Ik kan niets meer toevoegen aan de goede tips die al zijn gegeven. Wel vind ik je verhaal erg zorgwekkend. Het is erg stil rondom je, hoop dat het beter gaat met je dochter of dat je heel druk bent geweest rondom een eventuele overplaatsing naar een ander ziekenhuis. Heel veel sterkte.................
Las net in het vorige topic dat ze op cf hebben getest en de uitslag pas 30 nov is. Het lijkt er op dat de artsen dat onderzoek afwachten. Hoop zo heel erg dat dat het niet is. Ik dacht dat ze ook via zweet sneller kunnen testen, maar weet niet hoe lang die uitslag duurt en of die dan betrouwbaar is.
Hallo Dames. Ik heb nog niet alles gelezen, dus ga zo even terug lezen. Allereerst is mijn dochter weer even aan de beterende hand. Ik heb flinke ruzie gehad met de arts-assistent, en vandaag ook met haar eigen kinderarts. Ik heb contact gehad met de huisarts en met het VGZ. Helaas kon het VGZ niet heel veel voor ons betekenen, omdat Romy al lag opgenomen in het ziekenhuis, en als ik haar wou laten overplaatsten moest dat met een ambulance en moest haar behandeld arts daar toestemming voor geven. Dit word Niet gedaan ! Sterker nog, haar kinderarts ging vandaag een gesprek met mij aan waarin ik op mijn puntjes werd gewezen Het VGZ had namelijk contact opgenomen i.v.m mijn zorgen en klachten. Hier was de kinderarts heel boos om " waar ik het lef vandaan haalde " Zoals gezegd heb ik dus ook ruzie gehad met de arts-assistente. Romy had in rust een hartslag van 180 en een saturatie van 92%. Ze klaagde hier ook over. Ik ben toen opzoek gegaan naar de arts, en die zou even komen kijken....naar 4 uur te hebben gewacht ben ik er nogmaals heen gelopen " sorry ik wist niet meer waar ze lag " Ik begon spontaan te lachen...wat een rotsmoes ! Maar ik moest me geen zorgen maken. want ze heeft tenslotte een flinke longontsteking.....pardon ? fijn dat wij dat ook weten nadat ons eerst werd verteld dat de thoraxfoto goed was.....Niet dus... Morgen schrijf ik weer even verder....ik ben nu heel moe en wil nog even terug lezen. Liefs, Ilona
Zo even snel en vluchtig alles doorgelezen, wat een lieve en hartverwarmde reactie's Dat maakt me wel wat sterker. Want wat voel ik soms toch waardeloos slap. Ik heb vandaag zoveel gehuild tijdens het gesprek met de kinderarts. Maar blijkbaar zag ze gewoon niet dat het me echt hoog zat. Ik moest maar even hulp zoeken want ik ben overbezorgd....en tja romy is nu eenmaal een longpatient en daar moeten we mee leren leven.... ze heeft nu dus de 2e longontsteking in nog geen 4 weken tijd te pakken. deze ontsteking zit in haar andere long....dus is het niet zo dat ze nog niet helemaal was opgeknapt van de vorige. Ik kan haar volgens de kinderarts het beste zover mogelijk bij andere kinderen vandaan houden. Tja, ze is 2 jaar en als ze al een beetje fut heeft wil ze toch ook graag naar de peuterspeelzaal of gewoon lekker thuis met andere kindjes spelen. Maar goed, ik ben dus nog niet veel verder. Alleen dat ik nu totaal voorbij word gelopen in het ziekenhuis, en ze mijn dochter liever vandaag nog zien gaan dan morgen. Als ze een alarm krijgt duurt het nu inmiddels 45 min voordat er iemand komt. en dan krijg je nog een blik toegeworpen dat als blikken konden doden ik al 100x dood was geweest. Iemand vroeg om welk ziekenhuis het ging....het ST ELISABETH ZIEKENHUIS IN TILBURG. het zogenoemde " lief ziekenhuis " Er is inderdaad op cystic fibrose getest, maar die uitslag hebben we pas 30 november. Romy komt nu ook met hele rare vragen, iemand een idee hoe ik daar mee om kan gaan dat meteen in huilen uit te barsten. " mama, ik ga dood en durf niet te slapen " " mama, als ik ga slapen ga ik dood he ? " Ik heb werkelijk geen idee hoe ze hier opkomt. maar vind het wel heel schokkend.
Jeetje meid, wat een narigheid. Ik weet precies hoe je je voelt, want heb zelf ook zulke nare ervaringen meegemaakt in een ziekenhuis. Wat een rare opmerkingen gooit die kinderarts eruit zeg Zou je om te beginnen niet al eens een andere kinderarts vragen? Het is tenslotte wel iemand die jou kind onder zijn zorg heeft. Daar wil je niet voor op je tenen hoeven lopen. Dat wat de verzekeraar zegt klopt wel..dat de arts toestemming moet geven voor overplaatsing maar... Meid als je het daar echt niet meer ziet zitten, bel een ander ziekenhuis. Leg uit wat er aan de hand is en vraag of ze je asjeblieft willen helpen. Ik weet uit ervaring dat jij wel je kind mag verplaatsen..natuurlijk moet dat dan wel met medisch vervoer..maar als jij een ander ziekenhuis zover krijgt dat je haar daar naartoe mag brengen dan zullen zij ook wel een oplossing hebben om je meiske daar te krijgen... Je moet dan wel een formulier tekenen dat je het in eigen risico doet. Ik hoop echt dat je snel in een fijne omgeving mag zijn met je meisje. Stelletje gekken daar zeg.
O ja..over wat je meisje zegt. Wat zielig Ik neem aan dat je steeds bij haar bent of iemand anders? Je zou haar kunnen geruststellen door te zeggen dat ze lekker mag slapen en dat jij dan op haar let? DIt zijn altijd heel moeilijke dingen he..
Ben blij om een reactie van je te lezen maakte me toch wel wat zorgen om je meisje omdat je geen reactie plaatste, logisch hoor maar vind het fijn een reactie te lezen. Maar jeetje zeg wat een achterlijk ziekenhuis. Ze kunnen een overplaatsing toch niet weigeren?? Mijn zoontje lag in januari/februari 4 weken in het ziekenhuis met een beenbreuk en hij hing in tractie. De chirurg heeft bij ons ook flinke foute gemaakt, en dit gelukkig ook toegegeven. Ik heb toen gebeld met een ziekenhuis is de buurt en gesproken met de assistent van de kinderarts. Wij mochten hem wel overplaatsen, er is toen niet gesproken over een akkoord van de behandelde arts. Misschien is ieder beleid anders hoor per ziekenhuis maar vind het wel raar dat het bij jou niet kan. Nogmaals heel veel sterkte
ik zou zodra je dochter thuis is gelijk op zoek naar een ander ziekenhuis. En sowieso ook die dokter even op zijn/haar plek zetten. JIJ HEBT RECHTEN!!! potverdrie zeg! ooo ik kan zooo kwaad worden om zulke artsen zeg.. pfff. denken dat ze god zijn en alles mogen bepalen over jouw kind... te erg voor woorden.
En dat t VGZ geen overplaatsing regelt betekend niet dat een ander ZH/ARTS dit niet doet. Ik zou toch zeker me op het recht op een second opinion beroepen. Ik hoop dat je kleintje snel opknapt...
Ilona, wat erg dat het zo gaat met jullie dochtertje. Ik kan je een paar praktische tips geven die je voor een deel al aan de hand zijn gedaan, ik hoop dat het je helpt. Even een korte achtergrond, ik heb dit zelf ook moeten leren toen de behandelend verpleegkundige bij de eerste operatie van mijn dochtertje ene fout heeft gemaakt die niet hersteld kan worden, en we tegelijkertijd wel voor de rest van haar behandelingen (nu nog zo'n 16 jaar) bij het team van het ziekenhuis wilden blijven. Het St. Elisabeth heeft een klachtenfunctionaris. Praat daarmee. Je hoeft geen formele klacht in te dienen, maar je kunt om bemiddeling vragen, dat willen ze zelf ook altijd graag. Ik heb dat toendertijd ook gedaan omdat je met het indienen van een klacht een formele partij wordt in het geschil, in mijn geval was dat belangrijk omdat ik dan ook inzicht kreeg in de MIP-meldingen die er gemaakt waren (Melding Incident Patient). Praat met de klachtenfunctionaris. Geef aan dat je je niet gehoord voelt, dat je het idee hebt dat ze je kindje nu afrekenen op het feit dat je VGZ hebt ingeschakeld en dat je je onheus bejegend voelt door de KA. De behandelend arts moet inderdaad toestemming geven voor overplaatsing. Echter, je dochter (en jij als haar vertegenwoordiger) hebt altijd recht op een second opninion. En dat hoeft niet in het St. Elisabeth te zijn. Het nadeel hierbij is wel dat de tweede arts niet haar behandelend arts wordt en haar dus altijd terug moet verwijzen naar de eerste arts. Second opinion, recht kan u redden! | Mens en Gezondheid: Diversen Ik zou dit bespreken met de klachtenfunctionaris. Probeer de banden in het ziekenhuis weer wat te herstellen, waarbij je ook gerust aan mag geven dat je de behandeling dramatisch vindt. Tegelijkertijd kun je aangeven dat he een second opinion aan gaat vragen op de gehele behandeling van je dochtertje, om te toetsen of jouw gevoel van incompetentie van het St. Elisabeth overeenkomt met de werkelijkheid. Overleg dit wel even met VGZ. Ik heb ook altijd als een zeker 'dreigmechanisme' tegen de klachtenfunctionaris gezegd dat ik me nog altijd het recht voorbehoeld om uiteindelijk een formele klacht in te dienen. En daar zit geen arts en geen ziekenhuis op te wachten! Tot slot kun je er voor kiezen om te vragen aan de KA wanneer ze van plan is je dochtertje te ontslaan uit het ziekenhuis. Ik bedoel, als er volgens haar toch niets aan de hand is, is er ook geen probleem nietwaar? En dan laat je haar via je HA opnemen in een ander ziekenhuis. Je bent vrij in je keuzes van ziekenhuis, ik loop voor mijn zwangerschap en operaties van mijn dochtertje ook in een ander ziekenhuis dan degen in mijn woonplaats.
Fijn wat van je te lezen! Romy kan idd alleen maar overgeplaatst worden met toestemming van een arts, tenzij je haar idd zelf oppakt en meeneemt etc... Wat anderen al zeggen, ga t gesperk weer aan en eis evt een andere kinderarts. Maar wat ik t meest belangrijk vind, maak voor jezelf een dagboekje en schrijf daar alles in op waar je op dat moment tegenaan loopt. een arts die lelijk doet, een boze blijk van iemand ( met naam) en het verdriet van je dochtertje. Zorg ervoor dat je voor jezelf een begrijpelijk verhaal van de afgelopen tijd hebt. Dit zodat je het ten eerste kunt gebruiken als verwerking, en ten 2e omdat ik je toch wil adviseren om een klacht in te dienen. Die klacht, daar kun je een bemiddelingsgesprek eissen etc Iniedergeval zou ik zorgen dat er melding gemaakt word. In ieder ziekenhuis worden klachtten geregistreerd en ook de artsen hebben een baas Wat je ook kunt doen is zorgen dat er een soort van hoorzitting komt daar word dan een uitspraak in gedaan ( via het PKC) Wie heeft je de uitslag van goed over die thoraxfoto gegeven? Dat is dan foute informatie dus dat is ook al een kalcht. Dat ze geen sneltest voor CF doen, dat ze je niet voorlichtten over de situatie! Overigens, heb jij ook een partner of ben je daar alleen? Indien ja, zegt hij dan niets daar? Ik hoop dat jullie kleine guppie snel weer opknapt. Een klein kind is vaak wel bezig met de dood en andere zaken, ze zien veel om zich heen en merken dat het niet goed gaat met hen. Ze zien jullie verdriet ook. Vertel haar dat jullie je zorgen maaktten, dat ze nu bij de dokters is en dat ze gaan proberen om haar beter te maken. Het onderwerp doodgaan, meot je proberen uit de slaapoorzaak te halen, slapen en dood associeren zorgt ervoor dat ze bang worden om te slapen. Er zijn volgens mij goede boekjes over dit soort zaken, maar weet ff niet goed meer welke ook alweer. Vertel haar wel eerlijk waarom je zo verdrietig was, want dat heeft ze gezien, en ook dat je nu blij bent dat ze is opgeknapt! enz enz.. Heel veel sterkte met Romy
@ Juul jou klacht is bij de klachtenfuctionaris al een formele klacht hoor. Een klachtenfunctionaris zal zich over het algemeen daardoor trouwens niet geintimideerd voelen Wij wijzen mensen er ook altijd op dat er procedures zijn zoals claim, aansprakelijkheid, letsel klachtenprocedure en het PKC
Ja klopt, ik heb alleen even de formele benamingen eruit gelaten. Ik heb ervoor gekozen om 'informeel' een klacht in te dienen via de klachtenfunctionaris, maar het nog niet door de klachtencommissie van het ziekenhuis te laten behandelen, waardoor het nog een beetje 'in de minne' bleef en iedereen het idee had dat we er wel uit zouden komen. Heb toen wel altijd aangegeven dat als we er niet uit zouden komen het wel naar de officiele klachtencommissie zou gaan, en na die uitspraak (indien gegrond) komt er toch meestal een klacht bij het tuchtcollege, dus daar had niemand zin in. Vandaar mijn opmerking over 'pressiemiddel'. Je hebt gelijk, de klachtenfunctionaris maakt dat niet veel uit, maar degenen die 'aangeklaagd' worden werken vaak wel een beetje beter mee onder iets meer druk, is mijn ervaring Ik wou er ook een 'formele' klacht van maken omdat ik dan ook op de hoogte van de afhandeling van de MIP meldingen bleef, zoals al gezegd. Als patient zelf (of vertegenwoordiger) ben je daar anders geen partij in. Trouwens, even als sidestep, het is heel goed afgelopen en je kunt dus weer goede banden met elkaar krijgen. Ik ben een redelijk vergevingsgezind mens, en besef ook wel dat iedereen in een conflict een rol heeft. De verpleegkundige die de fout heeft gemaakt heeft bij de tweede opname van ons dochtertje zelfs een dag (wel onder toezicht van een collega) voor haar gezorgd. Ze vroeg zelf om het toezicht en toen ze ons voor de eerste keer zag barstte ze in tranen uit. Zij moest ook een grote drempel over na zo'n fout. We moeten niet vergeten dat we allemaal mensen zijn, met allemaal emoties en dat in een ziekenhuisomgeving met zo veel stress en drukte en angsten die emoties altijd wat uitvergroot worden.
een tuchtzaak, dan moet je wel een erg sterke zaak hebben overigens is dat ook zo bij aansprakelijkheid enzo .. Maar idd zullen ze wat meer genegen zijn mee te werken als er een procedure is gestart, al zijn er echt artsen die zich er echt niets van aantrekken hoor Wat was er bij jullie gebeurd dan Juul?
kan je huisarts haar ook niet laten overplaatsen? of een ander zh bellen en daar t verhaal uitleggen,misschien kunnen hun wat regelen?
Offtopic, dus ik hou het kort. Een verpleegkundige heeft de status van mijn dochtertje niet goed gelezen, en de overdracht was ook niet goed. Ze heeft toen 's avonds in haar eentje terwijl ze twijfelde hechtingen doorgeknipt omdat ze zelf bedacht had dat de arts de sonde wel vastgehecht zou hebben. Ze wou dus de sonde verwijderen, terwijl daar geen haast bij was en er ook geen medische noodzaak was. Daarmee heeft ze de operatie van mijn dochtertje teniet gedaan, en die kan pas hersteld worden als ze uitgegroeid is, dus ongeveer op haar 18e. Tot die tijd moeten we hopen dat de fysieke afwijking niet te erg wordt, anders zal ze wel heel erg gepest worden. Als ze de moeite had genomen de status door te lezen, als de overdracht naar de avondploeg beter was geweest, of als ze bij de dienstdoende plastisch chirurg informatie had ingewonnen, was dit niet gebeurd.
jeetje... wat slecht daar zeg!! Goed dat je op komt voor je dochtertje... en wat steld ze nare en enge vragen.. bah.. heel veel beterschap en hopelijk komt je dochtertje snel weer beter naar huis
Omg Waarom al die fouten ? Wat mankeren al die artsen? Jou terecht wijzen? Ik zou hem de kamer uitschoppen! Gatverdamme!
O wat vind ik het jammer dat je niet hier in de regio ligt! Ik had je echt heel graag geholpen. Maar goed, daar koop je niks voor! Ik hoop dat je snel gehoord wordt en vooral dat je meisje snel weer beter is. Ik denk dat de tip van een klachtenfunctionaris heel goed is en als dat niet werkt kan je altijd nog de directie proberen. Dat zijn ook maar mensen...
Hoi Ilona, Ik kan je niet helpen maar ik las je verhaal en het greep me zo aan. Ongelooflijk hoe ze met jullie om gaan! Kunnen ze zich dan echt niet verplaatsen in een moeder met gevoel? Wil je even heel veel sterkte wensen. En zeggen dat ik je niet overbezorgd vind! Onze dochter had een goede saturatie en wij waren al bezorgd door haar benauwdheid. Benauwd zijn is gewoon een eng iets! Mijn man is longpatient en we weten hoe vermoeiend het kan zijn. Dikke knuffel...