Het is en blijft een gevoelig onderwerp. Ons zoontje is geboren met een zeldzaam syndroom. Hij had er mee kunnen leven maar was wel gehandicapt geweest. In wat voor mate zullen wij nooit weten omdat hij naast dat syndroom ook een aantal neuroblastomen en uitzaaiingen had en daaraan is overleden binnen 12 uur na zijn geboorte. Mijn man en ik hebben er veel over gepraat wat we zullen doen bij hopelijk een nieuwe zwangerschap in de toekomst. Wij zullen goed in de gaten gehouden worden en wij gaan denk ik wel de prenatale screening doen. Maar dan alleen om te weten of ons kindje ziek is of niet en ons te kunnen voorbereiden op wat er gaat komen . Nu wisten wij van niets en hoorde het pas na zijn geboorte. Down, en andere afwijkingen zijn absoluut welkom bij ons, het kindje moet wel een gelukkig leven kunnen lijden wat"menswaardig"zal zijn, dus niet het hele leven aan de slangen en niet weten wie wij zijn en alleen maar pijn zal hebben. Maar dat is ook zo dubbel. Wij zouden met alle liefde voor ons zoontje* willen zorgen en we zouden er alles voor opgeven om hem nog bij ons te mogen hebben maar we weten dat het voor hem beter is, want hij had een echte lijdensweg gekregen door alles wat er gebeurde bij hem. We hopen nooit meer een kindje te moeten verliezen, of voor een onmogelijke beslissing te moeten komen staan. Maar alles voor het welzijn van het kindje......
Zoals al vaker gezegd ligt het aan de "zwaarte" van de afwijking. Ik heb ook altijd gezegd dat ik het altijd zou laten komen. Maar mijn man is bijv. een beetje bang aangelegd en ziet zichzelf niet echt met een gehandicapt kind, dat is toch ee beetje eng en vreemd denk ik. Bij ons is er gelukkig niets afwijkends ontdekt, maar we hebben t er wel over gehad en ik denk dat t echt af zou hangen van hoe erg het zou zijn. Al kan ik me niet voorstellen dat ik het nog weg zou laten halen als je het al voelt bewegen (en dat was met 17 weken, dus met 20 weken voel je het dan al echt goed). Lastige situaties. Ik snap stellen die het willen houden, ook als het zeer ernstig is, maar begrijp het ook als men ervoor kiest om er niet mee door te gaan. AL heb ik er wel moeite mee als men het al laat afbreken als het bijv. "alleen om down" gaat. Dan denk ik: kom op, dat kind het waarschijnlijk zeer goede kansen in het leven, zeker in NL.
Ik weet net wat ik zou doen en dat zeg ik ook altijd....dit is echt een situatie war je alleen een antwoord op hebt als je het zelf echt meemaakt. Alleen denk ik nu wel al dat als het kindje dat in mij groeit weinig kas sheeft op overleven het weer heel anders is dan dat het kindje het syndroom van down heeft.
ja dat ligt toch echt aan hoe t is.... kijk als het echt duidelijk is dat het zo ongeveer een rolstoelleven krijgt en niks kan bewegen en echt niks kan... nou bespaar dan jezelf de stress en t verdriet maar vooral het kind ook want dat is ook geen leven natuurlijk voor jezelf niet voor je kind niet.... je hebt e ook die willen t bij wijze van al bij n hazelipje weg hebben nou dat vind i dus absoluut onnozel! dat is puur cosmetisch
Ten eerste vind ik er niks van wat iemand anders zijn keuze hierin is, dat is denk ik erg persoonlijk. Daar kun je wel iets van vinden maar dat is denk ik niet eerlijk. Iedereen volgt hierin zn eigen gevoel en maakt daarin zn eigen keuzes. Ik heb godzijdank nog nooit voor zo'n keuze gestaan en hoop er ook nooit voor te komen staan. Ik weet dan ook niet wat ik zou doen. Ik ben het met andere meiden eens dat je dat denk ik pas kunt zeggen als jezelf voor die situatie komt te staan....
ik zou het niet weten, echt niet. ik ben iemand die echt haar gevoel volgt, hoe hard ik ook mijn best doe om het aan mijn hersens over te laten, als mijn hart spreekt ben ik nergens meer. dus ik kan het nu echt niet zeggen.
Dit is een lastige discussie, vooral ook omdat hij nogal hypothetisch is. Het is al door meer mensen gezegd: je weet pas wat je doet als je echt zelf voor de keuze staat. Het ligt aan de afwijkingen die het kindje heeft: moet het kindje de een na de andere operatie ondergaan? Zal het heel veel pijn hebben? Het ligt ook totaal aan de situatie of je een zorgenkindje aankunt, of je voldoende steun hebt in je omgeving. Het kan ontzettend zwaar zijn om voor een kind met een handicap te zorgen. Het is makkelijk praten voor een buitenstaander, maar de ouders hebben er 24 uur per dag 7 dagen in de week mee te maken. Over het algemeen lukt het me wel om domme opmerkingen te laten gaan. Gelukkig heb ik er niet zo heel veel gehad in mijn omgeving. Persoonlijk heb ik het meeste moeite met de term 'weg laten halen'. Vanaf 16 weken laat je niks weghalen. Je moet bevallen van een kindje, jouw kindje. Een zwangerschap afbreken is een hel. In ons geval was het relatief nog eenvoudig om de keuze te maken, ons dochtertje had een chromosoomafwijking die niet met het leven verenigbaar is. Dit kwam aan het licht bij de 20-weken echo. In uitzonderlijke gevallen leven deze kindjes een paar maanden ofzo. Maar dan nog, ik moest echt zeker weten dat het echt echt echt niet goed was, voor ik de eerste pil ter voorbereiding op de bevalling ging slikken. De uitslag van de vruchtwaterpunctie was 'gelukkig' duidelijk, maar we maakten wel een einde aan het leven in mijn buik. Het leven van een heel erg gewenst kindje. Toen we haar eenmaal vast hadden, waren we vooral ook trots. Het was ons kindje, we waren ouders geworden! Maar ze kreeg de kans niet om te mogen leven.
Wij vinden vanuit ons geloof dat je als mens niet het recht hebt om het leven van wie dan ook te beeindigen. Ook niet van je kindje dus. Mocht het een keuze worden, (ik of het kind), en we zouden echt niet om die keuze heen kunnen, dan gaat mijn leven voor, (zeker nu we Thirza hebben). Maar wij zouden dus de natuur z'n beloop laten hebben. En ik besef dat dat heel gemakkelijk gezegd is nu we er nog nooit voor hebben gestaan, maar tegelijk willen we daarom de keuze al gemaakt hebben en die niet gekleurd laten zijn door alle emoties die er op zo'n moment dat je zulk nieuws krijgt, zullen zijn.
het lijkt mij ook de allermoeilijkste beslissing die je als moeder moet maken en soms kan die beslissing zo tegen je eigen gevoel in gaan. Dus ik heb heeeeel veeel respect voor de ouders die ooit zon keuze hebben moeten maken welke keuze ze ook gemaakt hebben .
gho da's moeilijk om op te antwoorden. Het hangt er vanaf wat er mis is met het kindje en in welke graad hij nog een mooi leven zou kunnen hebben.. Moest het te erg zijn of hij moest echt totaal geen gedacht van leven in zich hebben dan zou ik met alle moeite het kindje laten weghalen... Maar zo praat ik er nu over...Wie weet wat ik zeg als het echt zou moeten gebeuren! Je kan volgens mij op deze vraag nooit op voorhand antwoorden
Wij hebben er bewust voor gekozen om een kindje te adopteren met een special need, een handicap. Ons zoontje heeft een schisis gr 3, een VDS en een krom duimpje. Dit alles bij elkaar had een syndroom kunnen zijn, maar dat heeft hij gelukkig niet. We hebben indertijd een grote lijst gemaakt met wat wij aan zouden kunnen; schisis, hartkwalen, klompvoetjes, anustresie, afwijkingen aan vingertjes en voetjes enz enz.. Maar.........het kindje zou wel gewoon zelfstandig een volwaardig mooi leven kunnen gaan leiden. Nu zitten we tegen de 20 weken echo aan te hikken, en mijn man wil absoluut geen kindje wat als kasplantje ter wereld komt. Ik werk in de gehandicapte zorg met mensen die complex meervoudig beperkt zijn van zeer laag niveau. Dat wil en kan hij niet aan. Wat ik wil weet ik niet. Maar mocht er iets als Down uitkomen zullen we in een tweestrijd staan vrees ik. Ik zou het kindje gewoon laten komen..ik weet niet hoe mijn man erop zou reagerne. We kunnen daar niet op antwoorden en ik hoop dan ook met heel mijn hart dat we deze keuze bespaard zullen blijven..maar je hebt het niet in de hand helaas..
Ik ben pas op pagina 2, maar wil alvast mijn verhaal kwijt! Wij verloren met 35 weken ons 1e kindje! Ze was helemaal gezond, maar er was over t hoofd gezien dat ik een hele kleine placenta had, die ook niet goed werkte! Ons 2e kindje was dus hoe dan ook welkom! Geen combinatie test gedaan! Met 14 weken kregen we een echo door de eerste zwangerschap! Daawas een megablaas te zien! OP een uitgebreide echo in t AMc, zagen we ook klompvoetjes en de niertjes waren ernstig aangetast. Er was 70% kans op trisomie 18. De levens verwachting was klein, 2 maanden tot maximaal 3 jaar! Er waren een paar opties, de blaas via een buisje leeg laten lopen, nog in de bm en hopen dat de niertjes zouden gaan werken en met 16 weken een punctie doen voor de trisomie, klompvoetjes zijn na de bevaling snel goed te maken, na de bevalling moest ons kindje uiteraard een operatie aan de blaas ondergaan! We hebben de zwangerschap af laten breken, we hadden al zoveel voor onze kiezen gehad en we wilden dit kindje geen eindeloze, risicovolle operaties laten ondergaan! We hebben wel obductie laten doen op de placenta en een stukje kraakbeen, uiteindelijk geen trisomie! Toch denk ik nog steeds de goede keuze gemaakt te hebben! Ook dit keer geen combinatietest gedaan! De ergste afwijkingen zie je met de 20weken echo, en als je niets doet met de uitslag van de test, waarom dan de test doen! Als we nog een kindje krijgen weer niet! Zou het om een derde of vierde gaan zou ik erover na moeten denken, dan heb je toch meer kinderen om rekening mee te houden!
nouw dat ligt wel degelijk aan de ernst van de afwijking.. ik zou het kindje niet laten komen, als het een onmenselijke situatie word voor het kind.. maar ja, wat is onmenselijk? Missen van lede matE? Ik weet het niet.. En, tja, syndroom van down, ik bedoel, der zijn ook hele pientere mensen met dit syndroom, ze hebben alleen wat meer zorg en aandacht nodig. adhv een echo kuin je de ernst niet beoordelen.. tja lastig...
Ik zou het kindje laten gaan voor hem/haar zelf,voor kyan en ook voor onszelf. Niet bij cosmetische afwijkingen natuurlijk maar bij erger wel.
Dat hangt helemaal af van hoe ernstig gehandicapt het kindje zal zijn. Een kindje met down syndroom ik weet het niet, vind dat heeel moeilijk, mijn vriend heeft zoiets van alles wat slechter is als een kindje met down syndroom. Maar ja je weet het pas als je voor de situatie staat. Wat ik ook erg belangrijk vind is dat je naar je eigen leven moet kijken, ik zou bijvoorbeeld moeten stoppen met werken, is onze relatie er tegen bestand?? Ik hoop dan ook echt dat we niet voor deze situatie hoeven te staan. Vind het dus reuze spannend de 20weken echo.
Ik denk niet dat het zo zwart wit is. Wij hebben het er vooral de eerste zwangerschap ook over gehad. Maar we kwamen er op uit dat het er helemaal aan ligt wat de mate van de handicap is. In hoeverre het kindje een levensverwachting heeft. En welke kwaliteit van leven. Misschien overleeft het kindje de geboorte wel amper.. Maar dan nog kan ik me indenken dat we ervoor kiezen om dat dan maar te laten gebeuren. Ik weet het niet, omdat het er voor ons echt mee te maken heeft hoe erg het is. Gelukkig is ons zoontje voor nu echt gezond en als het goed is onze dochter ook. Het lijkt me vreselijk om te horen te krijgen dat dat niet zo is....
Hangt er helemaal vanaf hoe ernstig de handicap is. Een ernstige, zoals trisomie 18, tja, denk toch dat ik die laat afbreken. Een minder ernstige; dan moet ik echt erover nadenken, dat weet ik niet. Maar ik ben blij dat het gewoon kan, als mensen dat willen, en dat je er voorbereid op kan zijn door de 20-weken echo, ik vind het een geweldig iets.
Voor ons was het criterium ook een menswaardig bestaan. Ik ben vrijwilliger geweest in een instelling met mensen met allerlei handicaps, zowel mild als zwaar lichamelijk en verstandelijk beperkt. Indien een mens geen weet heeft van de wereld om hem/haar heen en het op geen enkele manier kan beïnvloeden, daar ligt voor mij de grens. En als het je overkomt tijdens een zwangerschap, dan weet ik ook niet wat ik op dat moment zou doen, maar dit is ons standpunt vanaf het droge zeg maar. De stellen die een dergelijk moeilijke beslissing voor hun kiezen hebben gekregen, petje af, welke beslissing jullie ook hebben gemaakt.