Vanmorgen de 20 weken echo gehad. Ons meisje lag er heel ongunstig voor, dus het was vooral eerst porren om wat in beeld te kunnen krijgen. Helaas zagen we al gauw een zwarte ruimte met cysten erin. Het bleek de rechternier te zijn die gevuld was met cysten. Het andere niertje leek wel goed. Niet alle andere organen kon ze goed zien, gewoon omdat ons kleintje er zo moeilijk voor lag. Ook heb ik veel te weinig vruchtwater (voor de kenners: 8,2) en 1 slagader en 1 ader in de navelstreng. Dit alles zou op een nierprobleem wijzen. De echoscopiste vroeg gelijk of we familieleden hebben met nierproblemen.. nee, niet dus. Ik weet dat die cysten de groei van het niertje kan belemmeren, maar ze kunnen ook kleiner worden door het groeiende nierweefsel (als dat kan groeien dan..) Al met al weet ik dat er genoeg is voor me om me zorgen om te maken, maar het is zo moeilijk te zeggen wat de prognose is . Het voelt gelijk zo raar in mijn buik, net alsof het een ander kindje is dan gisteren. Sommige dingen die je leest op internet zijn gelijk weer heel eng, die probeer ik aan me voorbij te laten gaan.. maar bezorgd ben je toch. Volgende week krijgen we een uitgebreid echoscopisch onderzoek in het AMC, ik hoop dat we snel terecht kunnen want heb de helft niet kunnen zien alleen maar die cystenier . Zijn er mensen hier die hetzelfde hebben meegemaakt? Hoe is het bij jullie verlopen?
nee, maar wel een extra onderzoek in het ziekenhuis, zorg dat een stagiaire het niet doet, want dat was bij ons een ramp, en die stond er zomaar in 1x zonder te vragen bij
Bij mijn tweede zagen ze ook een cyste bij een nier met 30 weken. Was wel alleen een cyste en verder niets. Bij een echo bij de gyn 2 weken later was hij weg en Sam is kerngezond. Sterkte!
Onze uk heeft wel een 2 vatige navelstreng ipv 3, maar bij de 20 weken echo's bleek bij ons wel alles goed, snap echt dat je erg ongerust bent, want dat waren wij na de eerste echo ook, hadden een heel slecht weekend, slecht geslapen en zo. Veel sterkte en ik hoop dat alles gaat meevallen
Bij ons was de 20 weken echo ook niet goed. Wel wat anders dan bij jullie (verwijde hersenkamertjes). Maar ik snap je gevoel wel denk ik. Alles voelt even anders. De onbezorgdheid is helemaal weg. Je wordt gek van ongerustheid als je teveel gaat googlen. De medische molen in. Laat je emoties toe. Je mag nu huilen en boos zijn en verdrietig of wat dan ook. Ik hoop voor je dat de volgende echo in het amc meer duidelijkheid geeft. Wij zijn voor het vervolg onderzoek ook naar het amc geweest en daar hadden we veel meer aan dan aan het plaatselijke ziekenhuis. Veel sterkte meis!
Marieke, oke bij jullie pas met 30 weken, was er bij de 20 weken echo nog niets? Hier helaas het hele niertje vol met cysten, stuk of 10 kon ik er zien. Mamaloe, dat was ook flink schrikken voor jullie. Nemen ze in het AMC goed de tijd voor je? Kon je snel terecht? Ik kan niet eens veel googlen, er is niet veel bekend over de aangeboren cystenier. Het is dus echt afwachten gewoon. Ik ben alleen maar aan het hopen en bidden etc dat het andere niertje gewoon goed is. Het leek iig wel goed, ik hoop het zo. Ja onbezorgdheid is er absoluut niet meer.. een gezond kind mogen krijgen is niet vanzelfsprekend meer. Hoe gaat het bij jullie nu verder? De kleine geen last van gehad?
Ik ken iemand die 2 jaar terug exact hetzelfde bericht kreeg, met dezelfde stress en spanning. Kindje is intussen bijna 2 jaar. Helemaal gezond, maar de nier werkt niet is gebleken. Daarom gaan ze die binnenkort verwijderen. Weet niet meer precies waarom, maar schijnt beter te zijn om hem dan te verwijderen als ze zeker weten dat het toch niks doet. Wie weet valt het bij jullie ook allemaal mee?
Ik wens je heel veel sterkte! En 1 tip: NIET GOOGLELEN! Ik weet dat het moeilijk is, maar je maakt jezelf helemaal dol. Iedere situatie is anders en loopt vaak ook anders af. Op internet lees je vaak alleen de "enge" dingen. En daar heb je nu echt niets aan..
Fipo, daar hoop ik ook op eigenlijk. Waarschijnlijk is die ene nier verschrompeld, je hebt dan een grotere kans dat bij de andere nier hetzelfde gebeurt als ie niet wordt verwijderd. Ik hoop dat de rest gewoon goed is hier. Maartt, er valt niet veel te google-en, misschien scheelt dat wel geloof dat het niet zo veel voorkomt op deze manier. Jij ook sterkte met alles. Ik moet nu nog wachten tot woensdag, dan kan ik in het amc terecht. Lijkt nog zo lang te duren, pff.
We konden vrij snel terecht in het amc, ook daarna voor de vervolg onderzoeken. Ze namen de tijd en het belangrijkste ze legden alles heel goed uit. Tijdens de echo en ook erna. Dat gaf ons (voor zover dat mogelijk was) duidelijkheid. Ook bleven ze heel rustig en nuchter, in het andere ziekenhuis werd ik helemaal zenuwachtig door het zenuwachtige gedoe van de echoscopiste. Mijn zoontje is nog steeds onder controle bij de kinderneuroloog. Hij ontwikkeld zich erg goed. Dus er is goede hoop dat hij er verder niets aan over houdt. Ik duim heel hard voor je dat het andere niertje kerngezond is!
Desiree, wat zal je geschrokken zijn! Heel veel sterkte en ik hoop dat je duidelijkheid krijgt woensdag! Knuffel!
Dank jullie wel meiden.. lief hoor! Ik laat het wel weten. Ik ben er ieder geval wel aardig rustig onder, ze is lekker druk in mijn buik, dus ze is er in ieder geval.. we gaan er voor
Helaas geen goed nieuws, beide nieren zitten cysten in en zitten niet op de goede plek. Ze zitten te laag in de buik. Ook te weinig blaasvulling. Haar hoofdje was ook te smal, en bewoog haar handjes niet. Morgen hebben we een gesprek met een kindernefroloog en we moeten nadenken over een vruchtwaterpunctie, omdat het door een chromosoomafwijking zou kunnen komen. Geen idee welke chromosoomafwijking, overigens. Die echoscopiste zag het wel somber in.. dus hoe ik er in moet staan, geen idee. Ben bang haar kwijt te raken vooral.
Oh meisje toch... wat schrikken! Ik hoop voor jullie dat het toch nog mee mag vallen, en ook veel sterkte bij het ondergaan van alle onderzoeken! Groetjes, Pinda83
Gets.. Wat is dit toch oneerlijk hè! Ik leef en voel met je mee.. Heel veel sterkte en kracht toegewenst.