@Beginneling: meid wat een narigheid! Eerst zo'n last na de punctie en dan ook nog eens geen gezonde embryo's! Bah bah bah! Oh, wat zullen jullie balen!! Maar al je eicellen met de ongebalanceerde translocatie is theoretisch niet zo logisch, toch? Maar kan me heel goed voorstellen dat je nu twijfelt aan hoe nu verder... Wat een tegenslag zeg... Denk je eindelijk een kans te hebben, gebeurt er dit... Hoe is het nu met je lichamelijk? En weet je nu wat er eigenlijk gebeurd is, waardoor je twee keer van de wereld bent geweest? @Nnika: gefeliciteerd met jullie, ongetwijfeld, mooie dochter! Wat is ze vroeg! Ik zal eens even kijken op jullie blog voor het hele verhaal. Hoe gaat het met jou en je lief? Hier: ik probeer even een beetje afstand van het forum te nemen, merk dat onze nieuwe kinderwens toch wel erg sterk is, wat het me soms toch heel moeilijk maakt. Ik heb wel af en toe hier gekeken hoe het gaat met jullie, maar vandaar even wat minder reactie van mij. Hopelijk kunnen we de komende maand weer een nieuwe poging doen en dan ben ik vast hier weer wat meer te vinden. Beetje ego, maar ja... sorry...
Ik vind het zo vreemd dat er zoveel verschillende meningen hierover zijn bij artsen. Volgens de Uroloog van mijn is de kans op een gezond kind nihi (hij is degene die achter de translocatie kwaam), volgens mijn gyn is er helemaal niets over te zeggen en is het alleen maar afwachten wat de natuur doet. Weer kregen wij van onze Klinische Geneticus te horen dat de kans op een gezond kind vele malen groter is dan op een trisomie kind. Wordt er maar wijs van
Ik heb dezelfde translocatie 13/14 en heb op de gewone manier twee gezonde kinderen gekregen ( of ze drager zijn weten we nog niet ) dus het kan heel goed. Ik heb het 'geluk' dat het pas bij de pogingen voor een derde misloopt, maar verlies de hoop niet!! hoe lastig dit soms ook kan zijn, het kan echt!
In mijn rijtje ben ik trouwens mijn schoonzus vergeten op te noemen die ondanks translocatie 13/14 ook 2 gezonde jongens heeft gekregen naast 2 miskramen...
Rizzie, wanneer hebben jullie een afspraak staan bij de Klinische Geneticus? Ik weet nog dat ik er verschikkelijk tegenop zag... Maar achteraf viel het heel erg mee, ik had al in gedachten dat we een stokoude proffessor zouden krijgen. Niets minder bleek waar, het was een flotte, jonge vrouw waar we van begins af aan onze grenzen aan mochten geven. Dat heb ik ook meteen gedaan, want zij wou ook mijn chromosomen checken en dat wilden ik absoluut niet. De translocatie bij mijn man is per toeval ondekt, maar ik hoef niet perse alles te weten wat ik misschieen niet allemaal heb. Daar heeft ze ook geen punt van gemaakt. Maak gebruik van die afspraak en stel een vragenlijst samen, hier in het zuiden zijn er onzettend lange wachtlijsten voor een klinische Geneticus. Zelf moesten wij 4 maanden wachten voordat we een afspraak kregen.
Ha Kounelli, begrijpelijk meid! Ik heb ook veel van dat soort momenten gehad. Dan moet je je ook gewoon even terugtrekken. En op het moment dat het weer goed voelt schuif je gewoon weer aan! Hoop voor je dat het deze maand weer gaat lukken om een poging te wagen. Je wil zo graag he? Doe rustig aan! Waarom ik 2x van de wereld ben geweest was waarschijnlijk omdat m'n lichaam de hevige pijn niet aan kon en dacht 'zoek het maar lekker uit'. Fijn is anders... Wil nu ook echt uitzoeken of het wel verstandig is om een 2e poging te doen, wie weet reageer ik weer zo. Dat wil ik niet. En heeft dit gevolgen voor je lichaam? Dit moet ik allemaal nog vragen aan de arts. Als ze een keertje terug mailt grrrrr! @ Rizzi en Nina, erg fijn om toch die goede verhalen te horen, en dat met dezelfde translocatie. Het kan dus toch!! Onze klinisch geneticus vertelde dat we meer kans hebben op de gewone manier om een gezond kindje te krijgen dan met PGD. De kans was toch wel 40%, en 60% kans op een miskraam. Ze hebben ons nooit gezegd dat het kansloos is... eigenlijk was iedereen die we hebben gesproken nog redelijk positief. Alleen pakt het bij ons niet zo uit. We zitten steeds net aan de verkeerde kant van de procenten. Als er meer mensen zijn met nog meer succesverhalen, ik hoor ze graag!! Ik denk dat we het weer op de natuurlijke manier moeten proberen en daarna aan eiceldonatie moeten gaan denken. Als zit ik nu al heel erg aan donatie te denken omdat ik het gevoel heb dat die translocatie bij mij heel extreem is, en we zitten natuurlijk niet op nog meer miskramen te wachten... Het is het 1 of het ander... moeilijke keuzes.
Nina, jeetje wat hebben jullie lang moeten wachten op een afspraak zeg. Wij konden na een week al terecht. Waarschijnlijk omdat m'n broer al bij deze klinisch geneticus liep en wij wat werden voorgetrokken. Ik moest eigenlijk in Amsterdam, maar daar moesten we 2 maanden wachten, nu zijn we in Rotterdam geweest. Op zo'n moment heb je zoveel vragen die je gelijk wilt stellen, dus gelukkig konden wij snel terecht. Ook wij hadden een jonge vrouw, grappig, ik had ook een plaatje van een suffe oude professor voor me. Ook zij wou m'n partner verder testen (hij had wel tegelijkertijd met mij een chromosoomtest gehad en die was goed) maar daar hebben we ook voor bedankt.
hey allemaal, ik heb vandaag de datum van de punctie doorgekregen. Donderdag 10 november is het zover. Ik hoop zo dat het dit keer gewoon goed mag gaan. Ik kom nog wel eens verder lezen en reageren op de rest van jullie maar momenteel zitten mijn gedachten mijlenver weg
Petra, op jou heb ik niet eens meer gereageerd. Wat spannend zeg! Wanneer houdt die spanning nou toch eens op he? Nouja, na de punctieuitslag. Het duurt nog even... Ik hoop met heel m'n hart dat het een gezond kindje is!! Maar je bent nu al meer dan 12 weken. Hoe groot is de kans dat als je voorbij de 12 weken bent dat het toch niet een gezond kindje is? Volgens mij heb ik 1% kans dat als het ongebalanceerd is dat het de 12 weken haalt en een bevalling. Maar daarna zal het te komen overlijden. Maar dat is per translocatie natuurlijk anders.
Ik heb nog geen bericht gekregen van de afspraak, dus ik weet het niet. De gyn zei als ik begin november nog geen bericht heb dat ik dan even moet bellen. Van één kant vindt ik dat al te lang duren, ik wist ook niet van de lange wachtlijsten. We moeten maar even geduld hebben. We zijn nu bijna 3 jaar bezig voor een derde en soms wil je dan te veel en te snel en dat is wel frustrerend vindt ik. Ook kunnen we momenteel nog niks op de natuurlijke manier proberen. 5 september was mijn laatste miskraam, ditmaal opgewekt met Cytotec pillen en dat leek goed te hebben gewerkt, bijna 3 weken bloedverlies, toen gestopt, 11 dagen later ongesteld ( dacht ik ) dit duurt nu alweer bijna twee weken. Vanaf zondag heb ik ontzettende pijn in mijn onderbuik, vooral in de liesstreek. Dit heb ik ook voor mijn ovulatie alleen dan veel minder hevig, dus ik dacht misschien toch de ovulatie, woensdag positieve ovulatietest maar ik mag niks omdat ik dus weer bloed. Gisteren naar de gyn geweest omdat de pijn erger werd en er blijkt nu vocht in mijn baarmoeder te zitten, maar of dit erg is weten ze niet. in verband met mijn miskraam en de pijn die ik nu heb gaan ze er vanuit dat het er niet hoort.Ze hebben er met twee man naar gekeken, omdat ze het niet goed wisten. Nu heb ik een kuur van 10 dagen van Provera meegekregen, deze zou na die 10 dagen een kunstmatige bloeding op moeten wekken en dan hopen ze dat het weg is. zo niet dan krijg ik 2 november een hysteroscopie onder narcose en als het dan niet goed blijkt halen ze het dan weg. Ik baal er wel van, maargoed niks aan te doen helaas.
Wij zaten ook in Rotterdam...Het Erasmus Maar hey, ons gaven ze een kans van 5 % op miskramen en 95% kans op een gezond kind. Of bedoel je de kansberekening bij een PGD behandeling ?
Wat een gedoe is dat he, helaas valt er niets aan te doen.... Afwachten en thee drinken zeggen we hierzo.
@Nina ja zo is het ook inderdaad, alleen word ik zo langzamerhand wel een beetje misselijk van al die thee Ik hoop niet dat wij zo lang moeten wachten op een afspraak, ik zie er wel tegenop maar wil er ook graag naartoe.
Hoooiii!! Hier weer ff een berichtje van mij Ik ga zo weer ff alles bijlezen. Maar ik ben afgelopen vrijdag gebeld door de gyn. Omdat ik ongi ben geworden. Bij de vorige afspraak, was voor het eerst in UMC voor pgd zei ik dat ik waarschijnlijk zwager was, en mocht van UMC absuluut niet zwanger worden en vanuit Maastricht wel. Verwarring... Maar de gyn belde dus en ik ben dus niet zwanger, en ze vertelde dat de ivf arts mij maandag zou bellen voor een nieuwe afspraak. Ook zei ze dat ik absoluur niet zwanger mocht worden.. Ik bijna weer in de tegenspraak, maar ook zei ze dat er waarschijnlijk in december al plek is voor pgd.. En ik dacht HUHHHH?!?! Hoe ken dit nou? Overal op internet lees ik dat er ruim 1 tot 1,5 jaar wachttijd is, en zelfs van Maastricht zeiden ze dat ik ongeveer rekening moest houden met 1 jaar wachttijd... Ik hooooop natuurlijk dat er wel plek is in december.. Of ze zei het alleen om mij niet zwanger te krijgen zeg maar. Ik ben benieuwd dan wat de ivf arts hierover morgen zegt... Ik ben eigenlijk wel heeeeeel erg bang voor de ivf. Het lijkt mij zo een heftig gedoe. Maarja.. de hell van afgelopen keer wil ik ook niet meer meemaken.. Bevallen na 14 weken En al die weken zwangerschap in onzekerheid leven.... Pffff Soms denk ik echt WHY ME?! "gelukkig" ben ik niet de enige en ben ik blij dat er forums bestaan om lekker je hart te luchten! Met mensen die je snappen Fijne avond!! xxx
@ Coco, hoop dat je snel opheldering krijg en als je al in December terecht zou kunnen zou dat helemaal mooi zijn!
@ Rizzie, wat raar dat ze vocht in de baarmoeder zien zitten en weten niet wat het is... Hoop het het vanzelf oplost en je geen hysteroscopie hoeft! Hoe voel je je nu? Wat die kansberekeningen betreft, de Klinisch Geneticus in het Erasmus (waarschijnlijk dezelfde ) en in Maastricht vertelde dat we 6 mogelijkheden hebben op de natuurlijke manier, wat er dus op neer komt op: 1) Gezond 2) Gebalanceerd (gezond maar drager) 3) Ongebalanceerd 4) Ongebalanceerd 5) Ongebalanceerd 6) Ongebalanceerd De laatste 4 mogelijkheden zijn de verschillende combinaties van de chromosomen wat ten alle tijden betekend dat het kindje niet levensvatbaar is, dus het wordt of een miskraam, of het wordt geboren maar zal snel komen te overlijden. Dit laatste geven ze ons 1% kans toe. Dus als het optie 3 t/m 6 is dan krijgen we voor 99% een miskraam voor 12 weken. En als je kijkt naar die 6 mogelijkheden hebben we eigenlijk maar 17% kans op een heel gezond kindje, 17% kans op een gezond kindje met gebalanceerd chromosomenpatroon. Dus in het kort: we hebben 33% kans op een gezond kindje (drager of niet) en 67% zal een miskraam worden of het niet overleven na de geboorte. De PGD kansberekening is: 15-20% kans per poging (zo laag omdat je geluk moet hebben dat je een gezond embryo over houdt). Maar nadat je een gezond embryo teruggeplaatst krijgt hebben we 30% kans op een zwangerschap. Pfff wat een cijfertjes he, maar begrijp je wat ik hierboven zeg? Ik hoop het Vind het altijd zo moeilijk uitleggen. Als het goed is zal dit zo'n beetje hetzelfde moeten zijn als dat jullie te horen hebben moeten krijgen. @ Coco, in welk ziekenhuis loop jij? Ik loop in Utrecht. Wij moesten zeker een half jaar van te voren aan de pil om er zeker van te zijn niet zwanger te worden voor de behandeling. In Maastricht waren ze daar wat makkelijker in. Ze gaf steeds aan dat we ook eerder aan de beurt konden zijn dus dat we dan sowieso aan de pil moesten zijn om het traject snel op te kunnen starten. Half jaar lang hoop gehad dat we eerder mochten, was niet het geval. Nu onze 1e poging is mislukt zijn we op de lijst gezet voor onze 2e, ze geven nu aan dat dat zeker na februari gaat worden. Als je eenmaal bezig bent met PGD dan wordt je als het ware voorgetrokken zodat je snel met je volgende poging verder kan. Een nieuwkomer komt daar altijd achter aan te staan. Het zou me dus erg verbazen dat jullie in december aan de beurt zijn. Ben erg benieuwd want wil dan van mijn eigen arts wel weten hoe ze de planning nu precies doen. Als je ook in Utrecht loopt, welke arts heb jij? Hoop natuurlijk wel voor jullie dat jullie snel aan de beurt zijn, begrijp met niet verkeerd!
Ik moet ook naar Utrecht... Ja het verbaasd mij ook enorm wat ze vertelde.. Begin nu sterk aan haar verhaal te twijfelen... Ik hoop dat ik morgen word gebeld en meer te weten kom. Ik weet niet precies meer hoe de IVF arts heeft, moet ik ff in de brief kijken. Heb dr maar kort gezien. Ze leek me wel erg jong.
goh coco, ik hoop echt dat jullie in december al kunnen starten zeg! Beginneling, ja die cijfertjes wat een gedoe he. Bij ons zeiden ze het iets simpeler: 25% gezond 25% gezond maar drager 25% vroege miskraam 25% ziek
@beginneling ik krijg er wel een beetje de kriebels van als ik die percentages bekijk voor een gezond kindje op de natuurlijke manier, ik snap niet dat die zo laag kunnen liggen. ik heb nog steeds veel buikpijn, zaterdagnacht verloor ik nog een redelijk grote bloedprop, dus ik dacht dit zal het wel zijn geweest. maar aangezien ik nog steeds buikpijn heb zal dat waarschijnlijk niet. ik hoop dat alles nog vanzelf komt voor 2 november. ik baal er van omdat ik dacht dat alles weg was toen ik de eerste keer gestopt was met bloeden, zo was het de vorige keren ook. dan verwacht je dit ook niet meer. weet iemand trouwens of IVF pgd volgend jaar ook gewoon vergoed wordt? mijn gyn zei namelijk dat dit per jaar verschilt, daar schrok ik wel een beetje van.