Baby met sonde thuis wie nog meer?

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Samy84, 5 aug 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    Maar dat achter lopen op de gecorrigeerde leeftijd, is normaal hoor, tenminste dat kregen wij vorige week te horen met de follow-up. Dat Jelte en Amber precies qua ontwikkeling op hun gecorrigeerde leeftijd zaten, zagen ze daar niet veel, meestal is het er ver onder met de follow-up van 6 mnd. Ze hebben gewoon 2 jaar om het in te halen dus ik zou me daar niet druk om maken. En dat met dat hoofdje, de fysio keek er hier van op dat Jelte en Amber dat niet hebben en je eigenlijk niet zag dat ze zoveel te vroeg geboren zijn dus ik denk ook gewoon dat dat erbij hoort. Wat gaat er verder niet goed dan?

    Ik heb nog niks gehoord. Zal zo zelf eens gaan bellen.
     
  2. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    Nou ik citeer letterlijk wat onze fysio zei:
    Gemiddeld halen kleintjes het eerste jaar al veel in en dat ziet ze bij onze dochter niet ;)
    Ook dat haar hoofdje wel groot is maar het gezichtje erg klein is.

    Ik hoor nu elke keer wat anders .....echt frusterend is dat...

    Maar het wordt ook zovaak benadrukt dat haar gezicht heel smal is en dat het misschien op een of ander syndroom duidt...

    Aan de andere kant is mijn gevoel dat er echt iets mis is helemaal niet sterk het wordt mij eerder aangepraat ...
    En daarnaast als baby van 12 maanden en dat ze moeizaam haar hoofdje omhoog krijgt en ook heel kort hoog kan houden baart het ons wel zorgen...

    Lastig allemaal...
     
  3. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    Met dat hoofdje omhoog houden, is idd raar. Ik zou er even mee naar een (goede) manuele therapeut gaan om te checken of de wervels allemaal netjes zitten voor het eventuele Kiss-syndroom. Ik heb dit met Jelte en Amber sowieso gedaan, dacht ''Baat het niet dan schaad het niet'' en omdat dit syndroom ook het niet drinken en slecht groeien verklaard heb ik het idee gehad dat Amber dit had maar dat was niet zo.

    Verder vind ik het gewoon onzin! Het ene kind is het andere niet en ze hebben er gewoon 2 jaar de tijd voor volgens onze KA. Je hebt gewoon kans dat er straks ineens een enorme groeispurt wordt gemaakt.
     
  4. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    En zul je net zien he wanneer je de KA belt voor een belafspraak dat mevrouwtje druk gaat oefenen met haar hoofdje :$ hahaha ongelofelijk het is mij er eentje zeg poeh!

    Vanmiddag heeft ze bijna niets anders gedaan dan haar hoofdje proberen op te tillen maar moeizaam gaat het wel lijkt alsof ze de kracht niet heeft...

    Ik ben zowel bij een osteopaat als manueel therapeut geweest maar er kwam weinig bijzonders uit....

    Mij is dus aangeraden om een doorverwijzing naar een kinderneuroloog te vragen...moeilijk allemaal soms denk ik laat haar op haar eigen mini thempo alles doen ze was al zo klein geboren en ze had al een groeiachterstand....maar anderzijds een onderzoek kan geen kwaad.

    Bij haar geboorte was eerst wel een cyste ontdekt maar bij een 2de echo was deze er niet meer maar goed dit hou je dus wel in je hoofd.....

    Verder heb je echt gelijk hoor, fijn dat ik je nog even "gesproken" heb ;)
     
  5. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    Nou daarom, je weet het soms toch niet. Naar je moedergevoel luisteren! Ik ben net gebeld door het UMC en Amber is aangemeld voor het eetteam! Hier is een enorme wachtlijst voor (komen uit heel het land) maar volgende week is er een kindje uit gevallen en dan mogen wij (stiekem) tussendoor. Promp eet ze net 100 gram groentehap! haha soms zijn ze zo onvoorstelbaar.........
     
  6. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja dat is zeker zo,mijn gevoel zegt nog even afwachten, maar goed wil wel het zeker voor het onzekere nemen dus morgen eens zien wat de KA zegt.

    Geweldig zeg! 100 gram is echt super hoor dat is echt een prestatie!!!

    Nou onvoorspelbaar zijn ze zeker hihihihi
     
  7. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    Nou idd! Ze eet net ook nog even 50 van een bord pap, moet niet gekker worden! hihi Hoe verrekenen jullie dat met de sondevoeding? Gewoon 50 cc minder?
     
  8. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    Nou geweldig hoor ongelofelijk ze doen je zo verbaast staan en juist wanneer je denkt dat t niet meer gaat komen ze ons verassen nou alleen maar goed :D

    Ik trek het sinds 2 weken van de voeding af, vandaag geef ik maar 3 melkvoedingen we komen op 500cc melk + 200cc voeding wil eens kijken hoe ze dit morgen gaat oppakken.

    Morgen even wegen en dan eens zien wat er vanaf is qua gewicht....

    Momenteel is dit ons schema:

    9:00 Fruithap met granen + 160cc melk (ligt aan de hvh fruit die ze eet)

    12:30 Fruithap + 130 a 150 cc max

    17:00 groentehap + toetje

    18:30 150 cc melk afh van de hvh die ze eet

    22:30 200cc melk

    Ik reken ong per keer uit hoeveel ik haar geef en ong zo dat ze minimaal 500cc melk binnenkrijgt liefst meer maar dat is niet altijd haalbaar

    Tussendoor krijgt ze diksap/water/thee maar dit reken ik niet mee want het is zo minimaal qua milliliters.

    Gemiddeld zitten we op 200 gram voeding wat ze zelf eet per dag
     
  9. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.562
    3.065
    113
    hey dames,
    even vraagje..

    onze dochter krijgt alles via de sonde,zelf drinken kan ze niet:(
    Maar, het is nu tijd voor fruithappies enzo..
    Maar ook daar wilt ze niks van hebben :( *zucht* ze vind het totaal niet interessant, en leuk ook niet:( ze lacht wel als ik met het bakje aankom, maar mond open doet ze dus niet ervoor.
    Hebben jullie nog tips?
    pre-logopedie belt me nog volgende week voor een afspraak..
     
  10. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL

    Hoi hoi, welkom! Wat is de reden dat je dochter niet eet? De enige tip die ik je kan geven is GEDULD! Vooral niet opdringen, forceren ect. Er komt een dag dat het mondje open gaat en ze een hapje neemt. Hier kunnen overigens weken overheen gaan. Lees even terug in dit forum.
     
  11. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL

    Mag ik vragen hoe oud je dochtertje is? Vanaf de geboorte heeft ook mijn dochtertje een sonde en de hapjes zijn we met 6 maanden begonnen, maar ze was er nog niet echt aan toe pas een maand later kwam het opgang...

    Die pre logopedie heeft bij ons niet veel uitgemaakt, beste is om haar de tijd te geven ze heeft al zoveel achter de rug dat het mondgebied nu erg gevoelig is.

    Wij begonnen met om de dag 1x per dag aanbieden van peer (fruit raden ze dan als eerste aan)

    Pas nadat ze dit goed accepteerde ging ik elke dag 1x aanbieden.

    Deed ze haar mondje niet open dan liet ik haar van 3 tot een week lang met rust en probeerde ik haar zoveel mogelijk positieve prikkels te geven.

    Als ze niet haar mondje opendeed dan was dit teken genoeg om er gewoon een paar dagen mee te stoppen.

    Belangrijkste is om niet te forceren en pas aanbieden op een goed moment waarbij ze dus niet moe is of huilerig etc...

    Hoop dat je er iets aan hebt, dit is wat ik zo 123 kon bedenken...
     
  12. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL

    Ja het gaat mij er nu even om als ze 50 pap eet of ik dan 50 cc melk minder door de sonde moet doen of juist nog minder. Pap zet natuurlijk meer aan dan melk en wil voorkomen dat ze gaat spugen want dan ben ik weer terug bij af. We hebben nu gewoon 50 cc minder gegeven en dit ging goed. De verdere hapjes verreken ik nog niet, wacht daarmee het plan van het specialistisch eetteam af. Nu ze meer eet, drinkt ze weer bijna niks uit de fles. Stom is dat he! Het is bij Amber happen of drinken maar niet samen.
     
  13. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik had ook gewoon 50 gedaan, merk dat hoe ouder ze worden hoe beter ze alles kunnen hebben, maar erg fijn dat ze alles binnen heeft gehouden.

    Dat is apart ja, zou het misschien komen doordat ze dan gewoon moe is? Of dat het een handeling teveel is? Hier is het een prikkel en ze houdt het dus niet lang vol.
     
  14. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ja ik weet het ook niet, heb ook een nieuwe speen bedacht ik me net. Zal de oude vandaag nog eens gebruiken. Krijgt jou kindje nog geen brood?
     
  15. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.562
    3.065
    113
    Onze dochter is 7 maanden.
    Ze heeft een hartafwijking en heeft een darminfectie gehad.
    Ze heeft 2 hart en 2 darmoperaties gehad.
    Zelf drinken kan ze niet. Dus alles gaat via de sonde.
    Nu wilt de dietiste dat ze zsm gaat eten..
     
  16. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    De diëtiste kan van alles willen maar ik zou me hier niet door laten pushen want dit werkt averechts voor je dochter! Onze dochter is gecorrigeerd 7 maanden, heeft 3 hartafwijkingen, Reflux en een KMA. Hetgeen wat ik vooral merk bij mijn dochter, is dat ze het vertrouwen weer moeten krijgen met eten en drinken. Ze hebben een aversie ontwikkeld door pijn met of na het eten en daar moet je niet te licht over denken. Als wij 1x een hap in haar mond doen omdat ze lacht en dan toevallig haar mondje open heeft, kunnen we weer van voor af aan beginnen. Het is dus heel belangrijk dat je naar je kindje kijkt en luistert en zeker geen dingen opdringt of met een lach naar binnen werkt. Wij hebben hier een Pre-logopediste in huis gehad die doormiddel van allerlei trucjes de voeding naar binnen werkte. Op dat moment, trapte mijn dochter erin maar de dagen erna hield ze haar lippen stijf op elkaar. Ze moeten het echt zelf willen, de controle erover hebben en er aan toe zijn.
     
  17. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    Het is allemaal een kwestie van expirimenteren en uitvinden wat bij je kindje past, lees net dat ze 3 hartafwijkingen heeft zo dat zijn er nog al wat zeg arme pop zeg ...zo mij niets verbazen als dat ze er gewoon de kracht niet voor heeft, alles kost haar net extra veel moeite.....

    Broodje wilt ze dus niets van weten, bied het elke keer aan en soms wil het weleens wel goed gaan netzoals de pap vind ze ook helemaal niets.
     
  18. Samy84

    Samy84 Bekend lid

    29 mei 2011
    789
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik sluit mij bij opaal aan, verbaast mij dat de KA niets gezegd hiervoor meestal zijn zij degene die pushen en willen dat kinderen zsm gaan eten om smaken etc.... te ontwikkelen ;)

    Als je dochtertje niet wilt zal het toch niet gebeuren, dus het beste is om je daar bij neer te leggen en haar weer vertrouwen geven en het mondgebied positieve prikkels geven.....

    Pakt ze wel een speentje? En zuigt ze op haar vingers en stopt ze deze in haar mond? En speelgoed?
     
  19. opaal

    opaal Actief lid

    22 aug 2011
    211
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb hetzelfde met Jelte, hij wil niks weten van brood en een papfles met Bambix draait hij ook zijn neus voor om. De kant-en-klaar Pyjamapapjes van Nestle vindt hij geweldig, daar drinkt hij zo 250 cc van op als laatste fles!


    Amber eet net 3/4 van een boterham op. Ze verbaasd me elke dag op het moment! Heb haar erna gewoon nog 200cc melk gegeven en alles zit er nog in.
     
  20. MamaChantal

    MamaChantal VIP lid

    14 okt 2010
    16.562
    3.065
    113
    Ja speen is favoriet..vingers e n speelgoed gaat ook haar mond in..
     

Deel Deze Pagina