Oh, en wil je absoluut niets aanpraten maar bij dat syndroom van Noonan kwamen ook hartafwijkingen voor las ik (beetje ingelezen voor vriendinnetje van me...) Sorry, ik ben altijd nogal dr Google om alles maar te proberen te verklaren en je bent in het zh in goede handen, maar dacht daar opeens aan.
Sterkte tokkel!!!!!!!!! Vandaag naar cb geweest, goed gekeurd, 66 cm 7,3kg. Logo, ze weigert toch echt weer de lepel. Nu een week geen lepel, wel liga in dr hand geven, kijken of ze zelf de controle wil hebben. Volgende maand terug. Ka, tevreden, vaste voeding komt wel, over 6 weken bel afspraak. Dan bespreken om te provoceren, thuis of Zhuis. Heb zelf natuurlijk ook liever dat ze geen kma heeft. Nu is ze erg verkouden en laat dus weer van de flessen staan. Ow en we gaan stoppen met erythromicine! Fijne avond
Niet gek hoor, ik was toen ook blij met die bevestiging. Je twijfelt ergens altijd eraan of het aan jou als moeder ligt, of niet? Had ik wel, daarom vond ik het fijn, zodat ik wist dat ik het niet verkeerd had gedaan. Ik hoop voor jullie dat er zo een oplossing komt. Sonde lijkt me ook weer heel heftig. Als het niet anders kan dan is dat zo, maar wat vervelend allemaal...
Hoi meiden, @Siepie gefeliciteerd met je mijlpaal! Zie dat je dochter gisteren 6 maanden is geworden!! En fijn dat je kan stoppen met wat medicatie. Altijd prettig! En nu maar hopen dat het goed gaat. @ Meril: Bedankt voor het meedenken. Hier ook een dr Google hoor, eigenlijk kijk ik soms te veel. We hebben toevallig gisteren even onze zorgen met de arts besproken of er niet meer met Jesse aan de hand kan zijn. Uit de vruchtwaterpunctie zijn er geen afwijkingen gekomen, dus ip gaan zij er vanuit dat alles in orde is. Jesse doet qua ontwikkeling alles wat hij moet doen en het is een lange jongen. Dus ze hebben nu geen zorgen. Vanuit het VU mogen we tzt deel gaan nemen aan een erfelijkheidsonderzoek en dan kunnen ze evt. ook DNA onderzoeken. Soms hebben wij ook die zorgen hoor. Zijn hartje is niet in orde, hij eet slecht en zijn hoofje is wat a-symmetrisch. Als je dan gaat googlen, dan kun je je lol op. Maar vanwege de goede uitslag van de punctie denken alle artsen dat het gewoon pure pech is. Verder drinkt Jesse in het ziekenhuis nog slechter dan thuis, hoe krijgt hij het voor mekaar! Gisteren de arts gesproken en ik denk dat we er wel over uit zijn dat er nog wel een stapje voor de sonde zit. Hij gaat vandaag naar 5 flessen, in de hoop dat hij beter drinkt (wat hij vanmorgen trouwens niet deed.....) en als hij een slechte fles heeft gehad maak ik van het restant wat pap om met een lepeltje te gaan oefenen. Gisteren voor het eerst gedaan en hij vond het helemaal geweldig. We hadden de grootste lol. Driekwart ging weer naar buiten, maar dat propte hij dan met zijn handjes weer naar binnen. Hij was aan het smakken en van die heerlijke rare gezichtjes aan het trekken, maar ik kreeg een paar hele grote lachen dus hij vond het leuk. De verpleging hebben het vanmorgen ook gedaan en het happen ging al beter en hij vond het nog steeds heel leuk. Wie weet een beetje een tussenoplossing zo. Dietiste wil hem nu nog niet provoceren op KMA, daar was wel eerst spraken van nu hij daar toch ligt. Ze wil nog een week of 3 wachten. Als het geen KMA is, zo snel mogelijk wat andere voeding introduceren. Is het wel KMA, dan staan we de komende maanden voor een enorme uitdaging. Straks is zijn eigen kinderarts er weer, dus ben benieuwd. Hij wordt ook weer gewogen. Hij is weer iets afgevallen, dus er moet wel wat veranderen. Nou en verder blijft het een bere gezellig jongen, die heel nieuwsgierig is.
hey meiden, ga straks uitbereid reageren maar wil alle friso gebruikers onder ons effe een tip geven. de friso 2 comfort (en ook comfort eigen merk etos) gaat het assortiment en daarom nu met 50% korting, nu dus 5,60. Ik heb alle etossen in de buurt gebeld en heb nu 18 pakken (ben naar 4 etossen geweest). De kinderarts had gezegd dat wij haar voeding moeten verdikken tot ze een jaar is omdat ze toch een ernstige reflux heeft. Het mooie je krijgt ook nog babyzegels over al je voeding en ik heb bij elke etos gevraagd of ik de kaarten in mocht leveren op de actie van de pampers die ze nu hebben (2 grote pakken voor 20 euro) en dat ik mocht 4 kaarten inlevern op 4 pakken dus heb nu ook 4 grote pakken voor 20 euro ipv 56 Ik weet dat etos gorredijk (friesland) nog 7 heeft staan (heb net afgebeld dat ik ze niet meer nodig heb)
Effe snel een reactie voor Tokkel. Wij zijn onze bijvoeding ook begonnen met pap en na een week had ze dat eten met een lepel helemaal onder de knie en morst ze ook niets meer. Hier gaat 60cc binnen een mum van tijd op en ze kan volgens mij zo 120cc wegkrijgen en een lol en met de nutrix krijgt hij ook wat extra calorieen binnen. Lijkt me een fijnere oplossing voor jullie beide dat een sonde en misschien bouwt hij zo ook weer extra energie op. Het dochtertje van mijn zusje had ook erntige reflux en die heeft op advies van de KA vanaf 6 weken nutrix gehad.
@stephanie, goed bezig met die pakken voeding en luiers! Hier geen bijzonderheden, ja vrijwel klachten vrij
@ Siepie: Jippie! @ Stefanie: We zijn inderdaad hard aan het oefenen! @ hier: Even frustratie over het volgende fenomeen: Een arts-assistent die jonger is (schat een jaar of 26), geen kinderen heeft en zichzelf als net afgestudeerde bar interessant vindt. BAH BAH BAH BAH BAH! En dan is hij KINDERarts! Begon gisteren over het inbakerbeleid. Dus ik zeg rustig, er is geen inbakerbeleid, wij als ouders vinden het prettig dat Jesse ingebakerd is en wij zijn hier niet om over het wel of niet inbakeren te praten. Ons kind eet niet! Ja, maar hij is zo rustig overdag......... diepe zucht....... Moet je dus zo'n knul gaan uitleggen dat inbakeren er voor zorgt dat je kindje rustig is overdag......... Wat vooral irriteert is de blik en het ik weet het beter toontje van hem! En hij maakte het helemaal gezellig met mij toen hij het voor elkaar kreeg om tijdens een kleine plaspauze van mama mijn diep slapende zoontje uit te bakeren voor onderzoek! Mooi wat was ik pissig zeg. Ik zei heel rustig, volgens mij is het de afspraak dat een slapende baby NIET wakker gemaakt wordt. Keek hij me met zo'n rare blik aan. Nogmaals BAH BAH BAH! Verpleging was er ook niet blij mee, want ik kreeg Jesse daarna niet meer in slaap en die was dus onwijs moe voor de fles. Inmiddels wel aangegeven dat het bijzonder vervelend is dat we continue nieuwe gezichten zien en telkens ons verhaal moeten doen. Onze eigen kinderarts gaat zich daarom over het dossier buigen. Goed ga zo weer naar de kleine toe. Hij zit nu op 5 flessen. Gisteravond laat weinig gedronken, maar koos er vanmorgen om 6 uur voor toch een fles te gaan drinken. Die ging leeg. Ben benieuwd wat de dag weer gaat brengen!
Ohhhhh...irritant zeg Tokkel, begrijp dat heel goed ja! Je wilt zo iemand dan ook niet echt openlijk aanvallen maar zou dat het liefste wel doen, grrrr! En het is inderdaad heel irritant dat er telkens andere mensen zijn, vond dat na mn bevalling ook zo mega frustrerend en lag er toen maar 24 uur...telkens zelfde verhaal idd, andere antwoorden/oplossingen...*zucht* Wel fijn dat hij de fles vanochtend opdronk! @hier, tja, slaapjes worden uit hemzelf nog steeds niet echt langer dan 45min, moet er telkens weer heen voor de speen of om er langer bij te zitten. ka zei wel dat als we bij de eerste kik gaan hij niet leert om zelf in slaap te vallen maar we zijn nu al zo lang bezig met 'laten huilen' dat hij dat hopelijk zo langzamerhand een keer doorheeft...als het niet beter wordt moet ik maar gewoon weer bij de eerste kik gaan want zo schiet het niet echt op... Hij komt ook weer megavroeg, al 2 nachten weer om 3 uur, *zuchtttt*, heb nu maar besloten weer een klein flesje te geven als hij het weer doet want ben de hele nacht met hem bezig zo, hij is al 6,5kg dus voor zn gewicht zo het echt niet moeten maar ja, mama wil ook slaaap!!!
Meril, vermoeiend nog bij jou dus... Wij gaan ook altijd bij de eerste kik, de kans is dan vele malen groter hier dat ze weer inslaapt! Als we dat niet doen wordt ze echt wakker. Siepie, hoera !! Tokkel, bah wat irritant zo'n betweter...Fijn dat Jesse vanochtend de fles leeg had! Hier gaan we nu over op 4 flessen, op advies van het CB. We maakten haar dus altijd nog wakker om 22.00, maar ze dronk er maar 70 cc van en half slapend. Gisteravond heeft ze om 19.15 de fles gehad en ze meldde zich om 05.30 pas weer! Met een speentje er gauw in nog weer doorgeslapen tot 6.30. Ze vonden haar zwaar op het CB, bij ontslag zat ze onder de onderste curve (2430) en nu iets boven de gemiddelde lijn. Nou en? Lijkt me niet zo'n punt, fijn toch dat ze de schade heeft ingehaald? En ze kijken nooit naar lengte en gewicht in verhouding tot elkaar. Dat is toch raar? Volgens mij is ze best lang aan het worden (meten ze niet elke keer) en dan is het niet gek dat ze wat zwaarder is ook lijkt me... Haar hoofdomtrek is onder het gemiddelde, dat groeit niet zo hard. Is dat erg?
Je kunt niet alle kinderen precies op de middelste lijn krijgen en dat moet je ook niet willen. Wat ik begrepen heb is de groei van de hoofdomtrek het belangrijkste, daar zie je het meeste aan. Het is prima als je kindje er net onder of net boven zit. Beter kan bijna niet zegt onze ka. Veerle zit er net iets onder, maar ze doet het heel constant dus dat is ook prima.
Je hebt gelijk Suenne! Ik heb meteen even gekeken . Ze zit inderdaad altijd al onder de gemiddelde lijn met haar hoofd, iets boven de -1 lijn ongeveer. De afgelopen 6 weken is het minder gegroeid dan daarvoor zeg maar, dus ze is wel van haar "eigen lijntje" afgeweken. Maar ach, waarschijnlijk volgende keer weer een groeispurt . 6 oktober voor de KMA provocatie en 10 oktober weer controle bij de KA, dus dan zal het ook wel weer bekeken worden. Ze vond ook dat Nienke achter loopt met "praten". Ze lacht wel om ons, maar ze maakt nog geen geluidjes terug als we iets tegen haar zeggen. En ze vond dat ze nog niet bewust genoeg is van haar handjes. Ze kan dingen heel goed vasthouden, maar reiken naar speelgoed wat ze graag wil hebben doet ze niet. Ach, inderdaad elk kindje is anders en we zijn super trots op wat ze allemaal al wel kan! En blij dat de Nexium werkt!
Hier juist een grote-hoofden-club haha. Laatst nog mompelde de cb-arts terwijl ze iets noteerde: 'hmmm wel een groot hoofd, maar dat heeft dochter ook, dus dat zit vast in de familie...' Hahahaha. Tja, hier met vast voedsel vaak wel weer een spuug-terugval. Nou ja, meer een 'klots'-terugval. Maaar daarom geef ik heel beperkt. Krijgt alleen banaan en peer. En dan drie verschillende varianten 6 maanden-potjes van olvarit, broccoli, aardappels, sperciebonen. Verder gaat het wel ok. Hij blijft vaak 'praten' 's nachts waar ik gek van word. Veel slaapgebrek. Maar huilen is het niet... Snel hoesten bij verkoudheid, veel kuchen ook. Is dat ook reflux, dat gekuch?
Hoi hoi allemaal. @tokkel hoe is het nu met jesse?? Is er al wat meer duidelijkheid?? Lijkt me ook behoorlijk frustrerend als je z'n (kinder)arts hebt. @all. Met iedereen voor de rest oke?? Hier gaat het s'avonds en snachts behoorlij lekker gaan. We zitten nu goed in de ritme. Van s'avonds ong. 21 uur na bed tot sochtends 7 uur gaat behoorlijk goed (even afkloppen ) Overdag's is hij nu dan wel wat drukker,maar we kunnen natuurlijk niet alles hebben Jack heeft vandaag wel het kraaien en gillen ondekt haha,de hele dag gaat hij door Volgende week wordt hij alweer 4 maanden en denk dat we dan langzaam gaan kijken hoe hij andere voeding vindt. Nou hoop dat iedereen een fijn weekend heeft en lekker van het weer geniet.
Wat vervelend zeg tokkel! Helaas wel herkenbaar. @meijke, hier ook -1 met hoofdomtrek. @hier, vandaag een heerlijke dag gehad! Helemaal blij. Alleen begon het om 20.00... Huilen huilen huilen, slikken, zuur.. 1medicijn is eraf maar had ik zelf ook al eens vergeten en minder gedaan. En we zijn van nutramigen 1 naar 2 gegaan. Sinds gisteravond. Weet iemand misschien of dit heel anders is??? Dikker?? Sindsdien drinkt ze ook minder. En ze slaapt minder, ochtend vandaag een uur, vanmiddag anderhalf uur. Wel slapen aangeboden en vanavond ook met dr gezeten, gelopen, draagdoek maar wou niet baten... Nu pas beetje onder zeil. Probeer nu voor mezelf heel hard te denken aan de leuke en goede dagen en de gezellige dag van vandaag. Al hakt dit er weer hard in qua gevoel.. Liefs
@ Meijke: leuke nieuwe foto! En dat mutsje, hahaha erg toepasselijk met dit weer En volgende keer inderdaad weer een groeispurt. Ze eet toch verder prima?? @ Siepie: Hè bah, balen dat het weer even minder is. Echt telkens als je denkt het gaat beter, weer even een terugslag. Hopelijk zo een goede nacht en een beetje rust! @ Agnes: Fijn dat het zo goed gaat met de laatste fles. Hij trekt het echt heel goed joh! En liever overdag kraaien en gillen dan 'snachts @ hier: Vanmorgen een bezorgde mama naar me toe, Jesse was erg onrustig vannacht. Maar even bij de verpleging gecheckt. Jesse was ook aan het "praten" in zijn slaap en had ook wel erge honger. Gisteren naar 5 flessen gegaan, maar hij at dramatisch. Dus logisch dat ook hij dan honger krijgt. Maar ze zijn streng geweest en hebben hem pas om 6 uur de eerste fles aangeboden en die ging Op!! Ik kwam 'smorgens en de verpleging gaf meteen aan dat we hem fles 2 zo dicht mogelijk bij de normale tijd zouden geven. Dat was tegen 11 uur. Je raadt het al.... op!!! Fles 3 bijna op, maar had daarvoor ook even een paar slokken water gegeven omdat het zo warm was. Fles 4.... Op!! En alle flessen op schoot gegeven. Wel ligt hij op onze benen en zijn beentjes tegen onze buik omhoog. Had een heel lief pbtje van een mama gehad en onze verhalen komen erg overeen. Daar bleek alles ook gedragsmatig te zijn en hebben ze het doorbroken door op vaste tijden te voeden. Jesse krijgt op vaste tijden een half uur voor zijn fles. We voeden hem op onze manier en niet meer rondlopen, wat hij het prettigst vind. Vandaag lijkt het te werken, maar probeer niet te optimistisch te zijn, want dan valt het weer zo tegen. Gisteren heeft de logopediste meegekeken en ivm zijn hartje nu juist het advies om een groter gat voor zijn speen te gebruiken. Hij leek namelijk gefrustreerd omdat hij te hard moest werken voor zijn eten. En het heeft vandaag perfect gewerkt. Wat ik trouwens ook opvallend vond was dat hij zijn water zonder morre opdronk. Normaal schrikt hij als de melk te dun is en verslikt hij zich bijna en nu op eens geen enkel probleem. Nou allemaal duimen, want als het morgen weer zo gaat zijn we misschien eindelijk een beetje op de goede weg!! Weltrusten!
Wauw tokkel, il duim!!! Hier drama, slaapt nu op schoot, weigert fles en overleggen in bed is krijsen....
Hoi allemaal, Helaas mag ik me hier ook melden... Ons mannetje heeft ook (verborgen) reflux. De eerste week leek hij een rustig tevreden mannetje, maar al snel begon hij te kronkelen, onrustig te worden en te huilen.Wij wisten totaal niet waar dat aan zou kunnen liggen. We dachten eigenlijk in eerste instantie dat hij 'gewoon' darmkrampen had. Hij heeft namelijk veel moeite met zijn ontlasting. Toch had ik het gevoel dat dit niet normaal was wat hij deed. Zo lang op zijn en niet kunnen slapen. Dat kronkelen, vele huilen en die onrust... Heel lang hebben we aangemodderd (Infacol, Cinababy, ABC Dophilus, omneo, Pepti, Lactulose) totdat het op een gegeven moment zo was dat hij zo'n pijn had en dagen lang overdag helemaal niet sliep en 's avonds helemaal uitgeput was. Toen heb ik de HA gebeld en heb ik gewoon gezegd dat dit zo niet kon en dat er iets moest gebeuren. Hij heeft meteen de KA gebeld en we mochten naar de SEH. Daar is hij onderzocht en vertelde ze dat ze het zo niet in een oogopslag kunnen zien wat er is dus werd ons zoontje opgenomen. Eenmaal in het ziekenhuis was het dus heel duidelijk. Alle symptomen overduidelijk aanwezig. We zagen ook wel dat hij iets van reflux had, maar waren zo op zijn darmen gefocust dat we dachten dat de pijn daar vandaan kwam. Goed eerst gestart met Zantac en Motilium, maar dit was niet afdoende. Nu dus Nexium (10 mg) en Motilium (3x daags 2 ml). Ik had nog wel een vraagje over de Nexium. We zijn sinds donderdag overgestapt van Zantac naar Nexium, maar het lijkt nu veel erger dan dat het op Zantac was... Is dat normaal? Moet hij gewoon wennen ofzo? Hij krijgt dus 1 zakje Nexium en 3x daags 2 ml Motilium en weegt 5,6 kilo.
Hoi dames, ook ik mag me hier melden, zit nu sinds zaterdag met ons mannetje in het ziekenhuis thuis was het non stop huilen, niet meer willen drinken en natuurlijk ook niet slapen we weten al langer dat hij reflux heeft en heeft hiervoorook medicijnen, eerst 10mg losec dat werkte nog niet toen over op zantac, dat werkte ook niet toen combi ook dat werkte niet en nu weer alleen losec nog steeds drinkt hij superslecht en onrustig met steeds na 2 slikken hysterisch huilen en overstrekken we weten ook niet of het alleen de reflux is want hij krijgt ook nutramigen voor koemelkallergie, maar dat is ook niet zeker of hij dat heeft nougoed heel gedoe dus, hopelijk weten we snel meer
Zeg meiden, ik kom het topic pas weer op blz 3 tegen. Hoe is het bij iedereen??? Siepie: al weer iets beter? Mupet en Lynne, helaas welkom! Ga later nog uitgebreid reageren, maar mijn mannetje ligt in het ziekenhuis, dus even nu vlug vlug. @ hier: vrijdag mag Jesse mee naar huis. Gedrag dat hij vertoont tijdens drinken lijkt uit pure onmacht te komen. Door zijn snelle ademhaling lukt het hem niet om rustig te drinken. hierdoor is hij bij een aantal flessen uitgeput en als hij niet uitgeput is lijkt hij zich te irriteren aan het feit dat het hem zo veel moeite kost. Kortom die fles vind hij helemaal niet gezellig. De arts heeft al gezegd dat die fles het waarschijnlijk nooit gaat worden bij Jesse. Nu dus fanatiek aan het oefenen met een lepel en met 4 maanden bijvoeden. Hopen dat het lukt, want we kunnen het allemaal voor die kleine bedenken, maar hij moet het ook allemaal willen. Hij balanceert op het randje van wel of geen sonde. We gaan het thuis weer proberen met tips van logopediste, fysio enz enz en een vast team houdt alles in de gaten. Spannende tijden dus. De arts zei dat we hem er misschien met zn allen doorheen loodsen, maar dat we ook over een paar weken weer opgenomen kunnen worden omdat een sonde toch nodig is. Spreek jullie snel. Ga hier kind naar school brengen en dan weer naar mijn kleine man!