Mijn hemel.......... Kunnen ze niet wachten tot na de kerstdagen?? Ik hoop zo dat er 1 der deze dagen een wonder gaat gebeuren.
o meisie kom op!!! laat de artsen versteld staan, je bent sterk!!! wij bidden voor jullie, onze gedachten zijn bij jullie
man,man,man wat schrik ik van dit bericht ergens zat het in mijn achterhoofd, maar dit. Lieve Ilona en Boy jullie gaan door een hel en ik wil jullie nogmaals heel veel stekte wensen om dit te kunnen volhouden en voor wat er mogelijk nog komen gaat. Lieve kleine Romy vecht meisje vecht. !!! Ik zag net een paar berichtjes voor bij komen over kerstmis! Ik denk dat het weinig uitmaakt wanneer er niet meer behandeld wordt, kerst wordt nooit meer zoals het was. Je mist er 1 laten we hopen, bidden, duimen, smeken om een wonder !!!
snap alleen niet waarom ze maar zo enorm weinig van die apparaten hebben.... terwijl het niet alleen voor Romy nodig is, maar voor veel kindjes... pfff... wat een vreselijke PIEPsituatie
Jeetje meisje toch... ik lees dit nu met tranen in mijn ogen. Wat vreselijk... en wat een artsen ook!! Hoe kunnen ze dit tegen je zeggen... ik snap daar niks van. Lieve Romy, ook wij bidden voor een kerstwonder... kom op lief meisje... vecht....
Nee!!! Oh wat een vreselijk bericht! Romy meisje blijft alsjeblieft vechten!!!!!!!!!! Dit mag niet gebeuren!!!!
Eerder al gaf iemand aan dat die apparaaten verschrikkelijk duur zijn en dat ziekenhuizen die zelf moeten betalen.
Als het met kerst zo ver gaat komen dat ze niks meer kunnen doen of er na... dat maakt niet uit... Ik bedoel kerst vieren ze nu toch al niet en mocht het ergste scenario gaan gebeuren dan zal kerst toch nooit meer hetzelfde zijn. Of het nu met kerst of er na gebeurt... En het klinkt inderdaad heel erg hard dat de artsen niks meer kunnen doen. Al helemaal voor de ouders natuurlijk, maar goed de artsen willen wel, maar er is gewoon een verschil tussen willen en kunnen spijtig genoeg. We kunnen allemaal niks anders doen dan hopen en bidden op een kerstwonder voor Romy dat haar longetjes zich gaan herstellen en dat haar longen genoeg hersteld zijn voordat ze van de ECMO af is. Liefs
Man wat een drama dit. Ik heb net zo'n 100 blz bijgelezen. Wou geen woord missen van wat er gezegd word. En je gaat van oh. kijk dat lijkt weer beter. Naar een enorme terugval en nu zelfs die laatste update.. IK heb er geen woorden voor. Wat hoop ik dat dit kleine meiske het red. (net als alle andere kleine zieke kindjes die het allemaal niet verdienen zo ziek te zijn en vechten voor hun leven) Wat voelt het vreselijk oneerlijk allemaal dat zo'n kleine meid nog maar zo weinig hoop heeft. @ cygnett wou je nog even zeggen dat steeds wanneer ik iets lees van je. Dat ik het zo knap en goed verwoord vind. Altijd met respect maar wel duidelijk.. Top!.
Wat vreselijk!!!!!!!!!!! Mijn maag draait ervan om die uitspraak van die arts! Aangezien die ECMO mij niet zei heb ik even gegoogled en kwam dit tegen: http://www.uzleuven.be/perfusie/ecmo Conclusie: door dit apparaat geeft men haar longen de rust uiteraard zitten daar risico's aan. Ik vraag mij dan echt af waarom ze dan besluiten om haar al zo snel van die ECMO af te halen? Gaat het om het budget? Of zijn er andere gegronde medische redenen? Ik weet in ieder geval dat je als moederzijnde in dit soort situaties niet helder genoeg kan nadenken om de juiste vragen te stellen of om op bepaalde vragen te komen die de artsen aan het werk zetten! Ilona geef je mening/commentaar/beschuldiging niets is teveel voor je kleintje!!!!!!!!!!!! OOK artsen slaan de plank mis of doen verkeerde diagnoses laten we vooral ons hoofd niet in het zand steken want dit is gewoon een feit. Kan ze niet overgeplaatst worden naar een ziekenhuis in het buitenland zo geweldig zijn de artsen hier ook weer niet.
Cygnet, ik hoop dat het afbouwen van de flow toch betekent dat haar longen IETS zelf kunnen doen. Ik weet niet of ze nog overwogen hebben om de zieke rechter long weg te halen (dat zei Ilona vorige week) En... Het zal heel dom zijn van mij... Maar kan zij niet in aanmerking komen voor een longtransplatatie? Of kan dat niet bij longen?
Er zijn gelukkig wel meer dan twee ecmo's: er zijn twee ecmo-centra maar die hebben meerdere bedden. (Radboud geloof ik vier.) En gelukkig zijn er niet heel veel nodig, want deze behandeling is echt een laatste redmiddel. Overigens wordt de behandeling door het ziekenhuis zelf betaalt, want het wordt niet vergoed door de verzekeraars. (En is te duur om zelf te betalen.)
En een longtransplantatie, zou dat een oplossing zijn? Of zeg ik nou iets heel stoms? Las van de week een verhaal over een jongen die ook aan de ecmo had gelegen en nieuwe longen kreeg (was in Amerika). Romy moet gewoon blijven leven, maar ik vrees het ergste . Ik kan dingen meestal wel snel van me af zetten, maar nu blijven de tranen komen.
dat is wel iets goeds stel je voor dat je het niet kan betalen en dat je daardoor alles moet opgeven... brrr moet er niet aan denken!
Dan rijst nog de vraag hoelang ligt ze al aan de ECMO? Dit meisje loopt er hoogstwaarschijnlijk erg lang mee en dan verwacht men toch niet dat ze binnen een week of twee hersteld? Pfffff wat vrselijk dit
Als ik dit lees heb ik toch het gevoel van moeten ze het niet wat meer tijd geven? Ik bedoel het is niet niets wat de longen van Romy te verduren hebben gehad. Tuurlijk willen ze waarschijnlijk vooruitgang zien maar misschien dat dat pas gebeurd na een tijdje. En als het waar is dat er een patient is die het ook nodig heeft dan kunnen ze toch andere maatregelen treffen door bv Leuven ofzo in te schakelen? Misschien sla ik door maar ik zou nooit kunnen leven met het feit wat als....wat als ze haar meer tijd zouden hebben gegeven Voor nu hoop ik echt op een wonder! Eens de patiënt op ECMO staat worden de instellingen van de beademing aangepast om trauma aan de longen te vermijden. Ook medicatie die het hart ondersteunen worden verminderd. Een behandeling met ECMO kan van enkele dagen tot enkele weken duren. Dit is afhankelijk van de aandoening en van het feit of er nevenwerkingen optreden of niet.
Ik zit nu al een tijdje naar mn lege venster te staren, want ik weet bij god niet wat ik zeggen moet. Er zijn helemaal geen woorden voor de wanhoop, machteloosheid en inmense pijn die jullie nu moeten voelen. Alleen als ik me al probeer te bedenken hoe ik me zou voelen als dit mijn kind was draait mijn maag zich om en komt er een brok in mn keel die met geen mogelijkheid weg te slikken is. Ik wens jullie heel veel kracht toe en ben in gedachten bij jullie.