Ze denken dat het komt door de extreem reflux die ze heeft en door het spugen en vooral door de oprisping zij een aversie tegen drinken heeft ontwikkeld. Ik zelf denk dat het ook een stukje smaak van voeding is waardoor ze drinkt wat nodig is. De Nutramigen AA en Neocate zijn natuurlijk vreselijk smerig!
Neocate valt niet zwaar maar is enorm smerig om te drinken, mijn dochter drinkt het ook niet en nu de Nutramigen AA (zelfde voeding) iets beter. Geef ik haar gewone voeding drinkt ze bijna de fles leeg maar ja, hier kan ze niet tegen helaas...... Super dat het zo goed gaat met Luuk!
Volgens de kinderarts en gastro-enteroloog van het WKZ valt Neocate bij sommige kindjes dus wél erg zwaar en bij Luuk deden ze ook nog eens extra schepjes in het water dus werd het nog zwaarder. Hij kreeg er zulke lichamelijke reacties van (echt ziek worden tijdens inlopen van de voeding, wit wegtrekken en hartslag boven de 200). Dat heeft verder niks met de smaak te maken, maar met de samenstelling. Hij is inmiddels 1,5 week zonder sonde en hij eet nog steeds hartstikke goed.
Opaal hoe is het nu met het drinken? Ze slapen zeker veel he, hier is dat wel het geval. Ze hebben veel in te halen zo klein en al zoveel moeten doen. Voedingen is netals bij volwassen je vind niet alles lekker en niet iedereen kan alles eten dus het is gewoon per kind verschillend... Marleen super joh hoop dat dit zo aanhoudt. Hier gaan zijn we sinds vandaag over op 4 voedingen, heb nu dan meer tijd en ruimte om alles te doen, tot nu toe is het goed gegaan maar de avondvoeding is toch altijd degene die ik liever niet geef omdat ze die vaak overgeeft dus nu eens kijken hoe ze deze hoeveelheid gaat doen.
Oh ja volgens onze KA (UMC Radboud) valt Neocate en Nutramigen AA juist helemaal niet zwaar want is dit juist een licht verteerbare voeding. Wij dikte hem eerst in met Nutriton en daar spuugde Amber enorm op doordat het voor haar dan te zwaar valt. Maar goed, ik ben geen voedingsexpert. Super dat het zo goed blijft gaan bij jullie, toppie hoor! @Samy84 Sinds de Nutriton eraf is bij Amber gaat het beter maar zoals jij ook beschrijft, moeten wij ook altijd waken bij de laatste voeding. Deze komt er soms via haar neusgaten en al weer uit. Ze vindt het ook super vervelend worden om wakker gemaakt te worden. Het drinken wat ze zelf doet is op het moment weer minimaal, zo 30 cc gemiddeld dus niet echt om over naar huis te schrijven. Ook zijn we weer terug gegaan naar 150 cc per keer inplaats van 160 cc want de voeding van 19:00 uur zat haar zo dwars. Huilde tijdens het inlopen en de voeding liep zo de sonde weer uit als we deze afkoppelden dus duidelijk teveel lijkt me. Zit nu te denken om haar te laten slapen om 23:00 uur en dan tijdens haar slaap de voeding in te laten lopen. Zijn er meer die dat doen? Mijn man is bang dat ze dan juist heel de tent onderspuugd omdat ze plat ligt maar ik denk juist dat dit beter gaat omdat ze zich dan niet kwaad maakt omdat ze niet wakker gemaakt wordt. Maar jullie gaan over naar 4 voedingen, wat geef je dan per keer?
toen niels nog een sonde had lieten wij hem ook gewoon doorslapen als hij sliep op een voedingstijd. hij vind het ook niet leuk om wakker gemaakt te worden en ja eerlijk gezegd vonden wij het ook niet erg. hij spuurde daar niet op, maar miss kan je het hoofdeinde wat hoger maken als je bang bent voor spugen
Binnen hoeveel tijd liet je dit dan inlopen en hoeveel? Wij hebben een pomp maar kan het ook hevelen met een grote spuit al gaat dit al gauw te snel misschien....
Gisteren is de logopediste voor het eerst bij ons aan huis geweest en dit was weer shocking....pufff.... Volgens de logo weet Amber niet hoe ze moet drinken. Ze wil haar (zuig) behoefte wel stillen maar weet gewoon niet hoe. De cc's die ze binnen krijgt via de fles gebeurd doordat ze wat speelt met de speen maar niet omdat ze doelbewust aan het drinken gaat. De logo heeft alles gefilmd en gaat nu in overleg met een specialistisch team van logopedisten en hoor dit volgende week. Ook was het volgens haar zinvol Amber verder te laten onderzoeken want geloofd niks van een aversie omdat ze niet eens weet waar ze een aversie tegen moet hebben. Het feit dat Amber de eerste 3 a 4 maanden gewoon goed gedronken heeft, komt door de sterke zuigreflex die kleine baby's meekrijgen met de geboorte waardoor ze dan ten allertijden zuigen als ze een speen in hun mond krijgen en zulke problemen verdoezeld worden. We denken er nu dus aan om Amber toch nog een keer op te laten nemen in een academisch ZK waar ook dit specialistisch team van logopedisten aan het werk is (UMC Radboud) en haar daar nog een keer onder de loep te laten nemen. De KA (van het streek Zk hier)had ons aangeraden om met pap (rijstenbloem, groentepap) te beginnen maar zij vindt dit onverantwoordelijk! Ze snapte ook niet dat er verder geen behandelplan met Amber is opgestart en verwacht zelfs dat er iets niet helemaal goed functioneerd bij Amber in haar lijf vandaar het verzoek naar verder onderzoek. De osteopaat heeft ons de eerste behandeling al verteld dat er bij de uitgang van Amber haar maag iets niet goed gaat richting haar dunne darm maar de KA veegde dit direct van tafel toen der tijd. De doorstroom van haar voeding verloopt dan niet goed waardoor zij telkens nog voeding in haar maag heeft dus geen honger gevoel en gaat spugen doordat ze overloopt. Dit werdt nu door haar ook weer bevestigd dus wij willen toch een maag/darm scopie aanvragen nu als is het maar om dingen uit te sluiten. Het vertrouwen in onze Ka is nu dus ook weer helemaal weg, word niet goed van dit gezeik! pufff..
Hier nog een kleintje van nu 8maanden met een sonde. Door KMA en reflux weigert zij sinds dat ze 6weken was resoluut de fles. De NeoCate vond ze vies en viel ook haar niet lekker. Ze was er echt misselijk van. Ze zeggen dat het licht verteerbaar is, maar ook dat kan niet lekker vallen blijkt dus. Ook zij kreeg extra schepjes. Nu sinds een week ivm met de smaak over op Soja en dat gaat beter. Voor degene waarbij het kindje moeilijk doet met drinken op NeoCate of Nutramigen is het de moeite waard om eens FRiso Allergycare te gaan gebruiken, schijnt qua smaak veel beter te zijn. Sinds het stoppen van de NeoCate is ons meisje gestopt met spugen!
Hier gaat het ook beter sinds het stoppen met de Nutriton. Omdat ons meisje helemaal niet meer dronk, gingen we haar ook niet wakker maken. We bleven iets langer op en sloten dan de voeding aan terwijl ze sliep. We zetten hem wel extra langzaam max 125ml/h. Ze heeft er in bed nooit van gespuugd.
Hoi ik ben nog niet zo lang op dit forum en herken je verhaal. Ons meisje heeft tijdens haar bijna 7weken ziekenhuis opname 1maagpassageonderzoek en 2echo's gehad om dit uit te sluiten. Ik weet niet of je Nutriton gebruikt, maar bij ons bleek dat dat een heleboel verergerde. Ik weet niet of jouw kleintje ook KMA heeft, maar dat heeft ons meisje wel. Door de beschadigingen in haar maag en darmen is de peristaltiek verminderd, daardoor kan de verdikte voeding niet weg. De ene arts zei dat het niet uitmaakte maar het WKZ raadde ons aan dit minimaal 3 dagen te proberen. En toen stopte ze binnen 2dgn met spugen vlak voor de volgende voeding. Verder duurt het minimaal 6-8 weken voordat de darmpjes onder ideale omstandigheden zijn hersteld. Bovendien heeft ons meisje ook geen zuigreflex meer en heeft ook nooit goed gedronken. De logopediste heeft er nooit een vinger achter kunnen krijgen hoe dat komt. We zijn bij 4mnd begonnen met lepelen en proberen haar nu uit een beker te laten drinken. Bij mijn nichtje precies hetzelfde verhaal, met dezelfde klachten ook geen probleem in de maagpassage. Geloof me evt Nutriton eraf en geef haar de tijd. Ons meisje ontwikkelt zich prima, drinkt alleen niet maar doet verder alles wat een baby van 8mnd hoort te doen. Het wordt beter, echt waar
Opaal ik zie nu hoe helder ik bezig ben........heb al meerde reakties geplaatst en ga je vervolgens vragen of je Nutriton gebruikt..... Sorry
Bij ons exact hetzelfde verhaal! Ons zoontje stopte ook met 6 weken met drinken en na maanden zoeken kwamen we er achter dat hij niet goed tegen de Neocate kon. Sinds hij Soya krijgt gaat het zoveel beter. Luuk eet nu bijna 3 weken zelf en ik hoop dat jullie meisje ook zelf zal gaan eten. Hoe is het met haar ontwikkeling?
Jeetje, ik schrik daar nu toch wel van dat er best wat kindjes slecht reageren op de Neocate! Amber krijgt nu de Nutramigen AA maar is qua bestanddelen precies hetzelfde! Misschien moeten wij ook de Soya eens gaan proberen? Zat alleen wel te lezen dat deze voeding is voor lactose-intolerantie en niet voor KMA? Durf het gewoon niet zo goed omdat wij zoveel achteruitgang zagen toen we ze weer een keer terug hebben gezet op de gewone Nutramigen, weer hele dagen huilen! Sinds wij de Nutriton eraf hebben gehaald, gaat het alwel stukken beter qua spugen maar er komt elke voeding wel een flinke mond terug en soms zit een voeding haar gewoon behoorlijk dwars wat echt zielig is.
Ik denk dat je sowieso niet zelf over moet gaan stappen en alleen in overleg met kinderarts. Sommige kindjes die KMA hebben, zijn namelijk ook allergisch voor soya. Bij ons is met een bloedtest bekeken of de kans groot was op soya allergie en dat was niet zo en daarom wilden ze dat proberen en in ons geval met succes.
Friso Allergycare is een voeding gebasseerd op Caseïne-eiwitten net als de gewone Nutramigen. Amber reageerde nog steeds super gevoelig op de gewone Nutramigen vandaar de overstap op Neocate en Nutramigen AA wat voedingen zijn gebasseerd op aminozuren. Wat ik wil zeggen is dat Friso Allergycare gelijk is aan de gewone Nutamigen maar zeker niet gelijk aan de Nutramigen AA en de Neocate want die zijn een stapje hoger! Je kunt dus een overstap proberen tussen de gewone Nutramigen en Friso Allergycare als één van beiden slecht gedronken wordt en dit kun je ook proberen tussen de Neocate en Nutramigen AA (mijn dochter drinkt de Nutramigen AA ook beter dan de Neocate) maar niet tussen de Neocate en Friso Allergycare bijvoorbeeld zoals jij beschrijft want dan krijg je zeker een probleem!
Onze kleine meid is al super opgeknapt na het stoppen met de Nutriton. Zoals jij beschrijft over het feit dat ze door de beschadiging van de maag/darmen de verdikte voeding niet kunnen verteren, geloof ik gelijk! Mijn dochter reageerd namelijk ook op pap gemaakt met rijstebloem, dit komt er gelijk weer uit! Voor ons is lepelen dus nog even geen optie helaas. Verder wil ik ook gewoon dingen uitsluiten. Ik zou het mezelf nooit vergeven als ik nu niks doe en dat er over een paar maanden uitkomt dat Amber dus echt iets mankeerd aan haar maag/darmen ofzo. Zij heeft verder ook nooit enig onderzoek gehad.
Dat zou ik sowieso nooit doen, alles gaat hier in overleg met de KA. Ook ben ik even aan het googlen gegaan en las daarbij dat kindje tot een jaar ook een soya allergie kunnen ontwikkelen met een overgang op deze voeding en zeker kindjes met een KMA. En ja, KMA groeien ze meestal overheen maar een soya allergie is levenslang dus ik bedank toch maar even voor deze voeding!
Opaal: ik heb exact hetzelfde meegemaakt, na 5 maanden hield ze op met zuigen en wist ze gewoon niet meer wat ze met de fles moest doen. Dat was echt shocking! Had het er echt moeilijk mee gehad want het is toch een hoop die je hebt dat de sonde dan snel weg kan maar tevergeefs. Helaas hadden wij een logo aan huis die er geen bal van bakte en achteraf gezien (tjsa dat is met alles eigenlijk) baal ik daar zo van want ze zei dat ze er voldoende verstand en ervaring mee had. Hoe kom je aan de logo die je dochtertje nu gezien heeft? Hier zeiden ze ook hoor dat ze een aversie tegen de fles heeft, tja makkelijk gezegd hoor, maar achteraf gezien heeft ze te lang met die verborgen reflux gezeten. Krijgt je dochtertje daar medicatie voor?Want ik weet wel zeker dat als ik de nexium toen gestart was dat ik echt niet zo ver zou eindigen. Lopen jullie in een gewone of acad. zkh? Bij ons is er ook nooit onderzoek geweest en ik twijfel heel erg of ik dat wel of niet moet doen omdat ik haar niet onnodig wil belasten dus ik ben benieuwd of er wat uitkomt? Wat de voedingen betreft ik geef nu 4x 200cc al is de nachtvoeding nog een dillema ze spuugt nu weer. Vandaag ga ik de motilium wat opschroeven misschien dat het iets helpt. Ze krijgt de voeding slapen maar haar bedje is echt schuin zitten zeker iets van 5 boeken onder en een handdoek. Door rolletjes aan haar voeteneinde zakt ze niet naar beneden. Qua snelheid van de voeding is hier de ervaring dat naarmate ze ouder worden de snelheid best hoog mag, dat kunnen ze hebben. Heb uiteraard veel moeten uitvogelen en de conclusie hier was snelheid maakt niets uit, maar de voeding mag er niet sneller dan een half uur inlopen dus altijd op een half uur in laten lopen. Elke dag verhoogde ik de snelheid met 5 en dat 2x op een dag. Als het goed ging dan ging de snelheid weer 5 omhoog en zo zitten we nu echt goed. De hoeveelheid voeding is ook een kwestie van elke 2 dagen met 5cc omhoog en als je ziet dat het goed gaat dan overgaan op minder voedingen, want hier ging de hoeveelheid voeding omhoog maar omdat het in een half uur inliep kwamen de voedingen TE dicht op elkaar waardoor de volgende voeding er dan weer uitkwam, logisch achteraf gezien want ze zat nog vol. Ze krijgt ook motilium om de maag sneller in werking te zetten dat is ook noodzakelijk bij baby's met sonde. Normaal begint het verteringsproces al in de mond, de sappen die dan vrijkomen etc....maar met een sonde is dat niet het geval dus duurt het veel langer voordat de maag aan de slag gaat. De nexium is hier ook echt noodzakelijk geweest maar pas 7 maanden later krijg ik dat eindelijk voor elkaar want de ka vond het niet nodig tsja nu zit ik met de gebakken peren. De nutriton ben ik nooit fan van geweest heb dit ook altijd in mate gedaan maar algauw kapte ik daar mee, hoewel het zkh daar anders over dacht... 1 ding is zeker dit overkomt mij niet meer en ik zou niet alleen afgaan om wat de ka zegt maar ook zeker veel via i-net zoeken en ervaring vragen van andere mama's in praktijk heeft men meer ervaring dan een ka die eens in de zoveel tijd een baby met sonde krijgt ik heb niet het gevoel dat de arts weet waar hij over praat dus vertrouwen heb ik sowiezo al niet. Heb gelukkig wel een goede logo in het zkh en een dieetiste die mij op weg helpen maar voorlopig heb ik er nog niet veel aan. Het lepelen gaat wel redelijk maar of ze is te klein of er zit haar iets dwars waardoor dat hongergevoel er niet is. Wellicht ga ik toch voor een second opinion. Poeh wat een verhaal! Sterkte in ieder geval.