Vannacht werd ik verdrietig wakker. Moest denken aan Emma. Dinsdag moeten we weer naar Leiden toe voor controle voor haar armpje. Zo ging ik verder denken. sommige meiden weten het verhaal van Emma misschien nog wel. Voor de meiden die het niet weten even kort. Emma is geboren met een zenuwaandoening aan haar arm. Bij de geboorte is ze gehaald met een vacuumpomp. Door de harde kracht waarmee ze eruit is getrokken zijn er zenuwen uit haar ruggenmerg getrokken waardoor ze helemaal geen beweging kon maken met haar armpje. Met 4 maanden is ze geopereerd. Dit + fysiotherapie en elke dag oefeningen met haar arm te doen kan ze nu al veel meer. Het is heel mooi wat een vooruitgang ze al heeft gemaakt. Van geen beweging kan ze nu haar arm in de lucht doen (alleen haar onderarm wil niet helemaal mee) een stuk omhoog doen, buigen en haar vingers bewegen licht. Ze heeft een spalk die ze s nachts moet dragen wat moet zorgen voor een betere stand van haar arm en hand. Dat is al een stuk vooruit gegaan. We zijn nu aan het oefenen dat ze iets kan vasthouden tussen haar duim en wijsvinger. We gaan ervanuit dat de controle goed zal gaan. Waar ik wel vaker aan ga denken is dat ze zometeen op de leeftijd zit dat er geen vooruitgang meer word verwacht. Bij de operatie werden er zenuwen aan elkaar gekoppeld. Die moeten aan elkaar gaan vastgroeien en dat duurt een een tijd tot aantal jaar. In die tijd kan er vooruitgang worden geboekt. We weten dat ze haar arm en hand nooit helemaal zal kunnen gebruiken. Toch hoop ik nog steeds op een wonder dat Emma dat wel zal kunnen. Ik weet dat dat niet realistisch is en het geloof hierin word ook steeds kleiner. Ik word er verdrietig van dat er straks gewoon geen vooruitgang meer zal zijn. Nu zijn we er zoveel mee bezig. Elke dag de oefeningen en de spalk. En eens in de 3 weken de fysio. Ook zoiets simpels als gister: we waren met Emma in de speeltuin met een vriendinnetje van haar. Die klautert zo omhoog een klimrek op. Ook loopt ze op een balk zonder al te veel moeite. Gewoon met beide handen vasthouden en gaan. Emma wil dat ook, maar dat gaat niet zo makkelijk. Omhoog klauteren met 1 hand lukt niet zonder hulp en over de balk lopen gaat een stuk lastiger als je evenwicht aangetast is. Ik ben trots op het vriendinnetje en moedig haar aan, aan de andere kant word ik verdrietig dat Emma dit niet kan. Emma is een vechter en ze red zich prima. Ze probeert zulke dingen gewoon en komt vaak ook ver. Juist dan valt het op hoe knap het is als bepaalde dingen wel lukken. Vaak zeggen mensen: gelukkig weet ze niet beter. En dat is ook wel zo, maar dat betekend niet dat het straks een obstakel voor haar kan zijn en voor ons doet het ook pijn. We zijn heel erg blij dat Emma verder gezond is en een gelukkig stoer meisje. Bedankt voor het lezen. Wilde even mijn hart luchten.
Ik kan me heel goed je verdriet en frustratie voorstellen. Je kunt niks anders doen dan haar helpen waar mogelijk, en steunen en trots op haar zijn. Heel veel succes, ik duim met jullie mee voor dat wonder!
dank je wel! we weten dat het niet gaat gebeuren maar je hoopt er wel op natuurlijk. We willen idd alles voor haar doen zodat ze een mooie toekomst kan hebben.
natuurlijk doet dit zeer als mama zijnde, en ja je weet wel dat ze zich er prima mee gaat redden, maar je zou graag willen dat de weg naar volwassen worden zo makkelijk mogenlijk is. Wat logisch is want dat hebben alle ouders en jullie meisje komt nu zichzelf soms al tegen en dat zie je, heel logisch dat het je frustreert. Ik hoop dat de zenuwen nog een tijdje doorgroeien en ze op die manier nog wat meer bewegings mogenlijkheid krijgt.
iK ken 2 kinderen die een beperking hebben aan hun hand waardoor ze deze minimaal kunnen gebruiken. En deze kinderen kunnen wonderbaarlijk veel met 1 hand, en met het kleine beetje kracht wat er in de andere hand zit. Je dochter weet gelukkig niet anders, en voor haar zal het "normaal" zijn. Het zal ook eens frustrerend zijn. Succes dinsdag
@mimi dat hoop ik ook @melisjuh Emma kan idd wonderbaarlijk veel en zich goed redden. Daar zijn we heel blij mee. We hopen op nog meer herstel zodat ze in iedergeval met haar hand ook meer kan. Echt iets vasthouden bijvoorbeeld. Ik word soms gewoon verdrietig omdat ik het zo anders voor haar had willen hebben.
Ach ellen lieverd, wist niet dat het zo hoog zat bij je meis... Hele dikke knuffel en lucht je hart ook bij ons clubbie we kunnen elkaar steunen hè.... Kan me je verdriet zo goed indenken
Ach lieverd, wat Jubbos zegt. Wist ook niet dat je dit momenteel ervaarde. Ik kan me het zo goed voorstellen. Je wilt het beste voor je kind. Haar alles bieden en haar verdriet weg nemen. Hoe moeilijk dit besef is en vooral als je gaat vergelijken. Maar ik weet dat jullie alles op alles zetten en haar geven om de zenuwen in haar arm zoveel mogelijk te stimuleren. De ontwikkelingen die ze kan maken, die worden haar geboden en die zal ze nemen. Acceptatie is het moeilijkste wat er is. Natuurlijk blijft het verdriet er. En lucht dan vooral je hart. Liefs!!
oh brrr, krijg er het kippenvel van... arm meisje, wat zal ze een pijn gehad hebben. mijn dochtertje heeft een beetje last van haar schoudertje (die zat even vast). Maar dat is eerder spierpijn, ik kan me niet voorstellen hoe dat voor emma geweest moet zijn... Ik snap heel goed dat het je verdriet doet dat ze haar armpje niet zal kunnen gebruiken zoals wij dat kunnen. Dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn zullen dat voor haar niet zijn. Maar ze zal vast haar eigen weg daar wel in kunnen vinden, probeer eens te kijken naar wat ze er allemaal wel mee kan, ipv wat ze er allemaal niet mee zal kunnen. Dikke knuffel!
@michelle dank je wel meid! @cupido bedankt voor je lieve bericht. Ik ga het zeker in het vervolg bij ons clubbie vertellen. Jullie steunen me altijd oz goed. Ben ik heel dankbaar voor @napoleon Met de oefeningn merken we idd wel dat ze het niet fijn vind. We kijken zeker naar wat ze wel kan, anders zou je het ook niet volhouden. soms komt het verdriet gewoon naar boven dan is het even moelijk om het allemaal positief te bekijken. Heel fijn dat jullie dat allemaal begrijpen.
Dit stukje uit jouw verhaal zou ik zelf geschreven kunnen hebben. Ons meisje is geboren met een handafwijking, ze heeft namelijk maar twee (aan elkaar gegroeide) vingers en een heel smal handje. Die zin "Gelukkig weet ze niet beter" heb ik in een half jaar tijd al zo vaak gehoord en ik weet dat dat zo is, maar dat maakt het verdriet niet minder, net als bij jou. Ik wil je een dikke knuffel geven en je hart onder de riem steken. Hopelijk blijven de zenuwen nog een poos groeien en kunnen jullie het beste uit haar arm/hand halen!
Ik snap helemaal hoe je je voelt! Onze dochter heeft een herseninfarct gehad en heeft dus aan haar linkerkant een beperking. In haar linkerhand zit dus ook minder kracht en functie en zo ook in haar been waar ze ook een hoge spalk draagt omdat ze anders te ver doorklapt. Ik snap je stuk over de speeltuin zo goed!! Ik kan ook heel verdrietig worden als ik andere kindjes alles zo zie doen en dan bedenk dat alles wat hun zo gemakkelijk doen, onze dochter zoveel moeite kost. Tegelijker tijd ben ik o zo trots dat onze dochter het toch maar wel mooi flikt en zich helemaal niks van een ander aantrekt en gewoon lekker haar zelf is.
Heel veel sterkte meid!! Lijk me idd zo moeilijk om te zien dat jou meisje bepaalde gingen niet kan doen Ik ben trots om Emma! Ze heb ( door jullie hulp ) al zoveel aangeleerd! Echt heel knap!!!
Je begrijpt het precies. Het verdriet word er niet minder van idd. Hopelijk is het voor onze meisjes wel zo dat ze er zich makkelijker op kunnen aanpassen. Hoe denken ze dat de toekomst voor jullie meisje eruitziet? Of is dat afwachten? Jij ook heel veel sterkte meid!
Jeetje wat heftig meid! Heeft ze veel baat bij de spalk dus?! Heeft ze er ook last van? accepteert ze hem? kan ze nog meer kracht terugkrijgen of niet? Idd zo ervaar ik het ook. Ene kant zo ontzettend trots dat ze alles gewoon probeert en zich nergens wat van aantrekt. aan de andere kant het verdriet dat je zo graag wil dat ze helemaal mee kan komen. Jij ook heel erg veel sterkte!
Ze heeft haar spalk al vanaf dat ging lopen dus toen ze anderhalf was. Toen was het een spalk tot aan de knie. Het was even lastig maar ze accepteerde hem gelijk omdat ze echt door had dat ze er veel beter mee kon lopen. Echter sinds een maand of 7 heeft ze een hoge been spalk en dat gebeurd nooit bij hele kleine kinderen maarja haar probleem ligt zo complex dat er geen andere oplossing is. Deze spalk accepteerde ze niet zomaar.. ze moest er ontzettend aan wennen..vooral omdat deze haar soms in dingen belemmerd. Ze hebben al heel erg veel resultaten geboekt bij Giovanna en dat is nog steeds gaande dus wij weten niet hoeveel meer kracht ze straks nog krijgt. Daar is gewoon niet veel over te zeggen maar ze laat ons en de artsen en haar fysiotherapeut steeds weer verbazen!
wow wat een vechtertje is ze. Ik kan me zo goed voorstellen dat die spalk haar soms in de weg zit. Frustreerd ook soms kan ik me voorstellen. Dat merken we soms bij Emma ook. Ik hoop dat ze nog vooruit mag blijven gaan en jullie vaak mag gaan verbazen