Omdat ik weet dat verschillende mensen met ons meegeleeft hebben en waarschijnlijk ook nieuwsgierig zijn of hun voorspellingen kloppen zet ik het hier maar even neer. Gisteren hebben we dus een gesprek gehad over onze zoon Qua IQ scoort Kylian gemiddeld 99 maar hij laat wel een disharmonisch beeld zien. Houd dus in dat hij op sommige dingen erg hoog scoort (woordbetekenis, figuurherkenning en sequentieel geheugenfactor) Op veel dingen gemiddeld (namen leren, ideeënproductie, verborgen figuren, schijven en doolhoven) en sommige dingen laat (vertelplaat, exlusie, kwantiteitsfactor) Daardoor komt het gemiddelde dus op 99 uit. Uit de vragenlijsten is niets naar boven gekomen, scoort hij ook allemaal binnen het normale. Uit de observatie, de openvragenlijsten/gesprek met ons, en de aantekeningen van de juffen wel. Als ze alle uitkomsten bij elkaar neemt en de criteria van de DSM-IV langs gelopen worden kan geconcludeerd worden dat Kylian een stoornis van Asperger heeft. Dus toch Asperger (zoals iemand hier mij al duidelijk probeerde te maken), onze zoon heeft dus zijn stempeltje en daar kunnen we het mee doen. Al weten we op dit moment even niet wat we er mee moeten doen. De enige twee dingen die ze ons verteld heeft en waar we wat mee kunnen zijn. - Het kan zijn dat je dingen vaker uit moet leggen voordat hij het snapt (voordat het kwartje valt) - Hij heeft moeite het complete plaatje te zien en concentreert zich daarom op de details. Later vandaag maar eens op zoek naar een forum hierover of zoiets.
Ik heb er geen ervaring mee, maar ik wil jullie veel succes wensen met het te volgen pad, en het is denk ik toch wel fijn om een stempeltje te hebben, dan weet je waar je aan toe bent. Sterkte!
Geloof best dat het even slikken is dat etiketje,toch kun je nu bepaalde dingen misschien beter plaatsen en ik hoop dat jullie wat handvatten aangereikt krijgen om er mee om te leren gaan...succes hoor!
Hoi meid ik weet hoe je je nu voelt, maar wees aan de ene kant blij dat ze Kylian zo goed hebben getest en er nu duidelijkheid is ik wist pas van mijn asperger op mijn 20e en dat had mij veel pijn en verdriet kunnen besparen als men eerder wist hoe ze met mij om konden gaan ik was dus degene die al vanaf het begin dacht dat het om asperger ging bij je zoontje. Alle, maar dan ook alle punten van hem herken ik in mezelf. Ook een kleine professor gevonden worden, terwijl het iq disharmonieus is met verbaal hoog en performaal een stuk lager, niet tegen veranderingen en drukte kunnen, dingen vaak letterlijk op vat, in herhaling val, vaak de rust opzoek ipv de drukte,etc ik heb misschien wel een paar goede boektips als je wil? En als er andere vragen zijn hoor ik het graag ben wel blij om te zien dat ze zo ontzettend goed gehandeld hebben qua testen op de school van je zoontje. 9 van de 10 leraren herkennen asperger niet en schuiven het vaak af op sensitief zijn,etc. Dat is bij mij ook 20 jaar lang gebeurd met als gevolg een late diagnose en heel mijn leven nooit begrepen zijn, daar zal Kylian in ieder geval niet tegenaan lopen omdat jullie er zo vroeg bij zijn heel veel sterkte om dit een plekje te geven
Daantje dank je. Ondertussen al wat opgezocht op internet en sommige dingen komen echt met hem overeen. Vooral aan het gedeelte dat hij vaak het totaalplaatje niet kan overzien en daardoor houvast zoekt aan details dringt nu tot ons door. Op school zijn ze erg positief, mensen met asperger lijken vooral te functioneren via hun interlect (je kunt ze dus het gewenste gedrag aan leren) en gelukkig is er met zijn interlect niets mis Het enige wat wij op dit moment moeilijk vinden is dat hij niet accepteerd dat wij iets niet weten. Vraagt hij b.v waar die meneer op die fiets naar toe gaat en dat weet ik dus dan echt niet. (veel dingen kunnen we samen opzoeken op de computer/internet maar dat dus niet). Vandaag met zwemles wel een doorbraak gehad, hij durft nu aan onze handen (eerst die van mij maar later ook die van de juf) van de kant af te springen. Hij houdt namelijk niet van een nat gezicht De Orthopedagoge/GZ-Psychologe is positief over zijn toekomst en verwacht ook niet dat hij naar het speciale onderwijs hoeft juist omdat de school waarop hij zit graag de kinderen in het gewone onderwijs houdt (in de andere groep 3 zit een jongentje met het downsyndroom) Ook denkt ze dat hij later geen problemen zal ondervinden met het zelfstandig wonen. Het enige waar we voor moeten blijven waken (ook de leraressen) is dat hij niet geisolleert raakt.
LAstig , maar misschien ook wel prettig. Je weet nu waar je hem extra in kan ondersteunen.. Misschien is het boek " geef me de 5" van Colette de Bruin een mooi handvat. IK werk zelf met jongeren met een autisme spectrum stoornis. Wij hebben erg veel aan deze methode.
Leuk te lezen over geef me de 5 en misschien voor mij nog wel fijner om te herkennen dat wij dit dus al grotendeels met hem doen. Wij houden ook allebei van structuur, komt mede door mijn MS als ik mijn dagen niet in plan (en daarmee ook meteen de dagen van de kinderen) lig ik dus binnen de kortste keren voor apegapen. Dus maan-, dins- en donderdag gaat hij hele dagen naar school, soms gaat hij daarna nog een uurtje spelen bij ons achterbuurjongentje (rustige jongen waarbij hij zich erg op zijn gemak voelt) of we gaan naar huis, we drinken wat en hij gaat spelen ( tegenwoordig vaak met zijn zusje) Op woensdagmiddag gaan we de ene week met zijn tweeën zwemmen en de andere week wandelen of wat bakken. Op vrijdagmiddag is het vaak boodschappen doen (de ene week) en de andere week helpt hij oma met poetsen (hier in huis) In het weekend doen we spontane dingen, vaak 1 activiteit die van te voren al bekend is (op visite gaan) en de rest gewoon zoals het komt. Bij dit ritme vaart het hele gezin wel
Herkenbaar wat je zegt over alles in het oneindige willen snappen en er niet tegen kunnen dat andere dingen niet lijken te snappen Ikzelf heb ook op een gewone normale basisschool gezeten, gewoon middelbaar en gewoon voortgezet onderwijs. Ben verder ook gewoon getrouwd, heb vrienden, en ook een leuk huisje en samen een kleintje Het kan dus allemaal heel goed met asperger het is alleen wat ingewikkelder en moeilijker, maar ik kom er toch wel, dan maar met wat extra moeite Als ze er bij mij eerder waren achter gekomen had het superveel gescheeld. Ik heb sowieso wel een supergoede jeugd gehad, en mijn ouders heb ik ook een supergoede band mee, maar ze hebben zich zoooo lang schuldig gevoeld omdat ze al die jaren wel wisten dat er iets "anders" was met mij, maar niet wisten wat De diagnose achteraf voelt voor hun als falen. Als ze het eerder hadden geweten hadden we ook eerder hulp kunnen zoeken, en had ik me misschien niet heel mijn leven "raar" gevoeld Het voordeel aan een vroege diagnose is dat de hulp er vrijwel direct is en Kylian nu sowieso op een erg leerbare leeftijd zit Als ik op jonge leeftijd al had geweten waarom ik anders ben dan anderen had dat voor mijn gevoel veel gescheeld. De diagnose voelde ook als een opluchting, eindelijk weet ik hoe het komt dat ik anders ben dan anderen en heeft het een verklaring, waar ik dus wat mee kan. Heeft me veel zelfinzicht en zelfvertrouwen gegeven Je weet en voelt diep van binnen toch dat je anders bent dan andere leeftijdsgenoten, maar blijft je maar afvragen wat er dan anders is, en nu weet ik dat ook en kan ik dat ook uitleggen Ook mijn vader heeft inmiddels op 55 jarige leeftijd de diagnose, en er zijn er nog veel meer in de familie waarvan we het vermoeden, maar er niks van willen weten Ook Giorgio zit op een speciaal KDV omdat hij ook autistische kenmerken vertoont en een ontwikkelingsachterstand heeft van 6 maanden.Ook ben ik blij dat we er bij hem zo snel bij waren, anders was zijn achterstand nu inmiddels meer dan een jaar geweest volgens zijn fysio, logo en orthopedagoog. Hij is nog te jong voor een diagnose maar lijkt als twee druppels water op mij. Maar echt super dat Kylian zo goed op zijn plekje zit op school en dat hij daar gewoon kan blijven, zo goed is het zelden geregeld in Nederland Krijgt Kylian nu ook een rugzakje of een TOG? Stichting MEE zou je eventueel goed kunnen helpen bij allerlei zaken mocht dat in de toekomst nodig zijn
Dit boek is trouwens echt een aanrader voor ouders/hulpverleners van kinderen met asperger Je zult er waarschijnlijk erg veel in herkennen, ik heb het zelf ook in huis, mijn moeder had het gekocht na de diagnose en heeft het vol bewondering en met tranen in haar ogen te lezen vanwege de herkenning van mij in het boek: bol.com | Het syndroom van Asperger / druk 1, Tony Attwood | Nederlandse boeken
We moeten nog met school om tafel om te kijken of er een rugzakje aangevraagt kan worden (mede omdat er de dreiging is dat de rugzakjes aan het einde van 2012 afgeschaft zouden worden) De psychologe twijfelt of hij wel een rugzakje toegewezen zou krijgen juist omdat hij het op school zo goed doet en zo goed meekomt. Kylian weet overigens nog niet dat hij dit heeft, wij vinden het even belangrijker dat we dit eerst zelf verwerken zodat we er "nuchter" over kunnen praten.
Hij komt er vanzelf wel achter dat hij net anders is. En gelukkig voor hem... Heb je daar het antwoord wel op
Ze aan idd echt bezuinigen op dingen zoals TOG en PGB. Mijn PGB loopt ook 2013 af want dan stopt de hele regeling Maar idd goed dat jullie het er eerst samen met z'n 2 over willen hebben en het eerst een plekje moeten geven. Gelukkig is er nu duidelijkheid en hebben jullie en de school ook een houvast over hoe je nu het beste met Kylian om kunt gaan enzo, en kunnen ze hem beter begeleiden tijdens zijn schooltijd, de rest komt vanzelf wel, ook bijv de vragen van Kylian waarom andere kindjes dingen anders doen dan hem ( dat vroeg ik iig vaak aan mijn ouders) andere kinderen stonden te knikkeren op het schoolplein en vaak deed ik maar mee en zette ik mijn masker op terwijl ik het totaaal niet leuk vond, maar het echt deed om erbij te horen en geaccepteerd te worden. Ook zo met kinderfeestjes die ik helemaal niet wou geven of heen wou. Ik vroeg me dan 's avonds vaak af of het raar was dat ik die dingen zoals knikkeren en touwtje springen niet leuk vond en bijvoorbeeld liever schriften vol schreef met zelfverzonnen scripts van GTST ( op m'n 5 ) had gewild dat mijn moeder me toen had kunnen vertellen dat het bij mij anders werkt en dat niet erg is ipv me eindeloos vanalles af te vragen en te vergelijken met anderen heel veel succes verder!!
Gelukkig zijn wij zelf al mensen die het belangrijker vinden dat je doet waarbij jij je gelukkig voelt dan dat je "meedoet" met datgene wat de buitenwereld van je verlangt. Net een mailtje van mijn zus gehad. Die vind dus dat we de uitslag met een grote korrel zout moeten nemen en dat als de school niet ophoudt met testen we hem gewoon naar een andere school moeten doen. Maar ja die woont in amerika en daar is natuurlijk alles beter (inclusief de testen) dus ik ga dat maar even met een flinke korrel zout nemen. Mijn ouders zeggen dat we hem onmiddelijk naar het speciale onderwijs moeten doen want daar zal hij van opknappen en vragen steeds welke medicijnen hij moet nemen om er vanaf te komen :x
Ik ga mee met je zus. Kylian is nog zo jong dat bepaalde dingen ook weer snel kunnen veranderen. Er zijn zat onderzoekers, artsen, instellingen die niet geloven in zo jong testen en/of definitieve conclusies. Kindjes van die leeftijd ontwikkelen zich razendsnel en zijn ook niet consequent; zo'n test kan een dag later heel anders uitvallen. Wordt deze test nog eens herhaald over ... maanden? Misschien kan je je ouders iets te lezen geven hierover.
Pluk: fijn dat de wereld zo meedenkt. Maar ik zou ze wel vertellen dat jullie beslissen en dat het niet iets is dat over gaat nog.... En wellicht is het inderdaad nuttig om de test later eens te herhalen.. Maar dat is dan voor later lijkt me
herkenbaar die uitspraken.. mijn hele familie denkt ook dat het een ''aanstellerij ziekte'' is en ik me niet moet aanstellen. of dat het wel overgaat.. of dat het besmettelijk is :x:x maar diep in m'n hart weet ik dat veel van hen dit denken/zeggen uit zelfbescherming, omdat ze zelf ook bang zijn een vorm van te hebben, maar daar niet voor uit durven/willen komen uit schaamte. autisme is aangeboren ( ook vaak in de hersenen te zien als je een scan ondergaat) en gaat helaas nooit meer weg, met geen enkele pil, en ook niet als de jaren verstrijken. je hebt het en houd het helaas. Je kan er alleen proberen zo goed mogelijk mee om te gaan. Het is niet zoiets als een depressie wat weer over kan gaan als de tijd verstrijkt en met therapie en antidepressiva. Er bestaat ook geen medicatie voor autisme, omdat het simpelweg niet te genezen is. misschien hun ook eens een goed boek laten lezen over asperger? denk dat ze zich dan veel beter in kunnen leven en misschien begrijpen dat het woord autisme erg lijkt, maar autisme helemaal niet zo erg hoeft te zijn en dat je er ook gewoon 100 mee kan worden, een leuk leven kan lijden, een gezinnetje kan stichten. maar test de school Kylian zonder jullie toestemming? dat zou ik dan niet netjes vinden namelijk. maar je zult je nu heel dubbel voelen denk ik. Eindelijk hebben jij en je man duidelijkheid over Kylian en dat moet je zelf een plekje geven, en dan krijg je ook nog hetgeen hoe je het aan de familie uit moet leggen en dat die het dan niet goed snappen
Qua IQ test, ach bij de testen waar hij laag scoort zien we meteen dat het ook testen/opdrachten zijn die hem geen reet intresseren. Dus wij hebben het vermoeden dat hij gewoon wat aangewezen/gezegd heeft om er vanaf te zijn. Wat betreft de diagnose asperger, die is gebasseert op observatie's, dat wat de juffen hebben verteld en gesprekken met ons, dus die geloof ik wel. Daarbij wordt deze onderzoekster hoog aangeschreven (ook volgens dimence een organisatie die ook deze onderzoeken doet) Het steekt gewoon dat ze ook meteen over een andere school begint terwijl deze school heel erg meedenkt met onze zoon en zelfs de gymlessen zijn zo aangepast (dinsdags toestellen en vrijdags spelletjes) dat het voor hem voorspelbaar is (zelfs zonder diagnose was het ons allemaal duidelijk dat hij het beste gedijt bij regelmaat en ritme) Daarbij zijn de testen niet door school gedaan En mijn ouders, heb gisteren gewoon een einde aan het gesprek gemaakt en opgehangen, kon het er gewoon even niet bij hebben. Gelukkig is mijn schoonfamilie heel nuchter erover dus geen drama van die kant af
Hebben je ouders misschien een bepaald beeld bij kinderen/mensen met autisme? als ik aan iemand vraag wat een autist is zeggen ze meteen '' iemand die heel de dag heen en weer wiegt en in zijn eigen wereld leeft'' dat is namelijk vaak het stereotiep beeld van een autist volgens sommige mensen terwijl dat helemaaaaal niet klopt. er zijn zoveel verschillende vormen van autisme, waarbij Asperger juist een vorm van autisme is waar veel mensen juist bovengemiddeld begaafd zijn ( zie albert einstein, bill gates, vincent van gogh,isaac newton, napoleon en zelfs enkele acteurs waaronder tom hanks) en vaak gewoon een gezinnetje kunnen stichten en net zo gelukkig leven als ieder ander zonder asperger. ik ken genoeg mensen met asperger die bijv afdelingshoofd zijn op een ICT bedrijf en gewoon een leuk gezinnetje hebben en zelfs op de universiteit hebben gestudeerd. ik zou ze anders serieus een boek cadeau geven zodat ze zich erin kunnen verdiepen en hun gedachte erover misschien verandert en qua IQ: vaak staan aspergers erom bekend een disharmonieus IQ te hebben waarvan het verbaal vaak sterker ontwikkeld is dan het performaal IQ (ik toevallig ook) en het iq kan nog zoveel veranderen, maar qua iq kan je in ieder geval zien dat Kylian gewoon een pienter manneke is ,toch? hij is dus sowieso super leerbaar
ik weet niet wat ik moet zeggen. je moet dit nnieuws allemaal eerst goed verwerken en nadenken over verbeteringen in zijn leven. ritme en voorspelbaarheid is goed voor hem. ja maar, dat is voor elk kind erg goed. ik dacht dat kylian ook graag puzzelde?en dat6 hij daarin ook erg goed was. was het niet zo?kijk puzzelen is niks als je the big picture niet begrijpt dan kun je moeilijk genieten van puzzelen. ik vind kylian veel te jong om aspreger te kunnen vast stellen. het is voornamelijk een contakt stornis, weinig inlevensvermogens. het kan niet met zekerheid vastgesteld worden op leeftijd 5. ik zou de obseervatie herhalen op n oudere leeftijd terwijl je met advies en begeleiding hem helpt zich te verbeteren. ik weet natuurlijk niet wat nou volgens school problemen waren. hij heeft toch een klas over gedaan en rekenen begint nog niet op deze leeftijd, zodat je daarin echt een traagheid met zekerheid kunt vaststellen. van alles kan nog veranderen. als het echt asperger is is er eigenlijk geen genezing mogelijk,maar hoe ver hij zich nog gaat ontwikkelen is onbekend. zoals daantje ook zegt; hij is leerbaar en erg jong hij kan ook heel goed leren zijn gebrekken te compenseren.maar goed, ik weet natuurlijk niet wat precies zijn gebrekken zijn. heel veel sterkte, vooral tegen de mensen(inc ikzelf)die nu van alles zeggen en zullen zeggen... ik vind hem nog steeds 'errug goed bezig' en hij zal zich uitstekend redden in het leven!