Ik heb een chronische ziekte, maar aangezien het zeldzaam is ga ik hier niet precies neerzetten wat. Google maar op slaapaanvallen, dan weet je meteen wat het is. Verder mis ik een stuk bot in mijn elleboog, waardoor mijn rechterarm niet goed functioneert. Heb hiervoor een half jaar gerevalideerd waardoor ik hem nu aardig kan gebruiken, maar wel met mate. Waarschijnlijk is dit gerelateerd aan een reumatische aandoening, maar welke is nog niet duidelijk. Ik ben nu al jaren aanvalvrij en pas als ik weer klachten krijg, gaan ze verder onderzoek doen. Ik werk met medicijnen 2.5 tot 3 dagen, maar nu ik geen medicijnen mag vanwege de zwangerschap, werkte ik 2 dagen en dat was al zwaar. Ik heb een aanvullende Wajong-uitkering. Officieel ben ik nog steeds 100% afgekeurd, maar volgend jaar gaan ze dit als het goed is opnieuw bekijken aangezien ik dan 5 jaar aan het werk ben in het onderwijs. Wat het betekent voor mijn omgeving? Het enige wat ze soms moeten doen is rekening houden met het feit dat ik niet altijd op dezelfde dag nog iets kan afspreken. Ook als ik in het weekend een feestje heb gehad, moet ik de rest van de week rustig aan doen. Mijn omgeving merkt er weinig van, mijn man weet inmiddels niet meer beter, alleen voor mezelf is het soms nog lastig omdat ik altijd een heel actief persoon was en nog steeds graag ben, maar dat gaat nu eigenlijk gewoon niet meer.
Heb wel eens gelezen over slaapaanvallen, heb je dat heel heftig, of heb je dat alleen als je stilzit? (heb namelijk wel eens gelezen over mensen die het staande kregen!)
Ik heb het zelfs weleens op de fiets! Maar ik voel de aanval gelukkig meestal wel aankomen en kan me er tegen verzetten, maar fijn is het niet...
Ik heb ook factor V Leiden.... Ik moet zelf zeggen dat ik sinds ik dit weet af en toe last heb van angst-paniekaanvallen. Ben snel bang als ik wat voel.
Deesjebeesje, adhd en concentratiestoornis passen natuurlijk bij elkaar, en adhd en borderline zie je ook vaak samen Doortje, ik ken het wat je hebt (narcolepsie), ik heb er tijdens mijn studie een literatuurstudie over moeten doen. Lastig joh! Maar hoe doe je dat voor de klas dan? een kennis van ons heeft het ook, die kan dus overdag niet werken omdat ze dan in slaap valt, maar die werkt dan dus gewoon 's avonds (buschauffeur) en dat gaat heel goed.
Die kans zit er ook heel erg in, ja. Maar dat weten ze dat niet zeker. Gelukkig heb ik nu een afspraak staan bij het ziekenhuis die mijn Dystrofie (heeft) behandeld, dus we zullen zien! Ik ben ook heel bang dat ik na een operatie weer pijn krijg door Dystrofie, dus ik wil het eigenlijk koste wat het kost vermijden. Maar aan de andere kant, als dat nog de enige oplossing is. Mijn hele leven is al beïnvloed door de Dystrofie in mijn voet, maar nu word ik helemaal beperkt door mijn rug. Dit is ook de reden waarom ik thuismoeder ben, maar goed, er zijn altijd mensen die meer mankeren dan mij Ik modder wel wat aan.
Met mijn medicijnen gaat het voor de klas goed, moet gewoon niet teveel stil zitten haha! En zoals ik al schreef voel ik de aanval aankomen, dan neem ik even de tijd om me er tegen te verzetten. Zonder medicijnen was het lastiger, niet alleen de aanvallen, maar ook de concentratiestoornis, het niet op woorden kunnen komen, etc... Ook voor mijn lichaam was het teveel, daarom ben ik ook vroeg gestopt met werken. Ik functioneer 's avonds juist niet zo goed, dan kan ik de aanvallen lastiger blokkeren. Ook ben ik dan gewoon uitgeput van de hele dag die aanvallen tegengaan. Ik heb er ook kataplexie bij, spierverslappingen zijn dat. Maar die heb ik niet zo heftig gelukkig, ik weet van andere mensen dat het nog veel heftiger kan zijn. Tot 3 jaar geleden mocht je je rijbewijs ook niet halen, bijzonder dat jouw kennis dus als buschauffeur werkt! Zonder medicijnen mag je trouwens nog steeds niet autorijden met deze ziekte, maar zodra ik weer aan mijn medicijnen ben ga ik rijlessen nemen want met een kleintje lijkt het me toch wel erg handig!
ik heb ook dystrofie in mijn linker been koude vorm van heup tot aan mijn tenen + mijn voet is voledig vergroeit door dystonie. nu is mijn andere been niet goed en moet eigelijk geopareert worden , maar er is geen arts die zijn handen aan mijn wilt branden . mocht je wel geopareert worden weet ik niet of je deze tip wel is hebt gehad elke dag 1000 mg ( bruistablete) vitamine c slikken zitten anti oxidanten in en dat is goed voor de dystrofie ik kreeg deze tip in het amc ook als ik wat breek of iets verstuik of wat dan ook dan moet ik ook aan de vitamine c en eigelijk op het moment dat je weet dat je geopareert word gelijk beginnen of er gewoon een gewoonte van maken
Palindroom reuma. Ik werk volledig (32 uur ivm de kinderen) en gebruik geen medicijnen behalve reguliere pijnstillers (paracetamol 1000). Ik heb dit al 23 jaar en weet heel goed wat ik moet doen en laten om de klachten te beperken. Lastig vind ik dat de omgeving niet aan me kan zien of het goed of slecht gaat en vaak vergeet dat ik niet alles kan. Nu ik ouder word vind ik het minder confronterend omdat om me heen de activiteiten ook afnemen ivm het ouderworden Medicijnen gebruik ik niet omdat ik de bijwerkingen meer nadelen vindt geven dan dat het medicijn me aan voordelen biedt. Daarnaast is mijn tante overleden aan de gevolgen het medicijngebruik voor R.A.... dat zet je toch aan het denken. De reuma hangt samen met problemen van het gastro-intestinaal systeem, het is niet helemaal duidelijk hoe dit veroorzaakt wordt. Ik word regelmatig onderzocht op Crohn maar dit is (gelukkig) niet vastgesteld. Deze klachten zijn lastig en soms erg pijnlijk. Ziek zijn overkomt je.. hoe je ermee omgaat is altijd een keuze.
Klopt ja, ik ben dan ook hartstikke blij dat het mijn doen en laten niet beïnvloed. En ik ben vooral blij dat het mijn fluiten niet beïnvloed. Ik heb er wel moeite mee, maar omdat ik me er zo fijn bij voel en mijn gevoel erbij kwijt kan, lukt het me beter dan met andere hobby's.
ik zou dan gewoon tabletten bij de apotheek halen, die zijn per 500mg, dan moet je er 2 per dag slikken (zijn ook stukken goedkoper dan bruistabletten) ik heb dat gelijk op recept (wel zelf betalen) mee gekregen toen ze bij mij dystrofie ondekten. geld ook voor als je iets breekt
Helleu, ik meld me hier ook even... chronische darmziekte alhier, sinds mei 2011 weet ik het en sinds oktober 2011 proberen we zwanger te worden Hoop niet dat het invloed heeft. Volgens mn specialist kan het gewoon als het maar rustig is, dat is beter. Het is ook rustig gelukkig met medicatie nu, alhoewel ik vandaag wel weer wat meer last had Dat is wel vervelend. Ik werk nog wel gewoon 32 uur nu, maar ik denk dat ik wel minder ga werken binnenkort. Ook als we dingen in het weekend gepland hebben dan red ik het maar nét. Financieel komen we wel wat krapper dan, maargoed. Dat lukt nog wel.
Ik heb CPTSS en paranoide persoonlijkheids stoornis en depressieve persoonlijkheidstoornis, ik gebruik meds en heb therapie en kan niet werken vanwege hevige angstklachten. ik heb dit vanwege zeer traumatische jeugd, ben pas op mijn 21ste weg gekomen uit die situaties
Hier ook fibromyalgie. Al vanaf mijn 12e veel pijn en op mijn 19e is de diagnose gesteld. 10 jaar geleden dus. Afgelopen zomer opnieuw naar een reumatoloog geweest, om opnieuw onderzocht te worden en omdat ik benieuwd was of ze na 10 jaar al iets meer wisten. Ook deze reumatoloog was heilig overtuigd van fibromyalgie (18 van de 18 tenderpoints) en nee, er was nog steeds niet veel over bekend. Ben nu zwanger van de 2e en heb met haar afgesproken om na de geboorte terug te komen als het echt niet gaat, om te kijken of er evt medicijnen zijn voor mij. Maar liever doe ik het niet! Ik kan er heel goed mee omgaan, maar vind het wel moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Ik ben nl nogal eigenwijs en doe teveel. Vooral omdat collega's nogal veel van mij vragen en ik nog niet sterk genoeg ben om te zeggen dat ik iets niet kan! Zelfs na al die jaren nog niet! Helaas! En ik ben altijd moe, je wordt nooit uitgerust wakker, heel irritant. Ook nu heb ik weer ernstige bekkeninstabiliteit, dus het gaat lekker, haha! Ik werk normaal gesproken 3 dagen in het onderwijs. Nu zit ik op woensdag in de ziektewet en sta ik tot de voorjaarsvakantie nog voor de klas. Daarna komt er een invalster en ga ik achter de schermen werken...dus toetsen/begeleiding van kinderen en administratief werk. Lukt het dan niet, kan ik op tijd naar huis of een dagje overslaan!
Ik heb psoriasis en dat is een huidaandoening die kan leiden tot veel schilfers en leuk. Met dit weer is het weer flink actief maar gelukkig niet zo erg als vroeger... Als 6 jarig meisje zat mijn hoofdhuid helemaal vol met dikke bergen, mn buik, rug, armen en benen zaten helemaal onder... Ook veel gepest hierdoor vroeger