Fijn dat iedereen zich heeft voorgesteld dan heb ik er wel een beter beeld bij kan ik alles beter onthouden Heb net haar fruithapje gegeven 15 lepeltjes waarvan ik denk 1tje in totaal doorgeslikt was een fijn moment ze was er goed bij ook haar mondje open doen en af en toe lachen en haar handjes erbij stoppen Nu ik het bij ga houden is het wel overzichtelijker. Ik zit er aan te denken om gewoon na 1 week elke keer een andere smaakje fruit te doen wat jullie? @Robijntje ik hoop ook echt dat er iets uitkomt dan kun je tenminste iets! Echt spannend dus en wat is het allemaal toch pittig! Gaat het ook iets beter met jou?
Dat scheelt veel denk ik! Zo totaal andere richting !Leuk zeg! Idd het zegt er niet veel over maar vinden ze het niet vreemd da de hoofdomtrek erg klein is dat moet toch wel heel wat zeggen denk ik zo? Ben je weleens bij de osteopaat geweest?Ik ben 3x geweest ook omdat ik het vermoede had doordat ze met haar hoofdje vastzat er spieren vastzitten en het drinken daarom niet ging maar volgens hem was alles nu los en had de schedel de ruimte om te groeien ..ik zou zeggen baat het niet dan schaadt het niet, soms moet je het verder zoeken dan alleen de medische wereld.
Je zou dit via de ka kunnen laten regelen die schakelt een transfer verpleegkundige in en zij regelt dat. Nadeel is alleen dat je niet direct iemand hebt dus het kan wel zo zijn dat de voedingstijd ver verstrijkt en de sonde er nog steeds niet inzit heb daarom dat ik liever gewoon zelf naar het ziekenhuis rij zo ver is het niet..
Vanuit ons ziekenhuis is er een ambulant team (AVT-team) die aan huis komt. ik ging er eigenlijk vanuit dat ze dat in elk ziekenhuis wel zouden hebben.
je hebt hier de umcg kinderthuiszorg miss dat zij dat doen, maar die hoef ik hier niet. toen niels de eerste keer thuis kwam zouden zij ook komen. duurde eerst een week voor er een intake zou zijn en wanneer je een afspraak maakt komen ze niet eens. we/ ik heb nu wel thuiszorg maar dan mijn eigen werkgever. dat was in 2 uur geregeld en die komen nog steeds elke doordeweekse dag kijken hoe het gaat en maken even een praatje. ik ga dus ook liever naar het zh, dan duurt het max een half uur voor ik daar terecht kan
zo de 24 uurs opname is langer geworden.... niels heeft geen reflux, de kia zag op de slikfoto dat de spier tussen de slokdarm en maag te gespannen is en te langzaam open gaat. voor zekerheid zijn de opnames doorgestuurd naar het umcg naar een mdl arts. er werd vandaag geoppert dat niels vanwege gedrag de voeding weigert. dat hij gewoon niet wil. dus er zijn verschillende opnames gemaakt van de voedingen en van het gesprek. dus vanavond is er besloten om de sonde eruit te halen en de komende dagen te gaan kijken hoe het gaat. pfff 't was weer een heftige dag met veel emoties en tranen. en alsof het er nog allemaal wel bij kan, is mijn man vanmiddag ontslagen. ze vonden dat ze niet op hem konden bouwen en dat terwijl ze hem zelf vandaag vrij hebben gegeven.
Jeetje robijntje wat een dag gisteren... Dan is het maar te hopen dat Niels zonder sonde toch ineens gaat eten...Wat denk je zelf denk je zelf dat het gewoon niet wilt? En dan ook nog je man, ze hebben hem toch niet voor een vrije dag omdat hij met zijn kindje naar het ziekenhuis moest ontslagen??? Wat is dat voor een werkgever? Heel veel sterkte de komende periode... Ik duim dat NIels het goed gaat doen!
nou hij heeft vanaf gisteravond half negen het erg goed gedaan: 20.30 80ml voeding 0.00 100ml voeding 6.30 35ml voeding 10.00 100ml voeding 12.00 70ml fruithapje 13.30 100ml voeding zo trots he!! nu hopen dat hij het door zet, tis zo'n knap ventje zonder die sonde! met mijn man is het ook goed gekomen, vanaf maandag weer aan het werk en dit keer werk waarbij hij niet elke dag pas na 18.00 terug is.
welke pomp gebruiken jullie en hoe bevalt die? Ik heb nu de Kangaroo Joey, maar we mogen een andere kleinere pomp.
Lang niet geweest hier, was erg druk hoe gaat het met jullie? Marleen wij hebben de Flocaire van nutricia opzich een hele fijne pomp voor thuis heb ik met een standaard waar je ook de fles kunt ophangen etc... en voor buiten een rugzak erg handig kan al die spullen in kwijt. Hier gaat het goed met Lina alleen sinds 2 weken spuugt ze steeds veel voedingen terwijl ze dat nooit eerder gedaan heeft herkent iemand dat? Krijgt iemand trouwens begeleiding van een dieetiste ?
Luuk ligt sinds een week in het ziekenhuis (WKZ). Het gaat niet zo goed met hem. Hij krijgt aanvallen tijdens de voeding en vanmorgen daalde zijn hartslag naar 40 en schoot daarna door naar 200 en de saturatie daalde ook flink. Dit heeft hij nu regelmatig, maar we weten nog geen oorzaak. Ze denken aan Dumping.
Wat vervelend marleen! Hopelijk vinden ze gauw de oorzaak het WKZ is wel een goede ziekenhuis Sterkte!
Wat een heftige reactie op dumping dan, wist niet dat dat kon. Lisa heeft er ook wel last van gehad, werd dan opeens erg moe of beroerd, vervolgens spuugde ze dan flink, meestal ook gal. Maar bij haar zat de sonde te laag, kwamen ze uiteindelijk door een röntgenfoto achter. De lengte van de sonde was goed, maar bij het inbrengen direct in de darm geplaatst, gewoon stom toeval. Maar doordat Lisa de sonde er eigenlijk nooit uittrok hebben we er best lang mee gezeten. Ik hoop dat het bij jullie snel opgelost is!
het gaat redelijk, hij drinkt wel. de ene dag beter als de andere dag. ik heb steeds gezegd dat dit niet goed ging komen want de kia had de minimale intake op 400 ml gezet. alleen op 640ml groeide niels net goed genoeg. hij zit nu vaker onder de 600ml en gister bleek maar weer dat ik gelijk had. niels is ten op zichte van de vorige controle een maand geleden maar 40 gram gegroeid. en ten op zichte van de laatste keer cb zelfs gewoon afgevallen! ze hebben hem gister met spoed naar de dieetiste gestuurd maarja wachtlijst he, dus krijgen begin volgende week de oproep. en ze hebben flink wat bloed geprikt. was standaard bij kinderen die niet willen groeien
He bah dat is niet wat je gehoopt had en stiekem dacht ik dat het nu wel de goede weg op zou gaan. Aan de andere kant Niels heeft lange tijd een sonde gehad dus allemaal negatieve prikkels rondom het mond gebied en hij voelt vast de druk om het drinken heen dat maakt het er ook niet echt gemakkelijk op. Het heeft echt tijd en vooral GEDULD en RUST nodig want wat is de reden dat hij de ene keer meer drinkt als de andere keer?En toont hij ook bepaald gedrag? Ik heb in het begin dit ook met de fles gehad en nu achteraf wou ik dat ik het anders aangepakt had dan had ze nu misschien die sonde niet gehad. Wij hebben een weegschaal thuis en elke woensdag is sowiezo haar weegdag en kijken wat ze per week aankomt omdat we het ook niet bij kunnen hebben dat ze gaat afvallen of nauwelijks aankomt ze is al zo klein dus zo hou ik het beter onder controle en soms kijken we om de dag als de voeding bijv niet goed gaat zoals nu. Ze spuugt veel voedingen er met een vaart uit zowel uit haar mond als neusje. Ben vandaag bij de dieetiste geweest en had geluk want had ze gister gebeld en toevallig had ze een uurtje vrij blij toe anders was ik nog aan het rommelen met die voeding dus vanaf vandaag gaat ze op koemelkvrij dieet we kijken dit een week aan en zien dan hoe ze erop reageerd. Robijntje hoe moeilijk en moeizaam alles soms kan gaan hou de moed erin en stress vooral niet knuffel voor jou
@ marleen, wat vervelend dat Luuk in het ziekenhuis ligt. Hoop dat hij zich snel weer beter voelt! En dat hij naar huis mag... Ik was gisteren toevallig ook nog in het WKZ op de poli... Slaap je ook in het WKZ? Welke afdeling liggen jullie? Eekhoorn? Wij hebben trouwens ook de nutricia flocare, ik vind hetook wel een fijne pomp. Niet groot en tasje is makkelijk mee te nemen... (let wel er zijn verschillende tassen, de eerste vond ik minder fijn.) Wat fijn dat je achteraf toch snel bij de dietiste kon komen... Lina had geen reflux toch? Hopen dat koemelkvrij helpt... Hier gaat het zijn gangetje, Mika ontwikkeld momenteel heel goed dus daar zijn we erg blij mee... De eettraining gaat ook heel goed, hij eet al 10 hapjes vla per keer!!!
Luuk ligt inderdaad op Eekhoorn. Welke arts hebben jullie? Luuk zou vandaag naar huis mogen, maar vanmorgen twee voedingen gespuugd en hartslag weer naar 200 dus hij moet blijven. Inmiddels al 10 dagen hier
@samy84: dankje tis weer een tegenslag maar zullen wel verder moeten en ons erdoor heen slaan. vraagje: wij hebben hier nog allemaal sonde materiaal liggen, denken jullie dat dat terug moet naar de leverancier? en zo niet is er hier iemand die er belang bij heeft? 't zijn van die paarse spuiten vygon of zoiets