Beetje late reactie... Voorheen paste mijn moeder altijd op, op onze oudste, maar ze ziet het niet zitten om op Luuk te passen met de sonde. Een medisch kinderdagverblijf is hier niet in de buurt. Ik heb uiteindelijk PGB aangevraagd en er komt nu een verpleegkundige bij ons thuis. Op mijn werk heb ik onbetaald verlof aangevraagd en dat loopt eind december af. Daarnaast ben ik fotograaf, heb een studio naast ons huis dus ik kan zelf mijn tijden inplannen en werk dus als mijn man thuis is.
Dat is wel handig en fijn hier kan dat helaas nog niet.... Even een mening van jullie aangezien we in het zelfde schuitje zitten... Zoals jullie weten is er bij ons geen medische oorzaak dat ons kleintje een sonde moet. Nu is het zo dat de hapjes weer opgepakt zijn en het best goed gaat, wil hier niet al te blij mee zijn tot 1,5 maand terug ging het ook de goede kant op tot ze heel veel ging spugen. Nu dus terug bij af.... Hoelanger ze de sonde heeft hoe meer problemen erbij zullen komen dus ik vraag mij af in hoeverre je dit moet afwachten met name omdat er geen hongergevoel is... Zouden jullie het stap voor stap aankijken en zien hoe ver het komt (of juist niet komt) want hoe ouder ze worden hoe intenser ze alles voelen en meemaken.... Of zouden jullie om een second opinion vragen bij een ziekenhuis dat wel een gespecialiseerd eetteam heeft?
Samy, als ze de techniek van het eten (en drinken, doet ze dat al, hou oud is ze nu eigenlijk) goed beheerst, kan je proberen om een soort streng dieet in te voeren waardoor ze honger gaat krijgen. Wij hebben dat gedaan toen Lisa bijna 6 maanden de sonde had, ze was toen bijna 8,5 maand. Ik vond het héél zielig en ik vond het doodeng en ik wist zeker dat we wekenlang een verdrietig meisje zouden hebben. Maar dat was dus allemaal niet zo, na 1 onrustig middagje (waarbij ze dus even de kluts kwijt was en niet doorhad dat ze zelf moest drinken) dronk en at ze alles zelf en binnen 2 weken was ze helemaal van de sonde af.
Lisa is trouwens naar een gewoon kdv gegaan, een verpleegkundige van het kinderwijkteam deed dan de voedingen en evt. de sonde plaatsen. We hadden 1 iemand die het vaak deed, ze was eigenlijk een soort coördinator, maar was zo dol op Lisa dat ze het liefst zelf kwam, kon ze lekker met Lisa knuffelen . Zij heeft uiteindelijk met de kinderarts overlegd voor een dieet om Lisa van de sonde af te krijgen, op het kdv zag zij hoe Lisa (kleine beetjes) dronk en at en ze had al snel het idee dat Lisa het wel kon (Lisa is met 5 maanden naar het kdv gegaan). Ik heb het toen nog wat afgehouden omdat ik het niet zo geloofde en het doodeng vond, maar ze had dus gewoon gelijk . Zonder haar was het niet zo snel gegaan, dus ik ben erg blij dat we Lisa naar het kdv lieten gaan, anders hadden we haar niet ontmoet. De leidsters vonden het trouwens vaak wel eng, maar deden erg hun best, ook met eten en drinken, ze hebben het echt goed aangepakt.
Wakker maken voor een sondevoeding hebben wij trouwens nooit gedaan. Toen we uit het ziekenhuis kwamen sliep Lisa soms wel 6 uur achter elkaar overdag (en de nacht ook door), dan kreeg ze soms dus 2 sondevoedingen slapend. 's Avonds kreeg ze ook nog een late voeding, ook slapend. Tot een maand of 7 denk ik, ik vond het heel spannend om die eraf te halen maar dat ging prima.
Ik heb het gevoel dat wij ook op een omslagpunt staan (en net nu er besloten is dat er een PEG sonde geplaatst zal worden). Luuk heeft vanmorgen namelijk 200 ml pap op en verder vanavond sperziebonen, 7 druiven (in stukjes) en daarna nog 140 ml. pap. Hij bleef zijn mondje maar open doen als een hongerig vogeltje. Ik weet niet wat ik mee maak!
Fijn dat je even post snoopy! Had vandaag weer je topic gelezen dat is toch wel het enige wat mij hoop geeft en heb het filmpje bekeken nooit gedacht dat het mij zo zou aangrijpen Je had het mij idd een keer geschreven in een pbtje en heb aan zo'n dieet gedacht alleen is mijn dochtertje ook nog eens pre -en dysmatuur dus hoe moeilijk het ook is maar het verstandige is om haar gecorrigeerde leeftijd aan te houden. Door omstandigheden zit ik nu ook thuis dus ik doe alles zelf nu maanden later ben ik er wel relaxter onder niet helemaal maar we doen ons best. Ik heb nu van eetplek veranderd normaal zat ze in de wipstoel en drinken bij mij op schoot maar dit heeft beide kennelijk een negatief ervaring want de periode dat ze spuugde was dat vaak in deze situaties. Nu zit ze in de box en ik wil liever de lucht in springen van blijdschap maar ben bang dat ik strax weer teleurgesteld word dus probeer het nuchter te bekijken maar ze deed elke keer wijd haar mondje open zowel bij het drinken als eten het ging onwijs goed, maar een dieet is nu denk ik net iets te vroeg.... Ik heb wel een dieetiste ingeschakeld en zal eens kijken hoe of wat....maar zo'n wijkverpleegkundige is wel heel handig eigenlijk....
wauw wat goed marleen! Goh is er dan nog hoop voor ons! Soms verlies ik die namelijk wel... Aangezien soms vakkundigheid ver te zoeken is heb ik dit boek aangeschaft: Eet -en drinkproblemen bij jonge kinderen door Lenie van den Engel Heb het al wat doorgenomen en echt een super boek! Staan zoveel tips in die ik nooit eerder gehad heb van welke Logo dan ook. Ik raad het zeker aan en uiteraard neem datgene wat bij je kindje en jullie situatie past, wou dit toch even met jullie delen.
Marleen, dat klinkt goed!!! Ik hoop dat het zo doorzet en die peg niet nodig is. Of wil je daar misschien sowieso mee wachten omdat het misschien niet nodig is? Ik heb heel vaak gedacht, doe alsjeblieft een peg sonde, maar dat is ook niet alles en achteraf ben ik natuurlijk blij dat ze die niet heeft gekregen. Was ook eigenlijk geen aanleiding toe, maar wel voor mij als ik de pleisters moest vervangen of als haar wang zo rood was of zelfs bloedde. Echt vreselijk vond ik dat. Samy, dat filmpje, heb het laatst weer gekeken en zat ook weer te huilen hoor, ben ook blij dat we die op film hebben. Die laatste sonde hebben we bewaard (in een plastic zakje ), die kwam ik laatst weer tegen in het Lisa-sondevoedings-doosje. Bewaren we voor later. Is toch heel ingrijpend geweest allemaal. En vaak niet leuk, maar ook een de helft van haar babytijd, dus ook mooie herinneringen. Hoe oud is je dochter gecorrigeerd dan? Op zich is het goed om die leeftijd aan te houden, al heeft ze wel meer ervaringen opgedaan omdat ze langer op de wereld is dan haar gecorrigeerde leeftijd. Is een beetje een tussenweg vinden denk ik. Het kinderwijkteam is echt heel goed, maar ik heb er meerdere gezien en onze vaste contactpersoon is toch echt de allerbeste , maar er zijn nog meer goede denk ik. Woon je ook in Brabant/Zeeland?
Hmm kinderwijkteam zeg je? Kreeg je daar een PGB voor of hoe kwam je eraan? Of was het vanwege het feit dat ze naar het kdv ging? Klopt woon in Brabant dus als je een goede kent dan hoor ik dat graag.... Thanxxxx door jou heb ik echt hoop!
Hoi dames, Ben al maaaaaanden niet meer op het forum geweest... maar kreeg een mailtje van samy... daardoor heb ik hier heel het topic is doorgenomen, en fieuw....confronterend! Ik zal me kort voorstellen, ik heb een zoontje van nu 19 maanden. Heb een probleemloze zwangerschap gehad, maar een gruwelijke bevalling! Omwille van een gewone bevalling, terwijl mijn kindje een sterrekijkertje was, en niet wou indalen, .... heeft de gyn. em der toch zo uitgerukt!! Met gevolg toen em ter wereld kwam, had em geen hartslag, noch ademhaling... dadelijk gereanimeerd en opgenomen op intensieve. Drie dagen beademd geweest, en de hele heisa der rond. Maar om over de voeding te hebben, want over de andere dingen kan ik blijven vertellen, had hij dus ook geen zuigreflex, noch andere reflexen. Heeft eerst 4 weken op intensieve gelegen, kreeg daar met een neussonde, al hevelend met een spuitje eten. Na die vier weken intensieve zijn we mogen verhuizen naar de kinderafdeling, waar een operatie voor een peg-sonde gepland was. Waar ik nooit een seconde spijt van gehad had! Nu een half jaartje terug, heeft em die pegsonde niet meer, maar een mic key button, nog handiger. Maar om het verhaal kort te houden, en is em nu ongeveer vier maanden van de sondevoeding af, maar heeft wel nog zijn button steken. Veel geduld, goed advies en veeeeel traantjes hebben ons derdoor geholpen. Maar niet altijd makkelijk.... herken zo jullie verhalen! Gisteren nog bij de ka geweest, en de sonde mag er mss uit in januari. zal vreemd zijn na bijna twee jaar sonde!!!! Ik wil altijd wel advies of vraagjes beantwoorden, zal is wat meer actief komen piepen hier veel liefs, en hou jullie sterk, hoe moeilijk soms ook is, maar doe het voor jullie kapoenen! x
Kinderwijkteam inderdaad, thuiszorg speciaal voor kinderen en in ons geval dus voor op het kdv, maar ook voor de sonde plaatsen thuis. Maar misschien kan je iets regelen met de kinderarts dat je een indicatie krijgt (bij het ciz) voor begeleiding bij de voedingen. Want daar zijn ze ook voor. En als de sonde eruit ligt kan je ze bellen en komen ze de sonde weer plaatsen. Ik vond het erg fijn, wel heel vervelend om zo afhankelijk te zijn, maar beter dan telkens naar het ziekenhuis rijden (dat doe jij wel toch als de sonde eruit ligt). Het ziekenhuis had de indicatie geregeld en ook de samenwerking met deze thuiszorgservice geregeld. Alleen zijn ze vlak nadat Lisa van de sonde af was overgegaan naar een andere naam en die weet ik zo snel niet meer... Maar dat is volgens mij alleen het gedeelte van Zeeland, want TSN bestaat nog wel gewoon TSN - kinderwijkteam, da's andere koek Greetie, volgens mij 'ken' ik jou al wel! En volgens mij dacht je dat hij nog heel lang de sonde zou moeten hebben, maar eigenlijk heeft hij hem vanaf 15 maanden niet meer nodig, is toch sneller dan verwacht toch? Wat een opluchting hè! Wel fijn op zich die peg, want als het moet kan je altijd voeding geven. Dat vond ik toch wel eng toen die neussonde eruit was, er is dan geen weg meer terug, tja, op zich wel natuurlijk, maar eenmaal die sonde eruit wil je 'm er natuurlijk echt niet meer in. Ik merk trouwens dat ik wel een beetje bang ben voor spugen van Lisa. Eva heeft 2 dagen een lichte buikgriep gehad en ik ben dan zo bang dat Lisa het ook krijgt, ook al is de sonde er al bijna een jaar uit. Ze is toch kleiner en wat gevoeliger voor uitdrogen en een sonde wil ik écht nooit meer. Morgen zie ik weer iemand met sonde, helaas is het mijn nichtje (2,5 maand ouder dan ik, we zijn meer zusjes dan nichtjes), kort gezegd door een fout tijdens een operatie is ze goed ziek geweest (kritiek geweest ook) en mag ze nu niets eten (al bijna 2 weken) en hopelijk gaan ze volgende week voorzichtig weer beginnen met eten, kijken wat er dan gebeurt. Ik vind het doodeng, het is nogal complex en als het mis gaat kan dat gevolgen hebben voor de rest van haar leven. Het is echt een k*tsituatie, ben er zo boos en verdrietig om... Ze is nog maar 32 en heeft 4 kinderen, ze moet gewoon helemaal goed herstellen hiervan.
hey snoopy, wat erg van je nicht! Gek toch eh, vroeger zul je nooit aan een sonde gedacht hebben, of zelfs nog nooit gezien hebben, en nu, bij je lisa, bij je nicht... enorm kut! En ja, kan het begrijpen dat je bang bent voor het spugen! Hier is ook iedere maaltijd een beetje 'zenuwen' voor mij dan, of em wel genoeg zou eten... je zal het wel herkennen zeker? Mijn zoontje heeft nu al een dikke week en half diaree, maar eet nog heel goed. mocht em wel wat ors bijgeven, maar wou de sonde niet echt gebruiken. Heb em dan maar laten drinken met een flesje, dat kan hij nu zelf, wat water met diksap in, kan em zelf vasthouden dmv oortjes aan de fles. hij spugt wel veel uit terwijl hij drinkt, maar heeft er plezier in! de natte bloezen en bavetten nemen we er dan graag bij Ja, mss kennen we elkaar wel van een hele tijd terug... ik herrinner precies wel dat ik eens een fototje heb gezien van je lisa... zalige meid! hoe oud is ze nu?? liefs
Heftig Greetie! Een moeilijke periode hebben jullie achter de rug en nog steeds, 2 jaar is echt heel lang maar wel een goed vooruitzicht dat hij er binnenkort hopelijk vanaf is! Houd de goede moed erin #knuf# @Snoopy ik heb dat soort dingen idd ook bewaard het zijn niet altijd goede tijden maar zoals je zegt wel een deel van haar baby-tijd.... Hier is alles nu een kwestie van tijd, nu maar hopen dat ze niet weer ziek gaat worden ... @De rest van de mama's hoe is het met jullie? @Mik jullie hadden een schema met elke keer aantal lepeltje gaat dat goed? @Robijntje?
hier alles goed hoor, niels gewoon zonder sonde. hij drinkt goed en zijn nu bezig met hem brood, groente en fruit te geven. wanneer is afhankelijk hoe hij drinkt die dag. zoals vandaag heeft hij zich 1x extra gemeld vannacht, dus voor 10.00 al 330ml gedronken. dus voeding van 10.00 was halve boterham. hij drinkt af en toe slokjes roosevice. heb hier ook een box staan met vanalles van niels, zoals sondes maar ook b.v. zijn eerst mutsje(met bloed en al) kaartjes van zijn bedjes in het ziekenhuis en ook alle plakkers van de hartapperatuur enz
De 4 voedingen is hier helaas niet gelukt, ze ging enorm spugen door de ophoging van de voedingen Wel drinkt ze op het moment elke voeding gemiddeld weer 50 cc dus daar ben ik enorm blij mee! Maak de flesjes wat warmer en dat blijkt ze toch lekkerder te vinden. @Sam84; Onze tweeling is geboren met ieder een gewicht van 1100 gram. Nu 6 maanden (gecorrigeerd 3) weegt het meisje 5750 gram en het jongetje 6600 gram, best netjes dus! De 150 cc per kilo lichaamsgewicht red ik niet maar ook het jongetje drinkt dat niet weg dus maak me er verder niet druk om want ze groeien goed. Verder bieden wij elke voeding de fles eerst aan en geven hetgeen wat ze rest via de sonde dus maak haar echt elke voeding wakker. De laatste voeding drinkt ze half slapend zo'n 30 cc en slaapt tijdens het inlopen van de voeding via de sonde alweer vrolijk verder. Ook slapen ze allebei nog heel de dag tussen de voedingen door in hun eigen bed en zijn ongeveer 6 uurtjes wakker per dag dus de rust om te groeien krijgen ze wel.
Even een update van mij. Er is namelijk heel veel gebeurd de afgelopen dagen. We zouden volgende week maandag een afspraak met de chirurg hebben omdat Luuk een PEG-sonde zou krijgen. Die gaan we afzeggen, want.... de sonde is er sinds dinsdag uit, want Luuk eet zelf!!! Het is echt een wonder en bijna niet te bevatten na 9 maanden sondevoeding. Hij eet nu ook echt grote maaltijden, brood, koekjes en potjes met stukjes. Wie had dat kunnen denken? Wij in ieder geval niet. Luuk heeft een hele tijd Neocate gekregen, maar sinds hij over is gezet op Nutrilon Soya zien we hem met de dag opknappen en vooruit gaan. Met Neocate spuugde hij heel veel en nu helemaal niet meer. Wij hebben dus sterk de indruk dat hij heel misselijk was van de Neocate, omdat dit voeding is die zwaar valt.
Opaal: fijn om te horen dat het drinken iets beter gaat, 4 voedingen is net te veel die hoeveelheid is gewoon erg groot voor onze kleintjes. Ons meisje wou ook altijd de melk warm hebben dan ging het best goed. Is er nu bij jullie een oorzaak achterhaald? @Marleen wauw geweldig! Ongelofelijk ben zo blij voor jullie! ZO fijn dat die PEG er nog niet in zat. DIe Soya was toch een initiatief van jullie zelf? Dus zou het dan al die tijd te maken hebben door het spugen dat hij niet wou eten? Kan ik mij heel goed bij indenken want maagzuur komt dan elke keer omhoog en dat brand je keel dus snap dan wel dat zo'n kleintje niet gaat eten. Kunnen jullie eindelijk genieten van alles, heel veel geluk samen. Groetjes
@Samy: Soya was een initiatief van de kinderarts in het WKZ naar aanleiding van "aanvallen" tijdens de voeding (Neocate) bij Luuk. Daarom wilde ze soya proberen, maar hij had al wel 10 maanden Neocate gehad inmiddels.