Samy: hij krijgt al een tijdje geen voeding meer. Maar hebben de sonde wel laten zitten. Hij lijkt er zelf geen last van te hebben. Maar hij gaat nu ook niet meer eten en krijgt op dit moment te weinig voedingsstoffen binnen. En hij valr al zo snel af. De dietiste dacht nu evt aan 1x per dag een bolus als aanvulling geven maar dat moest ze overleggen met de ka wat hij ervan vind. Hij was na 2mnd nu eindelijk 2ons aangekomen en het zou zonde zijn als we hem nu weer laten afvallen omdat hij zelf nog niet genoeg (kan) eet.
Hoi dames, De 13de is de logopediste geweest .... Ze heeft mijn zoontje bekeken hoe hij ging drinken en heeft de mond bekeken en gevoeld. Ze vond dat zei heel ver met haar vinger in de mond kon zonder dat hij ging kokhalzen dus bij de huig heeft hij geen bescherming ( dat zou door de sonde kunnen komen ) Ze zag dat hij mooi kon drinken maar zag ook meteen dat hij slikken ademen en zuigen niet kan combineren en als hij buiten adem raak stopt hij er mee dat zag ze gelijk...ze zei dat fles nu niet meer helemaal goed zal komen en dat we ons moesten richten op lepel op een voorzichtige manier.. ene kant gaf het me rust dus zei ik ook van okey als hij niet drink snap ik hem wel...ik moest de fles wel blijven aanbieden maar niet forceren...want als hij de fles ziet wordt hij helemaal vrolijk en wil graag drinken... volgende week dinsdag komt ze weer langs gaan we samen met lepel proberen oefenen... het nare is toen ze dat zie was ik echt gestopt ik zei wat je drink drink je anders door de sonde...en ineenkeer begon hij weer 60 te drinken pfffff kinderen snap ik niet meer ik moest de lepel op de lip leggen als hij z'n mond open doet er in schuiven en afwachten totdat hij met z'n bovenlip voeding er af hapt dat kan die...maar het doorslikken gaat nog niet laat hij heel lang in z'n mond wachten en dan komt het er weer uit lopen...en soms dan slikt hij wel weer.....hadden jullie dat ook ik dacht dat een baby voeden heel makkelijk was maar had nooit gedacht dat mensen zoveel moeite voor deden... en meiden hebben jullie nog meer tips
Caruli eten met sonde is wel anders dan eten zonder sonde en met name omdat je zoontje wat ouder is zal hij die sonde zeker goed voelen bij het slikken. Je moet er in ieder geval zelf achter staan, maar ik zou het zeker proberen en anders in ieder geval een week en dan elke keer bij het cb wegen om de 3 dagen bijv Het wordt de kinderen anders te makkelijk gemaakt wat je niet binnenkrijgt wordt aangevuld dus hongergevoel wordt minder terwijl een kindje zonder sonde de ene keer meer eet dan de andere keer. Succes! Melos: Ik lees elke keer de stappen die wij ook gehad hebben en ook je vragen stelde ik mijzelf vaak. Qua lepelen hebben ze ong 5 weken nodig om dit onder de knie te krijgen en bij kindjes als de onze duurt het soms iets langer. Hier heeft het zeker 10 a 12 weken geduurd. En de eerste keren ging het erin en er weer uit.... wat ik een goed voorbeeld vond van de dieetiste is dat ze zei dat ouders altijd direct van hun kindje verwachten dat hij zo even van een lepel kan eten maar bij het fietsen men daar ruim de tijd voor neemt en begint met zijwielen etc....terwijl bij het eten andere technieken nodig zijn en dit ook tijd kost en veel oefenen. Wij zijn pas met lepelen begonnen nadat de zuigreflexen echt weg waren en wou wel met minimaal na 5 mnd starten Wij zijn gestart met een difrax lepeltje die zijn klein en kunnen ze goed hebben en met peer gestart dit was en is nog steeds een succes. In het begin kreeg ze het hapje wat aan de warme kant en voor de rest echt heel goed fijn gemaakt. We zijn trouwens met fruit begonnen omdat de logo dacht dat ze misschien ook melk niet lustte, maar rijstebloem is anders toch wel eerste keus
Caruli, de sonde voelen ze echt zitten, zeker Mitchell omdat hij het niet gewend is te hebben. Mijn nicht heeft een week een sonde gehad en had echt last van haar keel. Je hebt best kans dat hij zonder sonde weer beter gaat eten. Melos, wij leerden van de logopediste ook lepeldruk, als je de lepel in de mond doet, een beetje de tong naar beneden duwen, dat stimuleert het slikreflex. Wat het uit de fles drinken betreft, is het geen optie dat als hij niet meer wil (waarschijnlijk dus omdat het vermoeiend voor hem is), kan je dan niet de fles wegzetten en een kwartiertje wat anders met hem doen en dan opnieuw de fles aanbieden? Misschien drinkt hij dan wel weer 50 of 60ml? Dan heb je misschien al 100ml per voeding en dan straks de lepelvoeding erbij, kom je al een aardig eind.
Pffff heb Lina net gewogen blijkt ze in een maand gewoon niets te zijn aangekomen #zucht# Ben benieuwd wat de ka morgen zegt
Samy: hoe was het bij de kinderarts? Hieronder het verslag van ons bezoek. Oren van Mitch waren nog steeds onrustig, nu hopen dat het niet weer een ontsteking word en afwachten wat de kno arts 9 januari ervan zegt. Mitch afgevallen dus hij eet zelfstandig te weinig om zijn gewicht vast te blijven houden, laat staan om bij te komen. Dus nu moet ik toch weer starten met sondevoeding.. Over 2 weken dan weer terug op controle. Ook gaat de kinderarts contact opnemen met het eetteam van het sofia zh in rotterdam. Dit geval vind hij te complext en wil graag hun advies. Hij is bang dat mitch te afhankelijk blijft van de sonde en hij zal er ooit toch vanaf moeten. Dus daar hopen we over 2 wk dan ook meer over te horen. Ook hebben ze weer bloed afgenomen voor zijn algemen toestand te bekijken of hij geen voedingsstoffen enzo te kort komt. Nu moeten we volgende week donderdag een hele ochtend naar het zh komen en moet mitch een waterstofademtest afleggen. Moet hij nuchter zijn, 2 x blazen en dan krijgt hij glucosedrank en dan 3 uur wachten en dan weer 2 x blazen... Daarna mag hij pas weer eten en drinken. Arm kind.. Zal een lange ochtend gaan worden voor hem en mij. Woensdag word ik gebeld met de bloeduitslag. Ben benieuwd of er iets uitkomt en ook uit de ademtest.
Oh jeetje Carulli dat is dus echt heel minder, balen hoor. Voor ik het vergeet eerst even dit, ik las in de andere topic dat je het had over dat je tijdens je kraamweek ook Mitch eten moet geven, heb je nagevraagd of er niet een mogelijkheid bestaat dat er een verpleegkundige bij jullie thuis kan komen? Je weet niet hoe alles gaat lopen dus zou het wel fijn zijn als je dit niet zelf hoeft te doen en in ieder geval back up is. Wel fijn dat jullie doorgestuurd worden, een gewoon streekziekenhuis is niet genoeg voor dit complexe voedselweigering. Ik zou wel even googlen op het sofia zkh en eetteam ik kan mij vaag iets herinneren over een ervaring van een ouder daar en het zou fijn zijn dat je bij een goed eetteam terechtkomt helaas is nijmegen denk ik te ver voor je? Radboud hoor ik nl alleen goede verhalen over. Hier was het mij meegevallen wat de KA betreft had al een heel scenario in mijn hoofd en zat er tegenop vooral omdat ze in 3mnd tijd maar 1kg is aangekomen de groei is zo langzaam pffffff Hij heeft eigenlijk weinig gezegd en ook niet gezegd dat het erg goed ging maar ook niet erg slecht dus dan zal het wel goed zijn alleen is hij denk ik niet tevreden want over 1 maand moeten we terug. Ik ga nu in ieder geval die wollen rompertjes enzo bestellen want de kou kan hier best de boosdoener zijn maar waar ik wel van baal is waarom ik dit niet eerder heb gedaan, Verder qua oefeningen moet ik ook goed doorgaan zetten en hopelijk zijn we in januari wat verder zodat hij ook tevreden is. Hier zal de sonde er voorlopig in blijven sowiezo tot 1 jaar en dit ook omdat ze dus lichtjes is en we niet hongerprovocatie kunnen doen #zucht#
Kunnen jullie met mij meedenken? In de ochtend eet lina echt nog weinig itt de middag en avondhap. Nu denk ik dat ze het pyjamapapje gewoon niet lekker vind omdat dit met melk is gemengd, of ze heeft gewoon geen zin in de ochtend om te eten dat kan ook. Wat zou ik haar nog meer kunnen geven? Rijstebloem met melk was geen succes....
Hoi hoi allemaal, Even niks van me laten horen maar druk geweest met van alles. Even een update van de kindjes hier. Zei waren deze week stront verkouden waardoor zelfs Jelte heel slecht dronk en ja Amber dronk geen druppel meer. Inmiddels is de ergste verhoudheid weg, Jelte drinkt weer wat hij moet drinken maar bieden we de fles niet meer standaard aan Amber aan. Zo af en toe proberen we het wel maar tevergeefs. Na de kerst willen we de groente/fruit hapjes weer op gaan pakken dus dan zien we wel. Ze zijn nu gecorrigeerd 5 maanden en manlief is nu lekker vrij dus kunnen we er even lekker de tijd voor nemen. Nu zit ik alleen wel met het dilemma wanneer ik deze hapjes ga geven. Heel de tijd sliepen ze van voeding tot voeding behalve na de voeding van 15:00 gingen ze om 17:00 naar bed en sliepen dan tot 18:00. Dit was dus een mooie tijd om het groentehapje te proberen en dan rond 19:00/19:30 nog een fles en naar bed. Nu de laatste week slaapt Amber tot 19:00 en Jelte maken we zelfs wakker rond 20:00! haha Je zou verwachten dat kindjes steeds minder slaap nodig gaan hebben maar hier wordt dat dus meer! Wakker maken voor een groente of fruit hapje ben ik geen voorstander van en net voor een fles lijkt me ook niet handig of wordt dit meer gedaan? Anders kan ik het toch gewoon beter weer uitstellen tot ze weer een wakker uurtje krijgen. Wat is jullie advies?
Wil je perse pap geven dan? Ik geef Jelte helemaal geen pap want hij drinkt nu krab 800/850 cc per dag als ik er dan ook nog pap van maak wordt het alleen minder. Het lijkt mij ook verder geen noodzaak die pap toch? En het pyjamapapje is toch ook gewoon van rijstenbloem?
Opaal bij Lina omdat ze een sonde heeft geef ik voor de voeding het hapje en daarna sluit ik de sonde aan nu ben ik bezig om de tijden aan te passen sinds vandaag en netals jou kom ik dus ook in de knel dus ik lees met je mee. De reden dat ik pap wil geven is meer vanwege de melk zodat ze iig melk binnenkrijgt. Pas in januari gaan we het hongergevoel opbouwen nu weegt ze te weinig al vond de dieetiste dat ik er vandaag mee moet starten maar wil iig dat ze 6kg weegt. Sophie where are you
Ja dit gaat bij Amber best zolang ze nog niet teveel eet van zo'n hapje. De fles houdt ze nu net binnen dus daar kan niks extra's bij! Zit er echt weer sterk aan te denken om die hapjes toch maar weer uit te stellen. Ik ga wel vanaf vandaag weer eens proberen haar 5e fles af te bouwen want de kindjes krijgen nu echt een heel ander ritme. Ze is nu 5 maanden met een gewicht van 6500 gram dus moet kunnen onderhand! Amber wordt om 19:00 uur wakker voor haar 4e fles, ligt er dan om 20:00 weer in en heb Jelte nu net om 21:00 uur weer wakker moeten maken voor zijn 4e (laatste) fles. Maak ik hem eerder wakker drinkt hij 170 cc en nu 230 cc dus ja voor hem beter als ik hem laat liggen maar voor ons een drama want hij gaat nu om 22:00 uur weer naar bed en dan hebben we om 23:00 uur Amber haar laatste voeding. Zo zijn we heel de avond bezig dus! Echt raar dat dit binnen een week zo kan veranderen ineens........ De rest van de dag gaan ze nog wel steeds gelijk op. Jelte is wel vanaf 6:00 uur wakker maar ligt rustig te mouwen tot 7:00 uur en Amber volgt tussen 7:00 en 7:30 uur. Voor de fles van 11:00 en 15:00 uur zijn ze beiden rond die tijd ook wel wakker maar de avonden is nu dus echt een drama met Jelte!
Hallo Dames, Voor mij is het ook een tijdje geleden...Hoe is het met jullie en de kids? Met ons gaat het wel kleine van ons is van verkoudheid af maar nu hebben we dat die slijm ophoest en natuurlijk ook tegelijk voeding overgeven pfff ... is heel vervelend voor hem.. Logopediste is voor de 2de keer geweest toen ze hier was met een andere lepeltje begon meneer spontaan te eten van de lepel meer dan dat die bij mij deed.... Ze zei wel dat hij nogal moeite heeft hij weet niet wat hij met de voeding moet doen ene keer slikt hij het heel mooi weg en de andere keer loopt het er uit...ze zag wel dat hij er plezier in heeft dus ik mocht met lepelen doorgaan elke keer als hij het niet meer leuk vind gewoon stoppen. Drinken gaat helemaal niet meer we zitten nu op minimum hij is zooo blij als hij de fles ziet en begint heel leuk maar dan begint hij ineenkeer op de speen te kauwen enzo.. sinds 2 dagen baker ik hem helemaal niet meer in hij gaat in een slaapzak stop ik hem strak in en hij blijft liggen laatst heeft die wel de pleisters aardig los getrokken was er optijd bij.. Dames hij is nu 5 maanden geworden maar wat kan nou een baby van 5 maanden? toen hij 4 maanden en een dag was zag je zijn handjes naar de mond gaan maar nu zie ik niets meer waarvan ik zeg dit is nieuw..hij kan wel langer op zijn buik liggen en slaapt veel beter als ik hem nu wegleg komt hij mooi in slaap. Hij weegt nu bijna 7 kg denk ik moet van de week langs de consultatie bureau.. Wanneer gaan we nu naar 4 voedingen hoe moeten we dat doen? ik zit nu 5 x 200. ik heb tot nu toe nog geen groente hapjes geprobeerd maar wel veel fruit en liga enz...logopediste zei dat ik gladde voeding moest nemen.. Er bestaat een honger provocatie ofzo wanneer mogen onze kinderen dat we hebben in januari afspraak bij kinderarts wij hebben nog nooit een dieetiste gezien of gesproken. Ik hou zoooo veel van hem wil hem zoooo graag van die sonde afhelpen dagelijks oefen ik even met de lepel maar heel voorzichtig en met mijn hand op mijn hart echt waar maar nu zeg ik ook heel duidelijk fles zal niet meer goed komen als de rest nu maar goed gaat...
Amber was gisteren ook gecorrigeerd 5 maanden. Zij heeft er dagen bij dat ze alles in haar mond steekt en ook weer dagen niet. Met babbelen is dit hetzelfde. De ene dag babbelt ze heel de dag door en dan weer dagen geen geluid. Verder probeerd zij wel in de box om te rollen, dit is ze druk aan het oefenen zeg maar. Qua voedingen zit ik met Amber op 5x 160 cc wat we nu aan het afbouwen zijn door van de laatste voeding wat af te halen en dit de volgende dag bij de eerste 4 voedingen te verdelen en daarbij te doen. Dit dan weer even 2 dagen zo houden en dan weer wat af halen van de laatste. Jij kunt volgens mij ook best wat van je totaal aan voeding laten vallen want is best veel 1000 cc per dag, das de max. wat ze mogen hebben! Jelte van mij weegt richting de 8 kilo en drinkt zo tussen de 800 en 960 cc per dag en dan nog zonder bijvoeding zelfs en Amber weegt hetzelfde als jou zoontje en krijgt dus 800 cc per dag zonder bijvoeding. Amber kreeg tot een paar weken terug 5x 150 cc en dronk toen zelf nog tussen de 20 en 70 cc. Sinds we haar opgebouwd hebben naar 5x 160 en een flinke verkoudheid hier overheen heeft gekregen, drinkt ze zelf geen druppel meer. Ze zeurt verder ook niet om eten en slaapt heel de nacht goed door dus heeft hier gewoon duidelijk meer dan voldoende aan. Het is dat 800 cc per dag gewoon het minimum is anders had ik haar gewoon weer terug gezet naar 5x 150 cc.
Dames ik maak me ergens zorgen om...Elke keer dat pleister onder z'n oog en aan z'n neus soms lijkt het wel dat zijn ene oog kleiner is dan de andere dat die belemmerd toch niet zijn gezicht ontwikkeling ik ben daar zo bang voor. Opaal vandaag krijgt hij 4 voedingen van ongeveer 200 cc kijken hoe dat zal gaan. en tussen door lepelen we een klein beetje ene keer gaat het gewoon beter dan de andere keer maar ik haast me niet ik probeer het gewoon leuk te houden... Ik wens jullie allen fijne feestdagen en voor ons allemaal hoop ik een gelukkig nieuwjaar en natuurlijk sonde vrij
Melos, kan je de pleister niet wat lager plakken? Hier ook wel eens te hoog geplakt en dat zag er wel sneu uit. Maar kan geen kwaad hoor denk ik. Ik wens jullie ook fijne feestdagen en dat jullie kindjes maar allemaal in de loop van het jaar sonde vrij zijn!!!
Ook ik wens jullie fijne kerstdagen Hier komen ze morgenvroeg tussen 8 en 11uur een nieuwe sonde plaatsen, hij was er vanavond met spugen eruit gekomen door zijn mond... Vond ie niet leuk. Morgenvroeg maar de wekker zetten ipv even uitslapen.. Maar goed kan hij nu wel lekker even zonder sonde een nachtje.