Haa allemaal, 'k Kwam weer ff buurten hier. Linda; Wat een prutgyn! Sorry dat ik het zeg, maar mijn haren gaan rechtovereind. Eerst zo laconiek mededelen via de voicemail dat je een half jaar moet wachten en dan nu dit!! :x:x:x Een Mola komt niet vaak voor en hij zou dan in 20 jaar tijd het niet meegemaakt hebben dat het kanker wordt? Waar halen ze anders die procenten vandaan? Ik heb al heel veel gehoord, gelezen maar dit slaat alles. Daarnaast heb ik contact gehad met het Radboud in Nijmegen met gespecialiseerde gyns en zij weten waar ze over praten... En weet je wel zeker dat het een MOLA was? Die waardes die je noemt horen daar echt niet bij! Hoeveel tijd zat er tussen de metingen? Sorry voor mijn felheid; maar ik vind dit echt niet kunnen!! Uk: Mijn gyn hield de eigen waarde aan van het ziekenhuis. Er is ook bloed opgestuurd naar het Radboud (ook protocol!). Moet ook elke keer bloedprikken in dat ziekenhuis om de meetwaarden hetzelfde te houden. Blijkbaar houden ze in elk ziekenhuis wat andere meetmethoden eraan over. Ik zat in de curve ook tussen de middel en bovenlijn in. Is heel normaal bij Mola. Daarom verbazen de waardes van Linda me ook enorm! Beginwaarde zegt niet zo heel veel. Hoever was jij met je zwangerschap toen ze er achter komen? Dat zegt meer over je waardes namelijk. Ik was 5,5 week (geloof ik) Sunny: Hoe is het nu met jou? Sterkte voor van de week! Ik heb 6 weken lang gevloeid (bahbahbah!); een week redelijk normaal en daarna elke keer kleine beetjes; maar toch is dat niet fijn! Ik zat uiteindelijk 3 maanden later ongeveer onder de HCG 3. Dikke knuffel voor jullie allemaal!!
Lieve dames Ik wil jullie graag een hart onder de riem steken! Ik heb geen complete mola gehad, maar een partiële. Mijn ervaring is dat gynaecologen weinig ervaring hebben met deze materie. Ze halen zelf hun informatie en voorlichting van de website Oncoline. Daar zou ik zeker een kijkje nemen! De behandeling van een partiële mola is hetzelfde als die van een complete: longfoto, elke week HCG prikken. Bij mij moest het onder de 2 zijn. Ik heb ook dat excelformulier ingevuld en zat gelukkig bij de snelle dalers. Op twee maanden was mijn HCG 0. Toen moest ik van mijn gynaecoloog 6 maanden wachten. Toch heb ik zelf research gedaan (lees: veel gelezen op internet). Daar vond ik dat je bij een partiële mola helemaal geen 6 maanden moet wachten, maar dat je gewoon weer zwanger mag worden als je HCG op 0 staat. Ik vond het heel moeilijk dit aan te kaarten, maar heb dit toch gedaan. Ze gaf toe dat ze dat niet wist (het komt ook zo weinig voor natuurlijk) en ik kreeg meteen groen licht. Nu ben ik alweer 8 weken zwanger. Mijn tip is echt om je goed te informeren! Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt! Die onzekerheid is echt killing. Liefs TSCM
Ja daarom zit ik op dit form om een beetje te kijken hoe jullie behandeld worden... Ik snap dat je zo reageert en ik vind het fijn jullie mening te krijgen. Hij heeft zelf contact gehad met nijmegen, ook als ik bloed moest prikken ging die uitslag naar nijmegen toe! Dusja ik neem aan dat dat dan toch goedgekeurd is? Ik weet iig niet waarmee mijn hormoonwaarde is begonnen. Ik ben 17-11 gecurreteerd. En 1e bloedprikken 2 of 3 weken erna. Toen was ie 3. en toen weer geprikt op 5-1 toen was hij 0. Ik was 7 weken. Ofja geschat want had geen cyclus.. Hij vertelde gisteren nog dat het geen partiele maar complete mola. Snap er nu ook niks meer van. Zou ik eens naar nijmegen moeten bellen dan? Liefs
@ Sinaasappeltje: met 6 weken was al het vermoeden. Ben uiteindelijk met 8.5 week gecurreteerd. Mijn bloed wordt elke week vanuit mijn zkh naar Radboud gestuurd. Moest jij er speciaal elke week voor naar Nijmegen dan? De waarde van Nijmegen is lager dan die van mijn zkh, maar ja zekerheid voor alles zegt mijn gyn, en gelijk heeft ie natuurlijk. @ Linda: ik schrok ook echt wel van je gyn. Hij zegt dus dat hij moet melden dat je een half jaar moet wachten, maar zegt dan dat dat niet hoeft omdat hij nog nooit een 2e mola heeft meegemaakt?? Wat Sinaasappeltje zegt; 15% van de complete mola's persisteert. Das toch een heel aantal. Fijn dat je bloedwaarden goed zijn, het verbaast me ook wel in combinatie met een mola. Dat staat erom bekend dat het hcg langzaam verdwijnt. Zal toch eens aan je gyn vragen hoe het nou echt zit, en zeker zelf Nijmegen bellen want daar sta je geregistreerd dus kunnen ze je vertellen wat er in jouw dossier staat. Welk zkh heeft het weefstel onderzocht? Hoe erg ik het ook vind dat we een half jaar moeten wachten, ik zou nooit de gok willen wagen dat het alsnog of weer fout gaat bij een nieuwe zwangerschap! Zekerheid voor alles denk ik maar, en anders ben je nog veel verder van huis dan nu. @ TSCM: goed zeg dat je dat hebt aangegeven! En gefeliciteerd met je zwangerschap. Was/is zeker wel spannend? Gelukkig dat het met een partiele mola allemaal sneller gaat. Helaas dat ik het met een complete moet doen... Ben vandaag weer paar uurtjes gaan werken, deed wel goed. Donderdag weer prikken, ben benieuwd!
Hoi meiden, Ik heb gister een belafspraak met de Gyn. gehad of het nu idd een mola zwangerschap was of niet. En helaas! Had een beetje hoop dat het niet zo zou zijn. Moet nu morgen bloedprikken en volgende week donderdag heb ik bij de gyn. een afspraak. Ben benieuwd van hoe of wat me nu precies te wachten staat en hoe mijn waarden nu zijn. Vindt het trouwens wel vreemd dat ik na bijna 3 weken bruinverlies te hebben gehad nu al 2 dagen tussen het bruinverlies door ineens wat "rood bloed" aantref. Het houdt wel weer op maar het maakt me onzeker en weet niet wat ik er mee aanmoet of dat het normaal is? Hebben jullie hier ervaring mee? Ben dat maandverband trouwens ook al flink beu ( mag je geen tampons gebruiken weet iemand dit??? ) En hoe zit het met het in bad gaan, mag dit pas als het bruinverlies gestopt is of al eerder? Wat een vragen allemaal? Ben van plan om van de week nog ff wat research te gaan doen ( wat er iig te vinden is ) zodat ik wat vragen kan stellen aan de gyn Het is de 1e keer na mijn curretge dat ik terug moet. Dus mochten jullie nog tips hebben wat ik beslist moet vragen dan zijn deze van harte welkom Veel liefs Sunnyangel
Oh wat balen Sunnyangel. Tis gewoon klote dat je dan opeens geen goeie hoop meer kan hebben. Was het een complete mola? Ff kijken of ik je vragen kan beantwoorden naar mijn ervaring dan he. Ik heb na mn curettages weinig bloedverlies gehad. Tussentijds wel heftige bloedingen wat er bij mij op duidde dat er nog restweefsel zat. Bij twijfel kan je gewoon je zkh bellen hoor, wellicht kan je eerder komen. De gyn zal volgende week iig een controle echo doen hoe je bm eruit ziet. Waarschijnlijk zal je een longfoto moeten maken of daar cellen zijn gaan zitten. En idd elke week prikken, ik krijg altijd de volgende dag tijdens een tel.consult de uitslag van de gyn. Zodra je op 0 zit gaat het half jaar in. Als je niet al te heftig bloed mag je wel in bad, maar ik was er wel voorzichtig mee. Bij twijfel zal ik het niet doen. En tampons deed ik voor de zekerheid ook niet maar op internet staat dat het wel mag. Hoe voel je je er verder onder? Ik heb vandaag ook weer geprikt, ben heel benieuwd morgen. Verder daarnet de pil bij de apotheek gehaald. Voelt als een overwinning, kon het elke keer niet omdat het ik het helemaal niet wil! Merk dat het gelukkig wat beter gaat, en dat het ietsje minder heftig wordt allemaal. @ Linda; heb je Nijmegen nog gebeld?
@ Uk Nee heb ik niet meer gedaan. Ja je ziet op internet toch allemaal verschillende verhalen. En het is allemaal in overleg gegaan met nijmegen... dusja ik twijfel nog of het wel nut heeft om te bellen. Kan nooit kwaad natuurlijk. Ik las dat je aan de pil gaat. Ben je niet bang dat heel je lijf niet meer weet wat te doen met al die hormonen en dat je weer moet ontpillen als je weer zwanger mag worden na een half jaar? Of moet je dat van de gyn? @ SunnyAngel. Wat balen meid! Vind het heel erg rot voor je! Zagen ze bij jullie bij de Echo al dat jullie mola hadden? Bij mij zagen ze dat erna...
Hoi Linda009 Bij mij zagen ze bij de eerste echo niet veel alleen een niet mooi ronde vruchtzak en geen kloppend hartje en verderop zat een donkere vlek, vanuit die punten werd verwacht dat ik gewoon een miskraam zou gaan krijgen. Na een paar dagen kleine beetjes bloedverlies te hebben gehad mocht ik terug komen voor nog een echo en daar zagen ze geen vruchtzak meer maar wel stolsels en donkere vlekken. Volgens de echoscopiste geen standaard Mola beeld maar ze wilde het uitsluiten door bloed te laten prikken. Helaas waarden mijn waarden te hoog ( weet niet hoeveel ze waren ) Na mijn curretage heb ik na 10 dgn gebeld en werd er bevestigd dat het toch een Mola zwangerschap was. Ik weet ook niet of het een complete of incomplete was, ik moet donderdag voor mijn 1e na controle, dus ben benieuwd wat ze me dan vertellen en wat er gaat gebeuren. Groetjes Chantal
Hoi dames, Ik zag toevallig dit topic voorbij komen en ook ik heb een partiële mola zwangerschap gehad. Rond dezelfde tijd als Sinaasappeltje. (we hebben in hetzelfde topic http://www.zwangerschapspagina.nl/onderzoeken-echos/290077-wie-parti-le-mola-zwangerschap.htmlonze onze beleving/ ervaring geschreven) Ik kan eigenlijk alleen als advies geven, lees je goed in en 'verbeter' indien nodig je gynaecoloog. Want wat ik toen ook tegen kwam, in 'ons' topic, dat de verschillen tussen gynaecologen enorm verschillend zijn. De één zegt dit, de ander dat. Ik had overigens het geluk dat mijn gyn goed op de hoogte was ! Als je de richtlijnen van Nijmegen aanhoud, wat ook de gynaecologen behoren te doen, zit je goed. Veel informatie is te vinden op: Oncoline Volgens mij is de link ook al door Sinaasappeltje geplaatst, maar voor de zekerheid Weet zo even niet wie van jullie het schreef, over haar HCG waardes, mijn vraag: word er wel het goede HCG geprikt ?? Het gaat om het β-HCG. In 'ons' topic zat er toen ook iemand, waarbij volgens haar eigen gyn. haar HCG niet goed daalde, maar bleek achteraf dat ze niet eens het goede HCG controleerden. Nadat ze in Nijmegen heeft laten prikken, bleek dat ze toch op de goede weg zat. (weet zo allemaal niet meer om wie het ging , maar wil dit wel graag even aan jullie laten weten ) Dat het zo belangrijk is, dat je zelf goed weet, waar het om gaat, de partiële of de mola, wat ze alleen kunnen weten na de uitslag van het weefselonderzoek. En afhankelijk daarvan en het dalen van je HCG, dat je wel of niet de verplichte wachttijd hebt. Sterkte !
@ Linda: ik moet van de gyn aan de pil, ook protocol omdat de kans op zwangerschap uitgesloten moet worden. Bang voor ontpillen ben ik niet, want als ik weer mag stoppen ga ik meteen weer hormonen slikken om zwanger te kunnen worden, ivm mn PCOS. @ Sunny: ben benieuws naar je waardes. Heeft je gyn trouwens niet aan de tel vertelt welke mola je hebt? Succes donderdag. @ Sinaasappeltje: hoe is het met jou? @ Nairam: gefeliciteerd met je zwangerschap. Misschien dat jouw opmerking over het hcg voor Linda is, omdat dat niet overeen komt met een complete mola? Mijn hcg was vorige week 5.3. Nu nog 3x wekelijks prikken onder de 3 en dan mag ik naar elke maand. Dus het begin van het half jaar is in zicht!!
@UK1983: De gyn heeft alleen via de tel bevestigd dat het om een mola zwangerschap ging. Ik za donderdag wel horen van hoe of wat Ik vindt het echt wel irritant dat je vrij weinig op internet kan vinden, Wat er al op staat is ook allemaal niet zo rooskleurig, en ik heb het idee dat het allemaal mooi verpakt wordt in een andere woordkeus maar dat het toch wel te maken heeft met kanker ( in een goede vorm dan ) Ik weet ook niet wat ik ervan moet denken. We hebben bij het ziekenhuis een folder mee gekregen maar verdere info eingelijk niet. Ik had bij een van mijn andere reacties al gezet of ik bepaalde vragen moet stellen of. Ik weet ook niet of je altijd een longfoto krijgt, toen ik er de vorige keer naar vroeg ( voor mijn curettage ) werd er een beetje omheen gedraait, voor mijn gevoel wordt ik echt in het diepe gegooid. Merk soms ook wel dat ik er niet meer zo goed met mijn man over kan praten, hij vraagt wel wat er is maar ja het komt toch wel op het zelfde neer dat ik iedere keer hetzelfde antwoord moet geven. Hij begrijpt ook niet dat ik het moeilijk vindt om zelfs op tv baby's te zien die net geboren zijn. ( heb ik ook niet altijd hoor , maar soms zijn er van die dagen ) Ook ben ik ontzettend moe, niet eens lichamelijk maar gewoon in mijn hoofd en heb weer sinds een paar dagen last van hoofdpijn. Hoe gaat het met jullie allemaal? Hoe hebben jullie het een plekje kunnen geven? Veel liefs Sunnyangel
@ Sunnyangel: heel begrijpelijk hoor dat je je geestelijk moe voelt en moeite hebt met baby's. Ik heb hetzelfde (vooral baby's in mn omgeving), maar gelukkig sinds een week ongeveer heb ik het idee dat er een mist is opgetrokken uit mn hoofd en ik weer meer helder ben. Voel me ook beter en meer energie. Maar dat heeft dus ook wel bijna 3 maanden geduurd! Jammer dat je er niet altijd goed over kan praten met je vriend, is wel heel belangrijk. Misschien kan je dit met hem bespreken? Anders voel je je nog eenzamer dan het al is. In een vorig bericht heb ik de vragen gezet die ik gesteld heb aan de gyn. En in elk zkh is de behandeling weer anders, maar als je een longfoto wil laten maken kan je dit ook via de huisarts doen, als de gyn dit niet doet. Ik vond het fijn te weten dat het daar iig niet zat. Ik hoop dat je hcg al een stuk gedaald is, en dat het een partiele mola was. Dat maakt de nasleep wel een stuk korter. Het helpt mij dat mn hcg elke week daalt, daardoor voel ik me ook steeds beter. De datum dat het half jaar ingaat is in zicht, dat helpt om het een plekje te geven en weer naar iets toe te leven. Verder zoveel mogelijk leuke dingen doen, en sinds vorige week ga ik naar een psycholoog om alles op een rijtje te zetten. Ben ook aan yoga, zwemmen en voetreflextherapie gaan doen. Dan heb ik het idee dat ik er alles aan doe om mn lichaam weer op orde te krijgen. Succes morgen, laat je weten hoe het gegaan is?
Hoi Uk1983 De gyn zei dat ik een complete mola heb gehad.( snap nog steeds de verschillen niet echt ) Hij had het nog over een chromosomen onderzoek????? maar dat is even niet blijven hangen Heb geen echo gehad en krijg ook nog even geen longfoto. Mijn waarden waren 2 dgn voor de curettage 112.000 de uitslag van het bloedprikken van vorige week 1400 en heb vandaag weer geprikt en daar krijg ik morgen tel de uitslag van, dus ben benieuwd. Hij bertelde wel dat wanneer hij het niet snel genoeg en niet goed vindt dalen dat hij dan wel met medicijnen gaat beginnen, maar hij wil het eerst even afwachten gelukkig. Wanneer het onder de 2 zit gaat het half jaar in, ben benieuwd allemaal. Liefs Sunnyangel
Ik heb na de curettage zo'n 6 weken hoofdpijn gehad, niet knallende, maar zeurende, denk dat het kwam door de narcose. Zoals ik het begrepen heb Ze kunnen het verschil tussen een complete en een partiële alleen vaststellen na chromosomen onderzoek, bij een complete mola vinden ze 46 chromosomen en bij een partiële 69 chromosomen. Bij een complete mola zwangerschap, groeit alleen de placenta abnormaal en een trosje met cellen. Bij een partiële mola zwangerschap, groeit de placenta abnormaal en daarnaast ook een kindje (wat overigens bijna nooit een overlevingskans heeft, word het kindje wel geboren, sterft het vlak na de geboorte) Bij een complete mola is de kans op herhaling, als je gelijk weer zwanger zou raken, heel groot, vandaar na de normalisatie van het HCG een half jaar wachttijd. Bij een part. mola is de kans op herhaling, na normalisatie van het HCG, 'slechts' 1 %.
hallo allemaal! even een vraagje, waarom een longfoto? ik heb een partiele mola zwangerschap gehad, maar nooit wat gehoord over een longfoto.... verder succes de komende tijd.... ik weet hoe het is om lang te moeten wachten tot je weer mag beginnen.. de eerste klap dat het niet goed is en de tweede klap dat je voorlopig niet meer mag...
Hoi allemaal, Miep; geen zorgen maken hoor. In het protocol staat inderdaad dat er een longfoto bij hoort maar volgens Nijmegen (specialist in MOla) doen ze dat in de regel pas als het HCG niet voldoende daalt. Wat vervelend dat je ook een Mola hebt gehad. Dit zal rond dezelfde tijd zijn geweest dat ik 'm had (april/mei 2011). Wij hebben ook net weer groen licht! Erg leuk; maar ook erg spannend vind je niet?? Het verschil tussen partieel en compleet heeft nairam goed beschreven. Ze kunnen dit goed zien aan het aantal chromosomen. Ook ik heb lange tijd hoofdpijn gehad; kan ook door het aantal hormonen in je lijf komen. In mijn geval dacht ik aan een combi tussen psyche en hormonen. Ik had het er erg moeilijk mee en als ik stress oid ervaar krijg ik vaak hoofdpijn. Verder gaat het hier wel goed. Ik vind het heel spannend nu ik weer voor het eerst op het wachtbankje zit. Ik heb niet het gevoel dat het raak is; maar dat hoop ik natuurlijk wel! Fijne avond allemaal!
Hoi Allemaal, Ik wordt steeds wijzer. Gaat helemaal goed komen. De uitslag van het bloedprikken van gister was nu 842 dus het daalt idd goed, hopelijk blijft het zo goed gaan Liefs Sunnyangel
Hoi allemaal, Nadat ik vandaag via Hyves aan vrienden wilde doorgeven dat mijn HCG-waarde deze week op 2.1 is terechtgekomen, ben ik daarna toch op allerlei sites gaan spitten naar nog meer informatie over Mola. En hoe meer ik aan het zoeken was, hoe meer beladen ik me ging voelen. Totdat ik uiteindelijk dit forum via via tegenkwam. Ik voelde me gelijk (eindelijk) een beetje opgelucht door te lezen dat jullie met hetzelfde probleem worstelen: Mola-zwangerschap. Op 12-12-2011 bleek ik zwanger te zijn en ik heb op 16-12 mijn 1e echo gehad. Tijdens deze echo kon men nog niet echt leven zien, dus werd mij verzocht om op 27-12 terug te komen. Wat in de 1e echo al een beetje werd gedacht (maar niet werd uitgesproken), wees deze 2e echo naar een Mola-zwangerschap. Daarna ging alles in sneltreinvaart. Ik ben 30-12 gecuretteerd en binnen ongeveer 2 weken zou ik te horen krijgen of ik daadwerkelijk te maken had met een Mola-zwangerschap. Dit werd helaas bevestigd, in mijn geval een complete Mola. Ik heb zelf (voor de curettage) op Internet uitgezocht wat dit Mola allemaal betekent daar ik van het ziekenhuis niet veel info meekreeg. Na de bevestiging moest/moet ik ook (net als jullie) iedere week bloed prikken voor de HCG-waarde. Mijn HCG-overzicht is: 27-12: 31.000, 29-12: 37.000, 5-1: 410, 12-1: 38, 19-1: 7.2 en 26-1: 2.1.De gynaecoloog (i.o.) vertelde me gisteren dat dit een normale waarde is, terwijl ik eerder had vernomen dat de HCG onder de 1.1 moest komen. Ik ben deels wel blij met de uitslag daar deze heel snel is gedaald, maar toch voel ik met nog niet echt gerustgesteld gezien alle info op Internet. Ik moet nu nog 2 weken (1x per week) bloed prikken om zo te kijken of de waarde stabiel blijft, daarna wordt het maandelijks. In mijn geval krijgt dit allemaal nog een extra staartje. Ik ben bijna 42 jaar oud en tijdens mijn 1e zwangerschap in 2010 (16 weken) kreeg ik te maken kreeg met een zwangerschapsafbreking met bevalling (vanwege medische en verontrustende uitslagen van het ziekenhuis). Ik weet op dit moment eigenlijk niet zo goed meer wat wijsheid is. De nacontrole geldt voor een half jaar ... en mijn biologische klok tikt maar verder ... en tussendoor moet ik ook nog afwachten of de Mola stabiel blijft. Moeilijk, moeilijk, moeilijk. Als ik nu al een kindje zou hebben, dat zou ik die knop wel makkelijker om kunnen zetten, maar in dit geval wordt het lastig. Mijn verhaal is misschien een beetje lang voor een 1e kennismaking op dit forum, maar ik maak toch maar wel van de gelegenheid gebruik om zo mijn verhaal van me af te schrijven. Wellicht helpt het qua verwerking. Ik ben ook zeer begaan met jullie verhalen en ik hoop, dat het voor jullie ook allemaal op zijn pootjes terecht zal komen. Ik heb nog niet alle verhalen gelezen, maar dat ga ik zeker nog doen en ik zal dan ook van me laten horen. Ik zou het ook fijn vinden om van jullie een reactie te ontvangen. Groetjes en een fijn weekend. Anna
Haa Anna, Welkom hier (helaas!) Wat een verhaal zeg en wat een verdrietige dingen heb jij al meegemaakt zeg!! Kan me voorstellen dat het heel moeilijk voor je is; dat is het al zonder dat je leeftijd meespeelt! Wat me opvalt in je verhaal is dat je HCG enorm snel zakt en dat je startwaardes niet zo heel hoog waren! Dat hoort eerder bij een partiele dan bij een complete Mola. Als ik jou was; zou ik nog een keer aan de gyn vragen of het écht een complete Mola was. Heb je zelf de tabel al ingevuld (kun je vinden op oncoline; de link wordt al eerder in dit topic genoemd!). Daar kun je zien of je snel daalt; maar als ik het zo zie; is het enorm snel! Ik had een complete Mola en mijn waardes waren 118.000 (!!) bij 5,5 week. Daarna deed ik er meer dan 3 maanden over om op 0 te komen. Stel dat het toch een Partiele MOla bij jou zou zijn (en dat hoop ik heel erg voor je!) Dan zou het betekenen dat als op/rond de 0 zit; je gelijk weer zwanger mag worden!! Dat is namelijk de nieuwe richtlijn (ook op oncoline.nl; een betrouwbare site die de gyn's zelf ook gebruiken). Het weefsel hebben ze bij mij 2x onderzocht; 1x eigen ziekenhuis en 1x het Erasmus. Is het bij jullie ook niet 2x onderzocht? Zo niet; misschien hebben ze het nog wel; zodat een Partiele mola toch echt uitgesloten kan worden. Ik wil je natuurlijk geen valse hoop geven; maar wel hoop bieden als dat kan. Sterkte ermee hoor; 't is niet niets allemaal! Knuffel! PS een waarde onder de 3 mag als 0 gezien worden!