Mijn man en ik zitten met hetvolgende... Mijn man zijn vader,tante en nu zijn zus zijn overleden aan ALS. ALS is een dodelijke ziekte die soms erfelijk is en met 3 mensen in de nabije familie is het toch wel duidelijk dat het gaat om de erfelijke vorm.Mijn man heeft dan 50% kans om het gen te hebben en als hij die heeft krijgt hij 100% zeker ook ALS. Heeft mijn man het gen dan geld die 50% kans ook voor onze kids. Nu kan hij dna onderzoek doen op een gen maar het is niet de enige gen die ALS weergeeft.Maar in de familiale ALS vorm komt dat gen wel 80% voor. Dus als hij zich laat testen en het is positief dan weet hij het ook zeker. Maar is het negatief dan is er 20% kans dat het toch nog positief kan zijn. Mijn man is 46 en ALS komt het meeste voor tussen de 45-70 jaar. Als je het krijgt leef je 3-5 jaar. Hij wilt zich wel laten testen zodat hij voor onze kids een groot bedrag kan sparen in geval dat het bij hem positief is.Verder zijn er ook nieuwe therapien ,overigens niet in Nederland, die veel geld kosten maar waarbij de tijd dat je leeft als je het krijgt verlengt kan worden met 10 jaar en in enkele gevallen zelfs langer. Het geldbedrag wilt hij voor de kids apart zetten voor eventuele onderzoeken en therapien omdat hij zelf zegt dat het voor hem dan waarschijnlijk te laat is. Mijn vraag aan jullie is dan ook ... Zou jij je laten testen of niet want vraag is....wil je het weten dat je het gaat krijgen of niet uitgaande van onze situatie? Website met info ALS: Vecht mee tegen ALS
Ik heb zelf de ziekte van strumpfell een zusje van ALS. Ik heb mijn dna laten testen en ik vond het eerst heel confronterend maar ook fijn dat ik wist waar ik aan toe was. Ik zou gaan voor ja.. dan heb je zekerheid. ik vind het persoonlijk fijn om het zeker te weten dan weet ik wat ik ongeveer kan verwachten.. Succes
Ik zou het wel willen weten. Nu leef je in onzekerheid van heb ik het of heb ik het niet. Als ik het zou weten, zou ik het persoonlijk makkelijker een plekje kunnen geven voor zover dat dat kan natuurlijk.
Ja ik zou het laten testen. Ik ben enige tijd geleden op een erfelijk gen vaneen bepaalde vorm van darmkanker. Mijn vader heeft die gen en is dus drager. Hij heeft ook al 2x darmkanker gehad. Mijn uitslag was goed....ik ben geen gen drager en mijn dochter en eventuele meerdere kinderen dus ook niet. Ik wilde het graag weten omdat de kans op baarmoederkanker en borstkanker met dat gen met 70% vergroot. maar mijn zus heeft zich niet laten testen. Ieder voor zich, zo zie je maar.....maar ik zou het willen weten. Sterkte met je beslissing...liefs
Ik zou zeker laten testen. Niet dat dat dan makkelijker is, als je weet dat je het gaat krijgen. Maar je kan je wel beter voorbereiden. Hij, jij en samen voor je kinderen. Moeilijke situatie zeg!
Ik zou me zeker laten testen als ik hem was. Zou willen weten waar ik aan toe was zodat ik me, indien nodig, kan voorbereiden op het ergste. En indd ook i.v.m de kinderen, daar kun je daar indd al voorzorg maatregelen voor treffen.. Succes!
Ik zou mezelf ook laten testen. Ik zou liever zekerheid hebben over of ik drager ben of niet. Hoe moeilijk het ook is om te horen dat je drager bent. Als ik drager blijk te zijn, zou ik ook willen weten of mijn kinderen het gen dragen.
Ik heb ook liever dat hij zich laat testen. We hebben 5 kids van: 22,18,17,17 en 4 maanden. De oudste 4 mogen van mij zelf beslissen.Ik vind dat ze oud genoeg zijn om hierover mee te kunnen praten en beslissen. Onze oudste van 22 wilt het voorlopig niet weten zegt hij. De andere 3 twijfelen....
heftig zeg, ik kan me heel moeilijk voorstellen hoe ik me zou voelen maar mijn eerste ingeving is testen. ik zou het toch willen weten.
Ik zou me ook laten testen.. Door die onzekerheid blijf je er constant aan denken en kun je het je hoofd niet meer uitzetten, denk ik.. Heel veel sterkte!
Ik zou het ook willen weten. Ik zou zelf niet met de onzekerheid kunnen leven. Daarnaast vind ik persoonlijk dat je het ook "verplicht" bent naar de kinderen. Mocht hij geen drager zijn kun je het ook loslaten dat jullie kindjes het hebben. Als hij wel drager is, zou je je mi stèren eventueel ook kunnen laten testen.
Testen! Mocht er een positieve uitslag zijn en hij krijgt klachten, kan er meteen begonnen worden met behandelen. mijn ervaring met ALS is nl. dat het nogal eens kan duren voor er een defintieve diagnose ligt en als hij weet of ie is belast, is er in zo'n geval veel sneller duidelijkheid. Erfelijke belastbaarheid met bepaalde ziekten kan wel gevolgen hebben voor aanvragen van levensverzekeringen etc. Houd daar wel rekening mee. Maar voor mij zou het wel of niet weten of ik ziek zou kunnen worden en de mogelijkheid van erfelijkheid bij mijn kinderenm, zwaarder wegen dan dat.
Ik zou niet tegen de onzekerheid kunnen, dus ik zou ook laten testen. Moeilijk hoor.....sterkte ermee meid.
Ik zou me afvragen wat de meerwaarde van de uitslag is. En in jullie geval is dat jullie dan maatregelen kunnen nemen om iets te regelen voor je man, jezelf en voor de kinderen. Ik zou dan zeker laten testen. (hopelijk is hij geen drager)
Ik zou de beslissing samen maken met de kinderen van 22, 18 en 17. Als je man zich test, en positief test, heeft dat voor hen ook verregaande consequenties. Gaan ze in ene van 25% naar 50%, dat is toch heel heftig. Voor de rest, als één van hen zich laat testen en positief test, dan weet je man ook genoeg (helaas). Voor de jongste, dat zien jullie wel over een jaar of twintig, even van het positieve uitgaande dat je man dan nog geen ALS heeft.
Ik zou een stuk beter kunnen leven met een moeilijke waarheid dan met een grote onzekerheid. Dus ik zou voor de test gaan.
ja ik zou hem laten testen zeker ook om duidelijkheid te geven of hij het heeft en dat de kans dat de kids het krijg ook groot is ja dus testen zeker inverband de kidneren
ja ik zou me ook laten testen, hoe pijnlijk en confronterend het ook is, je weet wel waar je en je kids aan toe zijn. zeker ook voor hun keuze kwa kinderen als ze later groot zijn (wel of geen kids inverband erfelijkheid)
Voor mijzelf zou ik het niet willen weten, zolang de ziekte waar het om gaat een doodvonnis inhoudt. Er is niets wat je kunt doen om het te voorkomen of tegen te houden. Weten dat ik het gen draag zou voor mij geen meerwaarde hebben; de ziekte openbaart zich op enig moment, waar je geen invloed op hebt; en als je de ziekte krijgt ga je er binnen een paar jaar aan dood, waar je ook geen invloed op hebt. Ik heb niks aan die wetenschap. Voor mijn kinderen zou ik het wél willen weten, zeker als ik er nog meer zou willen. Ik zou dan nl ook prenatale screening willen (vwp bijvoorbeeld). Als ik zou kunnen voorkomen dat ik het gen doorgeef, zou ik daar álles aan doen. Voor de kinderen die er al zijn vind ik het een moeilijke zaak. Eigenlijk denk ik dat het voor hen, bij de huidige stand van de medische wetenschap, ook geen meerwaarde heeft om te testen; behalve ten aanzien van hun eigen kinderwens. TS: wat ongelooflijk klote voor jullie dat die rotziekte in de familie zit en dat jullie er al een paar mensen aan hebben verloren. Ik wens jullie hoe dan ook veel sterkte én geluk.