Wat en heftige kerst gaat het worden............... Waarschijnlijk van de ECMO af. Kom op Romy, je kan het meis!!
o lieve kleine romy, wat moet jij een grote strijd voeren en wat doe je dat goed. ik stuur jou en je famillie alle kracht om dit gevecht te winnen
Lieve Ilona. Beschuldigen en uitspreken zijn naar mijn mening 2 verschillende dingen waarom zou je je gevoel over de behandeling mbt je dochter niet uit mogen spreken. Waarom zou je de mening van een andere arts (zh) niet mogen vragen naar het slaapmiddel? Waarom zou je niet sowieso om een ander slaapmiddel mogen vragen?! als JIJ het gevoel hebt dat dat middel geen goed doet voor Romy waarom zou je dan niet mogen vragen of ze een ander middel willen zoeken als Romy van de ecmo af komt. Desnoods vragen ze de ervaringen van een ander zh die misschien hier "meer" ervaring mee heeft. of andere ervaring. Je zou misschien de bijsluiter van het medicijne kunnen downloaden en die aan de artsen geven. en vragen wat hun mening hier over is. Of het misschien tot de mogelijkheden behoort om wat anders te geven. Ze zullen waarschijnlijk idd in de overtuiging zijn dat het geen kwaad kan. Ze vragen hoe dat dan zit met de bijsluiter kan mijn inziens geen kwaad. Ja. beschuldigen heeft (misschien) geen zin meer.) maar vragen stellen en een ondersteunende hand zodat ze meer in ogenschouw nemen en gewoon nadenken over jouw vragen en gevoel. is mijn inziens wat juist aan een goede behandeling meewerkt. Ilona. Ik hoop dat je er wat aan hebt. het is niet belerend bedoeld. Maar ik ben het er niet mee eens dat jij als moeder zijnde (die zelfs al meerdere keren gelijk heeft gehad je dochter het beste kent) geen inspraak mag hebben op haar behandeling. Nee. je bent geen arts. dat zeg je ook niet. Maar jij bent wel degene die ook inspraak heeft in de behandeling van je dochter. Nog een kleine aanvulling JUIST een open communicatie zonder verwijten is het geen wat Romy nu nodig heeft. niet oordelen of bevelen. Communiceren. van 2 kanten Ook de artsen moeten communiceren. gedachten uitwisselen. en daarin mogen ze hun mening onderbouwend brengen zodat ze jouw gerust kunnen stellen. en als jij het er niet mee eens bent kan daar over nagedacht worden. en eventueel mening herzien. of met betere argumenten komen. zodat ze jullie als ouders geruststellen! Ik hoop dat alles verder soepel verloopt voorzover je het zo mag noemen. En je meisje weer laat zien dat ze niet opgeeft en nooit heeft opgegeven (kan me dat ook niet voorstellen.) Heel veel sterkte Oma en Opa van Romy. Wat mag romy blij zijn met zulke opa en oma! wat enorm fijn dat jullie elkaar zo steunen (ook zo iets lijkt zo vanzelfsprekend maar dat is niet altijd waar.) heel veel sterkte en kracht ook in deze stijd.
mee eens. Je mag je twijfels over behandeling/medicijnen gewoon uiten hoor meis! Het is wel jouw kind, en je bent misschien geen expert, maar het is jouw kind, jouw kostbaarste bezit! Dus als jou moedergevoel zegt dat er iets niet goed zit, mag je gewoon je vragen stellen/twijfels uiten. Heel veel sterkte meis! En romy, zet hem op! Je kan het, dat heb je al eens laten zien kleine leeuw!
Ilona, Wat een heftige en zware tijd maken jullie door. Wij bidden voor jullie dat God een machtig wonder gaat doen in Romy. We denken aan jullie.
Wat ontzettend heftig!!!! Lieve Romy, kom op meisje!! Je kan het.... Dikke knuffel voor je ouders en familie en dichtbij staande!!! Liefs...
Zo ontzettend waar in mijn ogen! In zijn algemeenheid stellen wij; patiënten en de familie zich vaak nog zo 'onderdanig op naar artsen en verplegend personeel! Ik ook hoor maar eigenlijk zou het veel meer een open communicatie moeten zijn. Dat is ook zo wanneer ik als beroepsbeoefenaar (in mijn geval grafisch ontwerper) met mijn klanten samen een opdracht uitvoer. Dan hebben we het ook over de wensen van mijn klant en geef ik daar ook een professionele reactie op waardoor zijn ook weer beter een beeld kunnen vormen enz... Oma van Romy! Wat fijn om te weten dat u hier af en toe mee leest en wat fijn dat u ons af en toe van updates voorziet. Zoals u kunt lezen zitten Ilona, Romy en de rest diep in ons hart en onze gedachten. Het verhaal is ook zo aangrijpend! Dat kleine vechtertje laat ons maar niet los! Ik hoop met heel mijn hart dat deze lijdensweg ergens goed voor is en dat Romy in het nieuwe jaar weer snel beter mag worden. Ilona ik begrijp je gevoel van onmacht en het lijkt me vreselijk dat je daar al zo lang mee om 'moet' gaan. Heftig hoor. Maar zo als iemand hier al zei: "val om en sta weer op, doe het voor je meisje, je bent zo vreselijk sterk"! Ik ben eigenlijk ook wel heel benieuwd hoe het met Romy haar zusje gaat in deze hele situatie? Ik weet zeker dat ze goed verzorgd wordt met zo'n lieve familie maar ik kan me ook voorstellen dat ze als klein meisje (hoe oud is ze eigenlijk) haar zus en ouders mist enz...
hou vol poppetje, de zon zal gaan stralen voor jou! Lieve Ilona en Boy, veel sterkte, ik hoop dat jullie snel kunnen uitrusten omdat het het heel goed gaat met Romy. Het kaarsje brand!
Ilona, als je twijfels hebt over behandeling of medicatie dan moet je dat zeker uiten bij de artsen hoor!. Gewoon eisen dat ze naar je luisteren! En als ze zo zeker van hun zaak zijn laat hun jou dan maar overtuigen van hun zaak! Ik heb een buurvrouw met een ernstig ziek kind. Van begin af aan al. Hij was met 26 weken zwangerschap geboren. Hij heeft een canule om door te ademen. Maar ow ow ow, als je de verhalen van haar hoort. Wat een blunders artsen en verpleegkundigen vaak niet maken. Al zij niet altijd naar haar moedergevoel had geluisterd en de artsen niet weer in hun kraag grepen en eisten dat ze wat deden dan had ze dr kind al wel 100 keer begraven. Dus vraag gewoon om een gesprek met de artsen. Niet om het bed van je kleine meid, maar in een kamer. Inplannen die hap! Niet dat alleen maar even langskomen. Zet al je vragen en bevindingen op papier. Eis duidelijkheid! En neem iemand mee met het gesprek die mondig is. Zo word je minder snel afgescheept! Niet bang zijn dat ze zich beledigd zullen voelen of wat. Jij hebt twijfels, jij hebt angsten. En als ze zo zeker zijn dan kunnen ze jou je twijfels ed wegnemen. Zo niet dan kan je van daaruit verder. Succes!
Of iets genuanceerder Het blijven natuurlijk ook altijd nog de mensen die zich inzetten om je kindje beter te maken dat is ook echt hun eerste prioriteit Maar ik ben het eens met de kern van je verhaal.
Wat een bericht Ilona.. Heb zoveel bewondering voor jullie! Jullie kleine meisje kan het! Ze wil niet bij jullie weg, ze vecht door totdat ze weer wakker wordt! Het zal een moeilijk kerst voor jullie worden, maar laat de betekening kerst gebeuren, en laat een wonder ontstaan in de kerst meissie! Denk aan jullie.. Kaarsje staat weer aan voor Romy..
als er een kerstwonder is laat het dan romy zijn daar duim is zo hard voor en wat de rest zegt sluit ik me bij aan heb jij geen goed gevoel ergens bij ga op onderzoek uit en leg je bevindingen bij de arsten neer... een hele strijd is het zo te lezen maar jij zal je nooit hoeven af vragen had ik maar dit gedaan of dat gedaan , je hebt een perfect moedergevoel ga daar 100% VAN UIT , twijfel daar nooit aan ilona , dankzij jouw oplettend heid is ze er nog steeds en ze knokt maar door! bikkeltje
Ilona volg je moeder gevoel! Kleine Romy je bent al zover gekomen en zoveel mee moeten maken. Je zult je mama,papa,zusje,oma en opa erg missen.Deze mensen geven verschrikkelijk veel om jou. Blijf vechten en laat met kerst iedereen zien dat je het kan. Ik geloof in je kleine meid.