hey, sam kan goedhaar grenzen aan geven zeg! Netjes vind ik dat. Is vaak het probleem denk ik zo met ass kindjes...die worden dan overvraagd. Hier word dochterlief ook zo vaak overvraagd, omdat ze groter is als andere kindjes en er zo alert enz uit ziet. Ze reageerd ook altijd, soms kan ze het gewoon niet meer aan..maar om lief te zijn doet ze het toch nog maar. Verjaardagen...ooh verschrikkelijk! Toen ze 2 werd was ik heel streng..zet daar maar neer, dan doen we straks alles achter elkaar...maar daar waren de mensen zo bozig om!! Dit jaar, toen probeerde ik dat ook..maar de mensen wilden meteen geven...soms zelfs achter mijn rug om en dan meteen open laten maken en er mee spelen...resultaat (had gezegd feest van 1 tot 5) om half 4 al een kind wat compleet overstuur was door iedereen en niet wist waar ze het zoeken moest....gooide met alle nieuwe speelgoedjes....en niet wilde eten of drinken meer..... Heb toen ook vriendelijk gevraagd, of ze haar met rust wilden laten!!! (en dan toch smoeder vooral...) die dringt zich op......die wil niet accepteren dat er iets mis is met haar. En dat ze een gebruiksaanwijzing heeft met bepaalde dingen. Dat is het vervelende he...je ziet het er niet aan af...en dat is voor sommige mensen zo moeilijk.... Heb een neefje dat autistisch is, de dokter die hem als eerste zag....weet je wat die zei??? Is een zwaaaare autist..zal nooit wat kunnen ik zou hem nu al in een tehuis doen is rustiger voor jullie (mijn oom en tante)............??? Gelukkig is het tegenwoordig wel veranderd! Mijn oom en tante waren het daar neit mee eens, want hij speelde thuis en hij knuffelde soms...en vaak kon je echt wel met hem praten! Dus naar een specialist...(1,5 jaar wachttijd toen) die ging naast mijn neefje op een platte bank zitten...en praatte met oom en tante...toen zonder iets te veranderen duwde hij neefje ineens om! gewoon boem, zo op zijn rug. Neefje natuurlijk (nou ja natuurlijk) springt omhoog en kijkt verwonderd om zich heen....zegt die dokter.......en dat vond ik zooo heerlijk om te horen als tante dat verteld. Wat nou autist.....dit is een jongen met autisme ja...maar hij zal een redelijk normaal leven kunnen leiden, want hij komt omhoog en kijkt mij boos aan.............zo hoe kunnen dokters verschillen he! En hij woont nu (begeleid dat wel) In zijn eigen flatje!! doet bijna alles alleen, werkt (wel aangepast) en heeft soms vriendinnetjes!!! (echt handjes vast houden...ook al weet ie wel alles van sex, hij heeft geleerd met zijn impulsen om te gaan!!) Ben best wel trots op hem, en zijn ouders helemaal hihi. Ooh langer verhaal als ik wilde.. sorry!
antares, zoals jij het beschrijft is het inderdaad vaak zo, mijn familie gaat ook vaak over de grenzen van mijn dochtertje heen met als resultaat een overprikkeld en overstuur kind. hoe vaak ik niet gehoord heb dat ik een "bijzonder" kind heb. (en dan op een sarcastische manier ge-uit). morgen gaat mijn dochter weer naar het mkd, het zal mij benieuwen hoe het zal gaan. ik gok dat ze zich daar heel groot houdt en thuis doodop is.
Succes vandaag met je dochter op het mkd. Vannacht was wederom dramatisch, echt kan wel janken nu. pfff ben echt zoooo moe. Baal heb het hele weekend gewerkt, en moet vandaag ook nog. Anders ging ik echt terug naar bed. Kon vannacht ook niet meer echt rustig blijven, deed wat bozig naar Sam. Niet dat dat dan effect heeft, maar soms lukt het gewoon ff niet om rustig te blijven. HOe is dat bij jullie?
sam, dan schakel ik manlief in...of zeg gewoon tegen alyssa.....mama is nu heel bozig, en moe, ze is niet boos op jouw maar nu ga jij maar eventjes daar zitten en blijven zitten en dan komt mama over 5 minuten terug. Dan ga ik ff op de gang staan of ff naar een raam en adem heel diep in een paar keer...tel tot 10 en ga weer terug....dat helpt vaak wel hoe moe ik ook ben. Hier gisteren een rampdag...pffff....waren naar eindhoven geweest koopzondag. Goed gezegd, voorbereidt..maar hele tijd piepen en doen...gedragen willen worden en op het eind keihard huilen de hele weg naar huis. (ze klaagde over oorpijn! ) maar gek genoeg na thuis te komen nergens meer last van he Denk dat het een combi was...haar buggy voor in de auto is stuk...dus moet ze als we ergens naartoe gaan (is ook goed voor haar moteriek) lopen..ging zaterdag hier in de stad heel goed........mar zondaag pffffffff....Was kapot op!! en ze had denk ik wel oorpijn..maar niet zo erg dus....en ook was ze dus sjacherijnig al vanaf het moment dat ze wakker was!! En zei ook, ze sliep al om half 8.......een uuur!!! voor haar bedtijd! die zin van jouw dana...sarcastisch..dat je een bijzonder kind hebt hahahaa erg he!! die ken ik ook wel...of dat ik een speciale manier heb om er mee om te gaan (streng en regelmaat...werkt goed dus waarom niet...) word ook niet altijd gewaardeerd....ach ze mag dat snoepje wel...ach laat ze toch spelen wat ze wil...ach ze is niet moe, ze is gewoon zat dat jij zegt dat ze ff moet komen zitten...enz enz enz......ach ja.....het genot van een mama zijn van speciale kindjes dan he............(ook sarcastisch lezen) hier is dochterlief ook weer weg naar schooltje...ze vind het echt leuk gelukkig!! ALs ik zeg, de bus is er!! dan springt ze op en is ze niet te houden hahaha, klimt er meteen in gaat netjes zitten en dag mama voordat de riem al vast zit.....gek kind...en keihard huilen als ze thuis komt! (maar dan van opluchting dat mama er toch nog is, deed ze op de psz en kdv ook....)
nou het was drama, ze moesten haar van me af trekken, ze wou me niet loslaten, op een gegeven moment zeiden ze dat ik beter kon gaan omdat het anders een te lang drama wordt, hadden ze ook wel gelijk in maar op zulke momenten vraag ik me echt af of dit wel goed is. ik hoop haar straks met een glimlach op te halen. sam, ik herken dat wel dat als je moe bent en je een kindje hebt die 24-7 aandacht vraagt (positief of negatief) dat dan wel eens teveel kan zijn. onze pedadogisch hulpverlener heeft dit ook gezien bij mijn dochter, ze claimt me heel erg, pakt mijn hand als ze iets eng vind en samen moeten we het dan aanraken, ze herhaald de hele tijd dezelfde zin tot ik antwoord geef en dan komt de volgende zin. een bevestiging als "ja dat klopt helemaal dat is blauw" is vaak al genoeg maar het gaat wel de hele dag door. de herkenning hier is echt heel fijn, op dit moment vind ik het echt even heel moeilijk maar als ik jullie verhalen dan lees en zoveel herken dan sterkt me dat wel, ik kan het gelukkig delen
oh dana...dacht dat ik alleen was om zo moeiljik te vinden dat dochterlief zo een plakker was.... Die springt s'ochtends op me...en wil verder van niemand iets weten..buiten meteen handje vast..loopt niet alleen.....soms voel ik gewoon alle energie (en dat is niet veel met spugen van de zwangerschap) uit me lopen in een lijntje naar haar toe..........ben gewoon moe soms....en dan is manlief sjacherijnig dat ik weinig in huis heb gedaan ofzo.......ik zeg dan hier heb je je dochter en ik ga op bed liggen..wil ff niets horen of zien van haar (ooh klinkt erg!) maar ben dan gewoon compleet leeg.....alles eruit gezogen. Wat jammer dat je meisje het zo moeilijk vond...maar is de 1e dag! kon je echt niet langer blijven? (de juffen zullen wel weten wat ze zeggen.....ze hebben er ervaring in he!) Maar snap dat het heel slecht aanvoelt...ze zullen toch bellen als het echt niet gaat? En anders bel jij ff over een uurtje ofzo..om te vragen of het goed is gegaan nadat je weg was? Mijn ervaring is, meestal als je weg bent...pikken ze iets anders op en is het verdriet al weer over.......klinkt hard maar is wel zo. knuffel voor iedereen die het ff nodig heeft!
mijn euhm...hoe heet die piepo....die psycholoog voor kinderen?? orthopedagoog?? Nou ja die zei me dat ze geen autisme heeft..maar ik merk er toch gewoon nog zoveel aan...denk dat ze het wel heeft (of een heel lichte vorm...samen met haar hersenbeschadiging.....) Ze lijkt gewoon teveel op mijn neefje af en toe.......ook in haar driftbuien enz...en de poes slaan en knijpen terwijl ik dat wel 1000000 keer zeg en haar er ook voor straf..knijp haar terug en geef der een tik op der billen of handje (klinkt hard, maar anders voelt ze niet dat het bij de poes ook pijn doet!!! mijn moeder snapt dat dus niet..........jullie wel? ) maar ik weet gewoon niet meer hoe ik het door moet krijgen bij haar dat ze die poes met rust moet laten!! beestje is 17 jaar oud..en mauwt de hele tijd als alyssa beneden is...kruipt overal hoog weg enz....zielig!! ze kan dat beest dus echt geen 5 seconden met rust laten he...
even wachten is ook zo iets....kent ze niet..wil ze niet kennen en is gewoon helemaal iets waar ze niet mee om kan gaan...
antares idd, even wachten, gaat hier ook niet ik herken dat leeg zijn ´s avonds ook, overdag heb ik geen minuut voor mezelf, dat gaat gewoon niet. laatst was mijn man 1 ochtend thuis met haar en ik moest weg, hij was doodop (na 1 ochtendje ) begrijp me niet verkeerd ik hou zielsveel van haar maar omdat ze letterlijk alles kopieërt qua gedrag en niks uit zichzelf bedenkt legt dat best een zware druk op mij. toch als ze een paar uurtjes weg is geweest heb ik alweer genoeg van de stilte
Dana zo is het hier precies zo, ze kan helemaal niks alleen bedenken. Moet alles letterlijk voor kauwen. Dat zagen ze op het mkd ook. Ze kan ook niet als 1e kiezen op school, ze kijkt dan gewoon waar al een kindje zit en dat kiest ze dan. En dan kijkt ze precies wat die doet en dat doet ze dan na. Alleen spelen lukt haar op een of andere manier niet. O wat zal dat voor jou moederhart pijn hebben gedaan dat ze zo verdrietig was zeg pfff. Hoop dat het gauw beter zal gaan. Antaras, de ortopedagoog van het MKD zag het bij Sam ook niet hoor. Ze stond ook echt niet achter de diagnose. Toen ging ik natuurlijk weer twijfelen enz. Bij Sam hebben ze de diagnose gesteld in het UMC utrecht. Daar heeft een heel team van psychiaters enz naar gekeken. En die hebben letterllijk gezegd er is geen twijfel mogelijk het is heel duidelijk voor ons. Op het eind gesprek zei die mevr zelfs. Als u aan mij vraagt hoe ernstig het is. Vond zij het ZEER ernstig! Dat was echt een klap in mijn gezicht. Idd heel erg fijn deze herkennig. Sam blijft vaak ook erg in dingen of gebeurtenissen hangen. Nu zeggen we voortaan heel duidelijk. Sam we hebben je gehoord ik weet dat je dat heel leuk vind, maar je hoeft het nu niet meer te zeggen. En hoe simpel dit ook klinkt dit werkt echt. Onze hulp zegt je doet dan letterlijk haar laatje in haar hoofd dicht, anders blijft hij maar open staan en blijft ze het herhalen. Misschien nog een tip voor jullie, wij hebben heel veel aan het boek "geef me de vijf"gehad!
ik ben op het moment ook bezig met het boek ''geef me de vijf'' vind het echt een goed boek en alles word duidelijk uitgelegd er staan ook heel veel voorbeelden in over hoe een autistisch kind denkt of iets ervaart.ik heb hem nog lang niet uit maar heb er nu al heel veel gehad dus inderdaad echt een aanrader.
Als je bij Bol geef me de vijf zoekt. Daar heb ik het ook gekocht. En ook het kinderboekje weet alleen ff niet hoe dat heet. Maar dat kom je dan ook tegen bij deze zoekopdracht.
Ze noemen het ook wel puzzel tijd, autistische kinderen zien alles in stukjes geen samen hangend geheel. En dat word in het boek heel duidelijk beschreven. En door dat boek,ben ik haar beter gaan begrijpen. Dat ze soms dingen doet waar ze dus echt niks aan kan doen. Nog een voorbeeldje, Sam d'r lievelings eten was macaroni. Tot ze ziek werd. Ze was al niet fitjes die dag, maar had wel zin in macaroni. Ze moest sávonds laat spugen. En sinds dien eet ze echt geen macaroni meer. Ze denkt echt dat dat daar door komt. En ik kan wel 1000x zeggen dat dat niet zo is. Maar zij koppelt macaroni nu aan spugen.
ik vind dat wel het vermoeiendste eigenlijk, bij de meeste kinderen komt het ontwikkelen automatisch en vanzelf maar bij onze kinderen moet je alles begeleiden en voordoen en motiveren. mijn dochtertje lag met 9 maanden nog altijd op haar rug, draaide zich niet om, dat was al een teken, ze kon het uit zichzelf niet bedenken tot de fysio het aanleerde, toen ging ze als een speer. ze heeft het met alle grote stappen in haar ontwikkeling, dat je het moet voorkauwen en dan kopieërd ze het zodra ze denkt dat ze het kan, eerder niet.
Even een korte reactie van mij, want ik heb het nogal druk op het moment. Binnenkort zal ik weer wat vaker reageren. Maar ik heb het boek ook besteld.