We zijn met een paar meiden ook bezig om #kaarsjevoorromy trending topic op twitter te maken. Wil je ook helpen, zet dit dan ook op twitter en probeer zoveel mogelijk mensen te bereiken!! Je profiel moet alleen geen slotje hebben, want dan heeft de hastag helaas geen zin.
sorry. ik vatte het misschien zwaarder op. had nu al een paar keer gelezen als het maar niet te laat komt.. tja.. als t zo loopt veranderd een liedje het niet! maar dat (en de poster) is voor Romy en haar fam. En tuurlijk ik hoop en duim en wil gewoon nog steeds geloven dat ze dit allemaal terug gaat lezen als ze groter is. maar als het noodlot veranderd blijft het belangrijk. DAN juist zal de fam de steun heel hard nodig hebben. En ik las t nu al een paar keer (niet nu direct maar over de afgelope dagen)en de sfeer ging van positief naar helaas (wel begrijpelijk) negatief. En Marbo verwoord het fantastisch. Ik bedoel gewoon KOP OP MEIDEN! Zolang ze er is is er hoop!! en dit meisje is zo'n vechter. ongeloofelijk!
Lieve allemaal, Vanmiddag hebben we het gesprek met de artsen gehad. Helaas kregen we hier geen hoopvol nieuws te horen. Ons gevoel is dat er gisterenavond op de IC flink is gefaald door de kinderarts. Romy was 100% stabiel, anders had ze NOOIT van de ecmo afgegaan. Elk uur werd de ecmo afgebouwd en werd romy's bloed getest op voldoende zuurstof. Uiteindelijk kon ze er dus vanaf. en zelfs toen was ze helemaal stabiel. Haar longen deden het zelf weer. Op de IC kreeg Romy weer slaapmedicatie en werden haar longen uitgezogen. Omdat ze met haar Saturatie dipte werd ze met de pomp beademd. En toen ging het fout. Die handmatige beademing is absoluut niet goed voor de longen van Romy, Door de hoge drukken kreeg ze dus uiteindelijk een klaplong en vervolgens een hartstilstand. 5 min daarvoor was onze dochter nog aan het bewegen en was alles goed ! Ze keek mij zelfs nog even aan. Ik ben radeloos, en ben zelf op google op onderzoek uitgegaan, en ben er 100% van overtuigd dat Romy ARDS heeft. Alleen is er geen enkele arts die naar me luisterd. Hier krijg je gewoon simpelweg te horen dat ze niets meer voor Romy kunnen doen. Maar zolang Romy knokt, knokken wij met haar mee. Ik geef haar niet op !!! Zolang haar hartje nog klopt, is er voor ons hoop.... Liefs, Ilona Net van Hyves gehaald.
Sorry Monkeylove zat net te kijken en zag hem voorbij komen. Toen ik hem plaatste zag ik jouw berichtje.
Ilona zolang jullie vechten, vechten wij van hieruit met jullie mee. Zou willen dat we meer voor jullie konden betekenen.
jeeeezuuss wat een verhaal weer.. en weer een fout van de artsen waarom luisteren ze gewoon niet naar de ouders kom op lieve romy!!
hoeveel artsen kunnen nu zo erg blunderen en doof zijn voor een moederinstinct:x lieve romy, vecht meis, het is niet jou tijd!
ilona en boy heel veel sterkte ook weer met dit bericht hopelijk is er snel een arts die luistert! romy vecht door kom op meisje je kan het !
Ik zit hier met kippevel!!! Ilona! hemel wat kan je nu toch nog doen! hoe kunnen ze nu toch keer op keer zo falen! dit meisje wat zoooooooooo hard vecht! wat zo hard haar best doet om de onkunde van die artsen tegen te gaan en ze nog een kans te geven! verknallen ze het voor haar gewoon weer!!! Ik ga duimen dat Romy weer knokt! en doorvecht? is er geen mogelijkheid dat een andere arts helpt?! HvNL misschien? iemand die een gespecialiseerde arts weet die dit meisje kan helpen?! Desnoods via t buitenland? echt mijn hart huilt mee! Maar Romy kom op meisje.. Je kan het. ik snap dat je moe bent van al het vechten. maar je had het al bewezen. je kan het mop!
Het is toch niet te geloven dat zelfs nu de artsen niet willen luisteren.. Laat ze verdorie dan onderzoeken of Ilona gelijk heeft.. Potverdorie zeg, ze heeft toch al bewezen dat haar moedergevoel het juist heeft.. Heb even gegoogled, maar daar word je idd niet vrolijk van.. Lieve Ilona, Boy en fam.. Nogmaals heel veel kracht en sterkte.. En idd, zolang haar hartje klopt blijven we hopen.. Ze heeft al laten zien hoe graag ze bij jullie terug wil komen.. We duimen en branden kaarsjes in de hoop dat ze dat opnieuw gaat laten zien..
Als een engel lig je hier te slapen en mijn handen brengen jou tot rust Onbewust heb jij het in de gaten als mijn mond jou warme wangen kust Ik kan niets, ik sta met lege handen maar ik sla mijn armen om de hoop dat jou schip niet veel te vroeg zal stranden want het leven is nou eenmaal niet te koop Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken want zo halen we de hemel dichterbij En dat is nodig om de hel te overleven en misschien gaat deze boze droom voorbij Kleine held, ik wil je arm voelen Kleine hand, die in de mijne past Tranen zijn er om weer weg te spoelen en zolang je hier nog bent hou ik je vast Kom op dan gaan we samen naar de sterren kijken want zo halen we de hemel dichterbij En dat is nodig om de hel te overleven en misschien gaat deze boze droom voorbij Als een engel lig je hier te slapen dus van mij zul jij geen tranen zien Maar ik huil totdat je zult ontwaken want wat ik over heb dat is alleen.. misschien..
Jemig he... Hoeveel moeite voor een arts kan het zijn, om even mee te kijken naar wat een moeder denkt... Mss is het dat wel idd.. Maar is het het niet, dan heb je daar wel naar gekeken... Lieve Romy, kom op meisje vechten! Laat zien dat die artsen vet ongelijk hebben!! Knok, en vecht je terug!!