Klein zijn ze maar oh zo eigenwijs Heeft hij ook echt dat hongergevoel? Of hou je zelf de tijden in de gaten? Ik vind het echt een spannende periode pfff
Hallo dames, Wat een gestress en spanningen hier in dit topic! Ik voel zo met jullie mee! Wij zijn sinds kort van de sonde af, maar de angst voor weer een paar stappen achteruit blijft hier toch wel hangen. Het is bij ons tegen de verwachtingen in ineens heel snel gegaan. De dag ervoor dronk ons meisje net een hele voeding verdeeld over de hele dag en de volgende dag trok ze de sonde eruit en dronk zomaar haar minimale intake. En in de dagen erna ging dat steeds beter. Het heeft ons wel wat gekost om eindelijk de juiste fles voor haar te vinden, maar nu ze uit de dr Brown fles drinkt, drinkt ze zelfs meer dan ze volgens de ka hoeft te drinken! Dus wij zijn hier helemaal blij! Ik wil jullie bij deze allemaal een hele dikke knuffel geven en veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd! Ik hoop dat de tijd van ziekenhuisopnames snel voorbij is voor jullie! Groetjes
Super Brechtje echt fijn en snap goed dat die spanning erin blijft... Veel geluk samen! @Robijntje mooi want nadeel van een sonde is dat wij gewoon de standaard aanhouden en dan je baby eigenlijk zelf op tijd drinken geeft en nadeel is ze leren zelf niet dat hongergevoel te krijgen...
@ Samy; Ook als je volledige sondevoeding geeft, kun je heel goed voeden op verzoek. Dit hebben wij ook gedaan vanaf de dag dat ze uit het ziekenhuis kwam. Ze moest vanuit het ziekenhuis om de 3 uur een voeding hebben, maar wij hebben daar 4 uur van gemaakt. En de eerste dagen was het even wennen voor haar, maar binnen 2 weken kwam ze zelf al voor elke voeding. En dan boden we eerst de fles aan (waar ze bijna nooit iets uit dronk) en gaven dan pas de voeding via de sonde. Daarna zijn we een tijdje gestopt met de fles aanbieden, want ze begon er een afkeer van te krijgen. En zo zijn we al die maanden door gegaan; een paar dagen de fles aanbieden en dan weer een paar dagen niet. En ons niet al te druk maken om de dagelijkse intake, als ze maar wel aan de minimale intake kwam. Veel sterkte!
De grote pech bij ons is nu dat er helemaal geen fles meer is want de zuigreflexen zijn weg en het op verzoek voeden vraag ik mij af of het nog zin heeft bij ons omdat dit nu al een aantal maanden niet gebeurd. Bijv haar laatste voeding is 23:30 en 's ochtends om half 9 dan huilt ze niet maar speelt gewoon in haar bedje dus ik vraag mij af of ze dat gevoel ooit gaat krijgen... Ze krijgt nu ook pre logopedie en sinds kort naar de dieetiste maar weet je wat het is iedereen weet wel wat maar echt concreet is het niet. Sinds 2 weken zijn we ook even gestopt met lepel en beker omdat ze die niet meer wilt en ze hoest en veel spuugt.... Moet je zeggen soms zie ik het echt niet meer zitten alles is nog zo vaag en onduidelijk pffffffff
Vraagje: Welke pleisters gebruiken jullie voor de wang? Vanuit het ziekenhuis had ik de Tegaderm IV soort van berenpleister maar die kan de groothandel niet bestellen kennelijk iets alleen voor ziekenhuizen. De sonde plak ik met de Leukoplast en daarover deed ik dan die berenpleister werkt goed maar helaas niet te verkrijgen. Nu kwam ik op Medipore hebben jullie die ook?
Ik heb inmiddels een hele zoektocht achter de rug en heb vanalles al geprobeerd qua pleisters. Luuk krijgt van de meeste dingen erg rode wangen. Ik plak nu micropore en dat bevalt ons het best. (te bestellen bij o.a. Sorgente)
aha dat ga ik dan meteen bestellen want helaas zijn die pleisters van het ziekenhuis op....Kun je die gewoon zelf op maat knippen?
Het is soort papiertape op een rol en ik plak het in zn geheel direct over de slang van de sonde heen. Hier blijft het goed zitten. Ik doe dan nog wel een andere pleister op zijn neus (leukoplast hospital) en draai die om de sonde heen. Op zijn wang doe ik dan die micropore.
Die micropore zit op een soort plakbandhouder en dat werkt erg makkelijk. Kun je er dan gewoon afscheuren.
Die micropore ken ik wel, helaas is die er niet in huidkleur, nu heeft ze de leukoplast en vind het er opzich wel netjes uitzien maar die witte pleisters vallen zo op...
Kleur interesseert mij eerlijk gezegd niks. Het valt inderdaad meer op, maar is dat zo erg dan? Ik vind het belangrijker dat het goed werkt en dat Luuk zo min mogelijk rode wangen krijgt.
@Samy: Tegaderm hebben ze overigens wel bij Sorgente. Moet je ze even mailen. Heb ik ook gedaan en toen stuurden ze iets op wat niet in de webshop stond, maar er wel is.
dat is ook wel zo idd tot nu toe blijft de pleister er best lang opzitten mr ga toch die micropore bestellen die tegaderm hebben ze wel maar niet degene die ik zoek helaas. Trouwens laat jij je zoontje een boertje doen na de sonde?En de rest?
Micropore is overigens een beetje wit doorschijnend dus de huidkleur zie je er een klein beetje doorheen. Is dus niet echt wit-wit. Ik laat mijn zoontje nooit een boertje doen eigenlijk. Ik haal de lucht er met een spuitje uit. Kunstmatig boeren dus
Dat doe ik dus ook de arts assistent stelde dat voor maar ik haalde dat er met een spuitje uit dus dat zou geen oorzaak moeten zijn van het overgeven. Thanx Gaat Luuk ook naar anderen toe mbt oppassen of een medisch kinderdagverblijf? Als ik binnenkort aan het werk ga wil ik even kijken hoe of wat....vind het wel erg moeilijk om dit aan anderen over te laten.
Jeeh, wat heb ik alweer een hoop gemist! haha Ik heb niet alle berichten even intensief gelezen want moet zo weer aan de voeding beginnen. Hier even een update: Amber begon veel te spugen door de diksap dus hier moesten we mee stoppen. Zijn toen overgestapt op de Nutramigen AA (zelfde als Neocate maar andere fabrikant en smaak). Dit dronk ze gelijk een stuk beter, zo'n 50 cc per voeding maar nog lang niet genoeg natuurlijk. Inmiddels drinkt ze bijna niks zelf meer Van de 5 voedingen, 2x misschien 30 cc en dan houdt het op. Wel hebben we haar voorzichtig op kunnen hogen van 5x 130/140 cc naar 5x 150 cc en sinds vandaag zelfs naar 170 cc wat met de voeding van vanmorgen goed is blijven zitten. Als dit vandaag goed blijft gaan wil ik de laatste voeding laten vallen omdat we Amber elke keer wakker moeten maken, zij daar echt niet blij mee is en het ons ook wat op gaat breken zo laat naar bed. Verder moeten we haar s'morgens om 7:00 uur ook weer wakker maken, drinkt dan niks zelf (wat ze voorheen wel deed) dus denk dat ze hier echt aan toe is. Ze is aankomende week ook 6 maanden (gecorrigeerd 3 maanden), groeit super goed en weegt bijna 6 kilo dus hoop dat het lukt! Wil dan morgen overgaan op 180 cc en zo elke dag maaar bekijken hoe dit verloopt allemaal en of er eventueel meer bij kan. Hoe hebben jullie dit gedaan? Vind het zo moeilijk omdat zij die sonde heeft en dus zelf zo slecht aan kan geven of ze teveel krijgt of toe is aan minder voedingen. Ik kijk dus maar goed naar haar qua wakker maken wat we nu de eerste en laatste voeding standaard moeten doen. Ook laat ik haar vandaag liggen tot ze zichzelf meld. Hier hebben we nu, met 4 voedingen, genoeg ruimte voor. Verder breng ik inmiddels zelf de sonde in als dit nodig is wat veel rust heeft gegeven. Vond het zo´n stress als ik haar uit bed haalde met de sonde in haar hand om dan eerst een half uur te moeten wachten op de wijkverpleegkundige met een huilend kind van de honger om vervolgens ook super uit te lopen met de voedingen waardoor wij weer later op bed lagen. Ook krijgen we steeds meer handigheid met de pleisters waardoor de huidige sonde nu al 2 weken zit
Pfff Opaal leef met je mee denk iedereen en allemaal herkennen we je verhaal ik in ieder geval zeker! Ik moet zeggen dat wij haar niet voor de voedingen in de avond/nacht wakker maken tenslotte krijgt het toch wel binnen via de sonde en de rust/slaap is ook erg belangrijk. Als je het mij vraagt doen jullie het super goed, en het is idd lastig om te bepalen hoeveel ze binnen moeten krijgen in principe is het 150mg/kg en dat delen door het aantal voedingen dat is iig het gemiddelde en moeten ze sowiezo binnenkrijgen. Ik heb bij het CB gevraagd om een dieetiste want ik heb geen flauw idee wat ze nou precies moet krijgen straks met de hapjes etc... aangezien ze zelf niet het hongergevoel aangeeft. Drinkt ze nog wel uit het flesje?Als ik nu terugkijk op onze ervaringen dan is de reflux de grootste boosdoener geweest waar ze erg veel last van had en uiteindelijk een afkeer van de fles kreeg. In het ziekenhuis zeiden ze dat het gedrag was maar dat is natuurlijk heel makkelijk gezegd zo los je wel alles makkelijk op maar de oorzaak was wel de reflux helaas doen KA daar erg nochalant over. Mag ik vragen hoeveel jouw dochtertje woog toen ze geboren was? Hier baker ik haar in en dat scheelt als ik het zo lees veel dus tot nu toe laat ik de sonde nopg inbrengen. Hier zitten we sinds kort op 5 voedingen nu 7 maanden (gecorrigeerd 5) en voorlopig zal dat helaas zo blijven omdat ze die hvh niet aankan. Nou hier met hapjes en drinken weer helemaal terug bij af hoe gaat het bij de rest?