Ik heb Een spierziekte ( valt dat ook onder je topic?) De ziekte van strumpfell oftwel HSP(Hereditaire Spastische spinaal paralische) ook wel genoemd. Dit houd in dat ik dagelijks kamp met pijn in mijn benen en rug. Ik kan daardoor niet werken omdat ik veel moet wisselen tussen lopen, zitten en liggen. Ben dan ook volledig afgekeurd. ik heb een dochtertje, gelukkig ondervind zij er nog neit zoveel van dat ik een spierziekte heb. Ik zorg dat ik genoeg rust, en ook mijn tijd aan haar kan besteden. voor mijn omgeving is het soms erg lastig, aangezien het erg wisseld per dag hoeveel ik kan. Gelukkig valt er altijd wel een weg in te vinden
ik las dat je ook een goede fluxus hebt gehad,heb jij je wel eens laten testen op schildklier afwijking?? want blauwe plekken is ook typisch iets van schildklier, en schildklier problemen komen vaak na bevalling helemaal in combi met fluxus (ik heb daardoor hashimoto gekregen, ik had al mijn bloed verloren)
Hey spikkel tuurlijk valt dat eronder @denemarkw, jeetje heftig! al je bloed het is wel eens geprikt, maar ik las laatst dat je dat twee keer moet laten prikken voor een betrouwbaar beeld. overigens heb ik zo vaak mijn bloed moeten laten checken en altijd is het goed,meestal perfect... ook na de fluxus was mijn hb heel snel weer op peil.
ik heb crps type 1 (posttraumatische dystrofie) in mijn linker been hierdoor heb ik 24 uur per dag pijn en lijkst het of mijn botten in een zak ijs zijn verpakt door de crps heb ik ook nog dystonie gekregen en hierdoor een verkramping van mijn linker been me voet staat hellemaail naar binnen gedraait en lijkt wel op een l alleen in spiegelschrift en mijn linker knie kan ik ook niet meer buigen door dit alles kan ik mijn linker been niet belasten en doe alles hinkelend of in me rolstoel of scootmobiel of met krukken . 4 jaar geleden liep ik gewoon nog ! mijn rechter been staat niet in de juiste stand waardoor mijn knieschijf niet goed spoort en deze steeds uit het gootje loopt helaas moet ik hier aan geopareert worden om de pijn te verkomen helaas kan dit niet omdat de kans bestaat dat de crps ook in andere lichaamsdelen komen . wat het voor mijn omgeving betekent is dat ik van een lopende meid opeens in een rolstoel kwam en niet meer kon werken voor de rest ben ik niet anders .... mijn vriend ( aankomend man ) heeft mijn leren kennen in de rolstoel en heeft nooit problemen gezien
als ik kijk naar de symptomen van hypothyreoïdie heb ik daar wel veel symptomen van, maar die kan je ook bij heel veel anders onderbrengen. Mogelijke verschijnselen zijn: Vermoeidheid Kouwelijkheid Struma Droge, koude, bleek-gele huid Traagheid in denken en handelen Myxoedeem (bijvoorbeeld van het gezicht, dikke oogleden en enkels) Wenkbrauwuitval Haaruitval en broos haar Langzame spraak Gewichtstoename Geheugenverlies Concentratiestoornissen Kortademigheid (oppervlakkige ademhaling), benauwdheid Hese, krakende stem Spierzwakte Depressie Apathie Psychoses - soms treden paranoïde beelden op. Verstopping Vocht vasthouden in ledematen Doofheid Nervositeit Breekbare, broze nagels Stijve, pijnlijke spieren en gewrichten met name in armen, benen, heupen en handen Carpaletunnelsyndroom Heviger menstruatie Tepeluitvloed Minder zin in seks (libidoverlies) Vruchtbaarheidsstoornissen Pubertas praecox (voortijdige puberteit) Hartklachten (ritmestoornissen) Oogklachten (exoftalmus bij ongeveer 3% van de Hashimotopatiënten) vetgedrukt is wat ik heb maar zoals ik al zei, het kan ook onder cvs of hms voorkomen. of gewoon bij ontzwangeren. Wat ik nu wel anders heb dan normaal is een hele droge huid, vooral in mijn gezicht. Mijn huid was eigenlijk altijd goed en nu is het met droge jeukerige schilverig en verstopping, heb ik normaal ook echt nooit last van. Ik ben een paar jaar terug aan cts geopereerd, succesvol maar dat kwam door het lopen met krukken, dat mag ik dus ook niet meer. Wel heb ik soms nog slapende handen maar dat komt eerder hoger in mijn armen weg. tepelvloed heb ik gehad, anders dan melk, bloed kwam eruit. Laatst een echo gehad en dat was helemaal goed. (nu komt er melk uit )
ik heb niet alles gelezen {moet plat en me medicatie nemen verrek van de pijn} * mijn hele leven al het prikkelbaar darm syndroom, verdenking van Crohn zelfs gehadivm de ontstekingen... *Fibromyalgie {soort van reuma waar in NL nogal lakoniek over gedaan wordt} *beide zwangerschappen bi waar ik maar niet vanaf kom. *ben al mijn hele leve hypermobiel, van dit zelf heb ik weinig last maar dit veroorzaakt dingen, zo heb ik ook nog nooit een bot gebroken gehad maar wel spieren die scheuren *migraine, zonder medicatie ongeveer 2x per week het afgelopen jaar bij elke aanval was ik 3 dagen zoet, nu medicatie en gaat redelijk. *een peesbeklemming in mijn pols waar ze niets aan kunnen doen {geen karpaaltunnelsyndroom} *sinds ongeveer 4 weken zit ik thuis met het vermoede op een hernia. nu heb ik afgelopen maandag een mri gehad en via de huisarts gehoord dat het geen hernia is maar slijtage van 2 rugge wervels. Ik heb ook last van 1 been cq uitvalsverschijnselen. Vandaag via Fysio wéér te horen gekregen dat dit absoluut niet normaal is en ook uitleg enzo en gevolgen. Het komt allemaal een beetje erg koud op me bord en het wordt me nu pas duidelijk hoe serieus het is. Ik ben gvd 26! 24 jan. naar de orthopeed voor een plan de campagne.... weet echt niet wat ik moet en kan verwachten! Mijn leven staat op z'n kop en er gaat zzoooo veel door me hoofd.... naja
mn ma heeft fyb, en daar hebben ze 20jaar over gedaan om daar achter te komen. ze denkt dat ik het ook heb maar artsen doen er inderdaad erg luchtig over. hier ook hypermobiel. ik dus wel last al 10jaar maar ik heb er mee leren omgaan, tja tis niet dat er een wonder middel is zodat je er vanaf bent helaas
@roozjuh hier ook een jaar of 7/8 over gedaan en misschien nog wel langer. Ik leef de hele dag en nacht met pijn het beste voor te stellen als je flink de griep hebt. en maar doorgaan en lachen....... geniet toch van je kinderen zeggen dan....
Fibromyalgie wordt in NL niet echt erkend nee.. ik heb het erg in mijn vingers.. maar moet het er maar mee doen. Heb ook last van zgn reactieve hypoglycemie dat wordt ook niet erkend, maar gezien als voorganger van diabetes. Prik ook altijd veel want diabetes komt veel voor in mijn fam.
Heb ook last van zgn reactieve hypoglycemie dat wordt ook niet erkend, maar gezien als voorganger van diabetes. Prik ook altijd veel want diabetes komt veel voor in mijn fam. volgens mij heb ik daar ook last van ja ben je ook snel moe na de maaltijd of raar in je hoofd vooral in combi met suiker en koolhydraden?
Ik heb fibromyalgie. De diagnose is pas gesteld. Momenteel kan ik nog goed dealen met de pijn. Heb tramadol, maar doe het zonder. Ben geen voorstander van medicijnen en zal dat alleen nemen als het echt niet meer kan. Wat ik vooral moeilijk vind is dat ik sommige dingen niet meer zo kan als ik wil, bijv mijn sport. Maar ben een eigenwijs persoon en probeer toch een weg te vinden om datgene wel te doen. Ga dan ook vaak over mijn grenzen. Moet daar nog een goede weg en balans in zoeken. Het moeilijkst vind ik mijn energiepijl. Nooit uitgerust wakker worden 's ochtends. Ik moet mijzelf dan ook echt dwingen tot actie. Eind van de maand heb ik afspraken met een reumaconsulent mbt info van de behandelmethodes en welke mij aan spreekt. Ik werk 26 uur en dat gaat goed. Ik lees veel over dat fibromyalgie vaak niet erkend wordt en de weg naar de diagnose lang is. Ik had mij daar ook op ingesteld. Echter stelde mijn reumatoloog direct de diagnose. Wel heeft hij nog wat vervolgonderzoek gedaan op het bloedonderzoek van de ha en foto's van mijn rug / bekken. Mijn ha stelde ook snel de diagnose, maar ik zelf wilde wel dat het goed onderzocht werd.
hoi, ik heb meerdere voorbij zien komen met prikkelbaar darm syndroom, mijn huisarts denkt dat ik dat ook heb. moet folder ophalen en die doorlezen en dan een afspraak maken met hem. heb al op internet gekeken en ik herken me er wel in eerlijk gezegd. wat voor behandeling krijgen jullie en helpt dat? en wat kan ik er verder van verwachten?
Ik heb Post-traumatische Dystrofie in mijn voet. Hier ben ik voor behandeld. En het "slaapt" bij mij. Neemt niet weg dat ik nog elke dag veel pijn heb en veel dingen moet laten, maar het is duizendmaal minder dan wat het was. Ook heb ik een verschoven wervel die niet terug gezet kan worden. Dus enige oplossing is een operatie. Maar ik ben hier nog mee bezig. Kijken of ik onder een operatie uit kan, wat ik wel hoop.
Ik heb posttraumatische dystrofie in mijn rechtervoet en daar kom ik niet meer vanaf....gelukkig kan ik dmv behandelingen gewoon "normaal" functioneren, maar het risico blijft dat ik ooit weer in een rolstoel terecht kom.
Veel reumatologen en huisartsen erkennen fibromyalgie inmiddels wel. Het probleem ligt bij de erkenning voor een WIA-uitkering. De kans dat je een (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgt wanneer je dat nodig zou hebben is zeer klein. Ik heb overigens ook jaren geleden de diagnose fibromyalgie gekregen, maar ik twijfel er de laatste tijd eigenlijk aan of ik het wel heb. Het gaat nu lichamelijk een heel stuk beter met me (ook geestelijk, en ik denk dat dat toch een behoorlijk grote rol heeft gespeeld bij mijn klachten indertijd).
Ik heb ook een chronische aandoening namelijke endometriose. Gelukkig voor mij heb ik het maar in 'lichte' mate. Jammere is alleen wel dat ik desondanks altijd pijn heb in mijn buik, onderrug en op heftige dagen doet gewoon alles tussen mijn oksels en knieën pijn. Door de eeuwige pijn ben ik ook altijd moe en ik denk dat ik dat misschien nog wel het ergste vind... Hoewel het niet serieus genomen worden ook vrij pijnlijk is, natuurlijk. Ach, er is mee te leven, ik heb gelukkig een kindje mogen krijgen en na de overgang gaat het vanzelf over, dus ik mag niet klagen
Mijn lijstje: *borderline-symptomen (mijn spv'er wil het nog geen borderline noemen, omdat ik de klachten maar mild heb), zit overigens dicht tegen ADHD aan *chronische migraine gehad, dat door medicijnen weg is gegaan en door de medicijnen netjes af te bouwen is het weggebleven. *concentratiestoornis, en dan met name met lezen, ik heb moeite met het begrijpend lezen van een tekst *spanningshoofdpijn *overgewicht *acute reuma gehad, heb nog altijd een gevoelige linkerknie ervan overgehouden *draagster van duchenne *VRESELIJK last van onzekerheid *algehele gekte (prettig gestoord noemen ze dat geloof ik ) *niet lichamelijk maar toch wel last van: koopverslaving (dat het laatste half jaar een stuk minder is) *en dan vergeet ik vast nog wel wat, maar kan dr nu ff niet opkomen Door al deze 'dingen' ben ik volledig afgekeurd en heb ik sinds 2006 een Wajong-uitkering. Maar ik laat me niet op mijn kop zitten! Ik ben blij dat ik, ondanks mijn concentratiestoornis toch nog kan dwarsfluiten (mijn lust en leven) en aan een kindje toe ben. En dan ben ik vaak verbaasd dat mijn man nog zo gek op me is (na 7 jaar!).