iemand die ervaring heeft met epileptie...

Discussie in 'De lounge' gestart door guppekop, 21 sep 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. guppekop

    guppekop VIP lid

    28 aug 2009
    13.271
    1
    0
    varend op schip
    hadden gister een bruiloft en wat er smiddags gebeurde... (ff kopie van verhaal bij feb.mama;'s)
    Alles verliep in het begin goed, bij de bruid thuis verzamelen en even broodje gegeten en toen naar gemeentehuis, niks bijzonders aan de hand. Daarna naar de kerk. Bruidspaar had oppas geregeld zodat in principe iedereen mee kon en ze veel neefjes en nichtjes hebben (32 ofzo totaal:$), hartstikke fijn van hun dat ze dat zo gedaan hebben. Had tegen wim gezegt dat ik wel zou kijken of ik naar de kerk zou gaan, hing er vanaf of lydia eten moest maar wim vond het al geen fijn idee om lydia daar te laten. Maar het kwam zo uit dat ik moest voeden dus gezegt tegen wim dat ik dan maar bij de kindjes bleef. Toen we in het zaaltje kwamen waar we moesten verzamelen ging daniel gelijk lekker spelen met de andere kindjes, niks aan de hand. Oppas was denk ik een vrouw uit de gemeente, in ieder geval geen familie en ze had het erover dat ze vaker oppaste. Ook niks geks aan dat er gemeentelid gevraagt word. Ze had haar zoontje A van 2jaar meegenomen, logisch, als je toch moet oppassen op andere kindjes ga je geen oppas voor je eigen kind regelen. Maar toen begon het...Toen alle familie de kerkzaal inliep zei de vrouw iets in de trant van dat 1 jongetje niet mocht blijven want die pakte vrachtwagentje af waar A mee aan het spelen was en dan werd het ruzie:( Toen drong het nog niet erg door maar achteraf had ik zoiets van: als oppas kan je toch geen kindjes weigeren? jochie is denk ik jaar of 3, moet heel dag al stilzitten en luisteren en dan nog eens 1,5u stilzitten in de kerk is wel erg lang dan! Maar afijn, kindjes die bleven gingen lekker spelen. (T van ong 3jaar, daniel, en dan nog 2 kindjes van rond 1jaar en lydia) Dus ik ga lydia verschonen, komt T erbij kijken en wil de luier perse weggooien en zodra ik ging voeden ging hij gewoon weer lekker verder spelen. Tijdens het voeden komt A lydia aaien. Niks vreemds aan, er zijn zoveel kindjes die babytjes willen aaien. Terwijl ik nog aan het voeden was merkte ik wel dat oppas A heel erg in de gaten hield dus ik kreeg idee van overbezorgde moeder. Toen ik klaar was met voeden had ik lydia tegen me aan omdat ze nog moest boeren. Komt A er weer aan, dus ik dacht: die komt gewoon weer even kijken/aaien. A staat naast me, strekt zn handje uit, begint te aaien maar ging wel steeds harder, dus ik zeg, gewoon heel vriendleijk dat hij wel zachtjes moet doen omdat babytje nog klein is. A gaat weer spelen, komt even later weer terug dus ik dacht: die heeft nogal belangstelling. A strekt zn hand weer uit en KNIJPT! ineens in lydia's rug!:$ Goed, A is ook nog klein, misschien weinig ervaring met zulke kleintjes dus alleen gezegt dat dat niet mag want dat doet zeer. Werd wel beetje boos maar niet laten merken aan hem. Even later komt A er weer aan en knijpt gelijk weer! Dus ik pak zn arm vast, misschien beetje te hard want het werd wel beetje rood, en zeg tegen hem, heel streng, dat hij dat niet meer mag doen anders word ik echt heel boos. Komt de oppas er aan (zijn moeder dus): ik weet niet of je hem wel zo streng moet aanpakken, ik ben in therapie met hem. Mn mond viel nog net niet open van die uitspraak. Oppas zegt tegen A dat hij dat niet mag doen op een hele lieve zachte manier. Goed, ieder zn eigen opvoedmanier he. Toen werd A helemaal vervelend en draaide helemaal door, bleef op lydia afkomen om te slaan zoals hij zei want babytje was stout. Oppas bleef maar lief tegen hem praten terwijl ze hem probeerde weg te houden bij mij en lydia. A sloeg en beet zn moeder en daar werd niks van gezegt, ook al iets wat wij (2 meiden van 12 en 15 bleven ook oppassen omdat ze niet naar de kerk wilde:D) niet konden snappen. En toen begon oppas ons te verwijten dat we niet zo naar A moesten kijken want hij kon er niks aan doen want hij heeft last van epileptie. Zegt meid van 15: oh oke. Ja net oh, dat zie je wel niet maar het is wel zo! Tja, oke, zal wel als de moeder het zegt. Ze dacht vroeger altijd dat als een kind zo was er thuis wel ruzie zou zijn etc maar dat was bij hun helemaal niet, er was nooit ruzie en ze kon niet snappen dat hij nu zo deed want dat deed hij anders noooooooooooit (waarom loop je dan bij dokters en therapeuten) en ze hoopte dat wij nooit zo'n kind zouden krijgen bla bla bla. En ondertussen maar proberen A rustig te krijgen wat niet lukte. Op gegeven moment heb ik voorgesteld om te vragen of A lydia wilde vasthouden omdat hij misschien gewoon jaloers was. Maar daar ging oppas niet erg op in. Toen had ik zoiets van: zal ik even paar minuten weggaan dan met lydia, misschien dat hij dan tot rust komt. Maar dat hoefde niet. Als er iemand wegging dan ging zei wel. Zo ging het nog 10minuten door, A die telkens bij lydia wilde komen, oppas die hem loopt te vangen en lief blijft toespreken en hem kansen blijft geven en alleen maar dreigde met dan gaan we naar huis als je niet lief kan spelen. Eindelijk gingen ze dan toch maar weg omdat wij het met zn 3e ook wel aan konden. 3 oppassers en 5 kindjes moet inderdaad wel lukken ja als je niet zulke figuren er tussen heb. Maar 4kindjes waren gewoon lekker aan het spelen en doen en lydia heb je ook niet veel last van. Toen ze weg was durfde ik eindelijk lydia pas in de wagen te leggen. Was hartstikke bang dat A de wagen in zou duiken voordat iemand hem kon tegenhouden. Voor oppas weg was heb ik lydia nog keer verschoond, was nog neit echt nodig maar wilde weten of ze geen "schade" had gekregen van het knijpen maar dat viel gelukkig mee, was alleen beetje rood. Na 3kwartier hadden we eindelijk rust en was het gewoon gezellig.

    Nou is mijn vraag : is zulk gedrag normaal bij kindjes met epileptie? Had daar nog nooit van gehoord.
     
  2. SeaShell

    SeaShell Niet meer actief

    Heb even wat voor je opgezocht:

    Bij kinderen komt epilepsie vaak op een andere manier tot uiting dan bij volwassenen. Bij kinderen van 4 tot 12 jaar kunnen absences optreden. Dit zijn aanvallen die 5 tot 10 seconden duren waarbij het kind abrupt een activiteit stopt en ook daarna weer abrupt hervat. Het kind kan dan een wazige uitdrukking hebben, en er kunnen spierschokjes rond mond en oogleden optreden of smak-, kauw- of friemelbewegingen. Na de absence gaat het kind verder met z'n bezigheden zonder zelf iets te hebben gemerkt. Deze aanvalletjes treden vele malen per dag op. Deze vorm van epilepsie is meestal goed te behandelen en gaat ook vaak weer over binnen enkele jaren. Een diermodel voor deze absence epilepsie is de WAG/Rij rat.

    Veel ernstiger zijn de zogenoemde salaamkrampen, dit is een vorm van epilepsie die optreedt vanaf de leeftijd van 5 tot 6 maanden. Vaak is dan sprake van een hersenbeschadiging. Deze aanvallen bestaan uit plotselinge buig- of strekkrampen van hoofd met romp gedurende enkele seconden. Meestal treden deze krampen op in reeksen van enkele tot zeer vele krampen. De vooruitzichten zijn vaak slecht: verstandelijke handicap en ernstige epilepsie. Dit geldt ook voor het zogenoemde Syndroom van Lennox-Gastaut. Dit is een vorm van epilepsie die kan optreden bij twee- tot vijfjarige kinderen met hersenbeschadiging. Aanvallen van plots verstijven van de spieren of juist verslappen van de spieren, waardoor het kind abrupt valt en zich kan verwonden.

    Koortsstuipen zijn epileptische aanvallen bij kinderen van 6 maanden tot 4 jaar, die op kunnen treden wanneer de lichaamstemperatuur plotseling sterk stijgt (koorts). Deze stuipen kunnen zich tijdens een volgende koortsperiode herhalen. De kans dat zich bij kinderen met koortsstuipen later epilepsie ontwikkelt, is iets verhoogd maar toch nog steeds niet groot. Koortsstuipen zijn in principe onschuldig, maar de oorzaak van de hoge koorts is dit niet altijd - men moet bedacht zijn op oorzaken als longontsteking of meningitis.

    Syndroom van Dravet is een relatief 'nieuw' epilepsiesyndroom. Kinderen met het syndroom van Dravet krijgen veel verschillende soorten epileptische aanvallen en hebben vaak een ernstige verstandelijke beperking. De epilepsie begint al heel jong, binnen enkele maanden na de geboorte. De eerste aanvallen worden vaak uitgelokt door koorts. De aanvallen kunnen lang duren, soms wel drie uur. Meer over dit syndroom, ook bekend als Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (SMEI) is te lezen op Dravet Syndrom, Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy.
     
  3. guppekop

    guppekop VIP lid

    28 aug 2009
    13.271
    1
    0
    varend op schip
    dan zou het dus gevolg kunnen zijn van hersenbeschading/verst. handicap ten gevolge van epileptie. Of snap ik het nu verkeerd?
     
  4. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Kindjes met epilepsie kunnen verstoord gedrag vertonen, net als volwassenen. Voor een toeval zich echt aandient kunnen kindjes heel onrustig zijn in hun hoofd en gedrag vertonen die ze anders niet hebben. Ook agressie hoort daar bij. ALs een kindje dan aangesproken word kan de woede nog erger worden en zelfs een aanval opwekken.

    Maar dan nog hoor je als moeder je kind aan te spreken! Kan me ook wel voorstellen dat de mama bang is voor een aanval, en daarom maar niet ingrijpt.
     
  5. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    4 dec 2010
    3.268
    1.031
    113
    Zuid-Holland
    Dit zal wel waar zijn, maar ik denk dat het goed is om te lezen dat kindjes met epilepsie KUNNEN verstoord gedrag vertonen. Ik ken meerdere mensen (vroeger dus kind) met epilepsie en die gedroegen zich volstrekt normaal!
    Zoals jij de hele situatie beschrijft is het gewoon heel raar hoe de moeder met haar kind omgaat! Geen enkel kind mag zulk gedrag laten zien, epilepsie of niet! En hier hoor je als ouders duidelijk op te reageren. Blijkbaar is dat voor deze moeder erg moeilijk en ja dat is dan wel weer sneu! Ook voor het kind is het sneu, want hij vraagt om duidelijke grenzen en hij krijgt deze niet!
     
  6. guppekop

    guppekop VIP lid

    28 aug 2009
    13.271
    1
    0
    varend op schip
    het zou dus kunnen dat er een aanval aan zat te komen en dat moeder het wilde voorkomen? Tkwam heel plotseling op, voor die tijd speelde hij lief, wilde alleen niks delen maar dat is waarschijnlijk ook nog de leeftijd geweest. Maar moet je dan niet juist van te voren waarschuwen dat zoiets kan gebeuren als je op bepaalde manier gaat reageren dan?
     
  7. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Ik zie nu eigenlijk pas je berichtje, en wil toch nog even reageren.

    Het is voor ouders heel eng om je kind een aanval te zien krijgen, en wrs wil ze dat ten alle tijden voorkomen. Helaas kan dat niet altijd. Maar de moeder zal vast veel angst hebben.

    Ik heb jaren met mensen met epilepsie gewerkt, en heb ook de angst van familie vaak meegemaakt. Ook de gedragsveranderingen.
     
  8. Whabbit

    Whabbit Fanatiek lid

    22 feb 2008
    1.253
    24
    38
    Heb zelf als klein kinde epilepsie gehad, had meestal "kleine"aanvallen. Mijn moeder heeft me verteld dat ze altijd net zo consequent naar mij is opgetreden als naar mijn broer. Dit betekende dat als ze boos op me werd ze WIST dat ik een aanval zou (kunnen) krijgen, of die beker melk die ik in mijn handen had zou laten vallen, of wat dan ook. Ze worstelde daar erg mee en besprak het ook met de kinderarts: volgens hem was het het beste wat ze kon doen! De epilepsie werd er niet minder of erger van, maar ik kreeg tenminste een normale jeugd en opvoeding. En daar horen ook correcties en teleurstellingen bij!

    Ben bovendien van mening dat als zo'n moeder dit ziet gebeuren zij zelf het kind uit de situatie zou moeten halen om jou kindje te beschermen! Er kan van alles aan de hand zijn, maar dat betekent natuurlijk niet dat je dan maar moet toezien hoe je kind een ander kind in herhaling pijn doet!
     
  9. mel78

    mel78 VIP lid

    12 feb 2008
    8.320
    242
    63
    Oh maar dat zeg ik ook niet hoor. Ik ben ook van mening dat een kind een zo normaal mogelijke jeugd en opvoeding moet krijgen, alleen kan ik de reactie van de moeder wel een beetje begrijpen (maar ik begreep dat er ook al prof. begeleiding is gestart)
     
  10. bosi333

    bosi333 VIP lid

    1 aug 2006
    37.272
    6.801
    113
    Ja is normaal of kan normaal zijn. Isabella heeft ook een meisje in de klas en kan na een aanval juist erg boos en gemeen worden.
     
  11. guppekop

    guppekop VIP lid

    28 aug 2009
    13.271
    1
    0
    varend op schip
    jij zegt NA een aanval? dan had dat jochie dus sochtends al een aanval gehad kunnen hebben? Als de moeder dat dan wist vind ik het helemaal onverantwoord om te komen en dan ook nog niks te zeggen!

    Ben niet (meer) boos op dat jochie, maar nog wel steeds op de moeder. Het was in eerste instantie de bedoeling dat ze alleen zou oppassen, vraag me af hoe ze dat had willen doen dan en wat er had kunnen gebeuren! Vooral als er geen familie naar huis was gegaan om ze te laten slapen want dan waren er nog 5/6 extra geweest
     

Deel Deze Pagina