Ik heb liever een gelukkig kindje, maar met een handicap, ligt er idd aan de mate van de handicap, maar als het kindje een normaal pijnloos leven kan lijden zou ik het gewoon houden, liever een gelukkig 'mongooltje' dan een ongelukkig genie
Je zegt dat je niet oordelen wilt? Ik lees echter al wel een oordeel in de zin; omdat het kindje meer dan welkom is, ook als het niet perfect blijkt te zijn. Misschien bedoel je het niet zo maar dit zijn dus precies die ondoordachte opmerkingen die er bedoeld worden. Je kunt je afvragen of een kindje het jou in dank zal afnemen als het 40 is met het vermogen van een 6jarige, niet kunnen lopen, eten enz. Dat het leven voor hem een grote pijnlijke ervaring is en dat omdat jullie wilden dat hij ter wereld kwam. Want hij is welkom ondanks niet perfect. Soms is het kindje geboren laten worden de egoistische keuze.
Vroeger had je deze keuze gewoon niet.... geen echoos etc... niet de beslissing hoeven te nemen...een onmenselijke beslissing zoals iemand hier al schrijft.... soms verlang ik wel eens terug naar die tijd ( ja ik ben 42) Toen overkwam het je gewoon en deed de natuur zijn werk... wat aloe en vlinder en mama van butan schrijven... daar kan ik helemaal inkomen en ik begrijp bij alle drie waar ze van komen in het maken van hun keuze.... Ik vind het zelf wel wat moeilijker als het gaat om motivaties van het niet aan kunnen of het broertje of zusje krijgt geen aandacht genoeg.... zulke dingen horen gewoon ook bij het leven... je man kan ook een hersenbloeding of auto ongeluk krijgen.... soms wil een mens te veel alles plannen denk ik dan wel eens.... zijn puur mijn gedachten hoor... wil absoluut geen oordeel over anderen vellen.... laat dat duidelijk zijn....maar dat is de andere kant van het zelf veel kunnen controleren dat we daarmee ook wel eens teveel willen controleren denk ik....
Ik zou niet weten wat ik/wij zou(den) beslissen. Zoiets weet je mijns inziens pas als het je echt overkomt.
Aloe.... ik snap je pijn en frustraties en begrijp je commentaarop berichtschrijver.... echter jij velt met je laatste zin ook een oordeel over ouders die anders kiezen, dat is even goed voor hen pijnlijk....
Ik wilde toen ik zwanger was van de tweede een test laten doen..ben ff de naam kwijt. Dan kun je laten berekenen hoeveel risico je hebt op een kindje met down Maar manlief wilde het niet...simpelweg omdat hij het niet wilde weten omdat hij nooit de keus zou kunnen maken om het weg te laten halen.
Ligt eraan hoe/wat voor een handicap. Als het kindje een kasplantje zou gaan worden, dan moeten we heel goed nadenken of we dat wel kunnen! Maar heeft het iets anders, een kortere arm of been, dan hoeven we nergens over na te denken!
Veel gehandicapten hebben niet eens het vermogen om deze vraag te stellen, laat staan er op te antwoorden.. Dus wij gaan het antwoord op deze vraag zelf wel even invullen. Hoe kom je ooit te weten of het leven een pijnlijke ervaring is voor een gehandicapte? Voor ons, met onze maatstaven, waarschijnlijk wel. Want ons kost het veel energie, veel verdriet en pijn enz. Maar een gehandicaptie geniet vaak op zijn/haar nivo.
Dat vind ik dus ook. Ik lees hier over Down, dat mensen daar van zouden houden en het niet 'weg zouden laten halen'. Ik ken helaas meerdere ontzettend lieve moeders die het verpletterende nieuws van Down hebben gekregen. Veel mensen denken aan die blije mensen met Down, die met de bus gaan, die vrolijk zwaaien naar kleine kinderen, die licht werk kunnen doen in winkels etc. Maar niemand ziet de kindjes met Down die met een zware hartafwijking geboren worden. De kindjes die operatie na operatie moeten ondergaan. De kindjes die zelf niet kunnen slikken, die aan de zuurstof liggen, die pijn lijden. Jaja, da's OOK Down. De mama's die ik ken, hebben voor een nog veel moeilijkere keuze gestaan dan ik. Bij ons was de keuze al gemaakt, er is geen leven. Maar hoe maak je een keuze als er wel leven is, maar de kwaliteit ervan kan variëren van 'blije mongool' tot kasplantje? En dan lees ik hier al die meningen daarover. Van vrouwen waarvan de kindjes net weer wakker zijn geworden, die hun kinderen veilig naar school/kdv brengen of lekker thuis zijn met hun kinderen vandaag. Of het geluk hebben naar de speeltuin te mogen vandaag. Vrouwen die geen recht van spreken hebben, omdat het JOU niet overkomen is :x Mijn hart huilt voor die moeders, die rouwen om het kind waar ze zoveel van hielden, dat ze de kracht vonden om hun zieke kind los te laten. Omdat ze hun kind beter gunden. Dat is liefde in haar krachtigste vorm. Je hoeft je mening niet altijd maar te pas en onpas te geven en zeker niet rondom een gevoelig onderwerp als deze. Het is idd een trap na. Dat hebben deze ouders en kinderen niet verdiend. Geef je eigen kind vanavond maar een extra kus, stop ze lekker warm in en steek daarna een kaarsje aan voor alle ouders en kinderen die elkaar geen goedenacht meer kunnen kussen. Wens hen licht en liefde. Wens hen de kracht om door te gaan zonder hun kind. En ik wens dat jullie nooit voor deze keuze hoeven te staan. Maar als het onverhoopt toch mocht gebeuren, dan hoop ik dat je mensen treft die mild voor je zijn en je keuze (of je de zwangerschap nu uitdraagt of afbreekt) niet zullen beoordelen. Dat je simpel een arm om je schouder krijgt en de woorden: ik vind het heel erg voor jullie... Meer kan en hoeft niet.
Wij denken er helemaal hetzelfde over. Vind het ook best lachwekkend af en toe, al die mama's van gezonde kinderen die zeggen dat alles welkom is. Lachen en huilen ligt blijkbaar dicht bij elkaar
Ik vind er niets lachwekkends aan hoor... Natuurlijk zijn er vaders en moeders die een andere keuze maken als dat ik zal doen als ik in die situatie zou staan. Ik heb daar een andere mening over, maar dat wil nog niet zeggen dat ik ze een trap na geef? Ik zou, vanuit mijn geloofsovertuiging, nooit een gehandicapt kindje weg laten halen, maar ik ga het ook niet romantiseren. Over blije down kindjes die zo lief en vrolijk zijn. Je toekomstbeeld wordt wel totaal anders als blijkt dat je zo'n kindje verwacht. Daar denk ik ook echt niet licht over. Maar je mag toch een andere mening hebben zonder iemand anders te veroordelen? Het is maar net hoe je het opvat.
Zullen we wel één ding afspreken? En het nooit meer over een mongooltje hebben? Ik heb de term een paar keer voorbij zien komen...mijn zoon heeft het syndroom van Down, maar is geen Mongool. Hij is namelijk gewoon in Nederland geboren.
Nou idd Maar volgens mij leest maar een klein percentage mijn relaas, gezien de verhalen die volgden en straks weer gaan volgen. 'Elk kind is hier welkom' 'En mijn kind hoeft niet perfect te zijn' of 'wie zijn wij om te bepalen wat kwaliteit van leven is?' Zum kotsen ga ik daarvan. Mijn kind was wat mij betreft perfect en meer dan welkom. Tien vingertjes, tien teentjes, zelfs al kleine nageltjes en het meest schattige neusje ooit. Maar als deze vrouwen het antwoord weten op de vraag: hoe leef je zonder een schedeldakje en het grootste deel van je hersenen? Dan hoor ik dat graag. Weet je het antwoord niet? Zeg dan ook gewoon niks! Wij hebben onze perfecte dochter welkom geheten, maar dan veel eerder dan de bedoeling van de natuur was. En da's maar goed ook. Want ik had de zwangerschap en zeker de bevalling niet overleefd. Op dat moment kon dat feitje me gestolen worden. Had mijn leven zo ingeruild voor het hare. Maar dan had mijn man nu mooi zonder vrouw gezeten, dan hadden mijn twee zoontjes er nooit geweest en hadden mijn (groot)ouders ook een (klein)kind moeten begraven. Ik ben dankbaar dat de medische wetenschap zo ver is dat hen dat verdriet bespaard is gebleven en dat we nu alleen onze (achterklein)dochter hoeven te missen. Wat op zichzelf al voldoende verdriet geeft.
Tuurlijk, maar ik heb het idee dat veel mensen in dit topic echt geen idee hebben waar ze het over hebben. En dat geeft niet, als je er niet ooit echt voor hebt gestaan weet je ook niet wat je in die situatie zou doen. (behalve als het dan uit geloofsovertuiging is) Maar ik vind de beginpost wel als een trap na voelen, en dan hebben wij ons kindje niet eens verloren, dus ik kan me zo voorstellen dat mensen die wel een kindje hebben laten weg halen hier echt helemaal niet goed van worden.
Ik snap dat het zo overkomt idd. Het is puur een gedachte die voor mijzelf geldt. Ik heb werkelijk waar nog nooit bij mensen gedacht;wat egoistisch dat je dit kindje geboren hebt laten worden. Het blijft een ieder zijn/haar eigen keuze. Ik zal daar niemand om veroordelen. Ik snap namelijk heel goed dat mensen een kindje met een zware handicap geboren laten worden uit liefde. Helaas weet je ook vaak de ernst van een handicap niet van tevoren. Ieder maakt een keuze op basis van zijn gevoel, normen en waarden, achtergrond en ervaringen. Toen wij de keuze keizersnede of niet kregen kozen wij ervoor het te doen. Achteraf gezien was dat geen goede keuze geweest. Ze was ernstig ziek, bloedarmoede had ze en ze lag al 2 dagen stil. Dit wil zeggen dat al het zuurstof nodig was om de organen te voeden maar er dus bijna met zekerheid te zeggen was dat ze zwaar gehandicapt geworden was. Pas teon ze zeiden dat ze aan het overlijden was drong het tot ons door dat we dat niet van haar af mochten nemen. De rust en warmte om bij mama, op haar vertrouwde plekje , te gaan. Als zij zelf niet gekozen had op dat moment dan hadden wij de keuze gemaakt haar te halen. Dat was egoistisch geweest. Egoisme heeft altijd een nare klank maar misschien moeten we de betekenis anders opvatten. Soms maakt men keuzes die voornamelijk egoistisch zijn uit pure liefde. Liefde en een kort tijdsbestek zorgen er soms voor dat je een verkeerde keuze maken zou. Als ik langer nagedacht zou kunnen hebben dan had ik meer aan haar kunnen denken en het beste voor haar willen doen. Soms is liefde dus loslaten. Ik sanp ook dat watnik de beste keuze vind, een ander dat anders mag vinden. Ik denk ook dat het is wat je gelooft. Ik geloof dat ze nu, misschien bij ons maar in een andere gedaante, misschien bij een ander, een kans krijgt op een goed bestaan. Dat maakt haar overlijden draaglijk. Pffff lang verhaal, misschien wat warrig ook. Ach soms heb ik ze niet op een rijtje haha.
Ik gebruikte de term - omdat ik 'm hier voorbij zag komen - in sarcastische zin. Omdat ik de term ook vreselijk vind. Maar dat zegt weer heel veel over het niveau van bepaalde mensen hier
Als ik jou verhaal lees kan je daar idd geen opmerkingen over maken als 'niet perfect hoeven te zijn, elk kind is welkom, wie bepaald de kwaliteit van leven'. Want zonder schedeldakje en gedeelte van de hersenen heb je , hoe verschrikkelijk het ook is, geen kans van leven! En als ik dan lees hoe jij er over schrijft heb ik alleen heel veel respect voor je keuze! Het gaat mij er meer om dat er zo snel geoordeeld wordt over de kwaliteit van het leven. In een rolstoel zitten, spastisch zijn oid wordt als snel afgedaan als: geen kwaliteit van leven. En dat vindt ik gewoon vreselijk!
Dit zei ik dan ook nooit tijdens m'n zwangerschap! Ik zei meestal, jongen/meisje maakt niet uit, als het maar Lief is! Als het kind niet gezond is, hou je er misschien nog wel meer van! Respect voor de mensen die het meegemaakt hebben, welke beslissing je ook nam! Wat JIJ voor JOUW kind en gezin beslist, KAN en MAG een ander niet over oordelen! Vanuit mijn geloofsovertuiging zou ik zelf nooit een zwangerschap laten afbreken, omdat ik geloof dat ik niet zelf mag beslissen of het kindje wel of niet voldragen wordt. Iedereen die het meemaakt, heel veel sterkte met je beslissing en daarna!
Daar heb je gelijk in. Het zijn allemaal zaken die de keuze nog moeilijker maken. Ik denk ook dat het wel of niet pijn hebben bij mij zou meespelen.