Sophie wat geweldig nieuws! Idd waar wacht je op ik snap het wel het is allemaal spannend en misschien ben je bang dat het andere dagen minder zal zijn er die sonde er weer in moet? Oehhhh ben wel blij hoor dat geeft mij ook echt hoop dat het ook anders kan! Had zoveel negatieve verhalen gelezen dat ik het echt niet zag zitten. Maar wat bedoel je met gedronken uit een rietjesbeker of het pakje drinken? Als je trouwens een geschikte beker vind dan hoor ik dat graag als ze wat ouder is zal ik het ook eens wagen. Toppie hoor! Je meisje is echt een kanjer!
Zij had normaal 580 sondevoeding en at daarbij op een goede dag 80 fruit en 70 groente. Ze had nu 375 echt gedronken, en 450 gegeten aan yoghurt, vla en groente en daarbij nog een stukje brood met boter en banaan op. Dus eigenlijk meer dan wat ze haalde op de sondevoeding. Ze is gewoon geen grote eterniet. Lijkt op mij toen ik een baby was. Bungelde ook altijd onder de curve, maar wel gelukkig en gezond. Ze groeit er prima op. Als ze morgen nog zo'n dag heeft gaat hij eruit. Hij zit er nog voor de show en de zekerheid. Ik heb de hele avond al de kriebels in mijn buik. Besefte niet dat het feit dat ze helemaal nooit wilde en kon drinken zo zwaar op mijn schouders lag. Ik voel nu heel sterk dat we vrijheid terugkrijgen. Ze is in al die tij maar 1x naar een oppas geweest behalve als ik moest werken. Vond het heel moeilijk om de zorg over te geven. Nu lijkt het er dus op dat mijn man en ik zaterdag uit eten gaan om te vieren dat we 10jr bij elkaar zijn. Een cadeautje hoef ik niet meer!
Het verhaal van Snoopy gaf ons ook die hoop, ik ging er vanuit dat hij totdat ze 2 werd wel zou blijven zitten. Ik ben begonnen met een pakje, geloofde er toen absoluut niet in en weet ook niet waarom ik het probeerde. In een pakje kan je duwen, zo heeft mijn oudste dat ook geleerd. Ze moeten even weten dat er wat uitkomt. Ze krijgt ook uit de tupperware rietjesbeker, maar snapte dat vanmorgen niet meteen, moest eerst weerden slokje met het pakje. Ik ga nog op zoek naar een goede beker die je makkelijk mee kan nemen. Er is voor haar niet zoveel te vinden in pakjes. Bijna overal zit wel zuivel, sinaasappel, aardbei of kiwi bij in. Het wordt alleen wel even zoeken naar een beker zonder anti-lek ventiel. Daar kreeg mijn oudste die nooit problemen heeft gehad met drinken zelfs niets uit. Ik schreef in het vorige bericht over de last op mijn schouders, maar die kennen jullie ook wel. Wat kan je er mee bezig zijn, en wat kan het je beheersen hè! Hebben jullie ook dat de omgeving dat maar deels snapt hoe het je beïnvloed?
Wauw krijg er echt kippenvel van, die blijheid deel ik met je meis! Echt zo fijn! Ik was gisteren ook even aan het rond-googlen misschien dat ik een rietjesbeker tegen zou komen maar heb nog niets gevonden.. Die last en zorgen ken ik ook maar al te goed en netals jou kan ik het niet echt loslaten of uit handen geven.. ZO 2 jaar? Pfffff moet er echt niet aan denken ik hoop tot 1,5 jaar en echt niet verder.. Hier snapt de omg het ook maar deels, sowiezo begrijpen ze niet wat het allemaal met zich meebrengt... Nou Proficiat alvast! Mooier kado kan je niet krijgen!
Super Sophie, helemaal top zeg!!! Ik vroeg me af, hoe doen jullie het met werken met de kindjes? Mijn contract is niet verlengd toen ze hoorde dat ik zwanger was van een tweeling en toen Jelte en Amber 3 maanden te vroeg geboren zijn, ben ik in de ziektewet gegaan bij het UWV en zit dat nog steeds eigenlijk. Ben nu ook aan het tobben met mijn knie maar buiten dat zal ik niet weten hoe ik het doen moet met Amber qua werk. Vanuit de familie durft niemand de verantwoording van de sonde opzich te nemen en een KDV is ons het eerste jaar afgeraden vanwegen het gevaar op besmetting van het RS-virus. Nu is het werk even niet mogelijk vanwege mijn knie, zit nu in het onderzoekstraject hiermee maar straks zal ik natuurlijk echt weer moeten gaan solliciteren want voor de zorg van een kind kun je niet in de ziektewet blijven lijkt me. Bij een werkgever zou je nog kunnen overwegen om zorgverlof op te nemen maar zal nu echt niet weten wat te doen.
Hallo alle Mama's Ik ga me ook bij jullie aansluiten ik heb ook een zoontje die sondevoeding heeft al 2 maanden..ik vind het heel erg zwaar om mijn kind zo te zien en heb me suf gezocht op internet niemand begrijpt mij iedereen denkt dat het gewoon makkelijk is om zo iets mee te maken. Mijn zoontje met 5 keer vacuum geboren de elke keer liet de cup los het was echt een horror bevalling...hij had in de vruchtwater gepoept en had bepaalde bacterien opgelopen ecol bactierie en nog en..hij moest daarvoor 2 weken aan de antibiotica kuur....heb maar 3 weken borstvoeding kunnen geven en dat ging ik afkolfen omdat hij me borst weigerde en de fles wel wou... mijn kind heeft tot nu toe alleen maar toeters en bellen gehad sonde infuus drinken ging in begin goed maar hij was zooooo onrustig we kwamen er achter dat hij een reflux had en moest hij aan de zantac dat hielp een beetje maar hij was nog te onrustig en huilden 8 a 12 uur op een dag aan een stuk... elke keer konde we hem toen troosten met de fles maakt niet welke hoeveelheid we er ook deden ging er binnen 3 minuten in dat was te snel dus hebben we het vertraagt met andere flessen tot 20 minuten daar werd die iets rustiger van maar toch was hij niet te troosten en wij konden hem niet bereiken... daarna zijn ze in de ziekenuis overgegaan naar frisio allgyc voeding dat wou hij niet drinken we hebben hem gedwongen een week lang maar geen resultaat ....hij was nog te onrustig...op een gegeven moment zijn we overgestap naar neocate...die heeft hij ook geweigerd en moesten we hem dwingen 20 minuten voedingsbeurt was gewoon een drama hij zweette zich kapot en uit ellende viel hij in slaap en dat ging de hele tijd door na een maand dwingen en forseren begon hij met procjectiel braken....daarna liep hij een liesbreuk op....we dachtenden natuurlijk dat wij het hadden veroorzaakt.... door dwingen en te forceren.... hij had dus ook geen kma allergie die test hebben we ook gehad en zijn toen weer overgestap naar standaard voeding nutrilon met schepje nutriton.... op een gegeven moment hadden we alle onderzoeken gehad en niets wees er op dat er iets aan de binnenkant mis was... de kinderarts heeft ons toen doorverwezen naar de vumc naar dokter Kneepkens om te laten onderzoeken wat er precies met hem was met een bezoek hoefden we daar ook niet meer te komen want de dokter vond dat hij niets had maar een aversie had....heeft toen me zoontje volledig op sondevoeding gezet en gezegt afwachten en opbouwen... nou we zijn nu 2 maanden verder ik zie wel een beetje vooruitgang maar nog niet helemaal... hij drinkt nu 165 ml x5 voedingen elke fles zo iets van 50 zelf soms zelf minder soms meer... de rest doen we door de sonde en we spuiten het er niet in maar laten het lopen binnen een half uur.... het pleisters vervangenis een drama maar moet nou eenmaal we plakken het zodanig dicht dat hij er niet bij kan maar soms lukt het hem toch en trekt hij het er uit nu zit deze sonde er bijna 6 weken in en moet vervangen worden ik zie er zoooo tegen op ... nu ben ik een beetje begonnen met lepelen dat vind hij wel leuk maar ben zooo bang dat dat ook mis zal gaan straks binnenkort krijg ik hulp van een logopediste die gespecialiseerd is in kinderen met problemen en sondervoeding ben benieuwd... als ik alleen ben kan ik hem zelf geen voeding geven omdat hij onrustig wordt tijdens voeding vroeger lukte het me wel maar toen was hij nog klein .... laatst zag ik de kinderart van de vumc op de operatie kamers toen me zoontje werd geholpen aan z'n liesbreuk ineenkeer zij hij dan geven we hem wel een peg maar dat wil ik nog niet ik heb alles geprobeerd zelfs osteopaat nu wordt die geholpen aan zijn kisssyndroom ofzo ik weet het allemaal niet meer we zijn nu een bonk probleem....ik ben zelf helemaal depresief en hopeloos aan het zoeken wat mijn zoontje kan helpen;...... ik weet het allemaal niet meer hij is nu 4 maanden van de 4 maanden is hij nu ongeveer een ander half maand echt thuis daarvoor hebben we altijd in de ziekenhuis gezeten ik kan geen ziekenhuis eof een arts meer zien wat moet ik doen komt het wel goed als ihij straks 6 maanden is en beetje kan eten ... ik wens alle papas en mamas heel veel sterkte het is echt niet makkelijk
Welkom Melos! Niet deprie worden meid, daar heb jij en je kindje al helemaal niks aan! Is het huilen inmiddels al wel over? Wij hebben eerst bij Amber ook Zantac gehad tegen de reflux maar dit hielp bij haar ook niet dus krijgt nu Nexium en is sindsdien een ander kind! Het weer zelf gaan drinken kun je beter van je af gaan zetten. Mijn ervaring is dat dit niet meer gaat gebeuren en alleen maar verslechterd in de loop der tijd. Ook wel logische natuurlijk door alle pijn die ze hier van gehad of nog steeds hebben. Verder zag ik dat je zoontje voor Kiss behandeld wordt? Hier kunnen een hoop problemen vandaan komen! Ook het slechte drinken doordat het zuig en slikreflex hierdoor niet goed werkt. Mijn dochter wordt hier maandag op gecontroleerd. Onze tweeling is 3 maanden te vroeg geboren dus wij hebben 3 maanden ziekenhuis achter de rug en lopen nog steeds bij allerlei specialisten voor Amber. De moed erin houden en een positieve drijf proberen te vinden want alleen dan kan jou kindje ook zelfverzekerd zijn.
Even een berichtje van mij. Geef in ieder geval de hoop niet op! Luuk is inmiddels ruim 3 weken zonder sonde, na 9 maanden wel een sonde gehad te hebben. Hij doet het momenteel super en niemand had dit verwacht. De kinderarts is nog steeds helemaal onder de indruk. Ze had gedacht dat hij sowieso het komende jaar niet zelf zou gaan eten en drinken en als je hem nu ziet zou je niet denken dat hij zo lang met sonde is geweest. Hij zou een PEG krijgen, maar gelukkig ging hij net op tijd zelf eten en drinken. De afgelopen week is hij 260 gram gegroeid dus dat betekent dat hij ruim voldoende zelf binnen krijgt. Het kan dus zomaar omslaan en dat kan ook bij jullie kindjes! Luuk zit momenteel ook veel beter in zijn vel en gaat zich nu (eindelijk) ook wat meer ontwikkelen.
Ik kan me enigszins voorstellen dat familie niet de verantwoording over de sonde wil hebben, maar familie zou het hetzelfde kunnen doen als bij ons destijds met het kdv, dat een kinderwijkteam de voedingen doet. Op het kdv hadden ze ook niet de verantwoording voor de sonde, ze probeerden de pleisters wat op te lappen als het wat los liet, maar dat lukte vaak niet goed en de sonde lag er dan ook regelmatig uit, maar daar is het kinderwijkteam voor, die komen toch voor de voeding en kunnen dan de sonde plaatsen en daarna de voeding geven. Ook hapjes en uit een beker laten drinken kunnen ze evt. doen. Motilium werd ook door het kinderwijkteam gegeven.
@Opaal: wat betreft werken. Je zou PGB aan kunnen vragen via het CIZ. Dit hebben wij ook gedaan. Er komt nu een verpleegkundige bij ons thuis en die zorgt voor onze kinderen als ik er niet ben. Wij hebben een PGB voor 16 toto 19,9 uur per week gekregen.
Ja dat gebeurd nu ook al wel als we echt een verplichting hebben. Maar goed, ons idee was (voor ze geboren zijn) om ze 1 dag bij oma en 2 dagen KDV maar dit KDV wordt nu keihard ontraden. Verder zit ik er ook niet op te wachten dat die sonde daar continu vervangen moet gaan worden, dit is een hel voor dat kind!
Ja, dat is puur verpleegtechnisch voor het inbrengen van de sonde. Daarnaast kun je een andere indicatie aanvragen voor verzorging (nu heb je alleen verpleging). Wij hebben ook twee aparte indicaties.
Mooie kindjes! Lisa vond de sonde vervangen ook echt niet leuk, maar ik ben wel blij dat we het zo gedaan hebben, het is wel goed als ze andere kinderen zien eten. Maar Lisa kon wel naar een kdv. Ik zou kijken of je dan een wat groter pgb kunt krijgen, klinkt wel ideaal!
Nee, met de sonde was dat geen optie. PGB hebben we aangevraagd en ook gekregen en nu kunnen we zelf zorg inkopen. Je kunt overigens ook met het PGB jezelf "inhuren" en dus zelf zorg verlenen en daar betaald voor worden.
@Melos, ik snap je frustratie heel goed, maar je moet het een beetje los laten, dat is beter voor jou én je zoontje. Voor hem wordt het zo beladen en je kan er toch niet veel aan doen. Is het huilen wel minder geworden met sonde? Ik zou stoppen met flessen aanbieden, ik denk dat het niets meer wordt. Alles via de sonde voor een maandje zodat de aversie helemaal kan verdwijnen, het gaat er nu niet zozeer om hoeveel hij zou drinken, maar of hij het ook fijn vindt. Als je blijft proberen zal het nooit leuk gaan vinden. Het is moeilijk maar ik denk wel het beste op de lange termijn. Over een maandje kan je dan beginnen met lepelen en over 2 a 3 maanden met een beker of een rietje. Wat zeggen de kinderarts en logopediste ervan?
Amber heeft natuurlijk haar broer al groot voorbeeld qua eten dus daar zit ik niet zo over in. Ik ga nu ook even informeren over de mogelijkheden voor een PGB. Word dit volgend jaar nu zo gekort of is dat wat anders?