Er is bij ons kindje schisis ontdekt afgelopen week met de 20 weken echo, vorig jaar zijn we onze dochter toen ze 2,5 maand oud was door een zeer zeldzaam syndroom, nu zijn we zo bezorgd dat er weer een syndroom achter weg komt. Zijn er hier ouders die zwanger zijn van een kindje met schisis of die al een kindje hebben met schisis, en wat zijn jullie ervaringen daarmee??? Alvast bedankt voor jullie reakties
Dat is wel schrikken zeg, zeker met jullie achtergrond. Wij hebben zelf een zoontje van 2,5mnd waarbij op de echo een enkelzijdige lipspleet werd ontdekt. Zijn jullie al in een academisch ziekenhuis geweest voor een controle echo? Of gaat dat niet gebeuren? In ons geval bleek toen dat het om een lipspleet ging terwijl ze in eerste instantie aan een lip-kaak spleet dachten. Het is hier alles meegevallen en het meerendeel van de schisisen is niet syndromaal van aard. Kan me voorstellen dat de schrik er toch goed in zit bij jullie. Is het syndroom van dat andere kindje een erfelijke afwijking met kans op herhaling of weet je dat niet?mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel.
Hoi, Onze oudste zoon is ook geboren met een schisis, wel de lichtste vorm. Dus alleen een gehemeltespleet. Hij moest voor operatie en verdere controle bij het schisis team in Groningen. En daar zijn ze geweldig.. De operatie gebeurde met 10 maand en is in een keer goed gegaan. Hij moest vanaf toen weer opnieuw leren drinken/zuigen enz... Hij had dus een achterstand van 1 jaar, maar dat is allemaal goed gekomen. Hij is nu 16 en kerngezond. groetjes..
Wij weten ook sinds de 20weken echo dat ons kindje een schisis heeft. Sowieso een lipspleet links tot aan het neusgat en de kaak en gehemelte zagen er goed uit op de echo, maar meestal loopt het toch verder door. Dit is dus afwachten tot na de bevalling. Wij hadden vrijdags de 20 weken echo en konden dinsdag al terecht in het erasmus voor een uitgebreide echo. Alle organen en groei was verder goed en daarom hebben wij ervoor gekozen om geen vruchtwaterpunctie te laten doen. Die zelfde middag kregen we nog een 3d echo, hierop konden ze de kaak nog beter beoordelen en hebben wij ook duidelijke foto's van het gezichtje meegekregen. De vrijdag erna zijn we bij de verpleegkundige van het schisisteam geweest en zij heeft ons van alles uitgelegd over wat we straks kunnen verwachten. Ik zelf vond de eerste week erg heftig, maar ben nu redelijk aan het idee gewend en kan echt genieten van deze zwangerschap. Natuurlijk vind ik het we spannend hoe het straks uit ziet, maar dat gaat vast goed komen.
Wij hebben inderdaad ook een 3Decho gehad bij het schisisteam in Utrecht, plus een heel mooi informatieboekje. En inderdaad een gesprek voor verdere toelichting en vragen. Het is me inmiddels wel duidelijk dat per regio het beleid verschilt, zo zijn wij gewoon tot op het eind onder controle gebleven bij de vk en mocht ik ook gewoon thuis bevallen. Uiteindelijk liep het allemaal anders en beviel ik in het ziekenhuis en werden we beide opgenomen in het Radboud in Nijmegen (om een niet-schisis-gerelateerde reden). Wij zijn toen maar overgegaan naar het schisisteam in Nijmegen en hebben hier hele positieve ervaringen mee. Weten jullie al in welk schisisteam je terecht gaat komen?
goedemorgen allemaal, Bedankt voor jullie reakties zover.... Tot nu toe gaat het hier om een eenzijdige lip/kaak spleet, het gehemelte kunnen ze nog niet zeggen, ons vorige kindje had een syndroom dat hier totaal los van staat, maar toch is het angst voor een ander soort syndroom. Volgens de genetisch arts was vruchtw punctie niet nodig omdat het kindje tot nu toe er gezond uitziet en er geen gekke dingen gevonden zijn tijdens de echo. Ik ben net gebeld door het schisis team in nijmegen voor een gesprek volgende week donderdag. vind het allemaal wel erg spannend en helaas is de familie niet zo positief en zijn negatief nu waardoor ikzelf ook wat depresief word...
Als je kindje alleen een schisis heeft en geen syndroom erbij...dan komt het helemaal goed hoor!! Wij hebben toen wij bij het schisis team in Groningen zaten foto's gezien en wat ze daar kunnen....... Ongelofelijk zo mooi geopereerd en dat was 16 jaar geleden dus zijn ze er nu nog beter in.. Je hebt wel dat ze eerst een achterstand oplopen, maar geestelijk niet hoor!!! Het praten komt later omdat ze ook minder horen, het zuigen kunnen ze niet, de fles voeding kan er door de neus weer uit komen... Maar zo gauw als de operatie's voorbij zijn ga je dat weer oefenen met de kleine en komt alles weer helemaal goed... Je moet het niet somber inzien hoor, dat had ik toen ook, maar als je onze oudste nu ziet, een superstoere bink. Wij wisten pas de 4e dag dat hij een gehemeltespleet had. We kwamen erachter omdat hij niet kon/ wou drinken en dat moet toch een keer. En toen heeft hij in het ziekenhuis gehuild en het mondje ging wijd open en toen zagen de artsen het... Dus bij ons was de kraamweek niet zo leuk.... Maar geniet er wel van hoor, het is wel jullie kind en je zult zien je bent er net zo gek mee als een 'gezonde' baby... Want echt geloof me wat iedereen ook zegt het komt echt goed hoor!!!
Ook wij hebben een zoon die geboren is met een dubbelzijdige lip-kaak en gehemelte spleet. Hij is nu ruim een jaar oud en hij wordt binnenkort voor de tweede keer geopereerd. Dan gaan ze zijn harde en zachte gehemelte sluiten. Zijn lip is gesloten toen hij 6 maanden oud was. De schrijfster boven mij zegt dat je kind in het begin een achterstand oploopt, maar mijn ervaring is dat dit helemaal niet zo hoeft te zijn. Mijn zoon hoort prima en heeft hier nooit problemen mee gehad. Hij kon inderdaad niet uit de borst drinken of uit een gewone fles. Hiervoor zijn speciale flessen verkrijgbaar. In het begin was het even oefenen om het voeden met deze fles onder de knie te krijgen. Maar daarna dronk hij evenveel als een andere baby van zijn leeftijd. Ook het geven van vast voedsel was een uitdaging, maar ook dat heeft ie onder de knie gekregen. Ik ben ook onder controle van de VK gebleven. Op de schisis na is het een gewone zwangerschap. Ik ben wel in het ziekenhuis bevallen, zodat we, mochten er complicaties zijn, op de goede plek waren. Maar de bevalling is begeleidt door de VK. Wat jammer dat je familie zo negatief reageert en jij je daardoor depressief voelt. Het is best even schrikken als je zulk nieuws krijgt, maar het is echt het einde van de wereld niet. Je zult zien dat je je kindje straks prachtig vind. Ik hoop voor jou en je kindje dat je omgeving zijn mening bijstelt zodra ze aan het idee gewend zijn. Veel sterkte en geniet van je zwangerschap
Een vriendin van me heeft een kindje met een lip, kaak en gehemeltespleet. Het eten was een uitdaging maar het is zo'n wijs meiske van inmiddels 3. En hoe mooi ze haar gemaakt hebben, echt geweldig! Ze functioneert gewoon als elk 3 jarig kind, ze doet echt niet onder voor mijn dochter (zijn practisch even oud) ze slist wel met praten maar das ook niet zo gek en eigenlijk is dat ook het enige. Je ziet het ook bijna niet behalve dan aan het litteken op haar lip.
Wat ik om mij heen hoor mbt moeite met voeden geldt vooral bij een gehemeltespleet. Bij een lip/kaakspleet hoeft dit dus geen probleem te zijn. Het lijkt me trouwens inderdaad moeilijk om goede moed te houden als mensen om je heen zo negatief zijn. Inmiddels heb ik al een aantal andere moeders/vaders ontmoet met een kindje met een schisis en die zijn allemaal heel positief. Succes in Nijmegen en houd de moed erin!
Inderdaad, met een open gehemelte wordt het voeden lastiger. Maar ook voor een lip en kaakspleet geldt dat het moeilijk is om rechtstreeks uit een borst of gewone fles te drinken. Er kan geen vacuüm gemaakt worden waardoor er niet genoeg 'kracht' is om te zuigen. De reflex is er dus wel, maar de kracht niet.
Ik hoop dat het alleen om de lip/kaak spleet gaat en dat het mannenke verder gezond blijft, het is gewoon even een domper omdat we pas vorig jaar oktober ons meisje zijn verloren door een zeer zeldzaam syndroom, dat was zo heftige periode dat we nu toch hoopte dat het allemaal goed zou zijn en we niet meer een abbonement op het ziekenhuis zouden moeten hebben, maar dat is helaas niet het geval. Ook hoop ik inderdaad dat de omgeving hier wat positiever word, dat zou ook wel prettig zijn. Als we volgende week bij het schisis team zijn geweest is alles wat duidelijker denk ik en wie weet is het dat ook wat makkelijker.
Ik denk dat mensen negatief zijn uit onwetendheid. Wel heel erg jammer dat je naast je zorgen ook nog last hebt van negativiteit in je omgeving. Ze zouden je beter kunnen steunen. Mijn man is ook geboren met een enkelzijdige schisis. Hij had een lip-, kaak- en gehemelte spleet. Hij is destijds geholpen door het schisisteam Groningen en het ziet en hartstikke mooi uit. Veel mensen zien niet eens dat hij een schisis heeft, totdat hij het zegt. Zijn gehemelte is nog wel open, want dat is niet gelukt om te sluiten. Hierdoor is hij wat vaker verkouden dan normaal en kan hij wat moeilijker door een rietje drinken. Een schisis heeft naar mijn weten geen verband met een ander syndroom. Succes!
@drinken, volgens de verpleegkundige van het schisisteam kan alleen een lipspleet ook voor problemen zorgen en moet ik toch serieus rekening mee houden dat bv niet gaat lukken. Het vacuum maken met dicht gehemelte lukt wel, maar het aanhappen is toch vaak lastig. Ik heb nu ook een speciale fles van Nuby al in huis, voor het geval dat. (Haberman vond ik wel erg prijzig en kan ik altijd zo halen; thuiszorgwinkel bij ons heeft hem op voorraad). @syndroom, in ongeveer 5-10% is een schisis geassocieerd met een syndroom, maar daar zitten ook de hele "milde" syndromen bij. @omgeving, hier zijn juist de mensen heel meelevend. Wij zijn er ook heel open over en vertellen het aan onze omgeving en laten foto's zien van de echo's, zodat ook zij er ook alvast kunnen wennen.
@nelta over bv, zou het wel proberen hoor. Weet uit ervaring dat het een uitdaging is en eerlijk is eerlijk ik heb ook een tijd gekolfd maar het kan wel. Juist bij een schisis is het belangrijk om aan de weerstand te werken omdat er meer infecties kunnen voorkomen. Bij mij hielp een tepelhoedje trouwens ook goed in het begin.
Ik ga het ook zeker proberen en wil denk ook nog wel een periode gaan kolven als het gewoon niet lukt, puur om dan het goede mee te geven. Infecties is vooral extra bij ook een open gehemelte geloof ik.
Super dat je borstvoeding wil proberen. Ik had er voor gekozen om het niet te doen. Mijn zoon schisis was zo groot dat 'live' voeden niet ging. Heb flink moeten huilen toen hij een half uur na zijn geboorte op zoek ging naar mijn tepel, maar er niets mee kon. Ik heb ook niet gekolfd. Een voeding met de Habermann fles nam in het begin 3 kwartier in beslag.Ik kon het daarnaast niet opbrengen om ook nog te kolven, aangezien er ook een peuter van net twee rondliep. En natuurlijk is borstvoeding beter. Hoop voor je dat het lukt. Het mooiste zou natuurlijk zijn als hij rechtstreeks uit je borst kan drinken!!