Leuk, ik hoop alleen dat die huisjes wat nieuwer zijn. Dit is een heel leuk park maar sinds de jaren 70 niks meer aan opgeknapt. Succes morgen. Zo kippetje heeft genoten van plopsa, alleen niet geslapen vanmiddag van alle indrukken. En toen vanavond nog naar de minidisco. Morgen denk ik even naar dierenpark Emmen.
Mamavanjuul, ja erg hè onze babies zijn/worden alweer 6 maanden. Time flies! Eeka, heel veel succes morgen! Ik kan me ook goed voorstellen dat dit ontzettend spannend is. Zeg, kan Sanne niet even tegen Quinten zeggen dat worteltjes heel lekker zijn? Maryloes, wat een stoere jongen is Lars! Maxi-Cosi : het is niet erg als de beentjes over de rand uitsteken. Die komen dan tegen de achterleuning aan, maar dat maakt niet uit. MamaMarije, dubbel moeilijk voor je dat Lucas nu zo dwars is. Het bevordert je schuldgevoel en het kost veel energie om die dwarse buien te handelen. Maar iemand zei het al, het hoort ook bij de leeftijd. Knuf! Steintje, fijn dat je zo mooi afscheid hebt kunnen nemen van je oma. 1 op 1 met een kind op pad is ontzettend leuk! Ik deed het vroeger af en toe met m'n stiefmeiden. Laatst met Danique weer es een keer sinds de geboorte van Quinten, samen naar de bieb, ze genoot! Klinkt goed allemaal Kipkip! *Natasja gaat even een chocoladeval liken*
Vandaag toch echt een top-dag, heerlijk! Heb vanavond weer even tijd doorgebracht in de sportschool...laat me niet kisten door die schildKLIER Maar ben nu wel kapot hoor....ga douchen en nog even om het hoekje spieken bij mijn meisjes en dan duik ik mijn nestje in! Zal morgen even bij lezen etc etc
Huttenheugte. Maar ze zijn druk bezig om de huisjes te renoveren dus over een jaartje is het waarschijnlijk helemaal top. En ach, het is nog altijd luxer dan een tent .
Hahaha, moet er niet aan denken om volgende week in een tent te zitten! Maken jullie eigenlijk gebruik van het kinderbedje en is dat iets?
@ eeka: hoe is het gegaan vandaag? Klinkt alsof je er idd goed over na hebt gedacht en realistische verwachtingen hebt! Hoe vond Sanne het om aan alle kanten bekeken te worden? Kan me heel goed voorstellen dat je de rontgenfoto's wilt zien als die gemaakt worden, je wil toch weten hoe het zit @ mamavanjuul: goed dat je lekker bent gaan sporten! en schildKLIER, hahaha, ik vind 'm leuk gevonden @ huisjes: die bij de Beekse Bergen waren ook echt oud! Viel me wel een beetje tegen toen , veel dingen stuk of niet goed onderhouden, jammer! @ Lucas: vandaag weer iets beter te handelen, gelukkig! We genieten ervan zolang het duurt, haha. Krijg ook steeds meer foefjes om zijn buien in te tomen, je wordt er gaandeweg handig in! @ hier: ziekenboeg in de familie! Schoonzusje gaat vandaag onder het mes om haar keelamandelen eruit te laten halen en mijn opa is gisteren met spoed opgenomen in het ziekenhuis met een alvleesklierblokkade door een galsteen! Hij wordt ook vandaag geopereerd. Daar schrok ik wel van. Die man is nooit ziek en hij is tenslotte al bijna 80 . Lucas en ik hebben vandaag dus druk gekleurd en geplakt om kunstwerkjes te maken voor alle zieken.
Ja, we hadden echt geen ruimte meer om een campingbedje mee te nemen . Maar ben blij dat we een dekmatrasje zelf hebben meegenomen want dat matrasje hier is van plastic. Ben je al in het zh geweest? Mamamarije, sterkte met alle zieken! SchildKLIER, haha, ik zie het nu pas. Vannochtend is kippetje omgetoverd tot een prinses, erg leuk. Nu liggen de kids op bed en vanmiddag nog even zwemmen. Denk dat wij ook maar even een tukje gaan doen
@kipkip: wij hebben hetzelfde probleem, geen ruimte om een campingbedje mee te nemen. Onze auto is nl niet erg ruim. Maar dan weet ik wat ik wel mee moet nemen, dank je ! En leuk, een prinsesje ! @mamamarije: oei, da's wel even schrikken van je opa! Hopelijk is hij snel weer opgeknapt en je schoonzusje ook natuurlijk. Het is vandaag wel echt weer om gezellig te knutselen . Dadelijk een bericht over onze afspraak van vandaag...
Vanmorgen dus in het Sophia-Kinderziekenhuis geweest met Sanne. Eerst hadden we een gesprek met de klinisch geneticus, een hele aardige vrouw. Ze heeft de vragenlijst met ons doorgenomen en daarna Sanne onderzocht. Sanne heeft een mooi symetrisch hoofd , haar borstspieren zijn goed ontwikkeld en ze maakte een goede, heldere indruk. Alles was goed, behalve dat haar rechteronderarm korter is en dan natuurlijk haar handje wat niet normaal is. Vanuit de klinisch geneticus zijn we doorgestuurd naar het lab voor röntgenfoto's van beide handjes. Hier was Sanne het niet helemaal mee eens, bij de derde foto begon ze te huilen en ze werd pas stil toen de laatste (zesde) foto gemaakt was. Helaas was er één foto niet goed dus moest ze nog een keertje ... Na de foto's hadden we een gesprek met een groot deel van het handenteam. De plastisch chirurg heeft eerst haar arm en handje bekeken en aan alle botten gevoeld en toen hebben we met het team de foto's bekeken. Het staat nu vast dat Sanne maar twee vingers heeft, dat er aan één vinger een extra kootje zit (de vinger vertakt aan de bovenkant naar twee kootjes) en dat ze geen handwortelbeentjes heeft. Dit is een afbeelding van een normale hand, Sanne mist de carpale beenderen. Verder is haar ulna een stuk korter, maar dat heb ik zelf ook dus mijn gegevens worden opgevraagd om te kijken of daar een stukje erfelijkheid meespeelt. Waarschijnlijk niet gezien Sannes afwijking, maar ze willen het wel even bekijken. Ze gaan het vliesje tussen haar vingers weghalen en haar vingers een beetje draaien zodat ze ipv een schaarbeweging toch een soort van grijpbeweging gaat krijgen. Oneerbiedig gezegd kwam het neer op een grijpbeweging die kreeften maken met hun scharen. Aan het extra kootje wordt (voorlopig) niets gedaan. Ondanks de hele lange wachtlijst wil het hoofd van het handenteam perse dat deze operatie volgend jaar plaats gaat vinden, als ze een jaar is. De bedoeling is na de zomer, waarschijnlijk zo rond deze tijd. Vlak na de zomer worden we nog een keerrtje uitgenodigd voor een afspraak zodat er nieuwe röntgenfoto's gemaakt kunnen worden en nog wat dingen voor de operatie worden doorgesproken. We weten al wel dat Sanne algehele narcose krijgt, dat ze een nachtje in het zkh moet blijven en dat ze 6 weken gips krijgt met daarna een spalk. Ook worden er pinnen in haar hand geplaatst en die zullen er tzt nog een keertje uit moeten. Al met al een hoop informatie gehad en redelijk wat vragen beantwoord gekregen. We hebben nu wat meer duidelijkheid en dat geeft ons een stuk rust. We weten dat de operatie gepland wordt, dat er voorlopig nog niets gedaan wordt en dat er geen aanwijzingen zijn op meer afwijkingen. Volgens het hoofd van het handenteam redde kinderen als Sanne zich wel. Daar houden we ons dus maar aan vast .
@ Eeka: Dat klinkt eigenlijk heel 'goed', toch? Ik hoop dat je zelf ook tevreden bent? Zoals ik het lees, zie ik de volgende positieve dingen: - Geen aanwijzing voor verdere afwijkingen - De mogelijkheid om een grijpbeweging te fabriceren - Operatie vrij 'snel'. En een mooi symmetrisch hoofd! Ze zeggen dat de knapste kindjes, degene zijn met symmetrische trekken. Spannende dag voor jullie, dikke knuffel van ons!
Sluit me helemaal aan bij mrs hair! Als ik je zo hoor is het algemene gevoel toch opluchting en rust. Ze kunnen iig wat doen en ze gáán ook daadwerkelijk wat doen. Lijkt mij wel prettig dat het niet meteen is, of kijk jij daar anders tegenaan? Ze is nu nog zo klein. Zou heel mooi zijn als ze een soort grijpbeweging kan gaan maken met haar handje straks, dat scheelt een hoop qua functionaliteit! Wanneer krijg je uitsluitsel over eventuele erfelijkheid? En ik geloof ook zeker dat Sanne zich helemaal gaat redden, ondanks dat haar handje anders is dan dat van andere kindjes. Volgens mij is het een hele sterke dame met een hele stabiele papa en mama *knuffel van mij en een big smile van Benjamin voor jullie*
@mamamarije en mrs hair: bedankt voor jullie lieve woorden! De opluchting overheerst zeker, want ik denk dat we niet mogen mopperen over de uitkomst van de onderzoeken van vandaag. Kijk, iedere ouder wil een gezond en puntgaaf kind, maar dat is in ons geval nou eenmaal niet dus daar proberen we in te berusten. Maar we weten ook dat het allemaal veel erger uit had kunnen vallen en die gedachte maakt dat het makkelijker te verwerken is. Dat er een soort grijpfunctie gecreëerd gaat worden is zeker positief. Nu heeft ze alleen een "haak"-functie, denk maar aan Kapitein Haak met zijn haak... Ze kan wel dingen pakken, maar het gaat allemaal een stukje moeizamer. Met het draaien van haar vingers moet dit ietsjes makkelijker gaan worden. En dat ze over ongeveer een jaar geopereerd wordt is alleen maar fijn, nu vind ik haar nog wel erg klein en over een jaar dan is ze hopelijk hersteld voordat ze een echte fijne motoriek gaat ontwikkelen en wil knutselen en zo. Onze volgende afspraak zal na de zomervakantie in 2012 zijn en dan zullen we wat meer horen over de eventuele erfelijkheid. Maar de artsen hebben al door laten schemeren dat er maar een kleine kans is dat haar handafwijking erfelijk is, alleen de afwijking aan de ellepijp (ulna) zou erfelijk kunnen zijn maar dit hoeft niet tot klachten te leiden. Ik heb trouwens contact met een moeder van een jongetje met een andere handafwijking en die is een aantal maanden geleden lid geworden van een lotgenotenvereniging waar wij ook bij wilden gaan, maar helaas is die vereniging niet erg actief en hebben ze maar heel weinig informatie. We hebben dan ook besloten om voorlopig geen lid te worden.
Pfff....vind het toch allemaal erg heftig hoor Eeka! Wel positief, maar toch heftig! Ben gister ongesteld geworden en heb weer last van stuwing Gek hoor....zei al hier, zou er wat uit komen als ik ging kolven? Heb trouwens nergens last van, geen krampen e.d. Maar nu heeft de HA geen tijd om het spiraaltje te plaatsen, dus nu moet ik een maand wachen Verder vandaag wel weer een goede energie volle dag achter de rug. Vanavond bij mijn ouders gegeten en hang nu lekker op de bank. Expiditie R opgenomen en dat gaan we nu ff kijken. Ow ja...nog 1 dingetje: Emma begint onze hond te roepen, zo grappig! Als ze de hond ziet is het: Ey ey!!!! Begint ze wild te trappelen, hahaha! EN die kleine kwijlebalk zit weer onder de smetplekken, ze kwijlt wel zo....kleren zijn gewoon standaard nat en dan het gesabbel over al op
Eeka76: Wat fijn dat de afspraak zo goed is verlopen en dat jullie er een goed gevoel aan hebben over gehouden! Mamavanjuul: Grappig dat Emma jullie hond roept Zo leuk hoe die kleintjes je steeds kunnen laten verbazen.
@mamavanjuul: wat grappig dat Emma de hond roept! Enne, die klier van een schildklier lijk je vandaag weer mooi de baas te zijn als je een energievolle dag hebt gehad!
Eeka, fijn dat de afspraak goed verlopen is en dat jullie nu meer duidelijkheid hebben gekregen. Het klinkt mij heel positief in de oren en ook lekker concreet; dat jullie nu al weten dat sanne volgend jaar geopereerd wordt. Ik ken ke natuurlijk (nog) niet persoonlijk, maar ik denk dat sanne maar boft met jullie! Ik zie het bij mijn neefje ook, kindjes die extra zorg nodig hebben, hebben stabiele, verstandige ouders nodig!