het is inderdaad een moeilijke beslissing en ik weet echt niet wat ik zou doen in zo een situatie. ik heb bij beide kindjes daarom ook bewust geen combinatietest laten doen omdat ik het niet over mn hart zou kunnen krijgen om het kindjes "weg te laten halen". mijn partner en ik hadden toen besloten het niet te laten doen.
Wij hebben bij de zwangerschap van onze dochter echt stil gestaan bij het feit wat we zouden doen moest ons kindje een handicap hebben. Ikzelf ben slechthorend (iets wat ik persoonlijk niet zo erg vind) maar ik heb ook een broer die zwaar gehandicapt is. Ik vond het als zus zijnde niet altijd zo gemakkelijk. Wij zijn met 4 thuis. Ik, broer (gehandicapt) en dan nog 2 zussen. Als kind lag mijn broer regelmatig in het ziekenhuis, dat was het weer enorm hectisch thuis. Om die reden zijn we ook allemaal op internaat moeten gaan. Kwestie dat er toch wat rust in huis zou zijn. Ook vergeleek mijn moeder ons voor het minste met onze broer. Je zou blij moeten zijn dat je dat kan, want je broer die kan dit niet. Op een duur voelden wij ons schuldig omwille van het feit dat onze broer gehandicapt is. Hij is ondertussen 21 en zit sinds zijn 2,5 jaar in een instelling. Ook daar hebben heel wat mensen iets over te zeggen. Veel mensen vinden het nodig om zonder boe of ba hun mening hierover te geven. Sommigen vinden het schandalig dat hij in een instelling zit 'moest het mijn kind zijn dan zou ik er zelf voor zorgen' Terwijl ze helemaal geen kind hebben die zo zwaar gehandicapt is. Voor sommige mensen is zo'n instelling een gemakkelijkheid-oplossing maar geloof me dat is het niet. Mijn broer is 1.72 en weeg 80 kg. Geloof me zonder hulp kan je hem niet aankleden. Hij kan niet zelfstandig stappen en draagt ook al zijn hele leven een pamper. We moeten alles voor hem doen, hem eten geven, drinken,... daarnaast heeft hij ook zware epilepsie. Hij kan zonder enige reden plots volledig van de wereld zijn. Op de vraag of hij enige levenskwaliteit heeft kan ik moeilijk antwoorden. Hij herkent zijn zussen en zijn ouders en daar stopt het dan ook bij. De rest zijn vreemden voor hem. Dagelijks moet hij een ganse sloot medicatie nemen voor vanalles en nog wat. Hij heeft al heel wat maanden van zijn leven in het ziekenhuis gelegen + verschillende operaties ondergaan. Geloof me, die jongen heeft pijn. Snachts moet hij speciale spalken aan omdat zijn benen volledig krom groeien. Op deze manier willen ze dit tegengaan. Dus zelf ' s nachts kan hij niet comfortabel slapen. Wij hebben dan ook als koppel besloten dat zo'n kind een te zware belasting zou zijn voor ons gezin. Diep respect voor de mensen die een andere keuze maken maar wij zouden het niet kunnen. Een kind wordt ook groot en heeft ook zn bepaalde zorgen nodig. Als ouder word je ook ouder en het is niet altijd evident. Sommige mensen mogen mij misschien cru vinden in het zeggen van mijn menig maar als zus zijnde, neen ik zou het niet kunnen.
nee ik snap je hoor.... wil allen nog zeggen dat ik denk dat jou eerste keus ook niet verkeerd was.... er overkomt je niet wat op zo'n moment... en ik denk dat een eerste reactie gewoon is dat je alles wilt doen om je kind te houden.... maar die eerste keus was ook met alle goede bedoelingen, alleen je hebt je keus veranderd! door een ander inzicht.... Weet je ik reageerde op jou omdat ik me een klein beetje aangesproken voelde.... ik kan me namelijk wel voorstellen dat als je niet gelooft of anders in het geloof staat met betrekking tot dit onderwerp, dat kan nl ook.... dat je dan kunt beredeneren dat het egoistisch is om puur vanuit je geloof je kind te laten komen.....en ergens snap ik die gedachten gang ook..... maar voor mij is het gewoon geen keus.... ik heb ook alleen een 20 weken echo gedaan, ook al was ik 39 en had ik recht op alle onderzoeken.....
Ik heb bij mijn eerste twee zw ook geen combinatietest laten doen. Nu na Fay haar overlijden heb ik ervoor gekozen het wel te doen. Puur omdat ik mijn kindje eventueel lijden wil besparen. En uiteraard ook voor mijzelf.
Wat ik me trouwens afvraag voor degenen die geen combi-test doen. Doen jullie wel echo's? Ik doe zelf ook geen combi-test, omdat ik niets met kansberekeningen kan. Maar ik wil zeker wel echo's. En toch vind ik het raar klinken als iemand zegt de keuze niet te willen maken en dus geen combi-test wil maar wel een echo laat maken. En voor de mama's die vanuit religie geen zwangerschap afbreken omwille van een gehandicapt/ziek kind. Zou je wel afbreken als je eigen leven in gevaar komt? Dat zie ik namelijk ook weleens voorbij komen. Omdat sommige afwijkingen gevaar opleveren voor de moeder en mensen dan wel kiezen voor zichzelf. Wat is dan het verschil, vraag ik mij af? Stephanie, heftig hoor meid. En ook voor de andere mama's hier met zieke/gehandicapte/of overleden kindjes en onbegrip een dikke knuffel.
foxter ik hier ben ik het wel met je over eens... vind de openingspost ook pijnlijk...en hoe moet dat dan voelen als je het zelf hebt meegemaakt.... het is gewoon heel moeilijk om te schrijven zonder een ordeel te vellen over anderen.... en dat is juist zo belangrijk hier....Kijk ik kies van uit mijn geloof anders, maar ik wil anderen niet veroordelen... en heb ook respect voor de keuzes die zij maken.... het moet een hel zijn..... een dikke knuf voor al die mammaas en pappaas.
Moeilijk en idd een gevoelig onderwerp. Ten eerste denk ik dat je nooit 100% zeker kunt zeggen wat je zult doen als je niet in z'n situatie zit. Ik denk dat als ik in z'n situatie zou zitten eerst heel veel info zal willen weten over de afwijking of handicap. Oa. - wat is de levensverwachting van ons kindje - waar moeten wij wat betreft opvoeden rekening houden - hoe zou het later met hem gesteld zijn als wij er niet meer zouden zijn Ik vindt het persoonlijk al moeilijk als je zelf in z'n situatie terecht komt daarom zal ik hierover ook niet gaan oordelen wat de keuze van een andere ouder zal zijn. Ieder ziekte,handicap is anders maar ook iedereens gevoel en denken is anders. Wat voor de een de normaalste zaak van de wereld is een gehandcapt of ziek kindje te houden en te verzorgen kan het zijn dat een ander dt niet aankan. Wat betreft de zin "als het maar gezond is" denk persoonlijk dat je dat niet al te letterlijk moet nemen. Ik heb dit ook weleens gezegd maar dat was niet omdat ik dan mijn kindje zou weg halen als het niet gezond bleek te zijn. Maar meer omdat ik het geslacht niet belangrijk vondt en zijn gezondheid wel. Denk dat de meeste mensen daarom z'n opmerking maken.
ja de echo's heb ik wel gehad. en ik vond het altijd even spannend...bijna eng. bij een echo kijken ze vooral naar de groei, mocht er daar iets afwijkends uit blijken dan kunnen ze het verder onderzoeken maar bij een combitest gaan ze echt gericht opzoek naar een eventuele afwijking. daarom vor mij wel de echo's en niet de combi test
Wij hebben geen combinatietest laten doen, omdat ook wij net als jij niets met kansberekening kunnen. Een vwp vond ik teveel risico. Wel hebben we echo's laten doen. Want ik wilde wel weten of er geen levensbedreigende afwijkingen aantoonbaar waren. Want dan werd het een ander verhaal. Maar die zijn nooit aangetroffen. Ze hebben nooit enige aanwijzing gehad dat hij niet gezond zou zijn. Dan word je toch, onbewust, gerust gesteld. Want Down zouden ze toch wel zien?? Niet dus. Het was dan ook een hele klap om te horen dat hij Down heeft. Gelukkig blijkt tot op heden ook dat hij, behalve zijn Down, verder gezond is. Geen hartafwijking of iets anders. Mensen vragen me nu wel eens..had je het niet liever van tevoren geweten? Nee dus, dat denk ik niet. Nu had ik een redelijk zorgeloze zwangerschap. Dat was dan wel anders geweest denk ik..Maar ik weet het niet. En ik kan het niet meer over doen.
Ja wel een echo.... wilde ook graag weten wat het werd... maar bij sommige aandoeningen is het gewoon fijn om het van te voren te weten.... dan kan er meteen na geboorte gehandeld worden... kan me voorstellen dat dat een beetje dubbel klinkt, maar dat zijn dan hulpmiddelen die we krijgen waar we gebruik van maken, net als dat ik mijn kinderen ook laat enten etc. Ja als het een gevaar voor de moeder is, dat vind ik ook een moeilijker.... mijn gevoel zegt dan dat je ook dan moet vertrouwe in je geloof, maar mijn ma denkt daar echt heel anders over.... En ook als je verkracht bent en een kind draagt.... dat vind ik ook een moeilijke.... kijk ik wil graag vertrouwen op God , maar ben ook maar een mens en denk ook na....
Ik vind het een moeilijk onderwerp. Doordat ons eigen kindje is overleden in mijn buik door een placenta-infarct, ben ik, ook hier op de site in contact gekomen met moeders die de zwangerschap hebben laten afbreken. Eerder had ik hier heel makkelijk mijn woordje over klaar, en het is altijd zo makkelijk om over zoiets te oordelen, tot je er daadwerkelijk voor staat, zoals ik dus bij die anderen heb gezien. Ik denk dat je pas weet wat je zou doen, tot je er daadwerkelijk mee te maken hebt.
ja, precies. Bij een echo zien ze vaker de niet-levensvatbare afwijkingen. En je kunt zo ook voorbereid worden voor als he tkind bv extra medische hulp nodig heeft, denk aan een schisis oid. Maar dan ben je dus wel al 20 weken. En van een verkrachting, dat vind ik ook een heel moeilijke. En echt weer een situatie waar ik nooit meer over zal oordelen. En ook hoop er nooit voor te hoeven staan.
Gelukkig hebben wij nooit voor deze keuze gestaan, dus ik weet niet hoe ik zou reageren als wij wel in deze situatie zouden zitten. Het hangt er ook helemaal van hoe het leven er uit komt te zien van een kindje die een handicap heeft. Mijn vriendin heeft een dochter die zwaar gehandicapt is. Ze heeft een zeer zeldzaam syndroom. Hier kwamen ze pas na 4 maanden achter, alle echo's waren goed enzo. Ik heb echt diep respect voor haar hoe ze hier mee om gaat. Haar dochter kan niet praten, niet lopen, ziet erg slecht. Soms maakt ze een heel klein sprongetje in haar ontwikkeling. En man man man wat zijn we dan apetrots op dat kleine meiske. De levensverwachting is ook niet hoog met dit syndroom. Nogmaals ik heb echt zoveel respect voor haar.
over een verkrachting..dat is dan echt mijn persoonlijke mening/keuze. ook dan zou ik het kind houden. het is natuurlijk verschrikkelijk hoe het gebeurd is maar de baby kan daar niks aandoen. nogmaals dat zou mijn keuze zijn geweest
Ik wou het van te voren allemaal wel weten want als het bleek dat onze dochter zelf niet zou weten wat het kwaliteit van leven zou zijn dan zou ik hoe moeiljk ook haar niet geboren laten worden. Dus zou ze zwaar gehandicapt zijn en niet verder ontwikkelen en veel pijn hebben dan doe ik haar meer schade aan en zou ik haar dus alleen om me eigen egoische geboren laten worden nou daar pas ik voor. Een goede moeder maakt altijd beslissingen die in het belang van het kind is en soms zijn het keuzes die etisch niet te verantwoorden zijn, maar als het kindje eenmaal geboren is zal de medische wetenschap alles doen om het kindje te laten leven terwijl het soms dus niet de beste oplossing is en zou ik die keuze al maken als het in mijn buik zat Ik heb het dan niet over downsyndroom hartkwalen of andere lichte handicapen maar echt van die kastplantjes die nooit zullen leren lopen praten lachen eigenlijk mega afhankelijk van jou zullen zijn en dan denk ik als kind is dat nog te doen maar die kinderen worden ook ouder en wie zorgt er dan voor ze als jij het niet meer kan. want ze zullen 100% afhankelijk zijn van ons of de gezondheids zorg en ik vind elk mens heeft recht op een menswaardig bestaan en ik vind dat niet meer menswaardig.
Bij onze 1e geen extra onderzoeken laten doen, hij was ons kindje, en dus welkom. Hoe dan ook. Maar de vorige zwangerschap voelde ik heel sterk dat ik onderzoeken moest laten doen. Een gehandicapt kindje zou alles overhoop gooien...Niet zozeer voor ons, zo egoistisch ben ik niet. Maar wel voor Tygho. Heb ik daar het recht toe??? Nee. De zwangerschap liep mis, het kindje was niet goed. Ondanks de goeie onderzoeken. Was het met de 20 weken echo eruit gekomen, dan hadden we de zwangerschap laten beeindigen. Was het er niet uitgekomen en Mylan gewoon geboren en bleek dan dat het niet goed was... Dan zou ik niks minder van hem houden, en met hart en ziel voor hem gaan en voor hem zorgen. Maar moeder natuur heeft voor ons beslist, gelukkig hoefden we het niet zelf te doen. Maar hoe moeilijk die keuze ook zou zijn, we zouden hem wel maken. Als het lot voor ons 1 gezond kindje in de planning had, en er komt er geeneen meer bij, dan hoop ik dat we dat kunnen accepteren en als gezin van 3 verder kunnen gaan. Momenteel ben ik zwanger en ik voel me een stuk zekerder dan de vorige zwangerschap, ik heb er een goed gevoel bij. Maar de combinatietest laten we gewoon doen, en als die slecht is de vervolgonderzoeken ook. Als daar slecht nieuws uitkomt, of uit de 20 weken dan is het klaar... En blijven we met z'n drietjes. Denk niet dat dat het geval gaat zijn, maar om mijn standpunt duidelijk te maken. Ik vind niet dat ik het recht heb een kindje dat weet ik veel wat voor afwijkingen heeft (want, eerlijk is eerlijk, als het niet goed is zijn er altijd meerdere afwijkingen) te dwingen tot leven. Ik vind niet dat ik het recht heb om met ons verlangen voor nog een kindje Tygho's hele leven overhoop te gooien.
Ik voel mij idd ook niet schuldig hoor omdat ik haar wilde laten komen. Persoonlijk voel ik het zo dat ons kindje ons hierdoor liet zien dat zij ook van ons houd. Zij wilde het ons niet aandoen en het voor ons niet nog moeilijker maken, denk ik. Voel je aub niet aangesproken. Wat ik al zei, ik veroordeel niemand om de keuzes die men maakt zolang ze uit liefde zijn. Jouw achtergrond is jouw geloof waar je de keuze op zou baseren. Mijn achtergrond is mijn ervaring. Dat onze keuzes niet gelijk zouden zijn wil niet zeggen dat het een wel/niet goed is. Ik kan mij voorstellen dat iemand uit geloofsovertuiging zegt; wij laten het komen hoe het kindje ook is. Ik kan mij voorstellen dat als men in god gelooft men ook gelooft dat god er een reden voor heeft om dit kindje zo te laten komen en dat men niet voor god mag spelen en zelf gaat ingrijpen in leven en dood. Ik begrijp dat heel goed. Ik geloof ook maar dan niet per se in god. Ik geloof in van alles eigenlijk haha. Ik ben er niet consequent in. Soms zeg ik tegen de lucht; god als je werkelijk bestaat wil je ons dan helpen? Voor echte gelovigen is dit misschien hypocriet. Dat mag zo gevonden worden. Waar ik wel echt in geloof is dat er meer is na de dood en dat alles wat gebeurd een reden heeft. Een leerschool is. Van Fay heb ik geleerd dat het leven niet maakbaar is. Dat we niet overal controle over hebben en dat sommige dingen gewoon gebeuren. Dat we nu leven en morgen morgen is. Ook besefte ik mij door Fay haar overlijden hoe dicht wij mensen bij de natuur staan maar hoe ver wij ons daarvan verwijderen. Ouders houden van hun kindje, hoe het ook is. Dat is zeker. De keuzes die men maakt voor het kindje is voor ieder anders maar, over he algemeen, komen ze allemaal voort uit liefde. Ik denk dat een kindje de ouders kiest en dus ook kiest voor hun denkwijze.
Sinds een jaar weet ik wat het is om een kindje met Down te krijgen. En mijn persoonlijke ervaring is dat het best meevalt. De eerste weken staat het leven even flink op zijn kop (ik heb ongeveer twee weken lopen janken)maar daarna krijgt alles wel een plekje. Ik vind dat er soms erg dramatisch over wordt gedaan . Soms hoor ik dat het zo zwaar zou zijn, bijvoorbeeld dat je het een ander niet wil aandoen om ervoor te zorgen. Wie heeft gezegd dat het leven makkelijk moet zijn? Ik geniet enorm van mijn kleine ventje en besef me dat er nog vaak genoeg moeilijke momenten zullen komen , maar we zijn erom elkaar te helpen. Bij de 20 weken echo is er overigens niet geconstateerd dat hij Down zou hebben. De enige aanwijzing achteraf waren de te korte bovenbeentjes. Ik heb voor de 20 weken echo gekozen om niet met het leven verenigbare aandoeningen eventueel te kunnen opsporen. In dat geval hadden we wel voor zwangerschapsbeeindiging gekozen vrees ik, ik ben blij dat ik die keuze niet heb hoeven maken. Verder wil ik nog even een punt noemen. In denemarken willen ze vanaf het jaar 2030 geen kinderen met Down meer geboren laten worden. Ik vind het verschrikkelijk dat er blijkbaar naar perfectie gestreefd wordt ten koste van mensenlevens.