De fysio heeft gebeld en dit kwam eruit: 1e meting (5,5 week geleden) ODDI 105,2 en CPI 95,08 Nu: ODDI 103,3 CPI 93,7 De fysio stond er van te kijken dat je al zo snel verschil ziet. Ze zei gisteren nog dat je waarschijnlijk niet echt verschil zou zien met de meting, maar dus toch Dacht ook zelf al echt verbetering te zien en had dus gelijk We gaan de goede kant op!!
En ze is nog maar 3 maanden. Je hebt ook nog even om er nog aan te werken. Wat zei de fysio verder over evt. een helm of hebben jullie het daar niet over gehad? Hoe vaak heb je fysio?
Ja precies, heb nog tot 5,5 maand en dan gaat ze de laatste meting doen. Ze zei dat de ODDI gewoon prima is, en dat de CPI nu ook goed was maar dat het mooier zou zijn als die naar de 90 zou gaan. Maar zoals het er nu uitziet is een helmpje niet nodig Ging eerst 1x in de 2 weken en moet nu over 3 weken nog 1 keertje en dan pas weer bij 5,5 maand.
hier vandaag ook een meting gehad....de percentage's weet ik nog niet...hoor ik zo snel mogelijk maar met het blote oog is de afplatting al overduidelijk te zien, en die afdruk jeeeeeeee wat scheef verder nu een beetje zorgen om zijn hoofdje dat te snel groeit. ( heeft nu een omtrek van 43 cm en hij is pas 10 weken oud ) volgende week moet ik terug naar het CB, om opnieuw te meten en word dan eventueel doorverwezen
@pandora, hoe komt het dat zijn hoofdje zo snel groeit dan? (sorry weet niet of je dit al een keer hebt verteld) Heb je al een foto gemaakt van zijn hoofdje? Wat zei de fysio over de afplatting? Je kan morgen ook even bellen voor de uitslag. Misschien heeft hij/zij m dan al.
Pandora zijn hoofdje groeit idd snel. Wij zitten op 44 cm met 6 maanden en wij zitten al op de 1+ lijn. Merk je verder wat aan hem? Afwezig, veel slapen of juist niet? Want dan moet je naar de HA hoor! Nu zijn ze nog klein en kunnen ze er makkelijk wat aan doen. Wat een zorgen zeg. Knuffel voor jou!
nee ik merk helemaal niks vreemds, anders had ik al bij de arts gezeten hij is super vrolijk, slaapt niet meer dan normaal, is niet suffig en ontwikkeld zich gewoon goed. nou lieo zn hoofd bij echo's ook altijd flink voor
Hier is de hoofdomtrek met 5 maanden 42.6 Weet niet of ik het hier al had neergezet, maar heb maandag de bevestigingsbrief gekregen, en over ruim een week al heen...Spannend!!
Senna idd spannend voor je. Pandora Dan hoort het dus blijkbaar bij hem. Hebben ze al een keer gekeken naar het hersenvocht?
het is wel een "flink" manneke....maar goed, ik vind het ook wel erg groot nou kon de omtrek afwijken door de afplatting ik heb vandaag zelf gemeten, omtrek niet gegroeid nu ( zelfde als een week geleden ) maar als ik een verwijzing voor de KA krijg zullen ze idd wel naar hersenvocht gaan kijken jouw zoontje heeft toch ook teveel hersenvocht als ik me niet vergis, hoe kwamen jullie daar achter?
Begrijp me goed dat ik je niet bang of ongerust wil maken. Dat is echt mijn bedoeling niet. Wil je wel wijzen op eventuele mogelijke dingen. Dan kun je er maar beter op tijd bij zijn. Idd heeft ons zoontje teveel hersenvocht op meerdere plaatsen. Met ruim 3 maanden zat hij gewoon niet lekker in zijn vel. Wat opviel was: overstrekken, hyperalert, weinig slapen en ik geloof dat er nog meer was, maar dat weet ik zo even niet meer. In ieder geval na aandringen bij de HA doorverwijzing naar KA gekregen. (Ik hoor de HA nog zeggen: "Ik verwacht er niet veel van en dan moet je je er ook bij neerleggen.") KA vond de klachten die ik net noemde opvallend met daarbij zijn hoofdomtrek die op de 1+ lijn zat. Volgende dag is er een echo van zijn hoofdje gemaakt en ik heb gelijk aan de echoscopiste gevraagd of ze teveel hersenvocht zag. Ik moest even aandringen en toen gaf ze aan dat ze dacht dat er meer dan normaal aanwezig was. Toen wist is al genoeg. Paar weken later MRI gehad. Dit was meer dan verschrikkelijk, want ze kregen hem niet in slaap waardoor hij er wakker in moest. Op dat moment brak mijn moederhart... Uit de MRI kwam dat er op meerder plaatsen teveel hersenvocht is en dat zijn hersentjes te klein aangelegd zijn. Er is een stofwisselingsonderzoek gestart. We wachten nog op de laatste uitslagen. Op dit moment hebben wij het idee dat het tevele hersenvocht en de te klein aangelegde hersentjes bij hem horen. Zijn hoofdje blijft ook stabiel op de 1+ lijn. Hoofdje is idd wat groot, maar daar zien we wel een familietrekje in. De te klein aangelegde hersentjes hoeven niets te betekenen voor zijn ontwikkeling. Heel verhaal, maar eind december hebben we weer een MRI. En als mijn zoontje niet slapend de MRI in kan, dan gaat hij niet. Dit laat ik echt nooit meer gebeuren! Wij hebben heel veel zorgen gehad, maar zitten nu in rustigere wateren. Wij denken zelf dat er misschien een draintje nodig is, maar dat er verder niets is. (Tegen een drain zien we nu niet heel erg op; heb er zelf ook één). Inmiddels ontwikkelt hij zich super goed! Het is een heel verhaal geworden, maar ik hoop dat je er wat aan hebt. Maak je niet te veel zorgen, want het kan dus ook gewoon heel erg meevallen. Denk wel dat het goed is dat er nu naar gekeken wordt. Knuffel!
nou, ik maak me er wel zorgen om hoor maar ik merk eigenlijk niks raars aan hem ( alleen wel veel naar zn hoofdje pakken, maar dat kan zijn omdat hij op zo'n moment moe is....maar het overstrekken en niet willen slapen had hier een andere oorzaak ) hij ontwikkeld zich tot nu toe super is super vrolijk en alert, maar toch zn hoofdomtrek volgt de lijn ook niet meer, maar gaat er nu vanaf bij de geboorte 35 cm 2 weken oud 37,5 cm 4 weken oud 40,3 cm 9 weken 43 cm phoe....voor jullie zijn het ook heftige tijden geweest zo te lezen....zo'n draintje is dat voorgoed?
Kan me je zorgen ook helemaal indenken. Het is herkenbaar. Zorgen maken zorgt er ook voor dat je kunt vechten en kunt volhouden. Begrijp ik het goed dat hij nu richting de 2+ lijn gaat? Ook al blijft het nu even stabiel ik zou de doorverwijzing naar de KA willen. Je wilt toch weten wat er in het hoofdje aan de hand is. Ik heb mijn drain op mijn 18de gekregen en hij blijft er altijd in zitten. Bij die kleintjes moeten ze alleen eens in de zoveel tijd geopereerd worden om het slangetje van de drain anders te kort wordt... voor hen is het dus iets minder. Maar een drain is een handig hulpmiddel om veel ellende te voorkomen en het is niet het einde van de wereld. Een hele dikke knuffel vanaf hier; ik weet hoe je je voelt. Al die zorgen om je kleine kindje... maar houd je vast aan de vrolijkheid die hij je nu laat zien. Een baby laat zich zien zoals hij is. Ik denk aan je.
ik heb net even foto's van ons ventje in mn album gezet ( moet je wel even vriendjes worden anders kun je ze niet zien ) hij gaat nu idd naar de 2+ lijn als het de lijn was blijven volgen had ik niet terug hoeven komen, maar nu vind ze ( en ik ) het wel nodig het goed in de gaten te houden nou vind ik zn hoofd zo op het oog niet huge ofzo, het past en hoort bij hem....maar als er dan een baby'tje van dezelfde leeftijd naast ligt...ja dan heeft hij wel een groot hoofd ook de hoofdopeningen bij kleding maat 62 is van sommige kleding aan de krappe kant nog even een vraagje....naar de aanleg van de hersentjes word toch ook gekeken met de 20 weken echo ( weet het niet meer zeker ) is dit dan iets wat ze al gezien zouden kunnen hebben?
@guusje Jeetje wat heftig allemaal, wat jullie hebben meegemaakt. @Pandora Ik zou in jou situatie ook een doorverwijzing naar de KA willen. Gewoon om er zeker van te zijn dat er niks ernstigs is.