Geen idee of er mensen hier zijn die in dezelfde situatie hebben gezeten, maar ik vraag het toch maar. Onze dochter is geboren met een schisis (enkelvoudige lipspleet + deukje in dr kaak). Boven verwachting loopt het erg goed met de bv, ze hapt goed aan en drinkt goed. Nu zal zij binnenkort (op de leeftijd van 3-4 mnd) worden geopereerd aan haar lip. Zelf ben ik om een of andere reden bang dat ze daarna niet goed meer wil drinken. Het zal zeker in het begin toch best wel pijn doen bij haar. Heeft iemand hier ervaring mee en slaat mijn angst ergens op?
Hoi Nelta! Mijn dochter is ook geboren met schisis, maar dan ook met haar gehemelte helemaal door en haar huig gespleten. Ik kan je dus niet helpen qua borstvoeding want zij kon echt geen vacuum maken en dus niet aan de borst. Super dat Noor het zo goed doet! Maar vwb het drinken. De dag van de operatie krijgen ze via de sonde en zijn ze helemaal van de wereld door de morfine en de pijnmedicatie. Dan mogen ze ook niets anders. Ze beginnen met 'helder vloeibaar' drinken en gaan daarna heel snel over op melk, dus dan kan ze weer aan de borst. Mijn dochter dronk de volgende dag alweer helder vloeibaar uit de fles. Dag 3 (dus de tweede dag na de OK) dronk ze alweer melk en pap. Niet veel dus je zult een paar dagen moeten kolven om de BV door de sonde te geven. Het is verzbazingwekkend hoe snel die kleintjes zich herstellen. Ik kan me voorstellen dat Noor minder moeite heeft met de borst pakken dan een fles, daar zijn de spenen toch wat harder en onaangenamer van.
Ik heb er geen ervaring mee, maar kan me zo voorstellen dat drinken na de operatie pijn doet. Ik zou contact opnemen met een goede lactatiekundige en haar op voorhand om advies vragen. Misschien is het zo dat je even moet gaan kolven en ze via een sonde oid gevoed moet worden en dat je daarna haar hulp nodig hebt om haar weer aan de borst te krijgen. Soms verleren ze snel de drinktechniek, maar met goede hulp en begeleiding kun je ze weer prima aan de borst krijgen. Zo heb ik nadat mijn zoontje na 5 dagen ziek werd (geelzucht, hij moest een paar dagen onder de lamp in het zkh) 6 weken fulltime gekolfd. Hij was te zwak voor de borst. En na die 6 weken heb ik hem toch weer aan de borst gekregen dankzij mijn geweldige lk! Maar zonder haar was het niet gelukt hoor, er zijn zoveel tips en trucs. Sterkte met de operatie en ik hoop dat ze lekker bij je kan blijven drinken.
Thx voor je reactie. Het was voor ons ook afwachten hoever de schisis door zou lopen en gelukkig valt het allemaal mee en doet ze het ook goed verder. Ze beginnen idd dag 2 weer met gewoon drinken en zodra dat goed gaat mogen we weer naar huis. We moeten nog wel een keer naar het pre-operatief spreekuur en dan zal ik eens navragen, hoe het precies zit met de voeding, sonde enz. Ze pakt de fles nu ook lastiger als de borst, ze zuigt dan meer valse lucht mee. Goed om te horen dat ze zo snel herstellen. Ik zie ook best op tegen de operatie en ben ook blij dat we nog geen datum hebben, nu is het nog lekker ver weg.
Ha, ik zie dat je uit Rotterdam komt? Teddy, de lactatiekundige hier van ZP, is ook lactatiekundige in het Erasmus MC.....ik zie een geweldige klik Vraag haar anders hoe zij het ziet en of ze de dag na de OK langs kan komen om te helpen Zie er niet te erg tegenop. Het is wel sneu want meestal moeten ze even met spalkjes om de armen zodat ze de sonde en het infuus er niet uittrekken, maar dat is na 1 dag al bekeken. Tenminste, dan haaldn we altijd de morfine eraf bij mijn dochtertje en dan plakten we de sonde in haar nek, kunnen ze alweer fijn spelen. Ik zal je even als vriend uitnodigen en een foto uploaden van mijn dochtertje de dag na haar eerste OK, kun je je een beetje voorbereiden. En ook heel raar, wij moesten wennen aan haar nieuwe gezicht, vonden haar eerst veel mooier We hebben wel een week moeten wennen aan een gesloten lip.
@ nelta, ons dochtertje Nikki (nu 8 maanden) is 4 maanden geleden in het sophia geopereerd voor de lipsluiting. Nikki heeft alleen helaas ook een kaak en gehemeltespleet dus drinkt niet uit de borst. Zij krijgt nog steeds wel borstvoeding dus ik kolf nog altijd alles voor haar. Na de operatie moest ik met een flesje borstvoeding naar de uitslaapkamer omdat ze zo snel mogelijk weer moest drinken. Ze had toen teveel pijn en kreeg wat morfine bij maar een uurtje later dronk ze het eerste alweer uit de fles. Ze dronk weliswaar niet haar vertrouwde hoeveelheden maar het ging heel snel alweer redelijk. De eerste nacht hadden ze via haar infuus wat vocht bij gegeven puur voor de zekerheid maar s'ochtends werd die al stopgezet en we mochten de dag daarna alweer naar huis. Nikki werd half 2 geopereerd en om 12 uur de dag daarna dus nog geen 24 uur later mochten we naar huis. Ze heeft ook geen sonde gehad! Volgens mij doen ze dat ook niet "meer". Toen wij na de 20-weken echo de gesprekken hadden stond in de boekjes ook nog een opname van 3 of soms wel 5 dagen maar dat was nu dus al 2 dagen (dag van operatie en de dag daarna naar huis). Ik heb dus helaas geen ervaring met aan de borst zelf maar het lijkt me dat een borst misschien zelfs wel zachter aanvoelt dan een fles maar ik geloof dat ik wel eens ergens had gelezen dat na de operatie ze sowieso uit de habermann moeten drinken. Ze mogen dan ook eigenlijk helemaal niet zuigen maar je moet dan alles knijpen met de habermann. Ik zou inderdaad de lactatiekundige van het erasmus c.q. sophia bellen, volgens mij is er zelfs 1 die "gelinkt" is aan het schisisteam. Anders Mariska even bellen, die kan je misschien ook wel verder helpen! Succes iniedergeval. Wij moeten 28 februari voor de sluiting van het zachte gehemelte. Vond de eerste operatie niks maar de operatie zelf viel me mee, het herstel vond ik wel heftig, Nikki was erg uit haar ritme en moeilijk te troosten en nu is ze alweer zo'n stuk groter en deze operatie lijkt me nog rotter. Maar ze zijn heel kundig in het sophia dus heb het volste vertrouwen dat het ook deze keer goed komt.
@Juul, we lopen idd in het Sophia bij het schisisteam. Ik denk idd dat wij ook moeten wennen aan haar nieuwe gezichtje; ze gaan ook gelijk een neuscorrectie doen. En ze heeft nu al mooi gezichtje, vinden wij dan he . Dat is het ook een beetje met die operatie. Als ze nu ergens last van zou hebben of zo, maar dat is helemaal niet het geval. Het is vooral cosmetisch, en dan vind ik dr toch eigenlijk wel weer heel klein voor. Maar ja ze krijgt er nu niks van mee en dat is toch ook wel prettig. En thx voor de foto's. Ziet er wel erg sneu uit zo met die armpjes ingespalkt. @Dinkie, wow wat goed dat je nog steeds kolft. Ik heb daar voor de bevalling ook over nagedacht en zou dat ook wel gedaan hebben, maar ik denk niet dat het zolang vol zou houden dan. Sonde hebben ze het bij ons ook niet overgehad, volgens mij eerste dag infuus en tweede dag weer drinken en als dat weer goed gaat weer mee naar huis. Wij kunnen gewoon onze eigen fles (silicone nuby) meenemen. We moeten ook nog naar het pre-op spreekuur, dus dan kunnen we het allemaal nog een keer precies navragen en gelijk ook vragen voor de mogelijkheden wat betreft lk. Succes alvast de 28e. Nog even een ander vraagje, is bij jullie de schisis nog geassocieerd met iets, syndroom? Wij moeten van de week naar de kinderarts, omdat Noor ook 2 kleine deukjes net onder de onderlip heeft, iets afwijkende vorm oorschelp (als is dat al reuze bijgetrokken) en twee iets aan elkaar gegroeide teentjes. Allemaal kleine dingetjes op zich, maar toch wel toevallig dat ze dat allemaal heeft. Best spannend dus.
@ nelta, die silicone-nuby lukt bij Nikki niet, zij drinkt echt met de habermann maar wel helemaal zelf zonder bijknijpen, eigenlijk ook na de operatie. Nikki is na de geboorte wel extra nagekeken maar niks gevonden. Na 3 maanden bleek ze wel een lichte vorm van heupdysplasie te hebben dus heeft een spreidbroekje maar nu alleen nog s'nachts, wij hebben toen gevraagd of dit ermee te maken kan hebben maar waren het eerste kindje in 8 jaar dacht ik met schisis en spreidbroek in het sophia dus domme pech. Wel spannend als ze nog dingen gaan onderzoeken maar ze doet het verder helemaal goed of niet? Zouden die kleine dingen ergens op lijken qua syndroom dan ofzo? Over het wennen, ook wij vonden Nikki al supermooi en zagen op tegen de operatie maar ik vond haar meteen mooi daarna, alleen miste ik in het begin die megalach met lipspleet. Ik zal kijken of ik fotootje kan plaatsen. Bekijk bijlage 223110 Dit is Nikki nu (afgelopen december) Even kijken of ik er op deze computer ook een heb van voor de operatie.
Zo herkenbaar! Wij hebben een geweldige foto van voor de operatie waar L. zo breeduit lacht met lipspleet en al, die hangt groot bij ons n de gang en iedereen die er langs loopt moet glimlachen
Noor pikte in eerste instantie ook niet de fles, nu gaat het redelijk, maar ze krijgt nog veel valse lucht binnen. Na de bevalling is ze ook nagekeken door de kinderarts, maar dat was maar heel kort. Ze hebben toen bijvoorbeeld ook niet de teentjes gezien, terwijl ze die toen wel al gehad moet hebben. (wij zagen het ook pas na 6 wkn). Verder doet ze het goed, groeit goed en qua ontwikkeling doet ze het ook goed heb ik het idee. Alleen huilt ze nog best veel, we wil ook het liefst alleen bij ons slapen. Dr broer was heel makkelijk, dus het is voor ons lastig in te schatten wat normaal is. Wat wij tot nu toe zien zijn wat kleine dingetjes, die op zich geen kwaad kunnen, maar mogelijk dat er in combinatie met die schisis toch iets van een syndroom is. Dat hoeft misschien voor haar verder geen gevolgen te hebben, maar misschien is er dan toch wel een erfelijke oorzaak of zo. (er zitten verder geen schisisen bij ons in de familie). Toch weer spannend allemaal. Wat een verschil die foto's. Idd die megalach, dat is zo schattig. Noor begint nu sinds 2 weekjes met lachen. Zo lief. Ik vind het trouwens er wel mooi uit zien na de operatie zeg.
@ juul, volgens mij hebben de meeste die ervaring wel, als ik nu foto's terugkijk zie ik nu pas dat het toch best wel "erg" was. Op dat moment was mijn ervaring dat absoluut niet, ik vond haar supermooi! Maar vind haar nu wel veel mooier. Wij hopen dat het litteken nog wat mooier wordt, het trekt nog best wel maar begint al wat mooier te worden! @ nelta, ben benieuwd wat de kinderarts zegt, het is fijn als je weet of het bij elkaar hoort of domme pech is. Die deukjes ken ik niet maar bij ons op de echo zochten ze toen wel naar ev. 6e vingertjes of teentjes omdat dat een kenmerk kan zijn van een syndroom waar schisis ook bij voorkomt. Het is lastig om te bepalen of je kindje hierdoor meer huilt of anders is want ieder kind is anders. Ons eerste kindje was ook heel makkelijk, sliep al na 2 dagen op haar eigen kamer en na 10 weken sliep ze door. Nikki sliep pas na een half jaar door en tot een half jaar ook bij ons op de kamer (in een campingbedje) omdat we het eng vonden met verslikken enz.. Maar eigenlijk lijken onze meiden verder heel veel op elkaar en hebben zelfs dezelfde streken haha.... Succes en laat nog eens weten hoe het gaat. Anders via pb.
Oeh dat is inderdaad spannend! Bij ons was het een gevalletje 'botte pech'. In onze families komt geen schisis voor, en L. heeft ook verder geen enkele afwijking of syndroom. Er is schijnbaar gewoon is fout gegaan in de aanleg. Daarom ging ik er dus ook helemaal niet van uit dat mijn zoontje ook schisis zou hebben (heeft hij ook niet) omdat het bij L. echt zo'n toevalstreffer was! Statistisch gezien heb je dan wel meer kans op weer schisis, maar dat ging er bij mij niet in.
Haha herkenbaar. Moeder Natuur maakt het zo dat je verliefd wordt op je eigen kind, hoe het er ook uit ziet. Ik zie nu ook foto's en begrijp nu ook wel waarom mensen ons soms aanstaarden op straat Het litteken bij L. is nog steeds wel zichtbaar hoor, maar zij had echt een megabrede spleet met helemala de neusbodem defect. Maar het ziet er meer uit alsof ze constant een snotneus heeft. En haar neus staat een heel klein beetje scheef en haar bovenlip is niet zo vol. Och, als ze het later lelijk vindt mag ze een nieuwe neus uitzoeken van de plastich chirurg
Bij Noor valt de schisis reuze mee (vinden wij dan). Veel mensen valt het nog geen eens gelijk op, omdat ze ook van die grote ogen heeft en daar kijken ze dan eerst naar . Ik zal een fotootje van dr erbij doen. Ik zal eind van de week laten weten hoe het is gegaan bij de kinderarts. Bij de GUO, hebben ze idd ook naar allerlei syndroomkenmerken gekeken en toen niks gezien.
@ nelta, de schisis bij Noor valt inderdaad erg mee, en gelukkig is het ook van binnen (kaak/gehemelte) gewoon heel! Maar goed, dan nog blijft het heel vervelend dat het zo is en dat ze straks geopereerd moet worden! Ik hoop dat alles bij de kinderarts goed is en de operatie straks meevalt! Ben benieuwd of je Noor gewoon meteen aan de borst mag en kan nemen, zou wel extra fijn zijn als je haar zo kan troosten! Prachtig meisje is ze trouwens, ziet er lekker uit, bolle toet
Oh, da's heel beschaafd inderdaad! Grappig, zelfs bij mijn dochtertje vielen de ogen meer op, ze zullen wel compenseren
Hier zijn de grote ogen wel erfelijk bepaald . Ik had als baby ook van die grote ogen en mijn zoontje ook.
Hoihoi, Hier nog een update van ons. Donderdag zijn we in het Sophia geweest. Kinderarts heeft samen met Mariska gekeken en zagen geen grote afwijkingen. Oorschelpjes waren goed ontwikkeld en hebben nu wel een goede vorm, deukjes in de onderlip zitten er nog, teentjes idd iets afwijkend, voor dr oortjes zit ook nog een putje/deukje (heeft Stijn ook) en dr naveltje puilt een klein beetje uit, maar dat was nog geen navelbreuk en daar hoef ook niks aan gedaan te worden. Ze gingen nog overleggen met de klinisch geneticus of ze daar binnenkort gezien moet worden (ze komt daar sowieso met 1 jaar) en daar worden we volgende week over teruggebeld. Ok datum staat ook alvast, 3 april. Komt zo toch ineens wel dichtbij. Ben ook nog erg aan het twijfelen wat ik ga doen met het kdv dan. 3 april zou eigenlijk haar eerste dag daar zijn. Ik heb nu sowieso de eerste week vrij genomen en in de week erna wisselen we af. Ze zou dan pas 17 april voor het eerst gaan. Denken jullie dat dat te snel is of niet? Echt lastig om in te schatten hoe snel ze hersteld en weer een beetje in dr normale ritme zit (niet dat wel dat nu hebben).
Wij hebben L. eigenlijk direct toen ze weer thuis was ook weer naar het KDV gebracht, dat ging prima. Maar ze was ook al iets ouder, ze is pas met 6 mnd geopereerd vanwege haar prematuriteit.