ik ben net weer thuis gekomen. Ik vind het zo lief dat jullie zo meeleven en ik vind het allemaal maar goed dat jullie meedenken. Toen ik er was heeft Luuk 3 voedingen gekregen en 2 ervan zijn er helemaal uitgekomen. Bij de voeding van 16.00 uur was de verpleegkundige de hele tijd aanwezig om te observeren en ze zag hem veranderen tijdens het inlopen van de voeding. Hij werd steeds onrustiger, was niet meer af te leiden en uiteindelijk werd hij zieker en zieker en spuugde hij alles uit. Na een paar minuten zag je hem opklaren en werd hij weer vrolijk. Ze zei dat het zo duidelijk was dat er iets helemaal verkeerd gaat tijdens de voeding. Ook ging zijn hartslag flink omhoog (tussen de 160 en 180) terwijl hij gewoon zat. Dit heeft ze ook gerapporteerd. Aan de ene kant erg rot natuurlijk, aan de andere kant fijn dat zij ook zag wat wij de hele tijd al zien bij Luuk.
ah zoveel er uit gekomen. en hoeveel is er dan uiteindelijk binnen gebleven? hebben ze hem ook nog gewogen deze dagen? idd maar goed dat zij het nu ook hebben kunnen zien, al is het inderdaad erg vervelend dat hij weer zo'n last heeft op dat moment. die hartslag zeg! das toch wel 2 keer zo hoog als het zou moeten zijn?? pffff ik wens jullie weer heel veel kracht toe met deze strijd weer..
Inderdaad wel 'fijn' dat ze nu gezien hebben wat er gebeurt met hem en dat ze dat ook direct rapporteert. Ik vind die arts van Wendy wel een goede optie. Een second opinion is nooit verkeerd lijkt mij (wij hebben het destijds met Owen ook gedaan). Ik snap wel dat ze alles al hebben onderzocht, maar op deze manier is het ook geen optie, want dan houdt hij niets binnen. Ik zou willen dat ik het antwoord wist waarmee jullie en vooral Luuk geholpen zou zijn. Het enige dat wij kunnen doen is meeleven en meedenken en jullie bijstaan waar nodig. Hele dikke knuffel meis en sterkte met weer een nieuwe dag!
Marleen jeetje zat bijna te huilen bij het filmpje en mijn man was ook onder de indruk. Wat zijn jullie toch een sterke mensen, vind jullie zo dapper je moet natuurlijk ook voor je kleine man maar je moet het wel vol kunnen houden. Een hele hele dikke knuffel en zou willen dat ik wat voor je kon betekenen.
lot; helemaal mee eens.. ook al heb je weinig keuze als je kindje er zo aan toe is, ik vind marleen heel sterk overkomen. complimentjes voor marleen de supermama! hoe is het vandaag gegaan marleen?
Ik word bijna verlegen van jullie.... Thanx! Ik voel me ondanks alles ook gewoon sterk en goed. Ik ben er voor ons mannetje en ik red het allemaal wel, al is het niet leuk om te zien wat Luuk weer allemaal mee moet maken. Luuk kreeg vandaag weer 2x een soort "aanval" (om 8.00 uur en om 12.00 uur). Hij werd weer helemaal wit, hartslag ging boven de 200 (hij ligt nu aan de monitor) en je ziet hem gewoon veranderen van een vrolijk ventje naar een doodziek kind als de voeding inloopt. De arts begrijpt er ook weinig van. Ze is er meteen bij gehaald en kon wel precies zien wat wij ook constateren. Er is bloedsuiker geprikt nadat de aanval al minder was en die was ruim 11. Aan de hoge kant dus. Het zou kunnen dat de bloedsuikerspiegel erg daalt tijdens een aanval en daarna ineens een piek vertoond. Er wordt nu dus zeer regelmatig bloedsuiker geprikt om te zien of daar misschien een verklaring te vinden is. De voeding van 16.00 uur ging wel weer helemaal goed...
Heyyyy je hoeft niet verlegen te zijn hoor! het is gewoon mega knap hoe jij je staande houdt in deze situatie, echt, petje af! fijn dat de voeding van 16.00 uur goed ging maar wat balen van die andere twee voedingen zeg.. zou dat bloedsuiker DE oorzaak kunnen zijn dan? of is dat juist een gevolg van alles? had nog eens zitten zoeken en overal zal wel rekening mee gehouden zijn maar ga het toch vragen: is het mogelijk dat hij een spastische slokdarm heeft? of iets anders aan zijn slokdarm? heb gelezen over kindjes die dat ook hadden en die dezelfde problemen kregen als luuk bij de sondevoeding, en dat was ook niet bij iedere voeding. sommige wel, sommige niet.
@wendy: Ik ga er vanuit dat het geen spastische slokdarm is. Ze hebben er met een camera in gekeken en ook een maag/darmpassage gedaan en dan wordt de voeding met contrastspul gevolgd (dmv rontgenfoto's wordt het dan gevolgd). Het is een mogelijkheid dat ze dit onderzoek nog wel een keer herhalen en dat lijkt me een goed plan. Ook zijn er twijfels over de samenstelling van de voeding. Hij krijgt nu heel geconcentreerde voeding en de arts heeft het nagevraagd en het komt voor dat kinderen daar niet goed op reageren. Er is dus nog veel uit te zoeken.
hey dames... even heel wat anders. mijn broertje is zoals jullie weet op uitzending gweest vanwege libie he.... nou hebben zijn dienstmaten een filmpje gemaakt daar... een hele 'mooie' helicoptercrash (fake) en die wil ik ff laten zien: http://www.youtube.com/watch?v=7T5ev0smgGw .. verder ben ik vanochtend in een spijker getrapt die nog aan een plank zat.. is er ongveer 3kwart centimeter in gegaan en heb HEEL veel pijn nu.. vanmiddag naar HAP voor tetanusprik heeft ook behoorlijk gebloed maar dat werdt gelukkig snel minder . maar ja.. lud is de hele dag weg, dus moet alleen, met yinthe. dat is niet handig maar komt goed. btw; mrsuke. hoe was het bij jou nog gegaan met de scan? hoe is het nu met je rug?
Hoi iedereen!!! Al een hele poos geleden weer (denk een week) dus ik kan gaan bijlezen!!! Mijn overgrootmoeder van 93j is dinsdag overleden... ze lag al enkele weken in het ziekenhuis en heeft erg afgezien! Haar verstand en hart deden het nog prima maar haar andere organen gaven het 1 voor 1 op en dat is echt vreselijk geweest. Nu zijn we allemaal verdrietig maar ook 'opgelucht' dat ze niet meer hoeft af te zien! Dinsdag wordt ze begraven... Hier verder niet veel nieuws meer te melden... kleine meid is goed verkouden geweest, maar lijkt er stilaan bovenop te komen ze schuifelt nog flink rond de kamer op de billen en kruipt nog steeds achteruit maar in de box wandelt ze lustig rond aan de spaken dus de ha denk ook dat ze geen kruipertje zal worden! ... en nu proberen bij te lezen als mijn popje nog even wil slapen... Vanavond gaan we naar een optreden van Milk Inc kijken (weet niet of jullie die kennen) zie er wat tegenop omdat ik ZO MOE ben, maar eens we daar zijn zal het wel leuk zijn! Enkel de rit ernaartoe (Antwerpen) zal lang zijn...
MArleen, zit hier met een krop in de keel! Veel beterschap voor je flinke mannetje en veel sterkte voor jullie als familei... *knuffel* Wendy, klinkt behoorlijk pijnlijk zeg!!! Hopelijk gaat het niet ontsteken!!!
@Ineke:Gecondoleerd met het overlijden van je overgrootmoeder. Wat bijzonder dat je haar zo lang hebt gehad. Mijn laatste oma is in 1990 al overleden . @Wendy: Oei, dat klinkt erg pijnlijk! Sterkte ermee. De laatste vier voedingen zijn goed gegaan bij Luuk. Dit is aan de ene kant fijn, aan de andere kant balen, want nu hebben ze nog steeds geen bloedsuikerspiegel kunnen prikken tijdens een aanval. We weten dus nog steeds niks...
@marleen: heel veel sterkte! hier gaat het even niet zo lekker.. http://www.zwangerschapspagina.nl/de-lounge/304624-hernia.html zo doe het even zo.. mte jay gaat alles goed.. hij groeit als kool en hij heeft eidelijk zijn eerste tandjes nummer 2 is deels door.. dus geen tandloos bekkie meer!
ineke ahhh gecondoleerd meid.. wel een mooie leeftijd en 'fijn' dat ze uit haar lijden is nu maar toch, het gemis voor jullie.. . marleen tja fijn idd dat de voedingen goed zijn gegaan maar snap de negatieve kant ook heel goed. dat het niet goed is is 1 ding wat zeker is dus heel hard gezegd zou het fijner zijn als ze kunnen blijven onderzoeken.. of het moet nu ineens overgaan (alles!!) mrsnuke.. he wat balen een hernia! ik heb je stukje ng niet gelezen maar dat ga ik zo doen. leuk hoor! tandjes! haha ben benieuwd hoe het hem staat.. foto'!!! heb de tetanus prik niet gekregen van de dokter... maar dat omdat ik a.s. dinsdag de dtp prik ga krijgen voor egypte.. daar zit dat ook in dus dan heb ik hem nu niet ook nog eens nodig. gelukkig.. nu wachtende op de 'fokster' van Diva.. ze komt de stamboom brengen maar heeft al een heeeeele lange dag achter de boeg en kan er ieder moment zijn (hoop ik althans) na een zware file op de a58.. staat nogal vast in zeeland.. pffff iedereen moet binnendoor omdat de vlaketunnel is afgesloten! stikdruk hier zeg.. en moet er straks ook nog doorheen, moet ludwi ophalen! bah! maar goed.. voorlopig dus.. wachten.... zucht
@Ineke, gecondoleerd met je oma meis . Vreselijk dat ze haar laatste dagen zo heeft moeten lijden . Veel sterkte de komende dagen! @Marleen, ik vind je ook een supermama, dat je je hierdoor heen slaat, zegt inderdaad dat je een sterke vrouw bent! En aan de ene kant fijn dat Luuk geen aanvallen meer heeft gehad, aan de andere kant wel lastig dat ze nu zijn bloedsuikers niet konden controleren. @Mrsnuke, sterkte meis met je hernia, is het een kwestie van rust nemen en herstellen? Ik geloof dat ze tegenwoordig niet meer opereren of zo toch? @Wendy, 'gelukkig' toch dat je geen dubbele prikken hoeft. Wel erg pijnlijk in een spijker stappen,auw. En jij moet straks nog de weg op, wetende dat het nu al druk is, sterkte daarmee! Hier weer zooo trots, waar blijft mijn baby?! Filmpje volgt zo .
marleen: sterkte meid....wat sta je machteloos zeg! pffff hopelijk vinden ze iets waar ze wat mee kunnen,dit is gewoon zo zielig voor luuk! ineke: gecondoleerd meid! mooie leeftijd, al zal t gemis groot zijn!!!! mrsNuke: AUW....das geen pretje meid...sterkte! wendy: ook al AUW!!! heb je er nog veel last van??? debby: zo leuk zo'n filmpje! heb er gister een van tess gemaakt, maar wat is tess dan groot zeg!!!! of owen klein zal kijken of ik m kan uploaden! maar wat gaat t snel heh....bijna 1! pffff hier: gaat alles zn gangetje,vanmorgen naar de smurfen film geweest, was wel grappig en kaartje was maar 5 euro, dus dat is wel leuk dan, hubbie is nu naar ajax, dus rijk alleen! straks luiertaart voor vriendinnetje afmaken! tess is al een week aan de schijterij, echt niet normaal, denk wel dat t dr kiezen zijn, zo zuur, de hele billen zijn kapot, dus verschonen is zo zielig...zelfs snachts poept ze en dan denk je dat t geneest en ja hoor, heeft ze er weer 8 achter elkaar...nouja....zal wel weer overgaan, hoop ik!
wat knap van de stappertjes! owen en tess kunnen het al goed zo zeg! yinthe nog niet, maar die heeft wel een autoloopwagen zeg maar, zo 1 waar ze ook op zou kunnen zitten. als wij hem vast houden lukt het wel maar als ze het zelf moet doen niet want hij gaat te snel naar voor dan omdat er echt nog tegen aan hangt. stamboom van Diva is binnen! ze heeft allemaal kampioenen in haar familie! heb lud niet meer op hoeven halen trouwens! zijn broer heeft hem thuis gebracht.. gelukkig!!